Inleiding
Diagnosefase
Als er bij de 20 wekenecho twijfel is over het geslacht van uw kind, wordt u doorverwezen naar het gespecialiseerd prenataal centrum van het Radboudumc.
Diagnose-onderzoek
Rond 20 weken zwangerschap
Diagnose-onderzoek
Rond 30 weken zwangerschap
Diagnose-onderzoek
Geboortedag
Diagnose-onderzoek
Binnen 3 dagen na geboorte
Uitslaggesprek
Behandelfase
Behandeling
Nazorgfase
Nazorg

Inleiding


Pasgeborenen met een onduidelijk geslacht het zorgpad

Meestal kan de verloskundige of kinderarts na de geboorte direct vaststellen of uw baby een jongen of een meisje is. Maar soms is het niet direct mogelijk om het geslacht van uw baby vast te stellen. lees meer

Pasgeborenen met een onduidelijk geslacht het zorgpad

Meestal kan de verloskundige of kinderarts na de geboorte direct vaststellen of uw baby een jongen of een meisje is. Maar soms is het niet direct mogelijk om het geslacht van uw baby vast te stellen. Dit gebeurt ongeveer 30 tot 50 keer per jaar in Nederland. In sommige gevallen is het voor de geboorte bekend dat het kindje een onduidelijk geslacht heeft, maar meestal is dit geheel onverwachts. Voor u, als ouders, kan deze situatie veel zorgen en vragen oproepen. We proberen daarom naast deze uitleg over wat u kunt verwachten aan afspraken en onderzoeken u vooral te steunen en te begeleiden. Er is daarom een vast aanspreekpunt gedurende dit traject, dit is de behandelend kinderendocrinoloog en de verpleegkundig specialist. Het Radboudumc expertisecentrum DSD is gespecialiseerd in stoornissen of variaties in de geslachtelijke, chromosomale en gonadale (geslachtsklier)ontwikkeling worden ook wel DSD of Disorders/Differences in Sex Development genoemd. Als het geslacht niet duidelijk is na de geboorte wordt dit in de literatuur ook wel intersex genoemd.
 
In het zorgpad op deze pagina kunt u steeds zien wat de stappen zijn die u en uw kind mogelijk gaan doorlopen en bij welke zorgverlener u en uw kind een afspraak gaan krijgen. Het schema biedt slechts een globale richtlijn van de stappen die uw kind gaat doorlopen. Er zal steeds individueel samen met u gekeken worden wat op welk moment nodig is. 

Webinar

dr. Hedi Claahsen geeft in dit webinar uitleg over hoe een onduidelijk geslacht ontstaat en wat het Amalia kinderziekenhuis doet als een baby is geboren met een onduidelijk geslacht.

Diagnosefase

Als er bij de 20 wekenecho twijfel is over het geslacht van uw kind, wordt u doorverwezen naar het gespecialiseerd prenataal centrum van het Radboudumc.

Diagnose-onderzoek


Echografisch onderzoek

De echoscopist van het gespecialiseerde prenataal centrum van het Radboudumc voert een uitgebreid echografisch onderzoek uit. lees meer

Echografisch onderzoek

De echoscopist van het gespecialiseerde prenataal centrum van het Radboudumc voert een uitgebreid echografisch onderzoek uit. Hierbij is ook een gynaecoloog aanwezig die gespecialiseerd is in de behandeling en begeleiding van zwangere vrouwen, waarbij de zwangerschap niet zonder problemen verloopt (perinatoloog).

 

Consult kinder­endocrinoloog

Meestal vindt op dezelfde dag als het echografisch onderzoek een eerste consult plaats met de kinderendocrinoloog (arts gespecialiseerd in de organen die hormonen maken) en verpleegkundig specialist van het DSD team.  lees meer

Consult kinder­endocrinoloog

Meestal vindt op dezelfde dag als het echografisch onderzoek een eerste consult plaats met de kinderendocrinoloog (arts gespecialiseerd in de organen die hormonen maken) en verpleegkundig specialist van het DSD team.  Tijdens dit consult wordt uitleg gegeven over de geslachtelijke ontwikkeling, de mogelijke oorzaken van een onduidelijk geslacht en het vervolgtraject na de geboorte van uw kindje.

Consult klinisch geneticus

Indien er bij uw kind ook andere bevindingen zijn gedaan tijdens het echografisch onderzoek, heeft u ook contact met de klinisch geneticus.

Aanvullend onderzoek

Aanvullend onderzoek (bijvoorbeeld bloedonderzoek of vruchtwaterpunctie) is over het algemeen in deze fase niet helpend om de oorzaak van het onduidelijk geslacht bij uw kind te bepalen. lees meer

Aanvullend onderzoek

Aanvullend onderzoek (bijvoorbeeld bloedonderzoek of vruchtwaterpunctie) is over het algemeen in deze fase niet helpend om de oorzaak van het onduidelijk geslacht bij uw kind te bepalen. Om mogelijk direct na de geboorte bloed voor aanvullend onderzoek uit de navelstreng te halen krijgt u een bloedafname set mee, dat u meebrengt tijdens de bevalling. Bespreek met uw verloskundige of gynaecoloog de mogelijkheid om navelstrengbloed af te nemen direct na de bevalling.
 

