.jpg.aspx?width=600&height=264)
.png.aspx?width=600&height=299)
EN
DE
Wat is Lymeziekte
Lymeziekte wordt veroorzaakt door de bacterie Borrelia burgdorferi. Een teek brengt deze bacterie over. Bij deze ziekte zie je vaak een rode plek die steeds groter wordt (het erythema migrans). lees meerWat is Lymeziekte
De bacterie Borrelia burgdorferi veroorzaakt Lymeziekte. Een teek kan deze bacterie overbrengen. Bij een klein deel (2 tot 3%) van de tekenbeten ontstaat Lymeziekte. Een rode plek die steeds groter wordt (het erythema migrans) treedt vaak op bij deze ziekte. Niet iedere vorm van Lyme begint met een erythema migransKlachten
Bij acute, vroege Lymeziekte ziet u meestal een rode huidafwijking. Ook kan een rode zwelling optreden op de oorlel of de tepelhof. Dit is het Borrelia lymfocytoom. Een antibioticakuur in tabletvorm geneest de ziekte bijna altijd helemaal.Als de infectie pas laat ontdekt is of ergeen antibiotica zijn voorgeschreven of geslikt, dan kunt u andere klachten krijgen. Soms ontstaan die ook als u wel antibiotica heeft geslikt. De klachten kunnen heel verschillend zijn, zoals:
- dubbelzien
- aangezichtsverlamming
- pijn in armen of benen
- krachtsverlies,
- doof, tintelend gevoel in armen of benen
- gezwollen en rood gewricht, meestal de knie
- acrodermatitis chronica atrophicans: een huidaandoening aan onderbenen of voeten (de huid is plaatselijk rood tot paars en uiteindelijk heel erg dun).
Langdurige klachten na Lymeziekte
Meestal geneest lymeziekte helemaal door een kuur met antibiotica. Het kan iets langer duren voordat uw klachten daarna weg zijn. Sommige patiënten met lymeziekte krijgen na behandeling met antibiotica chronische klachten (zoals vermoeidheid, concentratieproblemen, pijn in de gewrichten, spieren en pezen). De arts moet dan nagaan of de behandeling met antibiotica voldoende is geweest. Meestal zijn deze klachten een reactie van het lichaam op de infectie. Extra antibiotica helpen dan niet. De lymespecialisten in een expertisecentrum zoals het Radboudumc kunnen samen met u bepalen of extra antibiotica wel of niet zinvol zijn.Commentaar Lymevereniging op PLEASE-studie inhoudelijk onjuist
Op 15 juni 2018 publiceerde de Lymevereniging op haar site een “Reactie op de PLEASE studie”. PLEASE studie is een onderzoek van verschillende Nederlandse onderzoeksinstellingen naar langere behandeling van Lyme-geassocieerde aandoeningen. Onderzoekers beschreven in deze studie dat patiënten zelf rapporteerden geen baat te hebben van een behandeling met antibiotica gedurende drie maanden, vergeleken met een korte behandeling van twee weken.
De PLEASE studie werd gepubliceerd in de New England Journal of Medicine, het hoogst aangeschreven medisch-wetenschappelijke tijdschrift ter wereld. Geplaatste onderzoeken in dit tijdschrift worden streng getoetst op methodiek, beschrijving en getrokken conclusies. Het is een dubbelblinde, placebo-gecontroleerde, gerandomiseerde studie. In zo’n studie worden patiënten door middel van loting over groepen verdeeld. De ene groep krijgt een behandeling met langdurig antibiotica, de andere groep krijgt kort antibiotica en daarna een placebo. Niemand, ook de onderzoekers niet, weten tijdens de duur van het onderzoek wie wat krijgt. Hierdoor kunnen verwachtingen de uitslag niet beïnvloeden. Vandaar de term dubbelblind.
De interpretatie van de Lymevereniging is inhoudelijk onjuist. De aangevoerde argumenten van de Lymevereniging werden al in 2016 in de New England Journal of Medicine beargumenteerd weerlegd maar wij zullen er hieronder inhoudelijk nogmaals op ingaan.
Behandeling ceftriaxon
De Lymevereniging stelt dat bij patiënten in de studie “significante vooruitgang” werd gemeten na twee weken behandeling met ceftriaxon, en dat de “vooruitgang bleef steken na het infuus”. Zij stelt dat “een ceftriaxoninfuus gezondheidswinst opleverde”.
