Adviezen bij de begeleiding van uw kinderen als u kanker heeft

Deze informatie kan dienen als naslagwerk bij het begeleiden van uw kinderen in de confrontatie met kanker, de behandelingen daarvan en het eventuele stervensproces.

lees meer

Adviezen bij de begeleiding van uw kinderen als u kanker heeft

Het ziek zijn en/of sterven van een geliefd persoon, en zeker dat van een ouder, kan één van de meest traumatische ervaringen zijn die zich in de kindertijd kunnen voordoen, want:
  • U en/of uw partner zijn immers de belangrijkste geliefde personen van uw kinderen.
  • U en/of uw partner zijn de essentiële bron van hulp bij de ontwikkeling van de persoonlijkheid van uw kinderen.
  • U en/of uw partner zijn de allereerste op wie een kind kan rekenen in momenten van verdriet.
Deze informatie kan dienen als naslagwerk bij het begeleiden van uw kinderen in de confrontatie met kanker, de behandelingen daarvan en het eventuele stervensproces.

Waar kunt u terecht met vragen?

Bij vragen en/of problemen kunt u terecht bij uw behandelteam. Uw team kan u adviseren welke stappen te ondernemen en kan u helpen bij een eventuele doorverwijzing.

Uitgangspunten bij de communicatie

Wat is belangrijk als u praat met uw kinderen over ziek zijn en doodgaan?

lees meer

Uitgangspunten bij de communicatie

Wat is belangrijk als u praat met uw kinderen over ziek zijn en doodgaan?
  • geen geheimen
  • eerlijk zijn
  • kinderen serieus nemen
  • concreet zijn (antwoord geven op de vraag en het daarbij laten)
Kinderen voelen vaak aan dat er iets niet klopt. Ze voelen gevaar waar ze geen vinger op kunnen leggen. Probeer te voorkomen dat kinderen gaan fantaseren door zo eerlijk mogelijk te zijn. Het brengen van slecht nieuws aan uw kinderen is een moeilijke taak.
  • Bereid kinderen in begrijpelijke taal voor op wat komen gaat.
  • Neem uw kinderen serieus in hun gevoelens, praat erover en stimuleer uw kind vragen te stellen. Gebruik concrete en eenvoudige woorden zoals “het is kanker”, “iemand die dood is, komt nooit meer terug.”
  • Probeer abstracte termen, zoals “snel” en “binnenkort” te vermijden. Dit is voor een kind niet te overzien.

Gevolgen per leeftijdsfase

Hieronder leest u achtergrondinformatie en tips per leeftijdsfase.

  • Zelfs een baby voelt tijdens een proces van ziek zijn en sterven dat er dingen anders zijn dan anders.

    lees meer


    Babytijd

    Zelfs een baby voelt tijdens een proces van ziek zijn en sterven dat er dingen anders zijn dan anders. De vaste structuur valt weg, er is geen vaste verzorger of de vaste verzorger gedraagt zich anders dan voorheen. Uw kind gaat misschien ergens anders slapen, hij kan het verdriet van de ouder voelen en kan onrustig worden. Uw kind kan veel gaan huilen, slecht gaan slapen, moeite krijgen met eten en drinken of veel gaan spugen. Vanaf 8 maanden wordt een baby eenkennig en kan verbanden leggen, waardoor hij bijvoorbeeld gaat huilen als hij iemand in een witte jas ziet.
    Vanaf een maand of 9 tot 12 ontstaat ook scheidingsangst.

    Praktische tips

    • Bied uw kind een structuur die uw kind gewend is, het liefst door een vaste verzorger.
    • Geef uw kind nabijheid door hem te laten weten dat u er voor hem bent, vooral door uw kind vast te houden, op te pakken en te wiegen, op schoot te nemen, te knuffelen, te aaien en zachtjes tegen uw kind te praten.
    • Een iets oudere baby kunt u het beste als hij boos is, eerst uit laten razen en daarna oppakken.
    • Als het mogelijk is, laat uw kind dan zoveel mogelijk tijd doorbrengen bij de zieke ouder in het ziekenhuis.

