Radboudumc

print
Patiënten aan het woord

Debora Platt

"Eindelijk duidelijkheid"
Hoewel een geestelijk achterstand bij Roxanne (19) uit Antwerpen in haar eerste levensjaar nog nauwelijks zichtbaar was, openbaarde zich al wel andere afwijkingen: het kindje draaide niet, kauwde niet, had een hartafwijking en groeide bijna niet. Na een zoektocht van jaren weet moeder Debora Glatt nu eindelijk wat haar dochter heeft: het Kleefstra Syndroom, ontdekt door Klinisch geneticus Tjitske Kleefstra. Lees meer

Tjerk Kraus

"Ik kijk naar wat ik nog wél kan"
Tjerk Kraus (19 jaar) uit Didam heeft Duchenne Spierdystrofie, een aangeboren ziekte waarbij de spieren langzaam afbreken. Hij laat zijn leven er niet door leiden. Hij gaat ‘stappen’ met vrienden en zit op rolstoelhockey. ‘Dat het langzaam slechter gaat, daar ben ik helemaal niet mee bezig.’ Lees meer

Vicky Herps

VickyEindelijk vielen de puzzelstukjes in elkaar.
Een arts in Veldhoven adviseerde Vicky Herps (40 jaar) contact op te nemen met de afdeling Klinische Genetica van het Radboudumc. Na jaren tobben vielen de puzzelstukjes in elkaar en heeft haar ziekte een naam: het PTEN Hamartoom Tumor Syndroom (PHTS). lees meer

Reni de Bie

Reni de Bie„Na de geboorte zou Valentijn hooguit een uur leven.”
Reni de Bie (36 jaar) was 19 weken zwanger toen ze hoorde dat de baby in haar buik na de geboorte nog hooguit een uur zou kunnen leven. Ze besloot de zwangerschap toch uit te dragen. lees meer 

Chantal Voortman

Chantal"Huishouden is voor mij topsport"
Chantal Voortman (40) heeft pulmonale hypertensie. Een zeldzame ziekte waarbij de bloeddruk in de longslagader te hoog is. Ze kwam hier achter tijdens een niet voldragen zwangerschap. Haar leven lang kampte ze al met moeheid en kortademigheid. lees meer

Sanne Linders

Sanne Linders„Je wilt wel, maar begrijpt niet hoe het moet”
Sanne Linders (30 jaar) heeft het Syndroom van Asperger, een vorm van autisme. Al in de kleuterklas voelde ze dat ze anders was, maar pas twee jaar geleden werd de diagnose gesteld. lees meer

John Mens

John Mens'Ik voel mij geen patiënt' John Mens (62) werd midden in de nacht wakker met vreselijke pijn rond de borst en met uitval van functies in armen en benen. Een hartaanval, dacht hij. lees meer
 
 

Janet Warmelts

Janet'Alsof er continu een pak melk aan je arm hangt'
Janet Warmelts, 51 jaar, kreeg zes jaar geleden borstkanker. Na de behandeling had ze een verstoorde lymfeafvoer, ook wel oedeemarm genoemd. lees meer

Niels Staal

Niels Staal'Dit is mijn laatste redmiddel.'
Gezellig eten is er voor Niels niet bij. Door de ziekte CIIP is hij volledig afhankelijk van Totale Parenterale Voeding via de bloedbaan. Er is weer een wereld voor hem open gegaan. lees meer 
 

Annie Wilderink

Annie Wilderink'Toen ik volledig doof werd, was een cochleair implantaat (CI) mijn laatste redmiddel.'
'Als je niets hoort, is dat zo erg. Je kunt niet meer communiceren, je doet gewoon niet mee in de maatschappij. Ik heb de erfelijke aandoening osteogenesis imperfecta. Hierdoor hoor ik vanaf mijn puberteit slecht.' lees meer