In de PLEASE-studie is de status van patiënten na behandeling met ceftriaxon echter in het geheel niet gemeten. De eerste meting van de status van patiënten vond na drie maanden follow-up plaats, na afloop van de behandeling met orale antibiotica of placebo. Over het beloop na de eerste twee weken infuusbehandeling kunnen dan ook onmogelijk uitspraken worden gedaan. De stelling dat “de vooruitgang bleef steken na het infuus” berust op een onjuiste voorstelling van zaken, er zijn immers geen metingen gedaan na staken van het infuus.
Dat, zoals de Lymevereniging stelt, “een ceftriaxoninfuus gezondheidswinst opleverde” is wetenschappelijk ongefundeerd. Het is niet ongebruikelijk dat patiënten na drie maanden medische begeleiding een betere gezondheidsstatus bereiken. Uit de resultaten van de PLEASE studie is niet af te leiden of het verstrijken van tijd, medische begeleiding, het placebo-effect, of de korte ceftriaxonbehandeling tot een verbetering leidden. Het was ook niet het doel van deze studie om dat te onderzoeken.
In eerdere Lyme-studies werd bij patiënten die een volledige placebobehandeling kregen een zelfde verbetering na drie maanden vastgesteld. Die resultaten pleiten tegen een effect van ceftriaxon (Wormser 2016; Krupp 2003; Fallon 2008).
Conclusie
De conclusie, zoals verwoord in de PLEASE-publicatie, is dat behandeling met antibiotica gedurende veertien weken geen beter effect liet zien dan behandeling met twee weken bij patiënten met langdurige klachten toegeschreven aan doorgemaakte lymeziekte. Van een onjuiste conclusie of interpretatie van de onderzoeksresultaten in de publicatie is dan ook geen sprake.
Effecten van behandelingen kun je alleen goed vaststellen als je deze vergelijkt met een controlegroep. Dat is een basisprincipe van medisch-wetenschappelijk onderzoek. Dankzij de zorgvuldige gerandomiseerde opzet heeft de PLEASE-studie duidelijk gemaakt dat behandeling gedurende drie maanden met tetracyclines of macroliden geen voordeel bood, in tegenstelling tot een eerdere claim in de enige twee gepubliceerde studies hiernaar, waarbij geen controlegroep gebruikt werd (Donta 1997; Donta 2003).
Dat de Lymevereniging effecten meent vast te stellen van ceftriaxonbehandeling zonder gerichte metingen daarvan en zonder gecontroleerde onderzoeksopzet, is in strijd met de basisprincipes van medisch-wetenschappelijk onderzoek.
Ook in alle andere gerandomiseerde, placebo-gecontroleerde studies is geen substantieel of blijvend effect aangetoond van langdurige behandeling met antibiotica, bij klachten toegeschreven aan eerder doorgemaakte lymeziekte (Krupp 2003; Fallon 2008; Klempner 2001).
Langdurige behandeling
Er zijn geen studies gepubliceerd die behandeling met andere antibiotica of een nog langere behandelduur, zoals de Lymevereniging suggereert, op enigerlei wijze ondersteunen. Voor de klinische praktijk blijft daarom - op basis van al het beschikbare wetenschappelijke bewijs - de conclusie bestaan dat er geen aanwijzingen zijn dat langdurige behandeling zinvol is bij patiënten met langdurige klachten, toegeschreven aan doorgemaakte lymeziekte.
Het Radboudumc, Amsterdam UMC, RIVM en de Lymevereniging werken samen in het Nationaal Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) aan optimale diagnostiek en behandeling van patiënten met lymeziekte. De inzet van het NLe is om dat gezamenlijk met alle partijen te doen, en gebaseerd op de stand van wetenschappelijke en medische inzichten.
Onderzoek
Bij een erythema migrans (de rode huidafwijking van Lymeziekte) hoeven we uw bloed niet te onderzoeken. Als u geen erythema migrans heeft dan is het aantonen van antistoffen in het bloed niet altijd genoeg.
