Afdelingen Longziekten CF Centrum

Over het Radboudumc CF centrum

In het Radboudumc CF Centrum is alle zorg samengebracht voor mensen met taaislijmziekte, Cystic Fibrosis (CF).

lees meer

Over het Radboudumc CF centrum

In het Radboudumc CF Centrum behandelen wij mensen met taaislijmziekte, Cystic Fibrosis (CF). Alle zorg voor mensen met CF is samengebracht in ons expertisecentrum. Psychosociale zorg en medische microbiologie (infecties met schimmels en atypische mycobacteriën) zijn onze expertisegebieden. Daarnaast verrichten we wetenschappelijk onderzoek en streven we naar meer e-health in de zorg voor mensen met CF. Het Radboudumc CF Centrum is één van de zeven CF centra in Nederland.

Locaties

Wij werken vanuit 2 locaties: 

Contact Volwassenen

Radboudumc Dekkerswald:
(024) 685 97 82

Verpleegkundig telefonisch spreekuur
dinsdag en woensdag:
(024) 685 92 50
contact

Onze focus

  • Wij stemmen onze zorg zoveel mogelijk af op uw wensen. Zo streven we ernaar om de jaarlijkse onderzoeken zoveel mogelijk op 1 dag te plannen.

    lees meer


    Wensen van de patiënt

    Het Radboudumc CF centrum wil de zorg nauw afstemmen op de wensen van mensen met CF. Zo streven we er altijd naar om de verschillende afspraken bij de diverse disciplines te combineren en overleggen we met de (ouders van) de patiënt of zij de jaarlijkse onderzoeken zoveel mogelijk op 1 dag willen plannen, of juist willen verspreiden over het jaar. We proberen de zorg zoveel mogelijk af te stemmen op ieder individu.

    Opnamekamers

    Dankzij de input van patiënten zijn ook opnamekamers in de kliniek uitgebreid met onder meer een koelkast en fysiotherapiemogelijkheden. 

    Overgang naar volwassenenzorg

    We hebben een speciaal protocol opgesteld om de overgang van de jongerenzorg naar de volwassenenzorg soepeler te laten verlopen. De teams voor kinderen/jongeren en voor volwassenen werken steeds meer samen en we hanteren steeds minder een leeftijdsgrens. Het kan daarom zijn dat u als volwassene soms ook te maken krijgt met een zorgmedewerker uit het kinderen/jongeren team. 

  • Psychosociale zorg

    Wij verrichten een grootschalig landelijk onderzoek naar psychosociaal welbevinden en therapietrouw bij patiënten met CF (en in het geval van minderjarige patiënten) hun ouders. Wij denken dat er een samenhang bestaat tussen het algemeen welbevinden, de kwaliteit van leven en de therapietrouw bij volwassenen en kinderen met CF: Hoe beter patiënten en ouders in hun vel zitten hoe minder barrières zij zullen ervaren in het opvolgen van alle adviezen van de verschillende CF-behandelaren. Om de behandeling af te stemmen op de individuele patiënt en zijn of haar gezin is het belangrijk om meer te weten over de draagkracht en draaglast van een gezin.  Dit nationale mulitcenter onderzoek naar psychosociaal welbevinden wordt vanuit ons centrum gecoördineerd en heeft als doel om meer inzicht te verkrijgen in deze belangrijke (maar helaas nog veelal) onderbelichte thema’s in de huidige CF zorg.

     


  • Onderzoek

    Wij doen onderzoek naar infecties met schimmels en bacteriën. Onze microbiologen en infectiologen zijn experts op dit gebied. Onderzoek is nodig om de kwaliteit van de zorg en de toekomstverwachting van mensen met CF te verbeteren en om de interactie tussen anti-schimmelmedicatie en de nieuwste CF medicijnen te begrijpen, zodat deze medicijnen effectief en veilig samen gebruikt kunnen worden, mocht dat nodig zijn.


Taaislijmziekte Cystic fibrosis

Cystic fibrosis is een ernstige aangeboren aandoening die (vooralsnog) niet te genezen is. Cystic Fibrosis is blijvend, waarbij tijdens het verloop van de ziekte de klachten over het algemeen steeds ernstiger worden.

lees meer

Contact Kinderen en jongeren

Werkdagen tussen 8.00 - 17.00
+ verpleegkundig telefonisch spreekuur maandag en donderdag:
(024) 361 44 13

Buiten werktijd
vraag naar de dienstdoende kinderarts:
(024) 361 11 11
contact

Samenwerking

Verschillende disciplines zijn betrokken in de zorg voor mensen met CF, zodat we u op alle vlakken kunnen ondersteunen.

bekijk ze hier

Samenwerking

De volgende disciplines zijn vertegenwoordigd in het Radboudumc CF Centrum:

