'Ik ben tegen zoveel onbegrip aangelopen'

Oktober 2021

‘De ellende begon eigenlijk al op de basisschool, bij mijn eerste menstruatie. Volgens de huisarts hoorde dit er gewoon bij, maar de klachten namen alleen maar toe. Naast veel bloedverlies en buikpijn had ik enorme darmkrampen, bloed en slijm bij de ontlasting, migraine, last van misselijkheid en braken. Mijn sociale wereldje werd steeds kleiner. Ik lag steeds vaker veel op de bank of op bed om het vol te houden.’

‘Niemand nam mij serieus’

'Ik ben tegen zoveel onbegrip aangelopen, niemand nam mij serieus, ook zorgverleners niet. Toen een gynaecoloog op een uitwendige echo een verdikking zag en bij een inwendige echo cystes op de eierstokken, sprak hij voor het eerst over endometriose.'

'Ik had zeven jaar zulke heftige pijnen dat ik niet kon werken. Hormoonbehandelingen boden weinig soelaas. Pas in augustus 2018, toen de klachten nog meer toenamen en steeds ondraaglijk waren en ik veel vocht vasthield, heb ik aangedrongen op doorverwijzing naar het Radboudumc en toen vielen de puzzelstukjes in elkaar. Op een MRI zagen ze dat mijn vagina verkleefd is aan mijn darmen en dat ik ook vleesbomen en cystes heb. Ook stelden ze vast dat ik chronische buikpijn heb.’ 

Twee operaties ondergaan

‘Ik heb inmiddels twee operaties ondergaan. Bij de tweede ingreep wilden ze een stuk darm verwijderen, waardoor ik kans had op een tijdelijke en eventueel blijvende stoma. Het weghalen van mijn baarmoeder vond ik een te grote stap. Ik heb echt de ruimte gekregen om mee te denken over een behandeling waar ik zelf achter kan staan.'

'Ze hebben nu de vagina van de darmen losgemaakt en al het weefsel weggesneden dat door de endometriose was aangetast. Ik ben nog steeds niet helemaal hersteld. Doordat ik zo lang ben doorgelopen, heb ik fantoompijn ontwikkeld. En door de voortdurende pijn heb ik ook een verkeerde houding aangenomen, waardoor spieren zijn verkort. Daarvoor ben ik nu onder behandeling bij een fysiotherapeut. Na de ingreep heb ik beduidend minder hevige bloedingen en is de pijn gehalveerd. Ik gebruik minder en minder zware pijnstilling. Daar ben ik heel blij mee.’

Chronische aandoening

‘Endometriose is een chronische aandoening. Ik vind het heel goed dat je vanuit het Radboudumc ook tips krijgt, over welke andere hulpvormen er naast de reguliere zorg positieve bijdragen kunnen leveren bij deze aandoening. Zo ben ik bijvoorbeeld op het spoor gezet van een acupuncturist die met Chinese geneeswijzen, dat is wetenschappelijke bewezen, ook invloed kan uitoefenen op de ziekte. En met leefstijl en voeding kun je het proces ook beïnvloeden.’

Meer aandacht voor deze ziekte

‘Het had bij mij niet zo uit de hand hoeven lopen als ze eerder een MRI hadden gemaakt. Ook werkgevers en instanties als de UWV zijn helemaal niet bekend met endometriose: “Het zal wel tussen de oren zitten.” Ik heb echt moeten knokken tegen een muur van onbegrip. Het is zó belangrijk dat deze ziekte meer aandacht krijgt.’

Nieuws en verhalen Verhalen Majotte endometriose

'Ik ben tegen zoveel onbegrip aangelopen'

Majotte (44) is in het Radboudumc geopereerd, om de schade te herstellen die ze opliep door endometriose. Jarenlang werd ze van het kastje naar de muur gestuurd: ‘Neem maar een pijnstiller, dit hoort bij de menstruatie…’ lees meer

Gynaecoloog Pille Pargmae: ‘Er is gebrek aan bewustzijn en expertise’

‘Endometriose komt bij één op de tien vrouwen voor. Toch wordt de diagnose pas na gemiddeld 7,5 jaar gesteld. Dit komt door een gebrek aan bewustzijn en ook expertise.’ lees meer

Gynaecoloog Pille Pargmae: ‘Er is gebrek aan bewustzijn en expertise’

Endometriose komt bij één op de tien vrouwen voor. Toch wordt de diagnose pas na gemiddeld 7,5 jaar gesteld. Dit komt door een gebrek aan bewustzijn en ook expertise.’

'Bij de aandoening groeit er weefsel dat op baarmoederslijmvlies lijkt op de eierstokken, eileiders, in het buikvlies, op de blaas of de darmen. In sommige gevallen zit er ook littekenweefsel op de buikwand, de borstkas en de zenuwen. Wij zien het als een belangrijke academische taak dat er landelijk meer kennis ontstaat, om vrouwen een lijdensweg zoals Majotte te besparen. We bieden een multidisciplinaire aanpak, met een team van voortplantingsgeneeskunde, radiologen, chirurgen en pijnspecialisten om de patiënten zo goed mogelijk te kunnen behandelen. We zien graag alle vrouwen en ook meisjes met menstruatieproblemen. Endometriose is niet volledig te genezen. Wel kunnen we de symptomen bij het overgrote deel van de patiënten geheel of gedeeltelijk wegnemen.’

Pille Pargmae, gynaecoloog
Specialist in Minimaal Invasieve Laparoscopische Chirurgie en Endometriose

  • Medewerkers
  • Intranet