Afdeling Hematologie

Netwerk hematologische zorg

Samenwerking in het netwerk hematologische zorg

Op dit moment is er een netwerk­samenwerking voor de zorg van patiënten met hemato­logische aandoeningen. Dit houdt in dat uw ziekenhuis met andere ziekenhuizen in de regio samenwerkt en er naar streeft om gezamen­lijk de best mogelijke zorg aan patiënten te leveren.

De ziekenhuizen met wie in het netwerk wordt samengewerkt zijn:

• Bernhoven
• Canisius Wilhelmina Ziekenhuis
• Gelderse Vallei
• Jeroen Bosch Ziekenhuis
• Maasziekenhuis Pantein
• Radboudumc
• Rijnstate
• Slingeland Ziekenhuis

Het kan natuurlijk ook voorkomen dat u vanuit een ander ziekenhuis buiten dit netwerk wordt doorverwezen voor een behandeling of consult.

Wat gebeurt er binnen het netwerk hematologische zorg?

Binnen het netwerk wordt er gebruik gemaakt van gezamenlijk vast­gestelde richtlijnen voor onderzoek en behandeling. Deze zijn in lijn met de landelijk vastgestelde behandel­richtlijnen. Hierin zijn ook de laatste ontwikkelingen op het gebied van de hemato­logische zorg verwerkt. Daar­naast zijn er binnen het netwerk verschillende besprekingen waarin voor de individuele patiënt de diagnose en het behandel­plan worden getoetst en afgestemd. Het resultaat hiervan is dat er naar gestreefd wordt dat de patiënt in elk ziekenhuis dezelfde onderzoeken ondergaat en ook eenzelfde behandel­plan voorgelegd krijgt. Verder wordt ook nauw samen­gewerkt op het gebied van weten­schappelijk onderzoek.

Daarnaast streven wij er ook naar de behandeling zo dicht mogelijk bij huis plaats te laten vinden. Bij bepaalde complexe behandelingen en/of behandelingen met nieuwe genees­middelen al dan niet in onderzoeks­verband is dat niet altijd mogelijk. In dat geval zal uw behandelend arts met u een verwijzing naar een ander ziekenhuis binnen het netwerk bespreken. 

Wat betekent dat voor u? 

In het kader van boven­genoemde samen­werking kan het van belang zijn om van patiënten medische gegevens tussen de ziekenhuizen in het netwerk uit te wisselen. Dit geldt ook voor uitslagen van laboratorium­onderzoeken en beeld­vormend onderzoek, zoals röntgen­foto’s echo’s of scans. Dit wordt gedaan om een goede kwaliteit van zorg te kunnen leveren en past ook bij goed behandelaar­schap conform de wet op de genees­kundige behandelings­overeenkomst (WGBO). 

Uitwisseling van uw gegevens kan plaatsvinden om:

• Uw diagnose en/of behandeling te bespreken in een regionale patiënten­bespreking, waar hematologen van het Radboudumc en ook hematologen uit andere zieken­huizen uit de regio aan deelnemen
• Advies te vragen aan een collega in een ander ziekenhuis over uw diagnose en/of behandeling
• Uitslagen te beoordelen van bepaalde specialistische laboratorium­onderzoeken die niet in uw eigen ziekenhuis worden uitgevoerd en/of kunnen beoordeeld

Wanneer uw behandelend arts in een regionale patiënten­bespreking of met een collega in een ander ziekenhuis uw situatie wil bespreken, dan vraagt hij of zij daarvoor om uw toestemming. Voor het digitaal uitwisselen van uitslagen van beeld­vormende onder­zoeken wordt apart om uw toestemming gevraagd. Als uw behandelend arts specialistisch laboratorium­onderzoek in een ander ziekenhuis in het netwerk uit laat voeren dan wordt u hierover geïnformeerd.

In al deze gevallen is het mogelijk dat uw medische gegevens geregistreerd worden in het elektronisch patiënten­dossier van het andere ziekenhuis. Daarbij geldt dat enkel zorg­verleners die betrokken zijn of worden bij uw behandeling uw medische gegevens mogen raadplegen en dat zij hier vertrouwelijk mee om zullen gaan. In de praktijk gaat het vaak om een beperkte hoeveelheid gegevens. Uw behandelend arts heeft geen inzage in uw dossier in het andere ziekenhuis.

Om in één van de aangesloten ziekenhuizen in het regionale netwerk behandeld te worden, is het voor het leveren van een goede kwaliteit van zorg belangrijk dat we uw gegevens uit kunnen wisselen met andere zorgverleners in het netwerk hematologische zorg. Als u hier bezwaar tegen heeft, bespreek dit dan met uw behandelend arts. Hij of zij kan u het beste uitleggen wat de gevolgen hiervan kunnen zijn.