  • (kinder)longziekten
  • (kinder)Gastro-enterologie (houdt zich bezig met ziekten van het maag-darmstelsel)
  • Interne geneeskunde (inwendige geneeskunde)
  • Microbiologie
  • Keel, Neus en Oorheelkunde (KNO)
  • Medische psychologie
  • Maatschappelijk werk
  • Orthopedagogie
  • Fysiotherapie
  • Klinische farmacologie
  • Klinische fysiologie
  • Gespecialiseerde CF verpleegkundigen

Niet alle disciplines zijn altijd aanwezig in de dagelijkse zorg voor de mensen met CF, maar zij zijn wel betrokken bij voorkomende problemen. Het Radboudumc CF centrum werkt daarnaast samen met de Transplantatiecentra Utrecht en Groningen en Centra voor thuisbeademing

Stichting My Challenge

Om bewegen bij kinderen en volwassenen met CF te bevorderen.

lees meer over de stichting

Stichting My Challenge

Het, al dan niet financieel, ondersteunen, stimuleren en/of realiseren en evalueren van lichamelijke activiteit en beweging van kinderen en (jong)volwassenen met Cystic Fibrosis die onder behandeling zijn bij het CF Centrum en voorts al hetgeen in de ruimste zin met één en ander verband houdt, daartoe behoort en/of daartoe bevorderlijk kan zijn“

Stichting My Challenge is opgericht op 13 september 2013. De stichting komt voort uit een initiatief van Carla van Asseldonk, die met haar “CF Challenge 2012: lopen naar mijn top!” het fundament heeft gelegd voor een stichting die zich tot doel zou stellen om bewegen bij kinderen en jong-volwassenen met CF te bevorderen. Carla heeft zelf ervaren wat beweging met je doet, ook als je iedere dag met de beperking van een verminderde conditie wordt geconfronteerd, of frequente perioden doormaakt waarin CF ervoor zorgt dat je je dagelijkse activiteiten minder goed kan uitvoeren.

Het CF Centrum prijst zich gelukkig dat Stichting My Challenge uitstekende mogelijkheden biedt om kinderen en (jong) volwassenen met CF te ondersteunen bij het oppakken of intensiveren van lichamelijke activiteit en beweging. De fysiotherapeuten en CF-verpleegkundigen bespreken graag met u de mogelijkheden! De mogelijkheden voor een bewegingsprogramma onder leiding van ervaren mental coaches worden momenteel onderzocht. Daarnaast kunnen ook eigen initiatieven aangedragen worden. We denken graag met je mee!

De basis van het stichtingskapitaal is gevormd door twee fantastische initiatieven. Allereerst natuurlijk CF Challenge 2012: lopen naar mijn top. In mei 2012 werd met dit evenement ruim € 23.000,- opgehaald. In oktober 2013 hebben vervolgens meer dan 50 kinderen en (jong) volwassenen, waaronder ouders en zorgverleners die betrokken zijn bij het CF Centrum meegelopen met “Running with PeKa Kroef” tijdens de marathon van Eindhoven.

Mocht u ook een evenement organiseren voor stichting My Challenge, of wilt u op een andere wijze een bijdrage leveren, wendt u zich dan tot de contactpersonen.

De bestuurssamenstelling van stichting My Challenge:
Voorzitter: Mw. dr. J.S. Kalkman
Vice-voorzitter: Mw. S. Verheij
Secretaris: Mw. J. Scholten
Penningmeester: Mw. J.H. Teunissen

De bestuursleden van Stichting My Challenge ontvangen geen vergoedingen / beloning voor het werk dat zij voor de stichting verrichten. De bestuursleden vervullen hun functie op geheel vrijwillige basis.

Wilt u ook een bijdrage leveren aan My Challenge?
Stichting My Challenge wil op een ‘duurzame’ manier beweging onder kinderen en jong-volwassenen met CF ondersteunen en stimuleren. Alle initiatieven om de financiële middelen van de stichting op peil te houden worden derhalve zeer gewaardeerd. Wij vragen u om initiatieven voor sponsoring / fondsenwerving af te stemmen met het stichtingsbestuur.

ANBI
Stichting My Challenge heeft de ANBI-status (Algemeen Nut Beogende Instelling). Dat betekent dat eventuele bijdragen onder voorwaarden aftrekbaar zijn van de belastingen. Sinds 2014 bestaat er ook een fiscaal aantrekkelijke regeling voor periodieke giften. Zie hiervoor de website van de belastingdienst. Wilt u, of kent u iemand die, My Challenge wil ondersteunen, neem dan contact op met het CF team.

Officiele naam: Stichting My Challenge
RSIN: 853171099


 

Relevante links

Onze locaties

Wie zijn wij?

  • Medewerkers
  • Intranet