  • Peutertijd

    Bij ziekte verandert de structuur van de dag. Zo is er vaak minder tijd om met uw kind te spelen, is er vaak een andere verzorger en komen er vaak veel (bekende en onbekende) mensen over de vloer. Uw kind kan vaak net de dingen zelf, maar de tijd ontbreekt om hem die dingen ook zelf te laten doen. Uw kind kan heel boos worden als hij zijn zin niet krijgt en kan gaan schoppen, slaan, bijten, knijpen en gillen. Als  een peuter gespannen of gefrustreerd is, kan hij terugvallen in gedrag dat hij liet zien toen hij jonger was (regressief gedrag). Kinderen in deze leeftijd hebben een egocentrisch denkpatroon, waardoor zij zichzelf als middelpunt van de wereld zien. Daarom kunnen zij denken dat uw ziekte hun schuld is.

    Praktische tips:

    • Geef uw kind de gelegenheid om zelf dingen te doen, zoals een spel, of stimuleer uw kind een tekening te maken voor de zieke ouder. Machteloosheid kan namelijk leiden tot angst.
    • U kunt uw kind met speciale kinderboeken vertellen wat er aan de hand is. Dat maakt zijn fantasieën minder bedreigend en hij zal dan beter begrijpen dat het niet zijn schuld is.
    • Probeer zoveel mogelijk de (dag)structuur van uw kind vast te houden door een vaste verzorger.
    • Kinderen in deze leeftijd hebben vaak moeite met het veranderde uiterlijk van de zieke ouder. Stimuleer deze gevoelens te erkennen en maak duidelijk dat u en/of uw partner precies dezelfde vader of moeder bent.
    • Vertel het kind dat de ziekte niet besmettelijk is en dat hij u en/of uw partner gerust kan knuffelen. Maak uw kind duidelijk dat hij bij lichamelijke klachten niet ook gelijk kanker heeft.
    • In het donker wordt alles nog enger. Geef uw kind een zaklamp naast zijn bedje die hij aan kan doen als hij ’s nachts bang wordt. Een andere manier om uw kind gerust te stellen is ervoor te zorgen dat hij vanuit zijn bed naar iets leuks kan kijken, bijvoorbeeld een verlichte bak met visjes.

  • Kleutertijd

    Vaak zijn kleuters al wat minder koppig en hebben zij meer geduld. Ze hebben ook al wat meer inlevingsvermogen en kunnen daardoor gevoeliger zijn voor de gevoelens van hun ouders. Ze zien zichzelf nog wel als het middelpunt van de wereld en hun beeld is vaak nog wel gekleurd door magische fantasieën. Ook bij een kleuter kan regressie (het terugkeren naar een eerdere fase van de levensontwikkeling) optreden.

    Praktische tips

    • Geef uw kind de gelegenheid om zelf dingen te doen, zoals een spel, of stimuleer uw kind een tekening te maken voor de zieke ouder. Machteloosheid kan namelijk leiden tot angst.
    • U kunt uw kind met speciale kinderboeken vertellen wat er aan de hand is. Dat maakt zijn fantasieën minder bedreigend en hij zal dan beter begrijpen dat het niet zijn schuld is.
    • Probeer zoveel mogelijk de (dag)structuur van uw kind vast te houden door een vaste verzorger.
    • Kinderen in deze leeftijd hebben vaak moeite met het veranderde uiterlijk van de zieke ouder. Stimuleer deze gevoelens te erkennen en maak duidelijk dat u en/of uw partner precies dezelfde vader of moeder bent.
    • Vertel het kind dat de ziekte niet besmettelijk is en dat hij u en/of uw partner gerust kan knuffelen. Maak uw kind duidelijk dat hij bij lichamelijke klachten niet ook gelijk kanker heeft.
    • In het donker wordt alles nog enger. Geef uw kind een zaklamp naast zijn bedje die hij aan kan doen als hij ’s nachts bang wordt. Een andere manier om uw kind gerust te stellen is ervoor te zorgen dat hij vanuit zijn bed naar iets leuks kan kijken, bijvoorbeeld een verlichte bak met visjes.

