'Het moeilijkste is dat mensen mij door mijn spraakstoornis niet serieus nemen'

'De Marieke die langzaam praat'

'Op mijn vijftiende kreeg ik de diagnose Friedreich ataxie. Bij deze aandoening beschadigen de zenuwen die de spieren moeten aansturen, ook die van de spraak. Ik kon nog lopen zonder hulpmiddelen toen ik op mijn achttiende Biomedische Techniek ging studeren. Er waren meerdere naamgenoten op de uni. Ik stond bekend als: "De Marieke die langzaam praat." Toen was mijn afwijkende spraak dus al hoorbaar. Bij mijn eerste fulltimebaan, bij Philips, merkte ik dat leveranciers die ik belde soms twijfelden of het wel een serieus telefoontje was. Vanaf die tijd leidde ik elk gesprek in met: "Ik heb een spraakstoornis." Dan zijn mensen minder bezig met, wie heb ik nu aan de lijn. Ze luisteren geconcentreerder en verstaan me beter. Wanneer ik een pittig gesprek moet voeren, om bijvoorbeeld iets te regelen bij de gemeente, dan laat ik mijn moeder bellen. Dan geef ik haar vooraf goede instructies, ik wil dit en dat bereiken. Want als je niet snel kunt praten, walsen ze vrij gemakkelijk over je heen. Dat is me meerdere malen overkomen.'

Een rolstoel én een slechte spraak

'Het doet vooral pijn, als je merkt dat mensen je niet voor vol aanzien. Het is geen goede combinatie: een rolstoel én een slechte spraak. Als ik met mijn zus in de stad ben, richten mensen zich altijd tot haar. Tijdens een vakantie vond een vriendin dat heel vervelend voor mij, maar ik ben het gewend. Soms spreken ze me zelfs met een babystemmetje aan. Ik wind me er inmiddels niet meer over op, ik besteed mijn beperkte energie liever aan leuke dingen. Ik zou iedereen wel de tip willen meegeven: trek niet te snel conclusies, denk minder in hokjes.'

De Voice Trainer app helpt

'In februari ben ik gestart met de Voice Trainer via afdeling Revalidatie. Ik was in eerste instantie geen vrienden met die app. Van nature heb ik een hoge stem, en ze willen dat je laag praat. Het kostte me veel moeite om de stip in het midden te krijgen. Toen ik onlangs bij mijn ouders was, zei een vriend van hen: "Wat praat je met een mooie, lage stem." Dat had nog nooit iemand tegen mij gezegd. Ik heb dus wel meer controle over mijn spraak gekregen. Ik doe wekelijks een online bordspelletje met een slechthorende vriendin. Dan pak ik de app erbij, want zij heeft moeite met de hoge tonen. Voor mij is het een wekelijkse oefening, een geheugensteuntje, om de stip weer groen en in het midden te krijgen.'

Nieuws & Verhalen Verhalen Marieke (30) heeft de progressieve bewegingsstoornis Friedreich ataxie:

'Het moeilijkste is dat mensen mij door mijn spraakstoornis niet serieus nemen'

Marieke van Driel (30) heeft de progressieve bewegingsstoornis Friedreich ataxie. Het moeilijkst vindt ze het dat mensen haar niet serieus nemen door haar afwijkende spraak. ‘De combinatie met mijn rolstoel is funest. Soms spreken ze me met een babystem aan alsof ik imbeciel ben.’ De app Voice Trainer, die in het Radboudumc is ontwikkeld, helpt haar om duidelijker te spreken.

lees meer

Logopedist Simone Knuijt: 'Voice Trainer helpt patiënten met betere spraak'

'De impact van een spraakstoornis, zoals bij Marieke, is enorm groot. Mensen die je niet kennen, denken vaak dat je dronken bent, of dat je hersenfunctie niet goed werkt.' lees meer

Voorlezen

Logopedist Simone Knuijt: 'Voice Trainer helpt patiënten met betere spraak'

'De impact van een spraakstoornis, zoals bij Marieke, is enorm groot. Mensen die je niet kennen, denken vaak dat je dronken bent, of dat je hersenfunctie niet goed werkt. Sommige patiënten houden daardoor contacten af en raken geïsoleerd. Mijn collega Bert de Swart heeft met succes de app Voice Trainer ontwikkeld voor parkinsonpatiënten, om hen te leren luider en lager te spreken. We onderzoeken momenteel of deze app ook meerwaarde heeft voor patiënten met ataxie. Op het scherm zien ze een stip. Ze moeten proberen deze groen en in het midden houden. Dan zijn de toonhoogte en luidheid van hun stem het meest optimaal. Zo kunnen ze zichzelf trainen in een betere spraak. Liefst willen we vooraf kunnen voorspellen bij welke patiënten het wel of niet zal helpen, zodat we de therapie heel gericht kunnen inzetten.'

Simone Knuijt is logopedist/onderzoeker op de afdeling Revalidatie binnen het Expertisecentrum Zeldzame en Erfelijke Bewegingsstoornissen

Bekijk de video: Ataxie zit in ons

Wat betekent het om ataxie te hebben? Soufiane, Henk, Marieke en Jacqueline vertellen.