Radboudumc Expertise­centrum IJzer­stofwisselings­ziekten

Contact

Patiënten met hemochromatose (ijzerstapeling) kunnen contact opnemen met de afdeling Algemene Interne Geneeskunde, telefoonnummer (024) 361 65 04.

Volwassenen met een zeldzame vorm van erfelijke bloedarmoede veroorzaakt door een stoornis in de ijzerstofwisseling kunnen contact opnemen met de afdeling Hematologie, telefoonnummer (024) 361 88 23.

Gaat het om een kind? Neem dan contact op met de afdeling Kindergeneeskunde, telefoonnummer (024) 361 44 15.

Voor erfelijkheidsadvisering en familieonderzoek kunt u contact opnemen met de afdeling Klinische genetica, telefoonnummer (024) 361 39 46.

Als u elders in behandeling bent

Als u elders in behandeling bent, dan verzoeken wij u om vragen over uw persoonlijke situatie te stellen aan uw huisarts of uw behandelend specialist. Zij kunnen u het beste verder helpen. Zo nodig kunnen zij overleggen met het expertisecentrum en u eventueel doorverwijzen.

Algemene vragen

Voor algemene vragen over het expertisecentrum kunt u contact opnemen met het secretariaat van afdeling Hematologie, telefoonnummer (024) 361 88 23.

IJzerstof­wisselingsziekten

Uw lichaam heeft ijzer nodig, vooral voor de aanmaak en het goed functioneren van rode bloedcellen. We krijgen ijzer binnen via onze voeding en bij gezonde mensen is er een evenwicht tussen de opname van ijzer en het verlies van ijzer.

IJzerstapeling (hemochromatose)

De medische term voor ijzerstapeling is hemochromatose. Als u hemochromatose heeft, is het evenwicht tussen de opname van ijzer en het verlies van ijzer verstoord. Uw lichaam neemt meer ijzer op dan het nodig heeft. Hemochromatose kan leiden tot onherstelbare schade aan de lever en op den duur ook tot problemen in uw alvleesklier, gewrichten, huid, hart en schildklier.

Hemochromatose kan erfelijk zijn en vanaf de geboorte optreden (primair), maar kan ook het gevolg zijn van een andere ziekte (secundair).

Het Radboudumc Expertisecentrum IJzerstofwisselingsziekten richt zich met name op zeldzame, erfelijke vormen van hemochromatose.

• Lees meer over Hemochromatose (ijzerstapelingsziekte).

IJzertekort (anemie)

Bij een ijzertekort ontstaat bloedarmoede. De medische term voor bloedarmoede is anemie. U hebt dan te weinig hemoglobine (Hb) in uw bloed. Het gevolg is dat er te weinig zuurstof naar de weefsels wordt gebracht. Hierdoor kunt u zich moe voelen, duizelig zijn, het gevoel hebben dat u flauwvalt of snel kortademig worden.

Anemie komt veel voor en kan veel verschillende oorzaken hebben. Het Radboudumc Expertisecentrum IJzerstofwisselingsziekten richt zich met name op zeldzame vormen van bloedarmoede veroorzaakt door een stoornis in de ijzerstofwisseling.

• Leer meer over Sideroblastaire anemie
• Lees meer over IJzer-refractaire ijzergebreksanemie (IRIDA)

Meedoen aan onderzoek

Soms is er een onderzoek waar u als patiënt aan kunt deelnemen. Uw behandelend arts kan u hierover informeren. Uiteraard is deelname een vrije keuze.

Het Radboudumc Expertisecentrum IJzerstofwisselingsziekten is toonaangevend op het gebied van onderzoek. Hierdoor kunnen we de zorg die we aanbieden nog verder verbeteren. We houden ons onder andere bezig met de ontwikkeling en optimalisatie van nieuwe en bestaande vormen van diagnostiek en behandeling.

Onderwijs

We geven onderwijs over ijzerstofwisseling en daarbij voorkomende aandoeningen aan studenten van onder andere de opleidingen Geneeskunde en Biomedische Wetenschappen. Zo kunnen derdejaars studenten Geneeskunde deelnemen aan het keuzeonderwijs ‘Stoornissen in de ijzerstofwisseling: van bench to bedside’. Ook zijn er mogelijkheden voor stages en het doen van wetenschappelijk onderzoek.

Het expertisecentrum werkt ook mee aan bij- en nascholingen van professionals in binnen en buitenland.