EN
DE
Fiscaal nummer
NL8065.53.261
Contactgegevens
Postbus 9101
Huispost 15
6500 HB NIJMEGEN
Bestuurssamenstelling en de namen van de bestuursleden
De heer prof. dr. H.G. Brunner, voorzitter
Prof. dr. A.J. van Gool, secretaris
De heer R.B.A. Bens, penningmeester
Mevrouw Dr. H.G. Roepman-IJntema, bestuurslid genoomdiagnostiek
Doelstelling
Centrum voor klinisch genetisch onderzoek en erfelijkheidsadvisering als bedoeld in artikel 1, onderdeel h, van het Besluit aanwijzing bijzondere medische verrichtingen 2007 in de regio Nijmegen en omstreken op grond van het gelijknamige planningsbesluit.
De toepassing van klinisch genetisch onderzoek en erfelijkheidsadvisering vindt plaats met inachtneming van (landelijke) protocollen, die, evenals de wijzigingen daarvan, worden toegezonden aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Elk protocol dient in overeenstemming te zijn met de kwaliteitseisen die in de rapporten van de Gezondheidsraad zijn geformuleerd en met de door de beroepsgroepen vastgestelde richtlijnen, protocollen en overige kwaliteitseisen. Elk protocol bevat in ieder geval voorschriften of regels met betrekking tot:
- de indicatiestelling;
- de voorlichting over de aard, de mogelijke risico's, de gevolgen en de follow-up van het onderzoek;
- de begeleiding voor, tijdens en na het onderzoek en de advisering;
- de wijze waarop de afronding van het onderzoek en de advisering plaats vinden inclusief de follow-up;
- de ervaring en deskundigheid van degenen die bij het klinisch genetisch onderzoek en de erfelijkheidsadvisering betrokken zijn;
- het afnemen, verzorgen en versturen van het afgenomen foetaal materiaal;
- de registratie van het onderzoek en de gevolgen ervan.
Alle centra die klinisch genetisch onderzoek toepassen, dienen - als onderdeel van een goede zorgverlening - zorg te dragen voor een goede registratie van het aantal onderzoeken en erfelijkheidsadviezen, de indicatiestelling en de bijbehorende follow-up van gegevens. Daarbij dient specifiek aandacht te worden besteed aan de registratie van gegevens betreffende het afnemen van foetaal materiaal, met name de registratie per soort foetaal materiaal (vruchtwaterpunctie, chorionbiopsie en navelstrengpunctie) en het aantal gediagnosticeerde afwijkingen.
Bij het tot stand brengen van de genoemde netwerkstructuur dient bijzondere aandacht te worden besteed aan (landelijk afgestemde) registratie van patiëntengegevens en aan het tot stand komen van een landelijk protocol voor het bewaren en eventueel nader gebruik van lichaamsmateriaal. Met het oog op wetenschappelijk onderzoek en evaluatie van de zorg is het van belang dat er een uniforme landelijke registratie van de gegevens van het klinisch genetisch onderzoek en de erfelijkheidsadvisering en een geprotocolleerde opslag en eventueel nader gebruik van lichaamsmateriaal tot stand komt c.q. wordt gebruikt.
Voor het afnemen van foetaal materiaal en het uitvoeren van geavanceerd ultrageluidsonderzoek naar foetale afwijkingen kan een klinisch genetisch centrum met een of meer ziekenhuizen - bij voorkeur in regionaal verband - samenwerken. Dit geschiedt onder verantwoordelijkheid van het betreffende klinisch genetisch centrum. De samenwerking terzake is in een overeenkomst vastgelegd, die in ieder geval afspraken bevat met betrekking tot:
- de naleving - voor zover van toepassing - van de voorschriften;
- de gynaecologen met wie wordt samengewerkt.
De centra voor klinisch genetisch onderzoek en erfelijkheidsadvisering dienen individueel en gezamenlijk initiatieven te ontplooien om zich te ontwikkelen tot regionale kenniscentra. Dit met het oog op het tot stand brengen van een netwerkstructuur waarvan een van de belangrijkste functies is het bevorderen en bewaken van de kwaliteit van de zorg buiten de klinisch genetische centra. Binnen bedoelde netwerkstructuur nemen de klinisch genetische centra een centrale plaats in. De verantwoordelijkheid voor het functioneren, het kwaliteitsbeleid en de zorgverlening dienen te worden vastgelegd en er kunnen nadere afspraken worden gemaakt over de taakverdeling, consultatie, verwijzing etc. De laboratoria dienen binnen genoemd netwerk deel te nemen aan procedures in het kader van kwaliteitsborging. Bij nieuwe ontwikkelingen of voor zeldzame DNA-tests is een landelijke taakverdeling gewenst.
Vanwege hun specifieke deskundigheid zullen de klinisch genetische centra's een belangrijke taak hebben op het gebied van:
- (het ontwikkelen van) expertise op het gebied van counselingsaspecten;
- de gerichtheid op families over meerdere generaties;
- opleiding en consultatie;
- kwaliteitsbewaking van indicatiestelling, uitvoering en follow-up van DNA-diagnostiek, dat wordt verricht ten behoeve van erfelijkheidsadvisering buiten de centra;
- opleidingstaken voor huisartsen, klinisch specialisten en paramedici;
- prenatale diagnostiek
- klinische diagnostiek.
De meer ingewikkelde vormen van genetisch onderzoek en erfelijkheidsadvisering (met inbegrip van het voor- en natraject) kunnen in de centra plaatsvinden en zonodig verder worden ontwikkeld. Daarbij dienen deze centra te bezien in hoeverre met name het minder complexe onderzoek en daaraan verbonden erfelijkheidsadvisering (met voor- en natraject) onder hun verantwoordelijkheid elders kan worden uitgevoerd met behoud van een goede kwaliteit van zorg. De daarvoor in aanmerking komende activiteiten worden dan door andere instellingen en laboratoria op basis van heldere afspraken over verantwoordelijkheden, taken, werkwijze, protocol en indicatiestelling in nauwe samenwerking met de centra uitgevoerd.
De klinisch genetische centra dienen ervoor zorg te dragen dat er voldoende kennis aanwezig is omtrent de laatste stand van de wetenschap. Vanuit deze centra kan vervolgens een verspreiding van de kennis en toepassing van deze technologie plaatsvinden. Genoemde centra dienen hiertoe hun medewerking te verlenen aan voorlichtings- en overige activiteiten, gericht op het verspreiden van kennis en het verdiepen van inzicht in de genetica.
Beleidsplan
Jaarlijks maakt de Stichting KGCN een jaarverslag, waarin het beleidsplan is opgenomen.
Beloningsbeleid
De Stichting KGCN heeft geen personeel in loondienst. Het voor de Stichting KGCN ingehuurde personeel inclusief de bestuurders, zijn voornamelijk ingehuurd vanuit Radboudumc, welke vestiging van de Stichting Radboud universitair medisch centrum de volledige zeggenschap heeft via de statuten van de stichting. Personele lasten worden tegen werkelijke kosten maandelijks doorbelast.
Verslag van de uitgeoefende activiteiten
Verwijzing naar het te raadplegen jaarverslag.
