Wetenschap­pelijk onderzoek De mantel der liefde verbeeld

Gebruiken voor onderwijs en ondersteuning

Dit boek is goed bruikbaar voor onderwijs, maar kan ook worden ingezet bij ondersteuning of nazorg aan naasten. Het staat iedereen vrij om het boek te gebruiken, maar vermeld dan wel altijd de bron. Bijvoorbeeld zo:

• Uit: ‘Naasten’ door Melanie Kranenburg, Niek van Ooijen en Maaike Haan, 2019.

Interesse? Het boek is verkrijgbaar bij reguliere boekhandels of online. Ook is onderwijsmateriaal met het boek ontwikkeld. Neem voor overleg daarover contact op (zie 'Contact') of lees verder over de trainingen die we organiseren.

Interviewstudie

Van 2017-2019 hield promovenda Maaike Haan, onder begeleiding van dr. Gert Olthuis en dr. Jelle van Gurp, diepte-interviews met 28 naasten over mantelzorg voor hun partner, ouder of familielid binnen de palliatieve zorg. Ook sprak ze met 9 zorgvragers die wisten dat ze binnenkort zouden komen te overlijden, aan bijvoorbeeld kanker, COPD, hartfalen of andere aandoeningen.

In de interviews viel op hoe naasten zich, op verschillende manieren, geroepen voelen om te zorgen en de zorgsituatie te regelen. Dat kan heel zwaar zijn. Tegelijk zagen we hoe mensen gemotiveerd waren om die zorg zo lang mogelijk vol te houden. De situatie laat mantelzorgers vaak maar moeilijk los. Dat heeft te maken met het inherent normatieve karakter van zorgen: impliciet spelen opvattingen mee over wat het juiste is om te doen. Mensen reageren op dat gevoelde appèl door voortdurend beschikbaar te zijn, assertief en zichzelf weg te cijferen. Ze blijven dus zorgen, ook als dit belastend is – vanuit liefde, een gevoel van plicht of hun rol binnen de familiedynamiek. Juist het naderende overlijden intensiveert het gevoelde appèl. Zorgen is dan het laatste wat mensen kunnen doen en moet nu gebeuren.

Dit normatieve karakter van zorgen is essentieel in het begrijpen van overbelasting onder mantelzorgers. Het appèl blijft – ook al worden zorgtaken door professionals overgenomen of spreken naasten even buitenshuis af met vrienden. Ook dan zijn ze vaak nog met de ander bezig. En soms willen mensen ook niet weg. Mantelzorg kan immers een betekenisvolle en positieve ervaring zijn voor mensen, eervol ook. Voor goede begeleiding van mantelzorgers moeten we dus niet zozeer zoeken naar oplossingen. Oplossen kan (en hoeft) niet altijd. Liever moeten we als professionals samen met hen stilstaan bij wat hen drijft en wat mantelzorgen voor hen betekent.

Benieuwd naar meer achtergrond? Het uitgebreide, Engelstalige artikel in BMC Palliative Care kun je hier lezen.

Ontwikkeling van het boek

Vanaf september 2018 begon de samenwerking met twee afstuderende studenten van de opleiding Comic design van kunstacademie ArtEZ in Zwolle: Melanie Kranenburg en Niek van Ooijen verbonden zich aan dit project. De graphic novel ‘Naasten’ is de meesterproef waarmee ze hun opleiding afsloten. Onderzoeker Maaike en tekenaars Melanie en Niek creëerden samen de twee verhalen van de fictieve personages Geert en Eva. Melanie en Niek werkten ze uit tot een graphic novel.

Bij het maken deden we ons best om recht te doen aan de verhalen van de geïnterviewde mensen en aan de reacties die we kregen van naasten en professionele zorgverleners. Een bijzondere samenwerking dus, tussen de wereld van de kunst en de wereld van het onderzoek in de zorg.

Het boek verscheen in het najaar van 2019 en is nu zowel online te koop als via reguliere boekhandels. Ook vind je het boek op de website van de Vlaamse uitgeverij Oogachtend. Daarnaast zijn gratis exemplaren voor onderwijs of ondersteuning op te vragen via het projectteam.

Inzet van het boek in de praktijk

De directe naasten zijn van grote waarde voor mensen die thuis palliatieve zorg ontvangen. Tegelijk zijn deze mantelzorgers (en vooral hun behoeften of dilemma’s) niet altijd goed zichtbaar voor professionals of vrijwilligers die over de vloer komen. In hoeverre helpt kunst, in ons geval het stripboek Naasten, om hen beter te ondersteunen? Dat onderzochten we via kwalitatief onderzoek.  

In onze kwalitatieve studie onderzochten we wat mensen helpend of juist belemmerend vonden om Naasten te gebruiken in hun ondersteuning aan naasten. We hielden drie focusgroepen en tussentijdse follow-upgesprekken met mantelzorgondersteuners, vrijwilligers en professionele zorgverleners die het boek op uiteenlopende manieren hadden gebruikt in hun contact met mantelzorgers (totale N=23); en individuele telefonische interviews met mantelzorgers bij wie het stripboek was ingezet (N=4). De ondervraagden verschilden over de waarde van Naasten als gesprekshulpmiddel. Aan de ene kant werd het stripboek als een toegankelijk medium, herkenbaar en steunend ervaren, riep het emoties en een vergroot bewustzijn op voor het perspectief van naasten en leidde het in contact met nabestaanden tot waardevolle gesprekken. Aan de andere kant vonden ondervraagden het boek te sturend, onnodig, of potentieel schadelijk vanwege de confronterende tekeningen. De ondervraagden waren terughoudend in de inzet ervan bij huidige mantelzorgers en benoemden randvoorwaarden zoals een vertrouwensband, aansluiting bij de persoon en setting, voldoende tijd en nazorg. Juist om bewustzijn en aandacht voor het perspectief van naasten te vergroten werd het aspect van het boek aanbevolen voor gebruik in onderwijs.

Kortom: strips kunnen, onder bepaalde voorwaarden, waardevol zijn als gesprekshulpmiddel met naasten of nabestaanden. Zulke stripkunst moet dan wel zorgvuldig worden ingezet bij naasten: zorg voor een juiste aansluiting bij de persoon (en diens situatie, behoeften en affiniteit met het medium), introduceer het boek zorgvuldig en bied de mogelijkheid tot nazorg. Ook kunnen strips in onderwijssituaties helpen om professionals en vrijwilligers (meer) te laten begrijpen van de dilemma’s van mantelzorgers. Daardoor kunnen deze ondersteuners specifiekere vragen stellen aan de naasten, de behoeften en dilemma’s van mantelzorgers beter signaleren en daarop afstemmen met gepaste ondersteuning.

Benieuwd naar meer? Het volledige onderzoeksartikel werd gepubliceerd in Palliative Medicine en onderscheiden als editor’s choice in juni 2022. Daarom schreef onderzoeker Maaike Haan ook deze korte, Engelstalige blog over het onderzoek.

Klankbordgroep met vertegen­woordigers

• ActiZ
• Bureau MORBidee
• Evenmens
• Katholieke Universiteit Leuven
• MantelzorgNL (voorheen Mezzo)
• Movisie
• Nederlands Huisartsen Genootschap
• Nederlandse Organisaties Vrijwilligerswerk
• Sterker sociaal werk
• Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg Nederland