Erythema migrans
Bij een erythema migrans (de rode huidafwijking van Lymeziekte) hoeven we uw bloed niet te onderzoeken op de bacterie. De rode huidafwijking na een tekenbeet is duidelijk genoeg. Heeft u geen erythema migrans? Dan is het aantonen van antistoffen in het bloed niet altijd genoeg. Soms hebben mensen nog antistoffen in hun bloed van een infectie die jaren geleden al genezen is. Soms zitten er nog geen antistoffen in het bloed, terwijl mensen wel Lymeziekte hebben. Zijn er uitslagen van bloedonderzoek uit andere laboratoria? Die vragen we altijd op en bekijken we.
Verwijzing naar het Radboudumc
Wij bekijken de medische informatie in uw verwijsbrief en beoordelen of we u doorsturen naar ons expertisecentrum. Regelmatig ondersteunen wij uw eigen huisarts of specialist telefonisch bij uw verdere behandeling. Soms nodigen wij u uit in het Radboudumc. Het gaat vaak om een eenmalige afspraak. Daarna doet uw eigen arts de behandeling.
Heeft behandeling in ons centrum voor u geen meerwaarde en kan uw huisarts of specialist de behandeling goed uitvoeren? Dan krijgen u en uw huisarts hierover schriftelijk bericht. Als u vragen over uw ziekte, behandeling of verwijzing heeft, kunt u deze aan uw huisarts stellen. Uw huisarts of specialist kan overleggen met de Lymespecialist.
Verwijzing bij acute Lymeziekte op korte termijn
Na telefonisch overleg met behandeld arts (huisarts of verwijzend specialist) kan een patiënt met spoed op de Lyme polikliniek gezien worden. Dit geldt bij een manifestatie zoals actieve Lyme artritis, Lyme neuroborreliose of acrodermatitis chronica atrophicans.
Behandeling
De behandeling van de Lymeziekte is afhankelijk van de diagnose. Vaak is het slikken van antibiotica-tabletten voldoende. Soms is behandeling via een infuus nodig. Vaak kunt u die behandeling grotendeels thuis krijgen via gespecialiseerde thuiszorg.Stamceltherapie bij lyme
Lees hier ons statement over stamceltherapie bij lyme. bekijk het pdf-bestandMeedoen aan onderzoek?
Het Radboudumc doet veel onderzoek naar Lymeziekte (borrelia infectie). Wij onderzoeken onder andere de reactie van het immuunsysteem op Lymeziekte, de gevolgen van Lymeziekte en de beste behandeling daarvan.
lees meerMeedoen aan onderzoek?
Het Radboudumc doet veel onderzoek naar Lymeziekte (borrelia infectie). Wij onderzoeken onder andere de reactie van het immuunsysteem op Lymeziekte, de gevolgen van Lymeziekte en de beste behandeling daarvan.
Nederlands Lyme expertisecentrum (NLe) Biobank
De afdelingen infectieziekten van het Radboudumc en het Amsterdam UMC, locatie AMC, hebben samen de NLe Biobank opgezet. Met deze biobank willen we wetenschappelijk onderzoek doen naar Lymeziekte om de diagnostiek, behandeling en prognose van patiënten in de toekomst te verbeteren.
Wat is de NLe Biobank?
De NLe Biobank bevat lichaamsmateriaal (urine en bloed) en gegevens uit het medisch dossier o.a. over tekenbeten, lichamelijk klachten, antibioticumgebruik van deelnemende patiënten. Dit lichaamsmateriaal gebruiken we voor wetenschappelijk onderzoek. Het gaat bij de NLe Biobank niet om één precies onderzoek, maar om meerdere toekomstige onderzoeken naar Lymeziekte; zoals nieuwe diagnostische testen, nieuwe behandeling en meer inzicht in hoe de ziekte bij borrelia infectie werkt.
Wie kan aan het onderzoek meedoen?
Alle patiënten die de Lymepoliklinieken van het Radboudumc of het Amsterdam UMC, locatie AMC, bezoeken kunnen worden gevraagd om deel te nemen aan de NLe Biobank. Het maakt hierbij niet uit of op de polikliniek er zeker is of u Lymeziekte heeft. Juist op deze manier is het mogelijk om in de toekomst onderzoek te doen naar bijvoorbeeld of de (nieuwe) diagnostische tests bij patiënten uitsluitsel geven, terwijl dat nu niet altijd zo is. Als u besluit om deel te nemen, worden uw lichaamsmateriaal (bloed en urine) en uw medische gegevens voor een langere periode opgeslagen in de biobank van het Radboudumc of het Amsterdam UMC, locatie AMC. Om uw materialen en de medische gegevens voor onbepaalde tijd op te mogen slaan, hebben wij van u schriftelijk toestemming nodig. Deze toestemming kunt u geven als u bij de arts op de polikliniek komt. De NLe Biobank is uniek in de wereld en geeft de mogelijkheid om de ontwikkeling van Lymeziekte te volgen gedurende het hele leven van een Lymeziekte patiënt. Vraag bij uw polibezoek gerust meer hierover aan uw arts en verpleegkundige.
