Radboudumc Expertise­centrum Late Effecten na Kanker

Meedenken? dat kan!

Wilt u meedenken over ontwikkelingen in de patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek van het Expertisecentrum Late Effecten na Kanker en lid worden van onze afdelingsadviesraad? Dan zijn wij op zoek naar u!

Wij organiseren 4 keer per jaar een bijeenkomst waarin de afdelingsadviesraad samen met leden van ons team in gesprek gaat over ontwikkelingen en onderzoek. De uitkomsten vanuit de bijeenkomsten worden gepubliceerd via een nieuwsbrief op de webpagina van ons Expertisecentrum.

Wilt u deelnemen? Laat het ons weten door ons aanmeldformulier in te vullen, dan nemen wij contact met u op.

Uw afspraak

Een bezoek aan het expertisecentrum bestaat uit een uitgebreid gesprek over eventuele klachten en een algemeen lichamelijk onderzoek. De arts of verpleegkundige geeft u informatie over de voor u relevante late effecten. 

Screening

Op een aantal afwijkingen zal gescreend (controleren op afwijkingen voordat er klachten optreden) worden, omdat we weten dat er ook ongemerkt belangrijke problemen kunnen bestaan. Dit screenen kan op verschillende manieren gebeuren. Meestal gebeurt dit met lichamelijk onderzoek en het beantwoorden van bepaalde vragenlijsten. Soms is bloedonderzoek, urine onderzoek, echografie van het hart, longfunctie onderzoek of een foto/scan nodig.

Wie welke screening krijgt wordt voor iedere persoon apart bekeken. Dit is namelijk afhankelijk van de ziekte en van de behandeling die iemand heeft gehad.

Een bezoek aan het Radboudumc Expertisecentrum Late Effecten na Kanker wordt gepland in het kader van patiëntenzorg, dus NIET voor wetenschappelijk onderzoek.

Poli LATER SCT

De LATER-SCT polikliniek (LAnge TERmijn effecten) is bestemd voor overlevers die een allogene stamceltransplantatie (met stamcellen van een donor) hebben gehad.
 
Lange termijn effecten na een stamceltransplantatie kunnen worden veroorzaakt door de behandeling die u heeft gehad voor uw aandoening, de voorbehandeling voor de stamceltransplantatie of door chronische graft-versus-hostziekte (hierbij keren de donorcellen (graft) zich tegen de ontvanger (de host). Sommige late effecten ontstaan pas jaren nadat de behandeling is afgesloten.
 
U wordt jaarlijks opgeroepen voor controle op de LATER SCT poli.

Poli LATER

De LATER- polikliniek (LAnge TERmijn effecten) is bestemd voor overlevers die bij diagnose jonger dan 18 jaar oud waren. Afhankelijk van de soort behandeling die u heeft gehad en uw leeftijd, wordt u één keer per jaar tot één keer per 5 jaar opgeroepen op de LATER Poli.
                               
Meer informatie vindt u op SKION LATER.

Poli BETER

De BETER-polikliniek is bestemd voor hodgkinlymfoom-overlevers die bij diagnose tussen de 15-60 jaar oud waren. Afhankelijk van de soort behandeling die u heeft gehad, wordt u één keer per 2,5 jaar tot één keer per 5 jaar opgeroepen op de BETER Poli.

De BETER poli is een landelijk initiatief. In het Radboudumc valt deze poli onder het Radboudumc Expertisecentrum Late Effecten na Kanker.

Meer informatie vindt u op www.beternahodgkin.nl

Poli AYA

De AYA-LATER polikliniek (LAnge TERmijn effecten) is bestemd voor overlevers van kanker die bij diagnose 18 tot 40 jaar oud waren. Afhankelijk van de soort behandeling die u heeft gehad, wordt u één keer per 2,5 jaar tot één keer per 5 jaar opgeroepen op de LATER Poli.

In het Radboudumc valt deze poli onder het Radboudumc Expertisecentrum Late Effecten na Kanker.
 
Meer informatie vindt u op Polikliniek AYA  of op AYA4net.nl.


 

Waardering door patiënten

De ervaring van de patiënt is belangrijk voor het Radboudumc. Wij vragen naar patiëntervaringen met behulp van de vragenlijst PEM: de PatiëntErvaringsMeting. De uitkomsten van deze meting gebruiken we om onze zorg te verbeteren. In het afgelopen jaar zijn ook de ervaringen van patiënten met het Expertisecentrum voor Late Effecten na Kanker bevraagd.

