Over het Spierziektencentrum voor kinderen

Het Spierziektencentrum voor kinderen is onderdeel van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis. Uw kind wordt gezien door meerdere zorgverleners. We proberen de afspraken met de verschillende zorgverleners zoveel mogelijk op 1 dag te laten plaatsvinden.

lees meer

Over het Spierziektencentrum voor kinderen

De kennis en ervaring rondom spierziekten is binnen het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis gebundeld in het Spierziektencentrum voor kinderen. In het Spierziektencentrum voor kinderen komen kinderen uit heel het land tot 18 jaar. Doordat de artsen in het Amalia kinderziekenhuis veel kinderen met verschillende spierziekten zien, zijn ze ervaren in het herkennen van de verschillende varianten en gespecialiseerd in de behandeling van kinderen met een spierziekte.

Uw kind wordt gezien door een multidisciplinair team. Dit is een team waarin zorgverleners vanuit verschillende specialismen met elkaar samenwerken. Ons team bestaat uit een kinderneuroloog-myoloog, kinderrevalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, orthopeed en verpleegkundig specialist. 

Als uw kind een afspraak heeft dan proberen we de andere afspraken met de verschillende zorgverleners zoveel mogelijk op 1 dag te laten plaatsvinden. We doen altijd een lichamelijk onderzoek. Daarnaast kunnen de volgende onderzoeken nodig zijn: spierecho, spier-MRI, erfelijkheidsonderzoek, EMG en een spierbiopt (eventueel onder narcose). Wanneer alle gegevens verzameld zijn, heeft u een gesprek met de kinderneuroloog waarin de uitslagen van de onderzoeken met u gedeeld worden.


Contact

Amalia kinderziekenhuis

(024) 361 44 15
contact

Aan het woord dr. Erasmus

'Onze passie is de beste zorg voor kinderen met een spierziekte. Ook als we niet weten om welke spierziekte het gaat, laten we de kinderen niet los.'

lees meer

Aan het woord dr. Erasmus

De kennis en ervaring binnen het Amalia kinderziekenhuis is gebundeld in het Spierziektencentrum voor kinderen. In het Spierziektencentrum voor kinderen komen kinderen uit heel het land tot 18 jaar. Doordat de artsen in het Amalia kinderziekenhuis veel kinderen met verschillende spierziekten zien, zijn ze ervaren in het herkennen van de verschillende varianten.

Dr. Corrie Erasmus is kinderneuroloog in het Amalia kinderziekenhuis. Zij vertelt: Onze passie is de beste zorg voor kinderen met een spierziekte. Dit gaat van het stellen tot de juiste diagnose tot aan het begeleiden van kinderen in het dagelijks leven. Ook als we niet weten om welke spierziekte het gaat, laten we de kinderen niet ‘los’.


  • Vaak worden kinderen met spierproblemen door de huisarts doorverwezen naar een kinderarts in een ziekenhuis dicht in de buurt. Als de kinderarts denkt dat het een spierziekte kan zijn, kan uw kind worden doorverwezen naar ons spierziektencentrum. 

    Tijdens de eerste afspraak proberen we te ontdekken wat er met uw kind aan de hand is. Uw kind heeft dan een afspraak met de kinderneuroloog of kinderrevalidatiearts. Tijdens de afspraak stelt de arts een aantal vragen en doet een aantal testjes bij uw kind. ‘Op die manier maken we een inschatting van de specialismen die betrokken moeten worden bij vervolgonderzoek. We zorgen dat  de mensen met de juiste expertise betrokken zijn. Daarbij proberen we de vervolgonderzoeken met de verschillende specialismen zoveel mogelijk op 1 dag te organiseren’, zegt dr. Erasmus. 