Het vaststellen van Lymeziekte
De Borrelia-bacterie veroorzaakt Lymeziekte. Een teek kan de bacterie via een beet overbrengen. Na een deel (2 tot 3%) van de tekenbeten ontstaat Lymeziekte. Hoe weet u of u Lymeziekte heeft?
lees meerLangdurige klachten bij Lymeziekte
Als u Lymeziekte heeft gehad, dan kunnen er langdurige klachten blijven bestaan. Soms wordt dit chronische Lyme genoemd.
lees meerLangdurige klachten bij Lymeziekte
Als u Lymeziekte heeft gehad, dan kunnen er langdurige klachten blijven bestaan. Soms wordt dit chronische Lyme genoemd. Deze term is verwarrend, omdat deze klachten verschillende oorzaken kunnen hebben. Het is zowel voor u als voor de dokter van belang om zo goed mogelijk onderscheid te maken tussen deze verschillende oorzaken. Het bepaalt namelijk mede hoe u het beste behandeld kunt worden. Hieronder vindt u een kort overzicht van enkele oorzaken voor langdurige klachten na, bij of toegeschreven aan Lymeziekte.
Persisterende Lymeziekte
Mensen met Lymeziekte hebben een goede kans op genezing als ze op tijd een antibioticumkuur krijgen die de Borrelia-bacterie opruimt. Als de bacteriën ondanks de aanbevolen kuur niet volledig opgeruimd zijn, dan kan de infectie blijven bestaan. We spreken dan van persisterende Lymeziekte. Dit komt gelukkig niet vaak voor. Als dit optreedt zien we meestal geen verbetering van de oorspronkelijk Lymeziekte-kenmerkende klachten, of zelfs uitbreiding van de klachten na de antibioticumkuur. Er wordt dan een aanvullende antibioticumkuur gegeven.
Aanhoudende onstekingsreactie
Symptomen van Lymeziekte ontstaan niet door de Borrelia-bacterie zelf, maar door de ontstekingsreactie van ons lichaam op de bacterie. Deze ontstekingsreactie kan soms lang aanhouden, ook nadat de Borrelia-bacterie, spontaan of na een antibioticumkuur, uit het lichaam verdwenen is. Er is dan geen infectie meer, maar wel nog een ontstekingsreactie. Dit komt met name voor bij een gewrichtsontsteking van de knie, een zogenaamde lyme-artritis. Soms vraagt dit daarom een aanvullende behandeling met ontstekingsremmers in plaats van antibiotica.
Restschade
Ook als de Borrelia-bacterie goed is behandeld met antibiotica, kunt u deels onomkeerbare schade met klachten overhouden. Voorbeelden zijn: schade aan de aangezichtszenuwen na Lymeziekte van het zenuwstelsel (neuroborreliose), of onomkeerbare schade aan de huid en kleine zenuwen met bijvoorbeeld pijnklachten of gevoelsstoornissen na een specifieke late huidafwijking door Lymeziekte (acrodermatitis chronica atrophicans). Bij schade na Lymeziekte heeft een aanvullende antibioticumkuur geen zin. Wel kunt u bijvoorbeeld denken aan gerichte fysiotherapie of pijnstilling.
Postinfectieuze klachten
Een deel van de Lymeziektepatiënten heeft, na hun antibioticumkuur, last van klachten als vermoeidheid, algehele malaise, tintelingen, spier- en gewrichtspijnen, hoofdpijn en concentratie- en geheugenstoornissen. Deze klachten kunnen erg invaliderend zijn, lang aanhouden en wisselend ernstiger worden of afnemen in de tijd. Er zijn geen bewijzen dat de klachten berusten op een aanhoudende of persisterende infectie met de Borrelia-bacterie. Uit eerder onderzoek bleek aanvullende behandeling met de standaard antibiotica geen effect te hebben op deze klachten. Er is meer onderzoek nodig (en gaande) naar het hoe en waarom van deze klachten. Dat is nodig zodat we deze klachten beter leren begrijpen en gerichter kunnen gaan behandelen. Wel kan er, in goed overleg met de patiënt, worden gekeken of revalidatie of andere ondersteunende therapie de klachten zou kunnen doen verminderen. Vergelijkbare klachten komen ook voor na andere infecties, zoals de ziekte van Pfeiffer, Q-koorts (Q-koortsvermoeidheidssyndroom) en Covid-19 (Long-Covid).
