Radboudumc

print
Dana Klein Haneveld-Driesse
Goed dat jullie ook naar het welbevinden van patiënten kijken.
Dana

Dana Klein Haneveld-Driesse heeft het Syndroom van Marfan, een aangeboren erfelijke afwijking van het bindweefsel. Patiënten met Marfan zijn vaak extreem lang, slungelig en hebben grote handen en voeten. Dana is juist klein, daarom is de ziekte bij haar pas laat vastgesteld.

‘Achteraf  ben ik blij dat de diagnose bij mij pas zo laat is gesteld. Anders had ik geen kinderen gewild, want de kans is 50 procent dat je het op hen overdraagt. Nu heb ik twee gezonde zonen. Mijn moeder overleed al toen ik twee was aan kanker. Achteraf gezien had zij waarschijnlijk ook Marfan, op foto’s steekt ze met kop en schouders boven iedereen uit.

Bij Marfanpatiënten is het bindweefsel niet zo stevig en veerkrachtig, waardoor je aandoeningen kunt krijgen aan je hart, bloedvaten, ogen en skelet. Bij mij begon het al vroeg. Op mijn twaalfde zijn mijn wervels in mijn onderrug operatief goed gelegd. Toen ik 43 jaar was, scheurde mijn aorta. Ik werd 4 dagen later op de IC wakker. Een wonder dat ik het heb overleefd.
Ik heb het leven niet cadeau gekregen. Heb twee openhartoperaties ondergaan en  twee herseninfarcten gehad. Ik ben toe aan een tweede nieuwe heup. Ik heb veel pijn in mijn gewrichten. Mijn ogen zijn aangedaan, waardoor ik niet meer kan autorijden. Ik ben veel moe, maar toch kan ik goed de balans in het dagelijkse leven vinden. Dat blijkt ook uit de vragenlijst die hier in het Radboudumc bij mij is afgenomen. Heel goed dat ze niet alleen naar het medisch-technische deel kijken maar ook naar het welbevinden van patiënten.

Ik laat me niet leiden door de ziekte. Ik zwem, gym en kook ontzettend graag. ’s Middags pak ik steevast een uur rust. Kijk dan naar een dagelijks antiekprogramma op de BBC en dan val ik ook wel eens in slaap. Het klinkt een beetje kruiperig, maar ik voel me een bevoorrecht mens. Ik hoef maar op een knopje te drukken en heb een arts van jullie aan de lijn, die ik alles kan vragen. Dat voelt vertrouwd. Ik heb jaren in het buitenland gewoond, waar mensen uren moesten lopen naar een missiepost. Ik ben mijn behandelend artsen echt dankbaar. Zij hebben dicht bij de dieptepunten van mijn leven gestaan. Daarom stuur ik hen elk jaar rond de jaarwisseling een kaartje.’

Direct naar

Patiëntervaringen

Benieuwd naar meer ervaringsverhalen van patiënten? Bekijk de pagina Patiënten aan het woord.