Radboudumc

print
Neuralgische amyotrofie

Neuralgische amyotrofie (NA) betekent letterlijk vertaald: een met zenuwpijn gepaard met niet meer groeien van de spieren. De aandoening noemen we in Nederland vaak 'neuralgische schouderamyotrofie' of 'Syndroom van Parsonage Turner'.

Aanvallen van hevige pijn

Neuralgische amyotrofie is een aandoening met aanvallen van zeer hevige pijn in de schouder en arm, enkele uren tot dagen later gevolgd door zwakte en het dunner worden van spieren in dat gebied. De oorzaak is een ontsteking in de zenuwvlecht van de arm (plexus brachialis). De pijn duurt vaak enkele weken en is meestal onhoudbaar. De zwakte van spieren leidt tot moeite met bewegingen van de arm zoals reiken, boven schouderhoogte werken, flessen of deksels opendraaien of een pen goed vastpakken. Soms staat het schouderblad af als een soort vleugel op de rug (scapula alata). Herstel van de zenuwen, en daarmee de spierkracht en het uithoudingsvermogen, duurt meestal maanden tot een paar jaar en is vaak niet volledig. Veel patiënten houden restklachten over van pijn en vermoeidheid van de aangedane schouder en arm.

Erfelijke en niet-erfelijke neuralgische amyotrofie

Van NA zijn twee vormen bekend:

  • Erfelijke NA (hereditaire neuralgische amyotrofie of HNA).
  • Niet-erfelijke vorm (idiopathische neuralgische amyotrofie, Syndroom van Parsonage-Turner of INA).

De niet-erfelijke vorm komt ongeveer tien keer vaker voor dan de erfelijke vorm. De schatting is dat NA bij zo'n 17.000 mensen per jaar voorkomt in Nederland.

Spreekuren voor NA

Het Radboudumc heeft verschillende spreekuren voor patiënten met (mogelijk) NA of ander letsel van de zenuwen in schouder en arm.

U heeft mogelijk NA
Weet u nog niet zeker of u NA heeft? Dan kan uw (huis)arts u doorverwijzen naar onze polikliniek Neurologie. Hier wordt u gezien door een van de neurologen in opleiding. Deze arts bekijkt of u NA heeft of een andere aandoening. Dit gebeurt onder supervisie van een van onze ervaren neurologen met expertise op het gebied van aandoeningen van de spieren en zenuwen. Als hier blijkt dat u inderdaad NA heeft en u wilt meer weten over de verdere behandeling ervan, verwijzen wij u door naar KINOS Revalidatie. Dit is een zelfstandig behandelcentrum in Nijmegen waar het Radboudumc een goede samenwerking mee heeft. Er werkt een gespecialiseerd revalidatieteam voor NA, onder andere met een revalidatiearts van het Radboudumc.

U heeft NA
Als u NA heeft en u heeft blijvende klachten die niet vanzelf of met behandeling overgaan, dan kan uw (huis)arts u verwijzen naar de Plexuspoli van de afdeling Revalidatie. De Plexuspoli is een multidisciplinair spreekuur. In één ochtend wordt u achtereenvolgens onderzocht door vier verschillende specialisten: de neuroloog, revalidatiearts, fysiotherapeut en ergotherapeut. Het doel van dit spreekuur is om aan het einde van de ochtend tot een revalidatiebehandeladvies te komen. Daarbij kijken we naar de juiste zorg, liefst dichtbij huis. Dat betekent dat u niet per se in het Radboudumc uw verdere behandeling krijgt. Het komt ook voor dat we het behandeladvies overdragen aan een ander ziekenhuis of revalidatiecentrum, of een therapeut bij u in de buurt. U krijgt zelf een kopie van de bevindingen en het advies op schrift toegestuurd. Na een paar maanden kan nog een controle op de Plexuspoli volgen om te zien of het gemaakte plan ook naar wens verloopt.

Afspraak maken
Voor een afspraak op de polikliniek Neurologie of de Plexuspoli, heeft u een verwijzing nodig van uw (huis)arts. Wilt u zonder deze verwijzing een afspraak maken? Dat kan, maar let er dan wel op dat de kosten van deze afspraak voor uw eigen rekening zijn.

