EN
DE
Ervaringsverhaal
"Wij van de CovoS-adviescommissie zijn ervaringsdeskundigen met PTSS. De onderzoekers van het onderzoeksproject CovoS hebben ons gevraagd of wij sommige tests willen uitproberen, zodat wij input kunnen geven: welke onderdelen zijn heftig of zwaar? Of viel het juist wel mee? Dit natuurlijk voor de mensen die uiteindelijk aan het onderzoek gaan deelnemen. Dat deden wij met liefde, maar ook met enige spanning.
Terwijl mijn collega-ervaringsdeskundigen onder andere in de MRI-scanner gingen en op video vertelden over hun ervaringen, deed ik ergens anders in het gebouw de test waarbij ik mijn hand in ijskoud water moest doen. Bij deze test zorgt het koude water voor een biologische stressreactie in het lichaam. Ik wilde liever niet vertellen over mijn ervaringen op video, omdat ik een flinke angst voor camera’s heb overgehouden aan een vervelende periode uit mijn leven. Vandaar dat ik heb besloten om mijn ervaringen voor u op papier te zetten."
IJswater-stresstest
"Ik ging dus naar het Donders Instituut om de ijswater-stresstest te doen. Ik vond het echt wel spannend. Ik was een beetje bang dat ik misschien zou gaan hyperventileren, want vanwege de COVID-19 maatregelen moest ik ook nog een mondkapje op. Ik wist dat ik een zwaardere variant van de test ging uitproberen: een versie waarbij, om de spanning op te voeren, ik ook een rekentest zou moeten doen en er flinke sociale druk op mij zou worden gelegd. En er stond ook een camera klaar, wat voor mij extra spannend is. De onderzoekers wilden graag weten of deze versie een goed stressniveau zou geven, of dat deze te heftig zou zijn. Ik dacht nog bij mezelf: als het de bedoeling is dat ze mijn biologische stressreactie meten… nou dan zal dat wel lukken!
Toen begonnen we met de test. Ik moest op een stoel gaan zitten waar een bak met ijswater naast stond. Er dreven allemaal ijsklontjes in, dus ik wist dat het heel koud water zou zijn. Toch schrok ik even toen het tijd was om mijn hand er in te doen. Het was echt heel koud! Het was niet fijn, mijn onderarm begon te prikkelen en op een gegeven moment pijn te doen. Ondertussen was ik nog steeds bang dat ik een aanval van hyperventilatie zou krijgen, maar gelukkig gebeurde dat niet. Het duurde voor mijn gevoel heel lang voordat ik hem er weer uit mocht halen. Zou ik het lang genoeg vol kunnen houden? Mijn stress nam toe.
Meteen na de ijswatertest moest ik ook nog een rekentest doen. Omdat ik zo'n rekenwonder ben (maar niet heus) en omdat ik al flink van slag was omdat ik het gevoel had dat ik het ijswater-onderdeel niet goed genoeg had gedaan, blokkeerde ik volledig bij de rekentest. Daardoor kon ik geen enkel antwoord geven. Ik heb ook faalangst en ik dacht dat ik de test slecht gedaan had. Toch zei de onderzoeker dat de test goed geslaagd was, dat was fijn om te horen. Een kleine spoiler: deze rekentest is afgeschaft."
Conclusie en adviezen
"De conclusie van de test was dat deze zwaardere versie toch wel teveel stress veroorzaakte. Misschien dat mensen zonder PTSS flink wat prikkels nodig hebben om gestresst te raken, voor ons geldt dat een kleine hoeveelheid prikkels al snel te veel is. Daarom is op mijn advies de test aangepast: geen rekentest, geen camera en veel minder sociale druk. Dit vind ik goede aanpassingen. Het blijft een stresstest en dat is niet fijn, maar toch denk ik dat het nu goed te doen is voor alle deelnemers.
Ik vind het super fijn om te merken dat de onderzoekers goed naar onze adviezen luisteren. De onderzoekers zitten niet in de huid van iemand met PTSS en kunnen zich daardoor niet goed inleven in hoe en wat wij ervaren. Daarom vind ik het goed dat wij uit de adviescommissie hier wat over mogen en kunnen zeggen. Want het is natuurlijk heel leuk dat ze een onderzoek opzetten met mensen met PTSS, maar mensen moeten wel mee willen doen en het ook goed vol kunnen houden. Het is natuurlijk helemaal niet leuk en ook niet de bedoeling dat een deelnemer moet afhaken omdat het te belastend is, daarom hebben wij als adviescommissie meegedacht om dit te voorkomen.
