Lopende onderzoeken Paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie PNH patientenregistratie

Onderzocht wordt hoe patiënten met paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie (PNH) met hun ziekte omgaan en hoe zij worden behandeld. Ook wordt gekeken hoe veilig en effectief de behandeling met Soliris is.

In het onderzoek worden gegevens verzameld, opgeslagen en geanalyseerd. Het is een internationale database. De gegevens worden verzameld uit vragenlijsten en medische dossiers. Patiënten die deelnemen krijgen geen andere behandeling dan patiënten die niet deelnemen.

Voor wie?

Patiënten van alle leeftijden met paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie (PNH).
 
Niet elke patiënt komt in aanmerking om aan dit onderzoek mee te doen, omdat er strikte regels zijn aan deelname. Uw behandelend arts kan goed inschatten of u voor dit onderzoek in aanmerking komt.

Vragen en aanmelden

Als u aan dit onderzoek wilt meedoen, dan kunt u dit bespreken met uw behandelend arts. Uw arts kan beoordelen of u in aanmerking komt en u eventueel doorverwijzen. Ook met vragen kunt u bij uw behandelend arts terecht.

Links

Meer informatie op www.aaenpnh.nl
Download hier de patiënteninformatie van deze trial.

Informatie voor de verwijzer

 
Wetenschappelijke titel
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria (PNH) registry.

Contact
Heeft u als verwijzend arts vragen of wilt u nadere informatie ontvangen? Neem dan contact op met het Trialbureau Hematologie onder vermelding van interne code HEMPNH01.


Hematologie afdeling

Hematologie is het specialisme dat zich bezighoudt met bloedziekten. naar de afdeling
  • Medewerkers
  • Intranet