'We kwamen er per toeval achter'

Tim (14) is geboren met een mononier. Dan is er sprake van één nier in plaats van twee. Opvallend: zijn broer Tom heeft wél twee nieren. Tim en zijn broer doen mee aan het onderzoek naar het ontstaan van mononieren, de SOFIA-studie.

lees meer

'We kwamen er per toeval achter'

Tim (14) is geboren met een mononier. Dan is er sprake van één nier in plaats van twee. Opvallend: zijn tweelingbroer Tom heeft wél twee nieren. Tim komt op controle in het Radboudumc en samen met zijn broer doet hij mee aan het onderzoek naar het ontstaan van mononieren, de SOFIA studie.

Esther: ‘Toen ik in verwachting bleek van een tweeling, volgden zoals gebruikelijk extra veel controles bij het ziekenhuis bij ons in de buurt. Na 32 weken zwangerschap werden onze twee jongens geboren. De geboorte was pittig, de jongens werden beademd, maar daarna ging het gelukkig heel goed. Tim heeft een enorm doorzettingsvermogen, misschien wel dankzij die moeizame start.’

Tim: ‘Toen ik 10 was, kreeg ik een infectie aan mijn blindedarm. In het ziekenhuis maakten ze een echo van mijn buik. Daarop was te zien dat ik maar één nier heb in plaats van twee. Heel toevallig dus, ik had geen idee. Heb nooit iets gemerkt. Zonder die infectie had ik het nu misschien nog niet geweten.’

Meedoen aan onderzoek

Esther: ‘Het kwam totaal onverwacht: Tim had helemaal geen klachten. We kwamen in het Radboudumc bij kindernefroloog Michiel Schreuder terecht. Hier zijn veel kinderen met een mononier onder behandeling. Omdat Tims tweelingbroer wel twee nieren heeft, werden we gevraagd mee te doen aan het onderzoek naar de oorzaak ervan.’

Tim: ‘Eigenlijk liep dat onderzoek al, maar ze wilden tóch graag dat we meededen omdat het een bijzondere situatie is: een eeneiige tweeling met zo’n verschil. De onderzoeker is bij ons thuis langs gekomen, om bloed en wangslijm af te nemen. Nu ga ik één of twee keer per jaar naar het ziekenhuis voor controle.’

Esther: ‘De controles zijn tot nu toe steeds goed, alleen leek Tims bloeddruk de laatste keer aan de hoge kant. Dat wordt in de gaten gehouden: was het toeval of is het structureel? Misschien dat er een 24-uursmeting volgt om zijn bloeddruk heel nauwkeurig te bepalen.’

Hockeyen en naar school

Tim: ‘Ik heb helemaal geen last van het feit dat ik maar één nier heb. Ik hockey en doe aan conditietraining. Mijn broer en ik zitten allebei in 3VWO, de leraren kunnen ons soms nauwelijks uit elkaar houden. Dus ik voel me niet anders.’

Esther: ‘Tijdens de zwangerschap zijn de broers pas op het laatste moment van elkaar gescheiden, heeft Tims mononier daarmee te maken? Daarom zijn we wel benieuwd naar de uitkomsten van het onderzoek. Er zijn wat kleine genetische verschillen gevonden tussen Tim en zijn broer, maar we weten niet of dat de oorzaak van de mononier is.’

Tim: ‘Ik ben er niet veel mee bezig. Het is niet dat ik elke dag denk: ik heb maar één nier. Alleen als de controles dichterbij komen gaat het meer leven. Dan wil ik weten wat er gaat gebeuren en wat de verwachting is. Maar verder maak ik er met mijn vrienden gewoon grappen over.’

Tim en Tom, eigen foto


Kindernefroloog Michiel Schreuder: ‘Een mononier moet twee keer zo hard werken’

In het Radboudumc staan veel van de kinderen met een mononier onder controle. Daarnaast doen we onderzoek naar het ontstaan van de mononier. Ook proberen we door verschillende studies te achterhalen welke patiënten een verhoogd risico op klachten hebben en welke niet. lees meer
  • Medewerkers
  • Intranet