    ‘We proberen ouders zo snel mogelijk duidelijkheid te geven in wat hun kind heeft. Het liefst geven we binnen 6 weken al enige richting van de diagnose. Vaak kunnen we dan nog niet meteen zeggen hoe de ziekte heet, maar wel kunnen we zorgen voor de juiste verwijzingen in de regio waar u woont. Daarna volgt vaak nog een spierbiopt  en/of genetisch onderzoek . Jammer genoeg lukt het ons niet altijd om een genetische oorzaak van de spierziekte  te vinden, maar ook dan komen kinderen nog regelmatig op controle in ons kinderziekenhuis, zodat we hen zo goed mogelijk kunnen begeleiden en hun ontwikkeling kunnen volgen.’

    In het Amalia kinderziekenhuis zorgen we dat er een vangnet is voor ouders en kinderen, en dat als ze vragen hebben, ze bij iemand terechtkunnen. De verpleegkundig specialist heeft daar ook een rol in. ‘We willen ouders niet laten zwemmen, maar ze laten wennen aan het idee dat hun kind een spierziekte heeft’, benadrukt dr. Erasmus. ‘Ondanks dat het vervelend is om te moeten vertellen dat een kind een spierziekte heeft, probeer ik ouders weer houvast te geven en structuur. Een beetje steun, zodat ze uiteindelijk hun leven weer op de rit krijgen. Ik hou niet van betuttelen en bemoeien, ik sta naast de ouders en wil mensen helpen keuzes te maken.’ 

Waarvoor kan uw kind bij ons terecht?


Naar uw afspraak adres en route

Ingang: Hoofdingang
Route: Poli A route 787 / Poli B en C, route 788 / Poli D, route 790

bekijk route

Naar uw afspraak adres en route

Bezoekadres

Polikliniek Amalia kinderziekenhuis
Radboudumc hoofdingang
Geert Grooteplein Zuid 10
6525 GA Nijmegen

Telefoonnummer (024) 361 44 15

Afspraaktijden: De patiënt wordt standaard 15 minuten eerder voor het spreekuur uitgenodigd. De polikliniekassistent begeleidt de patiënt naar de spreekuurkamer en zorgt voor de nodige voorbereidingen zoals onder andere het wegen en meten. Deze voorbereiding is belangrijk zodat het spreekuur op tijd kan beginnen.

Routebeschrijving

Reis naar Geert Grooteplein Zuid 10
Ga naar binnen bij: Hoofdingang
Volg route Poli A route 787 / Poli B en C, route 788 / Poli D, route 790 (Polikliniek Amalia kinderziekenhuis)

Waarom naar het Amalia?

Door onze kennis en ervaring te bundelen en door het doen van onderzoek, begeleiden we uw kind zo optimaal mogelijk. Tevens zijn we een landelijk erkend expertise centrum voor kinderen met Myotone Dystrofie en FSHD.

lees meer

Waarom naar het Amalia?

Het Spierziektencentrum voor kinderen is een nationaal door het ministerie erkend expertisecentrum. Wij werken nationaal en internationaal samen met andere vooraanstaande expertisecentra. Door onze kennis en ervaring te bundelen is het mogelijk om onderzoek te doen naar de oorzaak en eventuele medische behandelingen. Daarnaast doen we onderzoek naar (vernieuwende) zorg, therapie en ondersteunende maatregelen. Op die manier kunnen we de ontwikkeling van uw kind binnen de mogelijkheden van de spierziekte zo goed mogelijk stimuleren en ondersteunen. 

Jaarlijks zien wij met ons team 500 kinderen met een spierziekte. We zijn een landelijk erkend expertisecentrum voor Myotone Dystrofie, Duchenne spierdystrofie en FSHD bij kinderen.