Mooie resultaten

In de periode van maart 2020 t/m april 2021 hebben 100 patiënten van de polikliniek de vragenlijst ingevuld. 89 patiënten vulden de vragenlijst volwassenen in, 11 patiënten de vragenlijst kinderen (8-17 jaar). Het gemiddelde cijfer dat deze patiënten gaven was een hele mooie score van een 9,0.

Hieronder worden de resultaten weergegeven van de vragen waarop het hoogst en het laagst is gescoord. Niet alle vragen zijn door alle patiënten beantwoord, dit kan komen omdat de vraag voor hen niet van toepassing is.

 

Hoogst scorende vragen

Wachttijd
Moest u wachten of was de dokter of andere zorgverlener op tijd?

• Ik heb korter dan een kwartier gewacht: 15,6%
• Ze waren op tijd: 84,4%

Deze vraag is beantwoord door 89 patiënten.

Informatie bij vertrek
Heeft de arts of andere zorgverlener u verteld wat u na het gesprek moest doen? Bijvoorbeeld een nieuwe afspraak maken of een bezoek aan de huisarts?

Deze vraag staat in de vragenlijst voor volwassenen.

• Ja, daar is over gesproken: 100%

Deze vraag is beantwoord door 70 patiënten. 

Betrekken familie
Kon een familielid of naaste meedenken en meepraten over uw behandeling of onderzoek?

Deze vraag staat in de vragenlijst voor volwassenen.

• Ja, dat kan zoveel als ik wilde: 100%

Deze vraag is beantwoord door 29 patiënten.

Laagst scorende vragen

Medicatie informatie polikliniek
Zijn de medicijnen die u gebruikt met u besproken of aan de orde geweest bij uw polikliniekbezoek?

• Nee: 20,3%
• Ja: 79,7%

Deze vraag is beantwoord door 79 patiënten.

Arts omgang poli - ouders
Gingen de artsen op de polikliniek met uw kind om op een manier die uw kind goed kon begrijpen?

Deze vraag staat in de vragenlijst voor kinderen en is gericht op de ouders.

• Mijn kind begreep wel wat, maar niet alles: 18,2%
• Ja, mijn kind kon de artsen goed genoeg begrijpen: 81,8%

Deze vraag is beantwoord door 11 patiënten.

Medicatie gebruik besproken
Heeft u van de zorgverleners in de polikliniek informatie gekregen over hoe u de medicijnen moet gebruiken in combinatie met andere medicijnen die u al gebruikt?

Deze vraag staat in de vragenlijst voor volwassenen.

• Nee: 22,2%
• Ja: 77,8%

Deze vraag is beantwoord door 18 patiënten

Het verhaal van Suzan

Suzan Bruggeman (30) kreeg in 2011 leukemie; in 2012 onderging ze een stamceltransplantatie. Er was in ons umc al een poli voor de late effecten na kanker en stamceltransplantatie. Suzan vertelt over haar ervaring met de LATER-poli.

1 Hoe heb je de ziekte en jouw behandeling ervaren?

"Ik ben ongeveer vijf jaar geleden genezen verklaard. Maar wat ik mee heb gemaakt, is niet niks. Ik heb vanwege mijn leukemie 21 weken in quarantaine gelegen, geïsoleerd in een kamer; er kwam wel elke dag bezoek. Ik kan daarnaast geen kinderen meer krijgen. Het psychisch verwerken kost veel tijd. Het ene moment is er niets aan de hand – ik werkte veel, ging op stap, sportte veel – het andere moment blijk je ernstig ziek te zijn. Je stapt in een trein waar je tot je laatste behandeling niet uit kunt. Gek genoeg is de behandeling niet eens de moeilijkste periode geweest."

2 En daarna?

"Daarna besefte ik me pas: wat is er allemaal gebeurd; wat voor impact heeft dat gehad op mijn lijf en mindset? Door de heftige chemotherapie en bestralingen breek je alles af in je lichaam. Ik lag in een bed met de wc vlak bij me, maar ik kon niet eens lopend bij de wc komen. Dat moest in een rolstoel, zo weinig energie had ik in mijn lijf. Echt heel heftig"

3 Wat voor invloed heeft dat op jouw dagelijks leven?

"Ik heb altijd gedacht na de behandeling: “Ik red me wel.” Maar toch komt er geregeld een flinke vermoeidheid opzetten. Er zijn dagen dat het voelt alsof ik door een vrachtwagen ben overreden. Vóór mijn ziekte was ik heel energiek. Dat is nog steeds zo. Maar de vermoeidheid komt bij mij harder aan dan bij iemand die geen kanker heeft gehad. Dan zegt mijn lichaam: stop, niet verder. Dan moet ik rustig op de bank zitten, een filmpje kijken. Ik kan steeds beter mijn energie verdelen"

4 Welke rol speelt de LATER poli voor jou?

"Op de LATER-poli wordt naar latere effecten gekeken van mijn bestraling en chemotherapie. De dokters houden bijvoorbeeld mijn hart in de gaten. Vanaf 2020 willen ze ook elk jaar een mammografie en MRI van mijn borsten maken, omdat er meer kans op borstkanker is. Daarnaast is er meer kans op huidkanker, dus ze kijken ook naar mijn huid."
 

