Radboudumc

print
Bas Berendsen, patiënt
Als kind was ik snel moe en van sporten kreeg ik hevige spierpijn, waarvan ik langzaam herstelde.
Bas lijdt aan een zeldzame energiestofwisselingsziekte.

‘Als kind was ik snel moe en van sporten kreeg ik hevige spierpijn, waarvan ik langzaam herstelde. Toen ik vijftien was, gingen mijn oogleden hangen. De oogarts verwees mij naar het Radboudumc voor een ooglidcorrectie, maar de oogarts daar zag direct dat er méér mis was. “Ik denk dat het een spieraandoening is”, zei hij, en stuurde me naar de neuroloog. Bij hem moest ik allerlei oefeningen doen. Ik kreeg hier pijn van, omdat er snel verzuring optrad. Bovendien gaven de uitslagen van het EMG (elektromyografie meet de spieractiviteit) een zeer afwijkend beeld.’

Beslissend moment

‘Ik werd gevraagd voor een patiëntendemonstratie met artsen. Een van hen opperde een spierbiopt te doen. Die opmerking kreeg een beslissend karakter, want uit het biopt bleek dat ik een energiestofwisselingsziekte heb die onder andere oogspieren aantast. Na verder onderzoek kreeg ik de diagnose Kearns Sayre. Die uitslag had grote impact op mij, want het is een progressieve ziekte die behalve spieren, ook organen beschadigt.’

Specifieke kennis

‘Achteraf ben ik blij dat de oogarts mij naar het Radboudumc heeft verwezen, een academisch ziekenhuis met veel kennis over energiestofwisselingsziekten. Dat werd heel duidelijk toen ik kortademig werd en mijn huisarts naar de specialist van het Radboud belde. Die adviseerde mij met spoed naar een cardioloog te sturen, die veel afwist van hartafwijkingen in combinatie met spieraandoeningen. Een heel goed advies, want ik bleek ernstig hartfalen te hebben.

Inmiddels kamp ik ook met een te hoog koolzuurgehalte in mijn bloed, ‘s nachts en soms overdag moet ik aan de beademing. Fijn is dat elke specialist die mij in het Radboudumc behandelt de meeste verschijnselen van Kearns Sayre kent. Ik hoef niets meer uit te leggen.’

Grappig

‘Oh ja’, zegt Bas lachend, ‘ik heb intussen diabetes, een verminderde nierfunctie, een traag werkende schildklier en ik heb ook jicht. De reumatoloog die het vocht uit mijn knie haalde, vanwege de hevige pijn, kon zijn ogen niet geloven. Hij had nog nooit een patiënt zonder ontstekingsreacties met zoveel uraat in het knievocht gezien. Zelfs internationaal is het een raadsel. Ik was dus wederom een apart geval en dat vind ik toch wel grappig.’ 

Patiëntervaringen

Benieuwd naar meer ervaringsverhalen van patiënten? Bekijk de pagina Patiënten aan het woord.