Afdelingen Longziekten CF Centrum

Over het centrum

In het CF Centrum behandelen wij mensen met taaislijmziekte. Wij werken vanuit twee locaties: Radboudumc (Nijmegen) en Radboudumc Dekkerswald (Groesbeek). Onderaan de pagina kunt u kiezen voor één van de locaties.


Contact

Kinderen (locatie Radboudumc)
024 361 44 13 (op werkdagen tussen 8.00 - 17.00 uur)
Op andere tijden kunt u bellen naar (024) 361 11 11 en vragen naar de dienstdoende kinderarts. De kinderarts zal altijd overleggen met de dienstdoende kinderlongarts.

Jongeren (locatie Radboudumc Dekkerswald)
024 685 92 50 (maandag t/m donderdag tussen 8.30 - 16.00 uur)
Op andere tijden kunt u bellen naar (024) 361 11 11 en vragen naar de dienstdoende longarts.

Volwassenen (locatie Radboudumc Dekkerswald)
024 685 97 82 (op werkdagen tussen 8.00 - 17.00 uur)
Op andere tijden kunt u bellen naar (024) 361 11 11 en vragen naar de dienstdoende longarts.

Verpleegkundig telefonisch spreekuur
maandag en donderdag: (024) 361 44 13 (locatie Radboudumc)
dinsdag en woensdag: (024) 685 92 50 (locatie Dekkerswald)

E-mail
Wij adviseren e-mail alléén te gebruiken voor niet-dringende zaken. Heeft u een vraag die niet kan wachten, neem dan telefonisch contact op.

E-mail kinderen: cysticfibrosis.kg@radboudumc.nl
E-mail jongeren en volwassenen: cfvolwassenen@radboudumc.nl


Onze focus

  • Het CF centrum van het Radboudumc is één van de zeven CF centra van Nederland. lees meer


    Expertise

    Onze expertise
    CF Centrum van het Radboudumc is één van de zeven CF centra van Nederland. Alle zorg voor mensen met CF is er samengebracht. Daarnaast gaat de aandacht uit naar wetenschappelijk onderzoek. Psychosociale zorg en medische microbiologie zijn expertisegebieden van het CF Centrum.

     


  • Wensen van de patiënt

    CF Centrum Oost Nederland wil de zorg nauw afstemmen op de wensen van de patiënt. Zo is onlangs onderzocht hoe patiënten de logistieke uitvoering van de zorg die zij ontvangen, ervaren. Dit onderzoek heeft geleid tot een aantal belangrijke aanpassingen. De jaarlijkse check up dag bijvoorbeeld, waarop patiënten al hun controles in één keer ondergingen, bleek een te zware belasting. Tegenwoordig vinden de jaarlijkse controles daarom verspreid over (meestal twee) reguliere afspraken plaats.

    Dankzij de input van patiënten zijn ook de opnamekamers in de kliniek uitgebreid met onder meer een koelkast en fysiotherapiemogelijkheden. Ook is er een transitieprotocol opgesteld om de overgang van de kinderzorg naar de jongerenzorg en vervolgens de volwassenenzorg soepeler te laten verlopen. Er is een speciale jongerenpoli ingericht.

  • Psychosociale zorg

    Wij verrichten een grootschalig landelijk onderzoek naar psychosociaal welbevinden en therapietrouw bij patiënten met CF (en in het geval van minderjarige patiënten) hun ouders. Wij denken dat er een samenhang bestaat tussen het algemeen welbevinden, de kwaliteit van leven en de therapietrouw bij volwassenen en kinderen met CF: Hoe beter patiënten en ouders in hun vel zitten hoe minder barrières zij zullen ervaren in het opvolgen van alle adviezen van de verschillende CF-behandelaren. Om de behandeling af te stemmen op de individuele patiënt en zijn of haar gezin is het belangrijk om meer te weten over de draagkracht en draaglast van een gezin.  Dit nationale mulitcenter onderzoek naar psychosociaal welbevinden wordt vanuit ons centrum gecoördineerd en heeft als doel om meer inzicht te verkrijgen in deze belangrijke (maar helaas nog veelal) onderbelichte thema’s in de huidige CF zorg.

     


  • Microbiologie

    Microbiologie
    Een ander speerpunt van CF Centrum Oost-Nederland is het onderzoek naar infecties met schimmels en bacteriën. Onze microbiologen en infectiologen zijn internationale experts op dat gebied. Onderzoek is nodig om de kwaliteit van de zorg en de toekomstverwachting van CF te verbeteren.

