Een nierdonor vinden

Als een niertransplantatie voor u de beste behandeling is, kunt u de wachttijd voor een donornier aanzienlijk verkorten als u zelf een donor vindt. Bovendien is de kwaliteit van een donornier meestal beter dan die van een overleden donor. Daardoor werkt een nier van een levende donor meestal beter en langer. Op deze pagina geven we u tips om een nierdonor te vinden. Transplantatiecentra zoals het Radboudumc adviseren hierover, maar hebben niet de taak om nierdonoren en nierpatiënten bij elkaar te brengen.
  • Direct vragen. U kunt familieleden of andere bekenden rechtstreeks vragen of zij een nier aan u willen doneren. Veel mensen vinden dit moeilijk. 'Kun je zoiets van iemand vragen?' Ook de persoon aan wie u het vraagt kan zich ongemakkelijk voelen bij zo’n vraag. Mogelijk wil deze persoon geen nier afstaan. Als deze persoon het moeilijk vindt om dit met u te bespreken, kan hij/zij u gaan ontlopen. Ook kan het uw relatie met die persoon beïnvloeden. U kunt dan ook indirect vragen of iemand een nier aan u wil doneren.
  • Indirect vragen. U kunt mensen vertellen over uw nierziekte en de behandelmogelijkheden zonder rechtstreeks te vragen of zij een nier willen doneren. Vertel dan dat niertransplantatie een behandelmogelijkheid is als u een geschikte nierdonor vindt. Zo wordt zonder de vraag te stellen toch duidelijk dat u een nierdonor nodig heeft. Ook kunt u een folder over nierdonatie op een zichtbare plek in uw woning of op uw werkplek neerleggen. Dit kan aanleiding geven tot een gesprek over dit onderwerp. Zo’n folder kunt u downloaden via de website van de Nierstichting.
  • Via een e-mail/brief. U kunt ook een brief of e-mail aan uw naasten en bekenden sturen met uitleg over uw nierziekte en de behandelmogelijkheden, waaronder een niertransplantatie met een levende nierdonor. U kunt dan met zorg uw woorden kiezen en de ontvanger hoeft niet direct te reageren. Zo krijgt hij/zij de gelegenheid om na te denken over uw situatie en zijn/haar mogelijkheid om u te helpen.
  • Voorlichting. U kunt mensen uitnodigen om mee te gaan naar een voorlichtingsbijeenkomst over niertransplantatie en –donatie. Twee keer per jaar is er zo’n voorlichtingsbijeenkomst in het Radboudumc. Deze zijn voor iedereen toegankelijk. Soms melden mensen zich na deze dag aan als nierdonor.
  • Oproep in een blad/tijdschrift. Sommige nierpatiënten vinden een nierdonor via een oproep in het blad van hun (sport)club of het kerkgenootschap waar ze bij horen.
  • Nierteam aan huis. U kunt een voorlichtingsbijeenkomst bij u thuis organiseren voor familie, vrienden en bekenden. Zo kunt u aan een grotere groep uitleg geven over uw nierziekte en de behandelmogelijkheden, waaronder levende nierdonatie. Voor zo’n bijeenkomst komt een verpleegkundig coördinator en maatschappelijk werker ongeveer 2 uur bij u thuis voor uitleg en om vragen te beantwoorden. Uit onderzoek blijkt dat de kans toeneemt dat iemand zich aanbiedt als nierdonor na de thuisvoorlichting. Neem voor het organiseren van zo’n voorlichtingsbijeenkomst contact op met het Nierteam aan huis: T (024) 309 36 28 of (024) 309 36 29 of nierteamaanhuis.nier@radboudumc.nl.  
  • Via sociale media. U kunt een oproep doen om een nierdonor te vinden via sociale media, bijvoorbeeld Facebook. Zo kunt u een bekend iemand vinden die een nier aan u wil afstaan, maar ook onbekenden kunnen zich aanbieden. Dat laatste heet een gerichte altruïstische donatie. Houd er wel rekening mee dat u ook veel reacties kunt krijgen, zonder dat iemand zich als donor aanbiedt. Het aantal reacties is afhankelijk van de grootte van uw eigen netwerk en hoe vaak zij uw bericht delen. Valt het u zwaar om zelf zo’n oproep te plaatsen en contact te onderhouden met de mensen die reageren? Vraag dan iemand die minder emotioneel betrokken is dit voor u te doen.
  • Het kan zijn dat u veel antistoffen heeft (bijvoorbeeld door eerdere transplantaties). Dit kan de kans op het vinden van een geschikte nierdonor aanzienlijk verkleinen. We raden daarom aan om altijd eerst even met uw nefroloog te overleggen voordat u probeert een nierdonor te vinden via facebook. Dit om mogelijke teleurstelling te voorkomen.
Tips bij het plaatsen van een oproep op sociale media:
  • Probeer een realistisch verhaal te schrijven, waarin u uw persoonlijke situatie schetst met de verschillende behandelmogelijkheden. Zoek op internet eventueel naar voorbeelden van andere nierpatiënten.
  • Laat uw tekst door iemand nalezen.
  • Plaats eventueel links naar websites voor meer informatie, bijvoorbeeld www.transplantatiestichting.nl/donatie-bij-leven, www.nierdonatiebijleven.nl of www.nierstichting.nl.
  • Bespreek met het transplantatiecentrum hoe de aanmeldprocedure kan verlopen als u een nierdonor vindt. U onderhoudt zelf het contact met potentiële nierdonoren. Het transplantatiecentrum heeft pas een rol als duidelijk is dat u iemand heeft gevonden die een nier aan u wil doneren. 
  • Maak een apart e-mailadres aan om bij de oproep te vermelden, bijvoorbeeld keeszoekteendonor@gmail.com.