Ik hoop dat onze ervaringen vanuit de adviescommissie u kunnen helpen om een goede beslissing te maken over of u mee wilt en kunt doen aan dit onderzoek. Wanneer u nog twijfels of vragen heeft, dan raad ik echt aan om contact op te nemen met de onderzoekers. De gekste vragen zijn voor hen helemaal niet gek of vervelend. Het zijn enorm behulpzame, toegankelijke en aardige mensen."
Vervolgonderzoek
Chris en Anne gingen voor het CovoS-vervolgonderzoek in de MRI-scanner. Benieuwd naar hun ervaringen? Ze vertellen hierover in een video op de hoofdpagina van de website onder het kopje “CovoS-vervolgonderzoek (deel B)”.
Leden van de CovoS-adviescommissie
Anne
Anne is ervaringsdeskundige op het gebied van chronische complexe PTSS. Ze is lid van de CovoS-adviescommissie, maar werkt ook samen met psychologen en instellingen om meer bekendheid en draagvlak voor PTSS te creëren. Daarnaast is Anne schrijver/theatermaker/fotografe en altijd opzoek naar nieuwe creatieve inspiratie.
Chris
Chris van der Weg is betrokken bij het CovoS-onderzoek als ervaringsdeskundige met vroegkinderlijk trauma. Vanuit zijn eigen ervaring met PTSS werkt hij mee aan het onderzoek om te adviseren en informeren: waar moet je als onderzoeker rekening mee houden bij het opzetten van onderzoek waarbij de deelnemers ook PTSS hebben?
Chris: “De input van mensen die weten hoe het is, vind ik enorm belangrijk. Wat wij weten, voelen en beleven tijdens zo'n onderzoek is praktijkervaring die een onderzoeker niet op school kan leren, maar die wel essentieel is voor een passende onderzoekssetting. Wat ik hier doe sluit aan bij wat ik zo belangrijk vind: passende zorg voor mensen met een trauma.”
Frouke
Frouke Zeegers is ervaringsdeskundige op het gebied van vroegkinderlijk trauma. Seksueel misbruik en emotionele verwaarlozing leidden bij haar tot een complex samenspel van PTSS, eetstoornis, depressie en persoonlijkheidsproblematiek. Via behandeling vond zij geleidelijk haar weg naar herstel. Nu zet zij zich in als ervaringsdeskundige: ze geeft voorlichting, werkt in een behandelinstelling en is vrijwilliger bij een patiëntenvereniging. Frouke is lid van de CovoS-adviescommissie, omdat zij graag wil bijdragen aan de verbetering van de behandeling van mensen met PTSS.
Luuke
In 2015 raakte Luuke in een stevige persoonlijke crisis, waarin hij dakloos was en in een busje woonde. Vanwege de hevige stress is Luuke toen een korte periode psychotisch geweest. Pas toen later de diagnose complexe PTSS werd gesteld, vielen alle puzzelstukjes op hun plaats. Hij is nog bezig met zijn herstel, maar is ondertussen met veel enthousiasme betrokken bij de adviescommissie van dit onderzoek.
Vanwege bepaalde traumatische ervaringen heeft Luuke moeite met camera’s. Daaorm verschijnt hij niet in beeld in de video’s op deze website. Hij heeft zijn ervaringen opgeschreven. Luuke hoopt dat zijn (vrijwilligers)werk voor dit onderzoek behulpzaam is voor u als deelnemer.
Désirée
Désirée van Leeuwen bekleedt sinds 2018 als ervaringsdeskundige OCS (“obsessief-compulsieve stoornis”) verschillende functies bij de Angst Dwang en Fobie stichting (ADF). Als coördinator van het ADF Wetenschapspanel, een panel dat vanuit patiëntenperspectief meedenkt over het ontwikkelen, opzetten, uitvoeren en implementeren van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van angst, dwang, fobie en trauma, is zij nauw bij dit onderzoek betrokken. Ze hoopt dat het gaat bijdragen aan een betere behandeling van mensen met PTSS.