  • Schoolkind (6 tot 12 jaar)

    Een schoolkind krijgt steeds meer ervaringen met de dood (een dood vogeltje gevonden, een huisdier dat dood gaat of misschien een grootouder die is overleden). Uw kind krijgt steeds meer begrip over de dood. Dit kan betekenen dat uw kind de dood als onomkeerbaar ervaart, dat het voor altijd is, of dat uw kind denkt dat het alleen voor oude mensen is, dat het besmettelijk is, of dat het een straf is voor slecht gedrag.
    Ze zijn vaak gefascineerd door de biologische details en de uiterlijke dingen die erbij horen. Ze interesseren zich ook voor wat daarna gebeurt. Ze ontkennen vaak hun gevoelens en huilen daarom vaak in stilte. Ze hebben toestemming nodig om hun gevoelens te uiten en over de dood te praten.
    Ze beginnen met abstract denken, ze weten wat dood zijn is en gaan leren dat het iedereen kan overkomen. Ze ontkennen hulpeloosheid en pijn en gaan zorgen voor anderen (vooral de overgebleven ouder). Ze zijn erg bezorgd over hun eigen lichaam en zitten met de vraag “Wie gaat er voor mij zorgen?”

    Praktische tips

    • Stel uw kind gerust door onder andere te vertellen dat er altijd voor hem/haar gezorgd zal blijven worden.
    • Deel uw gevoelens met uw kind, maar pas hierbij op dat u geen angsten overdraagt.
    • Het is belangrijk dat uw kind weet dat uw ziekte niet besmettelijk is en dat uw kind geen schuld heeft aan de ziekte.
    • Blijf het bovenstaande regelmatig herhalen.
    • Laat uw kind kennismaken met afscheid nemen door hem naar een DVD te laten kijken, waarin de hoofdpersoon ook met verlies te maken krijgt (bijvoorbeeld de “Lion King”).
    • Door spel kan uw kind zijn gevoelens uiten en verwerken. Tekenen of situaties naspelen helpt hem ook zich voor te bereiden op wat komen gaat.

  • Puberteit

    De gevoelens van tieners lijken steeds meer op die van volwassenen. Deze gevoelens kunnen gecompliceerd worden door problemen rondom de puberteit. Pubers zijn op zoek naar de betekenis en de waarde van het leven en de dood. Is er iemand ziek in het gezin of gaat er iemand dood, dan zie je dat veel pubers de rol van de zieke of overledene innemen. Ze worden dan ook door hun omgeving als vroeg wijs en zeer serieus gezien. Hierdoor kunnen zij zich steeds meer van hun omgeving gaan isoleren. Er zijn ook pubers die nauwelijks lijken te reageren. Het blijkt dan dat ze thuis geen steun zoeken maar juist buiten de deur. Ook pubers kunnen zich schuldig voelen.

    Praktische tips:

    • Stimuleer uw kind contact te zoeken met iemand die dichtbij staat en vertrouwd is en daarbij ook gevoelens te uiten.
    • Moedig uw kind aan om activiteiten te ondernemen die hem, op een gezonde manier, afhelpen van woede en frustratie bijvoorbeeld een hobby of buitenactiviteiten.
    • Het is belangrijk om gezamenlijke activiteiten te ondernemen om de familieband hecht te houden.
    • Probeer met uw kind te discussiëren over de ziekte, om basisinformatie en onderlinge gevoelens te delen. Wees eerlijk en open met informatie en vertel bijvoorbeeld eerlijk wat de bijwerkingen van een behandeling kunnen zijn.
    • Jongeren zijn erg imagobewust. Ze kunnen in verlegenheid worden gebracht door uiterlijke veranderingen die aan vrienden/vriendinnen worden geopenbaard. Maak dit bespreekbaar om zo tot een akkoord te komen over wat uw kind en u acceptabel vinden in de aanwezigheid van vrienden.