Maak afspraken met potentiële nierdonoren

Heeft u één of meer potentiële nierdonoren gevonden, dan is het goed om met elkaar in gesprek te gaan over wederzijdse verwachtingen. Bijvoorbeeld over:
  • Hoe u met elkaar omgaat tijdens de donorprocedure en na de nierdonatie. Het komt ook voor dat een potentiële nierdonor niet geschikt blijkt als donor voor u. Hoe gaat u dan met elkaar om? 
  • Op welke manier houdt u contact met elkaar en hoe houdt u elkaar op de hoogte tijdens het traject? 
  • Wat zijn de verwachtingen van u beiden omtrent dankbaarheid?
  • Spreekt u een periode van nadenken voor beide partijen af; een periode waarin de nierdonor nadenkt of hij/zij wil doneren en waarin u zelf nadenkt of u van deze donor wilt ontvangen. En hoe informeert u elkaar als één van beiden af wil zien van het traject? We adviseren dat u beiden de procedure stop kunt zetten zonder dat u uitleg hoeft te geven. Wel is het belangrijk dat u elkaar in zo’n geval informeert.
Heeft u een onbekende altruïstische nierdonor gevonden? Houd dan rekening met de volgende zaken:
  • We werken niet mee aan transplantaties waarbij de nierdonor betaald krijgt voor het afstaan van een nier. Dit is wettelijk verboden.
  • De gerichte altruïstische nierdonor moet zelf contact opnemen met onze verpleegkundig coördinatoren. U kunt dit niet voor de donor doen.

Een of meer nierdonoren aanmelden

Heeft u één persoon gevonden die zijn/haar nier aan u wil doneren? Dan kan hij/zij contact opnemen met uw nefroloog óf met een van onze verpleegkundig coördinatoren levende nierdonatie:

Yvonne Hooghof
Desiree Pilzecker

T (024) 361 08 49, maandag t/m vrijdag van 8.30 tot 17.00 uur

Wanneer meer personen een nier aan u willen doneren, kunt u twee dingen doen:
  • U kunt één persoon kiezen die zich meldt bij onze verpleegkundig coördinatoren. Een beoordelingsprocedure wordt slechts voor één nierdonor tegelijk opgestart omdat de onderzoeken die een nierdonor ondergaat belastend zijn. Als deze nierdonor niet geschikt is als donor voor u, kunnen we met een volgende nierdonor het donatietraject starten.
  • U kunt meerdere personen wijzen op de brieven voor gerichte altruïstische donoren. Eén van deze brieven geeft de potentiële nierdonor informatie over het doneren van een nier. De andere brief is een voorbeeldbrief die de donor mee kan nemen of op kan sturen naar of zijn/haar huisarts. Hiermee kan hij/zij toestemming geven tot inzage in zijn/haar medische gegevens. Op basis daarvan beoordeelt de nefroloog welke nierdonor het beste voor u is. U kunt dan met één persoon de beoordelingsprocedure (reguliere medische en psychosociale screening) opstarten of een voorlichtingsgesprek met maximaal twee geschikte nierdonoren laten organiseren als er meerdere donoren geschikt zijn. In het laatste geval kiest u daarna met wie u de beoordelingsprocedure start. Als de gekozen nierdonor toch niet geschikt blijkt als donor voor u, kunnen we met een volgende nierdonor het donatietraject starten.

Privacy nierdonor

Vanwege privacyredenen informeert het transplantatiecentrum u niet over de onderzoeken van de nierdonor en of deze geschikt is als donor voor u. U zult dit zelf met hem/haar moeten bespreken. Realiseert u zich dat het beoordelen van een nierdonor 3 tot 6 maanden kan duren en dat ongeveer 20% van de nierdonoren wordt afgekeurd tijdens het traject.

Komt u in aanmerking voor een niertransplan­tatie?