Vragen aan medisch maatschappelijk werker

Zo mogelijk heeft u ook een kennismaking met de medisch maatschappelijk werker van het DSD team om eventuele verdere vragen die leven als gevolg van dit traject te bespreken.

Radboudumc Expertise­centrum Geslacht & Gender

Het Radboudumc Expertisecentrum Geslacht & Gender houdt zich bezig met stoornissen/variaties van de geslachtelijke en/of geslachtschromosomale differentiatie.

lees meer

Diagnose-onderzoek


Herhaling echografisch onderzoek

Indien de gynaecoloog of lokale verloskundige het nodig acht, zal rond de 30e zwangerschapsweek, het uitgebreide echografisch onderzoek in het gespecialiseerde prenataal centrum van het Radboudumc herhaald worden.

Ruimte voor vragen

Op uw verzoek kan op dezelfde dag een gesprek plaatsvinden met de verpleegkundig specialist van het DSD team, waarbij er ruimte is voor het stellen van vragen.

Radboudumc Expertise­centrum Geslacht & Gender

Het Radboudumc Expertisecentrum Geslacht & Gender houdt zich bezig met stoornissen/variaties van de geslachtelijke en/of geslachtschromosomale differentiatie.

lees meer

Diagnose-onderzoek


Onderzoek kinderarts kinderarts

De eerste opvang na de geboorte van uw kind vindt plaats door de kinderarts. De kinderarts verricht lichamelijk onderzoek bij uw kind. lees meer

Onderzoek kinderarts kinderarts

De eerste opvang na de geboorte van uw kind vindt plaats door de kinderarts. De kinderarts verricht lichamelijk onderzoek bij uw kind. Als de kinderarts twijfelt over het geslacht van uw kind en de geboorte niet in het Radboudumc plaatsvindt zal overleg en verwijzing naar het Radboudumc Expertisecentrum DSD plaatsvinden. Indien de bevalling in het Radboudumc plaatsvindt zal de verloskundige of gynaecoloog het DSD team benaderen.

Opname kraamkamer verpleegafdeling het Strand

Bij voorkeur wordt u samen met uw kind opgenomen op een kraamkamer op de kinder Medium Care (MC) verpleegafdeling het Strand van het Radboudumc. Soms is het nodig dat uw kind opgenomen wordt op de neonatologie afdeling voor betere bewaking. lees meer

Opname kraamkamer verpleegafdeling het Strand

Bij voorkeur wordt u samen met uw kind opgenomen op een kraamkamer op de kinder Medium Care (MC) verpleegafdeling het Strand van het Radboudumc. Soms is het nodig dat uw kind opgenomen wordt op de neonatologie afdeling voor betere bewaking. U wordt dan als moeder opgenomen op de kraamafdeling vlak naast de afdeling neonatologie. Hier krijgt u kraamzorg. Uw kind wordt tijdens de opname dagelijks gewogen en er worden regelmatig glucose (suiker) controles gedaan.

U maakt kennis met de kinderendocrinoloog en verpleegkundig specialist van het DSD centrum. De kinderendocrinoloog is de hoofdbehandelaar van uw kind en voert ook alle gesprekken met u. De kinderendocrinoloog zal vragen naar eventuele problemen tijdens de zwangerschap en voert lichamelijk onderzoek uit. Daarnaast worden er met uw toestemming foto’s van het geslacht van uw kind gemaakt om de gegevens met het DSD team te kunnen bespreken.

Door de afdelingsarts wordt een kleine hoeveelheid bloed bij uw kind afgenomen, voor onderzoek van onder andere de hormonen. Indien er na de bevalling bloed uit de navelstreng is gehaald kan de hoeveelheid bloed die bij uw kind dient te worden afgenomen beperkt worden.

De kinderradioloog maakt bij uw kind een echo van de inwendige organen, nieren en geslacht. Dit onderzoek vindt bij voorkeur op de eerste of tweede levensdag plaats. U gaat hiervoor samen met uw kind naar de afdeling kinderradiologie. U wordt begeleid door een verpleegkundige.
 

Radioloog

De kinderradioloog maakt bij uw kind een echo van de inwendige organen, nieren en geslacht. Dit onderzoek vindt bij voorkeur op de eerste of tweede levensdag plaats. U gaat hiervoor samen met uw kind naar de afdeling kinderradiologie en een verpleegkundige zal u begeleiden.