  • Praktische tips voor alle leeftijden

    • Geef “slecht” nieuws aan alle aanwezige kinderen in een gezin tegelijk. Kinderen zijn namelijk in staat elkaar goed op te vangen en te ondersteunen.
    • Neem uw kind zo vaak mogelijk mee naar het ziekenhuis. Dit is belangrijk om uw kind te betrekken bij het ziekteproces en duidelijkheid te geven over wat er op de afdeling gebeurt. Bereid uw kind goed voor op wat uw kind te zien krijgt, zodat hij niet onnodig schrikt.
    • Bereid bij thuiskomst uw kind goed voor zodat hij weet wat wel en niet kan, bijvoorbeeld bezoek van vriendjes/ vriendinnetjes.
    • Gun uw kind de tijd om vragen te stellen en accepteer daarbij de gevoelens en emoties van uw kind. Geef hiervoor de ruimte.

Herinneringen maken

U kunt besluiten om voor uw kinderen herinneringen vast te leggen, zodat zij deze op latere leeftijd kunnen terugzien. Hieronder vindt u enkele suggesties om samen herinneringen te maken.

lees meer

Herinneringen maken

U kunt besluiten om voor uw kinderen herinneringen vast te leggen, zodat zij deze op latere leeftijd kunnen terugzien. Hieronder vindt u enkele suggesties om samen herinneringen te maken. 
  • herinneringendoos, bijvoorbeeld: briefjes gericht aan uw kind, ervaringen, briefjes met handgeschreven tekst, een ingesproken bandje met uw stem, verhalen geschreven door uw kind
  • videofilm / DVD maken, bijvoorbeeld filmen in het ziekenhuis om herinneringen vast te leggen, met name voor jonge kinderen is dit waardevol, zodat ze op latere leeftijd beelden kunnen terugzien
  • dagboek maken, het liefst handgeschreven om uw handschrift te bewaren
  • samen met uw kind een fotoboek of –collectie maken
Voor voorbeelden van hulpmiddelen voor het begeleiden van en het communiceren met uw kinderen, verwijzen wij naar het werkboek “Het leven duurt een leven lang”. Dit is ter inzage aanwezig op de afdeling of u kunt het bestellen (zie Meer informatie).

Meer informatie

Boeken, internet, telefonisch advies, lotgenotencontact.

lees meer

Meer informatie

Diversen

  • "Kanker...en hoe moet het nu met mijn kinderen?". Brochure KWF Kankerbestrijding.
  • "Ouder met kanker en gezin". Dossier van kanker.nl.
  • “Een vader of moeder met kanker”. Een voorlichtingsfilm van Frans Hoeben en Nel Kleverlaan. Frame Mediaprodukties 2001.
  • “Verdriet door je hoofd”. Documentaire door Frans Hoeben en Nel Kleverlaan. Frame Mediaprodukties 2001.

Internet

www.achterderegenboog.nl
www.indewolken.nl
www.kankerspoken.nl
www.vokk.nl (vereniging ouders kinderen en kanker)
www.allesterrenvandehemel.nl
www.jongereninrouw.nl
www.kindenrouw.nl
www.dood-gewoon.nl

Boeken

Boeken voor alle leeftijden:

  • Werkboek “Het leven duurt een leven lang”, geschreven om kinderen en jongeren te helpen bij verlies. Auteurs: A. Weijers en P. Pennings.
  • “Waar ben je nu, zie me nog?” Verzameling verhalen en teksten over dood gaan. Auteur: R. Fiddelaer-Jaspers.
  • “Kon ik toveren...: Kinderen, ziekte en zorg”. Hierin vertellen kinderen, jongeren, ouders en hulpverleners wat de invloed van ziekte en zorg is op het leven en de verhoudingen binnen een gezin. Auteur: J. Prakken.
  • “Chemo Kasper en zijn jacht op de slechte kankercellen”. Vereniging ouders, kinderen en kanker.
  • “Radio Robbie en zijn gevecht tegen de slechte kankercellen”. Vereniging ouders, kinderen en kanker.