Op basis van landelijk vastgelegde criteria wordt gekeken of u in aanmerking komt voor een niertransplantatie.

lees verder

Komt u in aanmerking voor een niertransplan­tatie?

Op basis van landelijk vastgelegde criteria wordt gekeken of u in aanmerking komt voor een niertransplantatie. U komt in aanmerking als:

  • Uw nieren heel slecht functioneren (eindstadium nierfalen).
  • U geen ernstige lichamelijke of psychische aandoeningen heeft die een transplantatie in de weg staan.
  • U in staat bent om de voorgeschreven leefregels na de transplantatie op te volgen.
Om te beoordelen of u in aanmerking komt voor een niertransplantatie bezoekt u onze polikliniek. In de polikliniek wordt u onderzocht door een nefroloog, uroloog en vaatchirurg. Zij kijken of u lichamelijk en geestelijk gezond genoeg bent om de operatie en de daarop volgende behandeling met medicijnen te ondergaan. Hierbij hoort ook een lichamelijk onderzoek. Ook stellen de artsen u vragen over uw gezondheid en medisch verleden. Als het nodig is maken zij afspraken met u voor verder onderzoek. Deze onderzoeken vinden meestal in uw eigen ziekenhuis plaats.

Daarnaast heeft u een gesprek met de verpleegkundige. Zij geeft u informatie over de niertransplantatie, zodat u een beeld krijgt van wat de transplantatie voor u kan betekenen. U krijgt veel informatie. Daarom raden wij aan om iemand mee te nemen. Hij of zij kan u helpen met uw beslissing. Als u moeite heeft met de Nederlandse taal verzoeken wij u iemand mee te nemen die kan tolken.

Wanneer de afspraak op een dagdeel valt dat u normaal gesproken dialyseert, verzoeken wij u uw dialyse te verzetten. Dit doet u in overleg met uw dialyseafdeling. Op de dialyseafdeling weten ze dat u een afspraak heeft op onze polikliniek. Als u tijdens uw bezoek aan onze polikliniek een capd-wisseling wilt uitvoeren, kunt u contact opnemen met de verpleegkundige. Hij of zij regelt dan een ruimte waar u de wisseling kunt uitvoeren. U neemt wel zelf de benodigdheden mee (spoelzak, verwarmingsbox en dopje).

Donor

Als iemand uit uw omgeving een nier aangeboden heeft en u wilt graag dat deze persoon u begeleidt tijdens het bezoek, dan is dat mogelijk. Als de artsen u geschikt vinden voor een niertransplantatie, dan kan uw potentiële donor een afspraak maken voor een oriënterend en voorlichtend gesprek met de arts. De verpleegkundige legt uit hoe dit werkt.

Procedure

Het transplantatieteam van het Radboudumc beoordeelt of een transplantatie voor u geschikt is. Als dat zo is, informeren wij de behandelend nefroloog in uw eigen ziekenhuis hierover. Uw nefroloog bespreekt dit met u en meldt u aan bij Eurotransplant.
U krijgt een brief vanuit het Radboudumc als u de eerste keer op transplantabele urgentie geplaatst wordt.

Het nieraanbod van een overleden donor 
Als er een passende nier voor u beschikbaar is neemt Eurotransplant contact op met het Radboudumc. De nefroloog van het Radboudumc neemt contact op met de dienstdoende nefroloog van uw eigen ziekenhuis en informeert naar uw gezondheid.
Als de nefroloog uit uw eigen ziekenhuis denkt dat u in een goede conditie bent, belt hij u. Hij of zij bespreekt met u binnen hoeveel tijd u in het Radboudumc moet zijn. Meestal vragen we u om direct naar het Radboudumc wilt komen.
Als u met eigen auto komt, houd er dan rekening mee dat u niet zelf terug kunt rijden als u, na de operatie, ontslagen wordt uit het ziekenhuis.
Vanaf het moment waarop u hoort van het nieraanbod blijft u nuchter: u mag niet meer eten of drinken totdat u van de arts of afdelingsverpleegkundige in het Radboudumc hoort dat de operatie niet meer dezelfde dag gedaan wordt.

Nieraanbod van een levende donor
Een donor moet zichzelf aanmelden via de pagina van het levende donorteam van het Radboudumc. De donor ondergaat een aantal gesprekken en onderzoeken. Dit kost minimaal een aantal maanden tijd. Klik hier voor meer informatie.


Een nierdonor vinden

Als een niertransplantatie voor u de beste behandeling is, kunt u de wachttijd voor een donornier beduidend verkorten als u zelf een donor vindt. Bovendien is de kwaliteit van een donornier meestal beter dan die van een overleden donor. Er zijn verschillende mogelijkheden om een nierdonor te vinden.

lees verder

Laboratorium­bepalingen ter voorbereiding op een nier­transplantatie

Ter voorbereiding op een niertransplantatie moeten er een aantal laboratoriumbepalingen verricht worden: bloedgroep- en weefseltypering en HLA antistofonderzoek.

lees meer

Laboratorium­bepalingen ter voorbereiding op een nier­transplantatie

Wat zijn de voorwaarden voor transplantatie?