Radboudumc Expertise­centrum Geslacht & Gender

Het Radboudumc Expertisecentrum Geslacht & Gender houdt zich bezig met stoornissen/variaties van de geslachtelijke en/of geslachtschromosomale differentiatie.

lees meer

Diagnose-onderzoek


Ondersteuning kinder­psycholoog

Naast snelle diagnostiek, zult u ook extra ondersteuning van de kinderpsycholoog van het DSD team krijgen in deze fase. De kinderpsycholoog maakt, indien mogelijk, kennis met u in de eerste twee dagen na de geboorte.

Kennismaken met kinder­uroloog

Daarnaast maakt u kennis met de kinderuroloog. De kinderuroloog maakt ook deel uit van het DSD team en is gespecialiseerd in onder andere urinewegen en geslachtsorganen.

Radboudumc Expertise­centrum Geslacht & Gender

Het Radboudumc Expertisecentrum Geslacht & Gender houdt zich bezig met stoornissen/variaties van de geslachtelijke en/of geslachtschromosomale differentiatie.

lees meer

Uitslaggesprek


Uitslag onderzoeken

Alle uitslagen van de onderzoeken die uw kind afgelopen dagen heeft gehad bepalen samen welk geslacht kan worden toegewezen. Meestal zijn de onderzoeken binnen 3 dagen afgerond. lees meer

Uitslag onderzoeken

Alle uitslagen van de onderzoeken die uw kind afgelopen dagen heeft gehad bepalen samen welk geslacht kan worden toegewezen. Meestal zijn de onderzoeken binnen 3 dagen afgerond. Slechts zelden zullen aanvullende onderzoeken plaatsvinden die meer tijd nodig hebben om het geslacht van uw kind beter te kunnen bepalen. Na bekend worden van de uitslagen, worden deze besproken binnen het DSD team.

De kinderendocrinoloog informeert u meestal binnen drie dagen na de geboorte over de uitslagen en wijst, in overleg met u als ouders, het geslacht aan uw kind toe. Meestal zijn nog meer onderzoeken nodig om te bepalen welke onderliggende oorzaak het onduidelijk geslacht heeft bepaald. Deze onderzoeken gebeuren over het algemeen poliklinisch. Over het algemeen gaan u en uw kind na het uitslaggesprek met ontslag.  U krijgt een controle afspraak voor over 6 weken op de DSD poli.

Radboudumc Expertise­centrum Geslacht & Gender

Het Radboudumc Expertisecentrum Geslacht & Gender houdt zich bezig met stoornissen/variaties van de geslachtelijke en/of geslachtschromosomale differentiatie.

lees meer

Behandelfase

Behandeling


Behandeling

Hoe het behandelplan er na de eerste levensdagen uit gaat zien is afhankelijk van de uitkomsten van de verschillende onderzoeken die u en uw kind hebben ondergaan. lees meer

Behandeling

Hoe het behandelplan er na de eerste levensdagen uit gaat zien is afhankelijk van de uitkomsten van de verschillende onderzoeken die u en uw kind hebben ondergaan, mogelijk is er nog aanvullende diagnostiek nodig. De kinderendocrinoloog van het DSD team zal dit met u bespreken. De huisarts en eventueel de regionale kinderarts worden schriftelijk en mondeling geïnformeerd over de uitslagen.

Radboudumc Expertise­centrum Geslacht & Gender

Het Radboudumc Expertisecentrum Geslacht & Gender houdt zich bezig met stoornissen/variaties van de geslachtelijke en/of geslachtschromosomale differentiatie.

lees meer

Nazorgfase

Nazorg


Telefonisch contact met de verpleegkundig specialist

De verpleegkundig specialist van het DSD team neemt binnen 1 week na ontslag telefonisch contact met u op en zal vragen hoe het met u en uw kind gaat en of er eventuele vragen zijn. lees meer

Telefonisch contact met de verpleegkundig specialist

De verpleegkundig specialist van het DSD team neemt binnen 1 week na ontslag telefonisch contact met u op en zal vragen hoe het met u en uw kind gaat en of er eventuele vragen zijn. Het feit dat u een kind heeft gekregen met een DSD-conditie kan mogelijk ook de behoefte geven om met andere ouders van kinderen met een DSD conditie contact hierover te hebben. Mocht dat zo zijn, dan kan het DSD team met u kijken wat hier de mogelijkheden voor zijn.

Controle-afspraak

Zes weken na ontslag vindt er een controle-afspraak plaats op de poli. lees meer

Controle-afspraak

Zes weken na ontslag vindt er een controle afspraak plaats op de poli. Door het DSD team wordt  de definitieve diagnose, beleid en behandelplan besproken. De uitslagen en de uitkomsten van dit overleg worden door de kinderendocrinoloog en verpleegkundig specialist met u besproken, eventueel is de kinderuroloog ook bij dit gesprek aanwezig.
 

Radboudumc Expertise­centrum Geslacht & Gender

Het Radboudumc Expertisecentrum Geslacht & Gender houdt zich bezig met stoornissen/variaties van de geslachtelijke en/of geslachtschromosomale differentiatie.

lees meer
  • Medewerkers
  • Intranet