Boeken voor kinderen tot 5 jaar:

  • “Lieve oma Pluis”. Oma Pluis is doodgegaan en Nijntje heeft veel verdriet. Auteur: Dick Bruna.
  • “Sterrenkind”. Een meisje van 3 jaar vertelt over het overlijden van haar broertje en een jongetje vertelt over zijn gecremeerde tante. Auteur: Patrick Somers.
  • “Kikker en het vogeltje”. Kikker heeft een dood vogeltje gevonden. Auteur: Max Velthuijs.
  • “Hemeltjelief”. Een meisje neemt afscheid van haar hond. Auteur: M. Allan.
  • “Wacht op mij”. De opa van Jacob is overleden. Jacob probeert zich voor te stellen hoe lang altijd en eeuwig duren. Auteur: S. Boonen.

Boek voor kinderen vanaf 5 jaar:

  • "Misschien is doodgaan wel hetzelfde als een vlinder worden." Het boek gaat over Christiaan die met zijn Opa in het park is. Ze filosoferen over grote en kleine vragen. Waarom gaan we dood? Wat is er na de dood? En moet je bang zijn voor de dood? Dit boek nodigt uit tot een gesprek over de dood én geeft kinderen de ruimte om vragen, angsten en gedachten te verwoorden. Auteur: Pimm van Hest.

Boeken voor kinderen van 4 tot 10 jaar:

  • “Mijn boek over...” Een doe-boek voor jonge kinderen tijdens het ziekteproces van een voor hem belangrijk persoon. Auteur: Stichting Achter de regenboog.
  • “Het boek van de dood”. Dit boek is geen afgerond verhaal maar een soort lappendeken van tekst en tekeningen waarin zo ongeveer alles aan bod komt van wat zich rond sterven, dood en begrafenis afspeelt. Auteur: P. Stalfelt.

Boeken voor kinderen vanaf 6 jaar:

  • “Over dood-gaan”. Twee volwassen, gehandicapte mensen verwerken de ziekte, de dood en de crematie van een vriend. Auteur: S.J. Lammers.
  • “Een bijzonder iemand is gestorven”. Gevoelens rond de dood van een geliefd persoon worden rustig en met tekeningen verhaald. Auteur: St. Christopher.

Boeken voor kinderen vanaf 8 jaar:

  • “Kleine Sofie en lange wapper”. Sofie, een doodziek meisje, wil graag weten wat er in het leven te koop is… en liefst ook wat daarna komt. Auteur: Els Pelgrom en The Tjong King.
  • “’t Is niet eerlijk; als een ouder kanker heeft”. Verhaal over Lisa, haar moeder heeft kanker gehad. Het boekje verteld aan de hand van haar verhaal over alle gevoelens van angst,onzekerheid en schuld die kinderen kunnen ervaren als hun vader of moeder ernstig ziek is. Auteur: W. Schlessel Harpham.

Boeken voor kinderen vanaf 10 jaar:

  • “Achtste groepers huilen niet”. Een meisje uit de klas wordt ernstig ziek en de hele klas leeft met haar mee. Auteur: Jacques Vriens.
  • “Dood zijn, hoe lang duurt dat?” Duidelijke en openhartige informatie voor kinderen en volwassen. Het kan hoop en troost bieden bij het verlies van een geliefd persoon. Auteur: W.P. Storms.
  • “Je vader of moeder is doodgegaan”. Richt zich op adolescenten, die zich in dit geval geconfronteerd zien met nieuwe eenzaamheden en verantwoordelijkheden. Auteur: St. Christopher.