Wachttijden
De wachttijd van de Plexuspoli bedraagt enkele maanden. Dat heeft onder andere te maken met de grote hoeveelheid patiënten met NA. Jaarlijks komen er namelijk ongeveer 17.000 patiënten met NA bij en op onze Plexuspoli kunnen maximaal 4 patiënten per week gezien worden. Mogelijk is deze wachttijd voor u te lang. Dan is het een goed alternatief om uw diagnose door de neuroloog te laten bevestigen. Deze kan u vervolgens voor uw behandeling verwijzen naar KINOS Revalidatie. Hier zijn de wachttijden korter. 

Zoekt u in uw wachttijd alvast een therapeut of revalidatiecentrum met ervaring in de behandeling van NA? Of bent u alleen op zoek naar bijvoorbeeld een fysiotherapeut voor NA? Op een kaart hebben we voor u gespecialiseerde behandelaars van NA vermeld.

Voorbeelden problemen schouderbewegingen

In onderstaande films ziet u enkele voorbeelden van schouderbewegingsproblemen bij NA:

  • acute postpartum neuralgische amyotrofie
  • acute erfelijke neuralgische amyotrofie
  • rechtszijdig afstaand schouderblad (scapula alata)
    • Behandeling acute fase

      De behandeling van NA is te verdelen in twee fasen. In de acute fase van een aanval, waarbij de pijn nog zeer hevig is, adviseren we pijnstilling met medicijnen als diclofenac of morfine. De meeste pijnstillers halen alleen het scherpe topje van de pijn af, maar kunnen de pijn niet helemaal laten verdwijnen.

      Naast de pijnstilling adviseren we om minimaal twee keer per dag de bewegelijkheid in spieren en gewrichten van de schouder en arm te onderhouden (contractuurpreventie). Als u niet weet hoe dit moet, kan een fysiotherapeut u daarbij helpen. In de acute fase heeft het meestal nog geen zin om de spieren te proberen te trainen of met gewichten te oefenen. Dit leidt vaak juist tot meer klachten.

      Behandeling herstelfase en restklachten

      In de tweede fase (herstelfase) van een aanval, repareert het lichaam de beschadigde zenuwen. Dit herstel duurt bij NA vaak maanden tot enkele jaren. De meeste patiënten herstellen in de praktijk niet voor 100%, maar tot 80-90% van hun eerdere kunnen. Dit betekent dat de dagelijkse bezigheden wel weer gaan, maar het lastiger is geworden om bepaalde bewegingen of houdingen langer achtereen vol te houden. Als het niet lukt om een goede balans te vinden tussen wat het lichaam kan en moet doen, ontstaan bij veel patiënten pijnklachten in de schouder, nek en arm na het belasten. Vaak merkt u dit pas tegen het einde van de dag of 's avonds. Deze pijnklachten kunnen net zo hevig en hardnekkig zijn als de pijn in het begin, alhoewel de aard van de pijn meestal anders is (meer brandend, minder scherp).
      Bij aanhoudende klachten is het zinvol advies te krijgen van een revalidatiearts, die samen met de fysiotherapeut of ergotherapeut een behandelplan kan opzetten.  In het Radboudumc is sinds begin 2009 een speciaal spreekuur voor revalidatiebehandeling en onderzoek opgezet, de zogenaamde Plexuspoli.

    Plexuspoli

    Het team van de Plexuspoli bestaat uit de volgende zorgverleners:

    • neurologen: dr. Nens van Alfen en dr. Joost Raaphorst
    • revalidatiearts: dr. Jan Groothuis
    • physician assistant Revalidatiegeneeskunde: dr. Allan Pieterse
    • fysiotherapeuten: Jos Ijspeert MSc, Daphne Maas MSc, Judith Kanters
    • ergotherapeuten: Renske Janssen MSc, Yvonne Veenhuizen MSc

    Daarnaast zijn vaak ook een neuroloog in opleiding, revalidatiearts in opleiding, fysiotherapeut in opleiding en ergotherapeut in opleiding aanwezig.