Amalia kinder­ziekenhuis

Het Amalia kinderziekenhuis is onderdeel van het Radboudumc. Jaarlijks behandelen wij ongeveer 22.000 kinderen tussen 0 en 18 jaar.

lees meer

Eerste afspraak

Tijdens het eerste bezoek heeft u samen met uw kind een afspraak met de kinderneuroloog. De kinderneuroloog stelt enkele vragen en kijkt hoe uw kind beweegt en reageert.

lees meer

Eerste afspraak

Tijdens het eerste bezoek heeft u samen met uw kind een afspraak met de kinderneuroloog. Deze arts bespreekt samen met u en uw kind waar uw kind last van heeft. Daarnaast stelt de kinderneuroloog u enkele vragen over:

  • de zwangerschap
  • de bevalling
  • de ontwikkeling van uw kind
  • doorgemaakte ziekten
  • het gedrag van uw kind
  • de slaapgewoonten
  • de medicatie die uw kind gebruikt

Vervolgens volgt er een kinderneurologisch onderzoek waarin de arts kijkt hoe uw kind beweegt en reageert. Dit onderzoek is niet niet belastend voor uw kind. Soms is bloedonderzoek nodig. Hiervoor nemen we een klein beetje bloed af bij uw kind. Dit doen we in overleg met u en uw kind. 


Diagnose

Er is extra onderzoek nodig om te ontdekken welke ziekte uw kind heeft. De kinderneuroloog is de hoofdbehandelaar van uw kind. Hij of zij kan meerdere specialisten betrekken bij de onderzoeken.

lees meer

Diagnose

Nadat u met uw kind voor een eerste afspraak bij het Spierziektencentrum bent geweest, worden er vervolgafspraken ingepland om aanvullend onderzoek te doen om te ontdekken welke ziekte uw kind heeft. De kinderneuroloog is de hoofdbehandelaar van uw kind. De kinderneuroloog kan meerdere specialisten betrekken bij de onderzoeken, zoals de:

  • Kinderrevalidatiearts
  • Kindercardioloog
  • Kinderlongarts
  • Kinderarts 
  • Orthopeed
  • Paramedici, zoals de fysiotherapeut of logopedist

De onderzoeken proberen we zoveel mogelijk op één dag te laten plaatsvinden.

Uitslag

Zodra de bevinden van de onderzoek binnen zijn, heeft u een uitslaggesprek met de kinderneuroloog. Soms is er geen diagnose, maar blijkt uit de onderzoek dat uw kind wel een spierzwakte heeft.

Kinderen met een spierziekte komen jaarlijks op controle in ons centrum.


Onze zorg

  • Kinderen met een spierziekte komen jaarlijks op controle in ons centrum. Verschillende specialisten zijn hierbij betrokken.

    lees meer


    Jaarlijkse controle

    Kinderen met een spierziekte komen jaarlijks op controle in ons centrum. De jaarlijkse controle vindt meestal plaats op de eerste woensdagmiddag van de maand, of eventueel op de vijfde woensdagmiddag van de maand. Twee weken voor de controle heeft u een telefonische intake met de verpleegkundig specialist.

    Tijdens de controle meten en wegen we uw kind. Ook meten we de hartslag en bloeddruk. Tijdens de controle zijn verschillende specialisten betrokken:

    • De kinderneuroloog kijkt samen met de kinderrevalidatiearts hoe uw kind zich ontwikkelt en of aanpassingen in de behandeling nodig zijn.
    • De fysiotherapeut kan helpen bij het bewegen en meet mogelijk de spierkracht.
    • De ergotherapeut kijkt of er hulpmiddelen nodig zijn voor thuis of voor op school, zoals een aangepaste pen.
    • Een logopedist kan adviezen geven bij problemen met praten, kauwen en slikken.
    • De orthopeed beoordeelt of behandeling nodig is door te kijken naar de stand van de botten en spieren.

    Na de controle

    Na de controle vindt er een nabespreking plaats met alle betrokken specialisten. Zij delen hun bevindingen met elkaar en stellen een adviesbrief op. In deze adviesbrief staat hoe de komende tijd de verdere behandeling eruitziet door de mede-behandelaren van uw kind.


Onze Specialismen

Vanuit het Amalia kinderziekenhuis verlenen we zorg vanuit de polikliniek en daarbij betrekken verschillende specialismen.