     


Samenwerking

Wij willen onze patiënten op alle vlakken ondersteunen. Bij onze zorg zijn dan ook een flink aantal disciplines betrokken.

bekijk ze hier

Samenwerking

De volgende disciplines zijn vertegenwoordigd in CF Centrum:

  • (Kinder)longziekten
  • Gastro-enterologie (houdt zich bezig met ziekten van het maag-darmstelsel)
  • Interne geneeskunde (inwendige geneeskunde)
  • Microbiologie
  • Keel, Neus en Oorheelkunde (KNO)
  • Medische psychologie
  • Maatschappelijk werk
  • Orthopedagogie
  • Fysiotherapie
  • Klinische farmacologie
  • Klinische fysiologie
  • Gespecialiseerde CF verpleegkundigen

Niet alle disciplines participeren in de dagelijkse zorg voor de CF patiënt maar zijn wel betrokken bij voorkomende problemen (denk aan klinische fysiologie). Het CF centrum werkt daarnaast samen met de Transplantatiecentra Utrecht en Groningen en het Centrum voor thuisbeademing.

Stichting My Challenge

Om bewegen bij kinderen en volwassenen met CF te bevorderen.

lees meer over de stichting

Stichting My Challenge

Het, al dan niet financieel, ondersteunen, stimuleren en/of realiseren en evalueren van lichamelijke activiteit en beweging van kinderen en (jong)volwassenen met Cystic Fibrosis die onder behandeling zijn bij het CF Centrum en voorts al hetgeen in de ruimste zin met één en ander verband houdt, daartoe behoort en/of daartoe bevorderlijk kan zijn“

Stichting My Challenge is opgericht op 13 september 2013. De stichting komt voort uit een initiatief van Carla van Asseldonk, die met haar “CF Challenge 2012: lopen naar mijn top!” het fundament heeft gelegd voor een stichting die zich tot doel zou stellen om bewegen bij kinderen en jong-volwassenen met CF te bevorderen. Carla heeft zelf ervaren wat beweging met je doet, ook als je iedere dag met de beperking van een verminderde conditie wordt geconfronteerd, of frequente perioden doormaakt waarin CF ervoor zorgt dat je je dagelijkse activiteiten minder goed kan uitvoeren.

Het CF Centrum prijst zich gelukkig dat Stichting My Challenge uitstekende mogelijkheden biedt om kinderen en (jong) volwassenen met CF te ondersteunen bij het oppakken of intensiveren van lichamelijke activiteit en beweging. De fysiotherapeuten en CF-verpleegkundigen bespreken graag met u de mogelijkheden! De mogelijkheden voor een bewegingsprogramma onder leiding van ervaren mental coaches worden momenteel onderzocht. Daarnaast kunnen ook eigen initiatieven aangedragen worden. We denken graag met je mee!

De basis van het stichtingskapitaal is gevormd door twee fantastische initiatieven. Allereerst natuurlijk CF Challenge 2012: lopen naar mijn top. In mei 2012 werd met dit evenement ruim € 23.000,- opgehaald. In oktober 2013 hebben vervolgens meer dan 50 kinderen en (jong) volwassenen, waaronder ouders en zorgverleners die betrokken zijn bij het CF Centrum meegelopen met “Running with PeKa Kroef” tijdens de marathon van Eindhoven.

Mocht u ook een evenement organiseren voor stichting My Challenge, of wilt u op een andere wijze een bijdrage leveren, wendt u zich dan tot de contactpersonen.

De bestuurssamenstelling van stichting My Challenge:
Voorzitter: Mw. dr. J.S. Kalkman
Vice-voorzitter: Mw. S. Verheij
Secretaris: Mw. S. van Bussel – Mulder
Penningmeester: Mw. C.H. van Wolferen

De bestuursleden van Stichting My Challenge ontvangen geen vergoedingen / beloning voor het werk dat zij voor de stichting verrichten. De bestuursleden vervullen hun functie op geheel vrijwillige basis.

Wilt u ook een bijdrage leveren aan My Challenge?
Stichting My Challenge wil op een ‘duurzame’ manier beweging onder kinderen en jong-volwassenen met CF ondersteunen en stimuleren. Alle initiatieven om de financiële middelen van de stichting op peil te houden worden derhalve zeer gewaardeerd. Wij vragen u om initiatieven voor sponsoring / fondsenwerving af te stemmen met het stichtingsbestuur.

ANBI
Stichting My Challenge heeft de ANBI-status (Algemeen Nut Beogende Instelling). Dat betekent dat eventuele bijdragen onder voorwaarden aftrekbaar zijn van de belastingen. Sinds 2014 bestaat er ook een fiscaal aantrekkelijke regeling voor periodieke giften. Zie hiervoor de website van de belastingdienst. Wilt u, of kent u iemand die, My Challenge wil ondersteunen, neem dan contact op met het CF team.

Officiele naam: Stichting My Challenge
RSIN: 853171099


 

Relevante links

Onze locaties

Wie zijn wij?

  • Snel naar