Ouders Rosa en Rogier over Jurre (3) die veel te vroeg geboren werd: ‘Met deelname aan onderzoek wilden we wat terugdoen voor de goede zorg’

‘We realiseerden ons hoe belangrijk onderzoek bij deze kleintjes is’

December 2022

Jurre (3) werd al na 25 weken en 1 dag geboren, en daarom kwam hij op de Neonatale Intensive Care Unit van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis terecht. Hij deed mee aan wetenschappelijk onderzoek naar de ductus, het bloedvat dat de baby in de buik van zuurstof voorziet. 

Rosa: ‘Tot 23 weken had ik een ongecompliceerde zwangerschap, maar toen kreeg ik klachten. Ik werd opgenomen in het Radboudumc en wist al snel dat onze zoon te vroeg geboren zou worden. Willem de Boode, dienstdoende arts, nam heel uitgebreid de tijd om ons uit te leggen wat zo'n vroeggeboorte zou betekenen. Met 25 weken en 1 dag werd Jurre geboren.’

Meedoen aan onderzoek

Rogier: ‘Al na één dag werd ons gevraagd of we wilden meedoen aan het onderzoek naar de ductus. De manier waarop we waren opgevangen in het ziekenhuis gaf ons vertrouwen. We wisten dat het belang van Jurre altijd voorop zou staan. En we realiseerden ons dat de zorg die Jurre kreeg, verkregen was door eerder wetenschappelijk onderzoek. Dus we wilden wat terugdoen.’

Rosa: ‘Toevallig was een familielid aanwezig toen we hiervoor werden benaderd. Die stelde veel vragen, waardoor we goed op de hoogte waren van het belang van het onderzoek en wat het voor Jurre zou betekenen. Dat het voor hem geen verschil zou maken en dat er geen pijn bij kwam kijken was voor ons belangrijk.’

Rogier: ‘De eerste vier, vijf weken waren heel spannende weken. We wisten niet of Jurre het zou redden, hij had ups en downs. Vooral zijn longen hadden het zwaar te verduren. Maar hij nam de bocht de goede kant op. Inmiddels is Jurre 3,5 en doet hij het hartstikke goed, zowel fysiek als cognitief.’ 

Verdeel je krachten

Rosa: ‘Je wordt in die maanden echt geleefd. Daardoor cijfer je jezelf soms weg, terwijl het ook belangrijk is goed voor jezelf te zorgen. Dat benadrukten de verpleegkundigen en artsen van het Radboudumc ook. Ze zeiden: “over drie maanden gaat Jurre naar huis, dan moeten jullie er klaar voor zijn”. Het was fijn dat daar oog voor was.’

Rogier: ‘Dat willen we ouders op de NICU echt meegeven. Het is een lange rit, ga af en toe ontspannen. Verdeel je krachten. En daarnaast: ga het gesprek aan. Snap je iets niet? Vraag om verduidelijking, neem gesprekken op. Zie je dat je kindje zich niet lekker voelt? Geef dat aan. Je hebt samen een belangrijke rol.’

Rosa: ‘We zijn dankbaar dat er zo goed voor Jurre gezorgd is. Hij heeft inmiddels twee zusjes van 1,5 jaar oud. Zij zijn ook in het Radboudumc geboren, en medewerkers herkenden ons nog. Als we nu langs het ziekenhuis fietsen, zeggen we tegen Jurre: “Kijk, daar woonde je de eerste maanden, en daarna mocht je mee naar huis”.’