Boeken voor kinderen van 6 tot 12 jaar:

  • “Ik krijg tranen in mijn ogen als ik aan je denk; als je vader of moeder is doodgegaan”. Dertig kinderen vertellen over wat zij meemaakten. Auteur: Ineke van Essen.
  • “Dood is niet gewoon; over de dood van een ouder”. Een therapeutisch verhaal over Ilse wiens vader plotseling is overleden. Het boek is bedoeld voor kinderen die het overlijden van een betekenisvol iemand, vooral een ouder, meemaken. Auteur: M. Delfos.
  • “Brieven aan een prins”. Onder het bed van Lin staat een doos. Een doos vol brieven. Brieven voor haar vader, die al heel lang weg is. Mama zegt dat hij dood is, maar Lin denkt dat hij op zee vaart. In de brieven vertelt ze hem alles. Maar waar moeten die brieven heen? Auteur: J. Kruit.
  • “Mama heeft kanker”. Vanaf het bericht dat mama kanker heeft, begint voor Bram en Lise een verwarrende tijd met heel veel vragen en verdriet, maar toch ook leuke dingen. Samen met hun ouders slaan ze zich erdoor heen. Auteur: S. van Mol. (tot 9 jaar).

Boeken voor kinderen vanaf 12 jaar:

  • “10.000 zoenen”. Julia heeft allemaal gevoelens die haar vader en broertje niet begrijpen. Julia mist haar moeder, die niet zo lang geleden is overleden. Met haar klasgenoot Joost blijkt ze goed te kunnen praten over haar moeder. Auteur: N. Kleverlaan.

Boeken voor volwassenen:

  • “Kinderen begrijpen in rouw en verlies”. Het laat zien hoe je kinderen en jongeren in verschillende leeftijdsfasen kunt begeleiden in de confrontatie met dood en rouw, verlies, ernstige ziekte in de familie en zelfdoding. Auteur Stichting Achter de regenboog.
  • “Jong verlies”. Praktische informatie en tips over het leren omgaan met rouwende kinderen. Auteur: R. Fiddelaer-Jaspers.
  • “Kinderen helpen bij verlies; een boek voor al wie van kinderen houdt”. Wat doe je als ouder, leerkracht en/of hulpverlener? Auteur: M. Keirse. 
  • “Een bloes met armen”.Toen Pieke Stuvel borstkanker kreeg werd zij geconfronteerd met haar onzekerheid over hoe ze dit aan haar kinderen moet uitleggen en wat er daarna in hen omgaat. Ze beschreef en tekende haar ziekteproces, gezien door de ogen van haar jongste dochter, de 9-jarige Anna. Auteur: P. Stuvel.
  • “Verloren maar niet verdwenen, over de vroege dood van een ouder”. Portretten in dit boek gaan over het verlies van een ouder en laten zien hoe dit verlies in verschillende fasen van het leven steeds opnieuw betekenis krijgt en hoe de dood een bron kan zijn van zelfkennis. Auteur: S. Nijon en Y. Vermeulen.
  • “Een groot verdriet”. Boekje voor iedereen die te maken heeft met kinderen die hun vader, moeder, broer of zus hebben verloren. Auteur: Annelies van Lonkhuyzen.

Telefonische hulp- en advieslijnen

  • Informatie- en advieslijn van Stichting achter de regenboog; voor vragen over rouw bij kinderen en jongeren & voor advies bij de begeleiding van kinderen of jongeren tijdens of na een persoonlijk verlies. Telefoonnummer: 0900-2334141 (op ma, di, do, vrij van 9.00 tot 11.00 uur).
  • Annet Weijers - orthopedagoog en rouwtherapeut. Telefoonnummer: (024) 355 55 49.

Lotgenotencontact

  • Helen Dowling Instituut (contactgroep “begeleiding van ouderparen met jonge kinderen”). Telefoonnummer: (024) 684 36 20 of (024) 684 19 15.
  • Kinderweekenden en kinderdagen via Stichting achter de regenboog; voor kinderen van 6 tot 18 jaar die een verlies in het gezin of de nabije omgeving hebben meegemaakt en hier graag met lotgenoten over willen praten.