Anouk van der Arend

'Domme pech en superveel geluk.'
Anouk van der ArendAnouk kreeg op haar 39ste een beroerte. ‘Het was 11.00 uur in de avond toen mijn man zei: “Wat praat je raar, doe gewoon! Til je beide armen eens op?” Ik had helemaal niet in de gaten dat dit niet lukte. Wel had ik ’s avonds gemerkt dat het lezen me niet goed afging.' lees meer 

Bas Berendsen

Bas Berendsen'Als kind was ik snel moe en van sporten kreeg ik hevige spierpijn, waarvan ik langzaam herstelde.'
Bas lijdt aan een zeldzame energiestofwisselingsziekte. lees meer
 
 

Dana Klein Haneveld-Driesse

'DanaGoed dat jullie ook naar het welbevinden van patiënten kijken.'
Dana Klein Haneveld-Driesse heeft het Syndroom van Marfan, een aangeboren erfelijke afwijking van het bindweefsel. Patiënten met Marfan zijn vaak extreem lang, slungelig en hebben grote handen en voeten. lees meer

Eva Eikhout

'Eva EikhoutSamen het kinderziekenhuis nóg beter en kindvriendelijker maken.'
‘Sinds 18 november 2014 ben ik voorzitster van de Kinderadviesraad in het Radboudumc. Samen met de leden van de KAR wil ik het kinderziekenhuis nóg beter en kindvriendelijker maken.’ lees meer

Lucianna Vicento

Vincento 'Je zit in hetzelfde schuitje.'
‘Het Radboudumc biedt speciale zorg aan kankerpatiënten tussen de 18 en 35 jaar, oftewel Adolescents and Young Adults (AYA’s). Dat zou elk ziekenhuis moeten doen. Op deze leeftijd spelen er naast je ziekte zoveel andere problemen mee.' lees meer 

Marleen Schlüter

Schlüter'We voelen ons gehoord.'
‘Onze dochter Joska (8 jaar) heeft een stofwisselingsziekte. Ze leeft als het ware met een halfvolle batterij. Hierdoor is ze snel vermoeid, heeft ze voedingsproblemen, achterstand in groei en klachten, zoals hoofdpijn. Als ouders willen we dat Joska een zo goed en normaal mogelijk leven kan leiden.' lees meer

Meta 

Meta'Ik probeer zo regelmatig mogelijk te leven.'
'Al mijn hele leven had ik last van mijn darmen. Ik wist niet beter. Pas toen ik op mijn twintigste met vakantie naar Egypte ging en heel erg ziek werd, werd duidelijk dat er iets niet goed zat. Na een endoscopie in het ziekenhuis in Helmond bleek dat ik de ziekte van Crohn had.' lees meer

Mevrouw Livius

Mevrouw Livius'Ik heb mijn zelfhulpplan altijd bij me.'
Mevrouw Livius heeft COPD, een chronische longziekte die gepaard gaat met hoesten en benauwdheid. Dankzij een zelfhulpplan op maat weet ze precies wat ze bij een toename van klachten moet doen. lees meer

Mevrouw Peppelman

Mevrouw Peppelman'En dan ga je door de molen.'
'Zo’n twee jaar geleden werd ik meer en meer benauwd. Mijn eetlust verdween en waar ik voorheen nog graag fietste en wandelde, merkte ik dat dit steeds minder ging. De fietsondersteuning op mijn elektrische fiets ging van standje één naar twee en de wandelrondjes werden steeds korter.' lees meer

Sabine Nijland

Sabine'Het is een wonder dat ik er nog ben.'
Sabine onderging begin dit jaar een operatie van 18 uur. Daarbij zijn niet alleen haar strottenhoofd en stembanden verwijderd. Haar keelholte is gereconstrueerd met spierweefsel uit haar been en met bloedvaten uit haar arm. lees meer  

Rick Durinck

Rick Durink'Ik ben geboren met een zeldzame ziekte met overmatige groei en misvorming van weefsels.'
'Ik ben geboren met het Proteus Syndroom. Een zeldzame ziekte met overmatige groei en misvorming van weefsels. Gelukkig had de ziekte direct een naam.' lees meer