Websites voor hematologie patiënten

Patiëntenorganisatie Hematon

Hematon is de patiëntenorganisatie voor patiënten met een hemato-oncologische aandoening, zoals bloed- of lymfeklierkanker, en voor mensen die daarvoor een stamceltransplantatie hebben ondergaan.

MPN stichting

De MPN stichting behartigt de belangen van patiënten met een myeloproliferatieve ziekte, zoals primaire myelofibrose (PMF), polycythemia vera (PV) en essentiële trombocytose (ET).

Platform CMyLife

CMyLife is een platform voor mensen met chronische hematologische ziekten, zoals chronische myeloïde leukemie (CML), chronische lymfatische leukemie (CLL), primaire myelofibrose (PMF), polycythemia vera (PV) en essentiële trombocytose (ET).

Amyloid.nl

Amyloid.nl is de website van het expertisecentrum amyloïdose van het UMC Groningen.

Amyloïdose Nederland

Amyloïdose Nederland behartigt de belangen van patiënten met amyloïdose.

Mastocytose vereniging Nederland

Mastocytose vereniging Nederland is een patiëntenvereniging die opkomt voor de belangen van patiënten met mastocytose.

AA & PNH contactgroep

De AA & PNH contactgroep zet zich in voor mensen met de zeldzame bloedziekten aplastische anemie (AA) en paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie (PNH).

Zeldzame bloedziekten

Zeldzame bloedziekten biedt informatie over diverse zeldzame bloedziekten, waaronder auto-immuun hemolytische anemie (AIHA) en trombotische trombocytopenische purpura (TTP).

OSCAR Nederland

OSCAR Nederland is een multi-etnische organisatie die voor de belangen van dragers en patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie opkomt.

Nederlandse vereniging voor hemofiliepatiënten (NVHP)

De NVHP is een belangenvereniging voor mensen met een erfelijke afwijking in de bloedstolling zoals hemofilie, de ziekte van von Willebrand, bloedplaatjesstoornissen of zeldzame stollingsfactordeficiënties.

ITP patiëntenvereniging Nederland

ITP patiëntenvereniging Nederland ondersteunt patiënten met primaire immuun gemedieerde trombocytopenie (ITP) met informatie over het ziektebeeld en de behandeling hiervan.

COVID beleid bij hematologie­patiënten

Een groot deel van de Nederlandse bevolking heeft door vaccinatie en/of infectie een goede bescherming tegen COVID-19 opgebouwd. Deze opgebouwde afweer beschermt vooral tegen ernstige ziekte en minder goed tegen nieuwe infecties.

Coronaprik najaar 2023

Op 2 oktober is gestart met een nieuwe vaccinatie­ronde tegen het coronavirus. Mensen die een hoger risico lopen om ernstig ziek te worden door corona, waaronder patiënten met een hematologische aandoening, komen hiervoor in aanmerking. Hetzelfde geldt voor 60-plussers, zwangeren en zorgmedewerkers met direct patiënt- en/of cliëntcontact. Ook hematologie­patiënten die jonger zijn dan 60 jaar worden geadviseerd om zich te laten vaccineren.

De coronaprik zorgt voor bescherming tegen ernstige ziekte en ziekenhuisopname. U kunt hiervoor zelf een afspraak maken bij de GGD en hebt hiervoor geen aparte brief of verwijzing nodig.

Op de website van het RIVM leest u meer over de coronaprik. 

Volledige COVID hervaccinatie

Sommige hematologie patiënten komen in aanmerking voor een volledige COVID hervaccinatie. Het gaat hierbij om:

• Patiënten die kortgeleden een allogene stamceltransplantatie hebben ondergaan
• Patiënten bij wie vaccinaties zijn toegediend gedurende behandeling met B-cel depleterende medicijnen (bijvoorbeeld: rituximab, obinutuzumab of blinatumumab) of binnen 8 maanden daarna
• Patiënten die behandeld worden met B-cel depleterende medicijnen (bijvoorbeeld: rituximab, obinutuzumab of blinatumumab). Zij komen minimaal 8 maanden na de laatste dosis van deze medicijnen in aanmerking voor hervaccinatie

Als u in aanmerking komt voor een herhaalprik of een volledige COVID hervaccinatie dan wordt u hiervoor verwezen naar de GGD.

Op de website van het RIVM leest u meer over risicogroepen en COVID-19.