  • Op de polikliniek Kinderneurologie komen kinderen met diverse problemen waarbij we vermoeden dat de hersenen, het ruggenmerg, de zenuwen of spieren niet goed werken.

    lees meer


Ervaringsverhaal Yasmine, Isabel en Rachid

De zusjes Yasmine (16 jaar) en Isabel (13 jaar) zijn beiden drager van de erfelijke spierziekte FSHD. De zusjes komen jaarlijks naar het Amalia kinderziekenhuis voor controle. Hun vader, Rachid, heeft ook FSHD.

lees meer

Ervaringsverhaal Yasmine, Isabel en Rachid

De zusjes Yasmine (16 jaar) en Isabel (13 jaar) zijn beiden drager van de erfelijke spierziekte FSHD. Hun vader, Rachid, is ook drager van deze spierziekte. Yasmine zit nu in haar examenjaar. Ze heeft vroeger fanatiek geturnd en zat zelfs in de regionale selectie. Op een gegeven moment vond ze dat niet meer leuk en is ze gestopt. Nu gaat ze twee keer per week met vriendinnen naar de sportschool. Haar zusje Isabel zit in de tweede klas van de middelbare school. Ze rijdt paard en galopperen is bij haar favoriet.

- Diagnose FSHD

In 2009 werd ontdekt dat de vader van Isabel en Yasmine FSHD heeft. Rachid: ‘Ik heb altijd klachten gehad en van kinds af aan dachten mijn ouders al dat ik iets had. Ze dachten dat dit kwam door een ernstig auto-ongeluk dat ik als kind heb gehad. In de loop der jaren heb ik verschillende onderzoeken ondergaan, maar die wezen niets uit. Uiteindelijk ben ik in 2009 getest en bleek ik FSHD te hebben. Omdat het een erfelijke ziekte is kregen wij ook de vraag of we onze kinderen wilden laten testen. Wij besloten destijds om dat nog niet te doen. Er was voor ons nog geen aanleiding. Omdat Yasmine fanatiek turnde hadden we geen vermoeden dat zij en Isabel ook drager zouden zijn van FSHD. Tot dat Yasmine, en later ook Isabel, moeite kregen met het bespelen van een muziekinstrument.’

Yasmine en Isabel zaten bij de harmonie. Normaal gesproken begin je dan eerst met het leren spelen van blokfluit en het leren lezen van noten. Daarna stap je over op klarinet. Het blokfluit spelen lukte beide dames nog wel. Yasmine kreeg echter moeite om klarinet te spelen. Ze kon haar lippen niet goed sluiten. Haar lipspanning was minder dan normaal. Dat is het moment geweest om Yasmine ook te laten testen. Bij haar zusje Isabel verliep het ongeveer op dezelfde manier. Na blokfluit, speelde ze voor korte tijd hoorn en saxofoon. Maar ze kreeg dezelfde klachten als haar zus. Door middel van een DNA-test bleek zij ook drager te zijn.

- Klachten

FSHD is een progressieve spierziekte waarbij spieren langzaam aangetast worden. Welke spieren in het lichaam dat zijn en hoe snel de ziekte zich ontwikkelt, verschilt per persoon. Bij Isabel staan haar lippen niet helemaal recht. Soms vragen mensen ernaar en dan legt ze uit dat ze een spierziekte heeft. Yasmine merkt dat ze soms iets sneller moe is. Ze vertelt: ‘Met gym op school moet je soms lang rennen. Dan ga ik meestal lopen, maar ik blijf wel doorgaan. Als ik iets moet pakken dat boven mijn hoofd ligt, dan heb ik moeite om mijn arm omhoog te houden. Ik heb er last van, maar het doet geen pijn. Ik ondersteun gewoon mijn ene arm met mijn andere arm’. Haar vader vult haar aan: ‘Ze heeft ook weleens een juffrouw gehad die haar minder goed verstond. Ik heb dat zelf ook vanaf kinderleeftijd. Ik praat een beetje binnensmonds en daar heeft Yasmine ook last van.’ 