5 Hoe voel je je er nu over?

"Er wordt ook gevraagd hoe ik me voel en hoe ik in het leven sta. Ik ben genezen, maar de kanker zal altijd een deel van mijn leven zijn. Ik ben daarover een boek aan het schrijven. Je moet het verwerken en de angst van je afzetten dat het weer zou kunnen gebeuren. Bij elk pijntje in mijn lichaam, denk ik: als het maar niet weer terug is. Daar moet ik mee leren omgaan, niet meteen in paniek schieten. De LATER-poli geeft mij een heel geruststellend gevoel; ik word goed gecontroleerd. Als er wat aan de hand is, zijn we er op tijd bij. Dat is een heel fijn gevoel."

Het verhaal van William

William van Poppel (25) kreeg als puber botkanker. Na een operatie waarbij de tumor uit zijn been werd weggehaald en een donorbot werd geplaatst, kon hij niet meer zoveel sporten als voorheen. Daarnaast begon hij ongezonder te eten, en kwam 30 tot 35 kilo aan. Het roer ging om. Hij werd begeleid vanuit de LATER-poli en verloor ruim 20 kilo.

1 Wanneer kreeg je botkanker?

"Als kind sportte ik veel: voetballen, inline-hockey, skeeleren en fietsen. Tot ik op mijn dertiende botkanker kreeg. Ik ben geopereerd, er werd 14 centimeter bot uit mijn been verwijderd en een donorbot geplaatst. Ik mocht toen niet meer een sport doen met veel fysiek contact. Als mijn been breekt, is de kans groot dat het donorbot beschadigt en moet mijn been mogelijk geamputeerd worden."
 

2 Wat betekende dit voor je?

"Als gevolg van de chemokuren kreeg ik een ernstige nierfunctiestoornis. Van de chemokuren viel ik eerst af. Maar daarna ging ik ongezond eten, sportte ik niet meer en kwam ik veel aan; in zeven jaar 30 tot 35 kilo. Ik at veel chips, broodjes knakworst, pizza’s. Het werd een patroon. Doordat ik aankwam, ging mijn nierfunctie verder achteruit. Ik zou zelfs een niertransplantatie moeten ondergaan. Maar door mijn toegenomen gewicht waren de risico’s daar weer te groot voor."
 

3 Wanneer kwam het omslagpunt?

"Toen besefte ik: het roer moet echt om. Ik verwaarloosde mezelf, voelde me depressief. Ik ben me gaan verdiepen in gezonder leven; op YouTube keek ik filmpjes met tips. Ik ging fitnessen. En veranderde mijn eetpatroon: minder uit pakjes eten, minder zout, vooral verse producten. Ik viel af. Vrienden reageerden dat ik er beter uit zag. Dat motiveerde me om bezig te blijven. Mijn nierfunctie verbeterde. Zelfs zodanig dat een transplantatie voorlopig niet nodig is; misschien wel nooit."
 

4 Wat kon de LATER-poli voor je betekenen?

"Ik ben vanuit de LATER-poli begeleid om mijn leefstijl te verbeteren. Hier was ik geen nummer, maar een persoon met een verhaal. De gesprekken waren niet betuttelend, maar adviserend: ga bewust met je leven om. Ook ontmoette ik via de AYA-poli andere jongvolwassenen met kanker. Je deelt tips en tricks over hoe je met je ziekte omgaat; van elkaar neem je soms meer aan dan van een arts."
 

5 Hoe gaat het nu met je?

"Ongeveer twee jaar geleden heb ik mijn leefstijl aangepast. Ik heb goed naar de adviezen geluisterd, maar heb het vooral zelf gedaan. In anderhalf jaar tijd verloor ik 20 kilo. Ik zit nu veel lekkerder in mijn vel. Mijn nierfunctie is uit de kritieke toestand. Ik blijf elke drie maanden onder controle. Elke twee jaar kom ik op de LATER-poli. Ze reageerden daar heel enthousiast toen ik laatst een stuk lichter op de poli kwam. Ik wil graag dit verhaal delen, mijn voorbeeld kan inspireren. Maar er geldt wel: je moet het zelf willen en vervolgens ook dóen."