  • Bloedgroep- en weefseltypering zijn afgerond (AB0- en HLA-typering)
  • Antistoffen tegen HLA zijn onderzocht
  • De medische voorbereidingen bij de patiënt zijn afgerond

Bloedgroep- en Weefseltypering (AB0- en HLA-typering)

AB0 bloedgroep kenmerken komen voor op rode bloedcellen, en daarnaast in mindere mate ook op alle overige cellen van het lichaam. Daarom wordt bij een orgaantransplantatie rekening gehouden met de bloedgroep. Naast de AB0 kenmerken heeft ieder individu op al zijn lichaamscellen, uitgezonderd de rode bloedcellen, een combinatie van HLA kenmerken. Deze kenmerken worden van ouder op kind overgedragen en beide ouders geven ieder de helft van hun erfelijke informatie door. Iedereen krijgt van zijn vader en moeder 1 HLA A, 1 HLA B, 1 HLA C, 1 HLA DP, 1 HLA DQ en 1 HLA DR kenmerk, opgeteld twee kenmerken per type (figuur 1).


figuur 1

De totale set van HLA kenmerken is het weefseltype. Binnen een familie is de kans op een 100% HLA identieke broer of zus 25%. De overeenkomst tussen ouder en kind is minimaal  50%. De kans op een identiek weefseltype bij twee niet verwante individuen is heel klein. 
Hoe groter de overeenkomst in weefselkenmerken hoe beter de transplantaatoverleving. Verschillen in kenmerken leiden tot transplantaatafstoting (rejectie). De transplantaatafstoting is een normale reactie van het afweersysteem (immuunsysteem) wat het transplantaat herkent als een vreemde binnendringer. Bij een afstotingsreactie kunnen witte bloedcellen en antistoffen betrokken zijn. De afweerreactie kan met medicatie worden tegen gegaan (immuunsuppressie). Als antistoffen echter al aanwezig zijn op het moment van transplantatie wordt een transplantatie vermeden.  


HLA antistofonderzoek (screening en identificatie)

Kwartaalscreening, kwartaalserum, rondstuurserum
Antistoffen tegen vreemde HLA kenmerken kunnen worden opgewekt door zwangerschappen, transplantaties en transfusies. Het is daarom van belang te weten of een niertransplantatie kandidaat één of meer van deze gebeurtenissen heeft doorgemaakt. Indien HLA-reactieve antistoffen zijn aangetoond wordt vervolgens onderzocht tegen welke HLA-kenmerken deze antistoffen precies gericht zijn. De HLA-kenmerken waartegen antistoffen gevormd zijn mogen niet op het donororgaan voorkomen. Als dit toch zou gebeuren is een onmiddellijke afstoting het gevolg. 

Waarom elke 3 maanden opnieuw?
Om na te gaan of de patiënt sinds het laatste onderzoek antistoffen is gaan vormen die schadelijk kunnen zijn voor een toekomstig transplantaat. Nieuwe antistoffen tegen HLA kunnen bijvoorbeeld worden gevormd door een bloedtransfusie. Ook kan de aanmaak van reeds bestaande antistoffen tijdelijk toenemen na activering van het afweersysteem door een vaccinatie of ontsteking. Antistoffen die eerst niet meetbaar waren, kunnen dan mogelijk wel opgespoord worden. Het beloop van de hoeveelheid antistoffen tegen HLA in het bloed verschilt sterk van persoon tot persoon (figuur 2).  Door een persoon gedurende 1 jaar (alle seizoenen) te vervolgen kunnen we meer inzicht krijgen in de aanwezigheid van antistoffen bij deze persoon.


figuur 2

Elk kwartaal wordt daarom door het Laboratorium voor Medische Immunologie (LMI) informatie opgevraagd over vaccinaties, infecties, transfusies en ontstekingen. Door gedurende een jaar iedere 3 maanden antistofonderzoek te doen wordt de kans dat bestaande antistoffen tegen HLA niet ontdekt worden zeer klein. Een recente screening is ook een voorwaarde voor Eurotransplant om een patiënt voor een nieraanbod in aanmerking te laten komen. Het laatste kwartaalserum van elke patiënt met HLA antistoffen wordt in het centrum waar een donornier beschikbaar komt gebruikt om alvast een kruisproef uit te voeren voordat de nier op transport gaat. Indien er geen actueel kwartaalserum beschikbaar is krijgt de patiënt geen aanbod van een donornier.