Rachid merkt dat zijn klachten toenemen: ‘Mensen vragen mij weleens waar ik last van heb. Het is niet één plek, maar het zit door mijn hele lijf. Voornamelijk in mijn mobiliteit. Ik heb bijvoorbeeld minder kracht in mijn benen en schouders en dat wordt erger. Ook heb ik sinds een jaar pijnklachten en merk ik dat ik soms oververmoeid ben. Sommige dingen die ik normaal gewend was te kunnen doen, kan ik nu minder goed.’ 

- Jaarlijkse controle in het Amalia kinderziekenhuis

Isabel en Yasmine komen jaarlijks naar het Amalia kinderziekenhuis voor een controle bij het Expertisecentrum voor kinderen met een spierziekte. ‘We gaan al een paar jaar op controle. Dus we weten wat er gaat gebeuren. Ik vind het niet zo erg. De mensen zijn heel aardig en lief’, zegt Yasmine. Bij een controle zijn verschillende specialisten betrokken: de kinderneuroloog, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, verpleegkundig specialist en orthopeed. Yasmine: ‘Je wordt gewogen, ze kijken naar je rug en schouders en vragen waar je last van hebt. Ik had wat meer last van mijn rug, schouders en lippen. Bij mijn vorige controle kreeg ik de tip om naar een fysiotherapeut te gaan. Daar ga ik nu één keer in de twee weken heen voor mijn heupen en schouders’. 

- Omgaan met de ziekte

Het is moeilijk te voorspellen hoe de ziekte zich ontwikkelt. De zusjes weten wat ze wel en niet kunnen doen. Isabel zegt: ‘het is geen leuk idee om te weten dat er later nog dingen kunnen verzwakken in je lichaam.’ Isabel vindt het jammer dat ze geen instrument kan bespelen, maar benadrukt dat het paardrijden wel gewoon goed gaat. Haar zus bekijkt jaarlijks hoe de ziekte zich ontwikkelt. Ze vindt het bijvoorbeeld jammer dat ze niet kan duiken. Door de verminderde lipspanning kan ze een zuurstofmasker niet goed vasthouden. 

Als tip voor andere kinderen met FSHD zegt Yasmine: ‘Ik zou gewoon doen wat je nog wel kunt doen’. Zo heeft Isabel vanuit Make-a-wish parachute mogen springen in Rotterdam. Isabel: ‘Dat was echt heel erg cool. Als je springt voelt het echt als zo’n opluchting. Dat zou ik nog wel vaker willen doen.’ Yasmine had de wens om de cast van de Netflix-serie Riverdale te ontmoeten. Ook die wens is uitgekomen. Daarvoor zijn ze naar Canada gevlogen. Yasmine zou in toekomst graag nog meer willen reizen, naar Amerika bijvoorbeeld.


Sportpoli

Tijdens een gesprek op de sportpoli komt u meer te weten over de mogelijkheden die er zijn voor uw kind om dicht bij huis te sporten. lees meer

Informatie voor kinderen


Over het Amalia kinderziekenhuis

  • In het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis onderzoeken en behandelen we zieke kinderen.

    lees meer


    Wat is het Amalia kinderziekenhuis?

    In het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis onderzoeken en behandelen we zieke kinderen.

    Het Amalia kinderziekenhuis hoort bij het Radboudumc. Dit is een academisch ziekenhuis. Dat betekent dat er ook dokters werken die het vak nog moeten leren. Zij kijken en luisteren mee met dokters die al langer in het ziekenhuis werken. Zo kunnen zij later zelf ook een goede dokter worden.

    In een academisch ziekenhuis doen ze ook onderzoek. Het kan zijn dat ze jou of je ouders vragen of je mee wilt doen aan een onderzoek. Dan gaan ze testjes doen, waar de dokters veel van leren. Zo kunnen zij in de toekomst meer kinderen helpen of beter maken.

Wie kom je tegen? in het ziekenhuis

In het ziekenhuis kom je allerlei medewerkers tegen. Dokters, verpleegkundigen maar ook andere mensen die je helpen met beter worden.

lees meer

Onze mensen