Langdurige aan Lymeziekte toegeschreven klachten
Sommige mensen, die nog niet eerder zijn behandeld met antibiotica, ervaren langdurige klachten die om uiteenlopende redenen worden toegeschreven aan lymeziekte, terwijl dat niet (helemaal) wordt ondersteund door een diagnostische test. Vaak zijn dit klachten als vermoeidheid, algehele malaise, tintelingen, spier- en gewrichtspijnen, hoofdpijn en concentratie- en geheugenstoornissen. Ook zijn de klachten vaak invaliderend- wij zien daar geregeld schrijnende voorbeelden van - en vaak zijn er al verschillende andere medisch specialisten bezocht. Toch is het belangrijk te beseffen dat zelfs bij een positieve uitslag van een aanbevolen diagnostische test (de Borrelia-antistof test) de kans erg klein is dat zulke klachten door lymeziekte worden veroorzaakt. Dat komt onder andere doordat zulke klachten veel voorkomen in de Nederlandse bevolking, en verschillende onderliggende uiteenlopende oorzaken kennen. Bovendien heeft 5-10% van de Nederlandse bevolking antistoffen in zijn of haar bloed tegen de Borrelia-bacterie zonder daar ziek van te zijn. Het is dus maar zeer de vraag wat een positieve testuitslag betekent bij mensen met bijvoorbeeld langdurige vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen, hoofdpijn en concentratie- en geheugenproblemen. Indien nog niet met antibiotica behandeld, kan, in goed overleg tussen patiënt en arts, in deze gevallen gekozen worden voor een antibioticakuur. Dit wordt dan ook wel een ‘proefbehandeling’ genoemd. Als het vermoeden op Lymeziekte in patiënten met dergelijke klachten berust op de positieve uitslag van een niet aanbevolen test, is de kans dat de klachten door lymeziekte komen nog vele malen lager. Goede en uitgebreide uitleg en eventueel onderzoek naar andere onderliggende oorzaken lijken dan belangrijker dan een antibioticumkuur.
Deze informatie is tot stand gekomen in samenwerking met AmsterdamUMC, partner van Radboudumc in het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) en grotendeels overgenomen uit Lymeziekte Over teken, tekenbeten en tekenbeetziekten, Joppe Hovius e.a. Hoofdstuk 3.2. Stichting Biowetenschappen en Maatschappij 2021.
Arbeidsgerichte zorg voor mensen met de ziekte van Lyme
Ruim een kwart van de mensen die een Lyme infectie hebben doorgemaakt houdt langdurig klachten. Deze klachten kunnen ook gevolgen hebben voor werk en studie. lees meerArbeidsgerichte zorg voor mensen met de ziekte van Lyme
In het Radboudumc bestaat een zogenaamd Lyme-expertisecentrum waar gespecialiseerde internist-infectiologen, arts-microbiologen en verpleegkundigen nauw samen werken.
Ruim een kwart van de mensen die een Lyme infectie hebben doorgemaakt houdt langdurig klachten. Deze klachten kunnen leiden tot beperkingen en problemen in het dagelijks functioneren, onder andere in het werk of de opleiding. Aan het expertisecentrum is daarom ook een klinisch arbeidsgeneeskundige verbonden. Als u door de gevolgen van Lyme-gerelateerde ziekte vragen of problemen heeft op het gebied van opleiding of werk (en inkomen) kunt u verwezen worden naar deze klinisch arbeidsgeneeskundige.
Ziekte van Lyme en Arbeid
Het AmsterdamUMC en het Radboudumc voeren momenteel samen een zorgvernieuwingsproject “Ziekte van Lyme en Arbeid” uit bij mensen met chronische aan Lymeziekte toegeschreven klachten. Bij dit project kunnen patiënten, die vanwege deze klachten onder behandeling zijn bij AmsterdamUMC of Radboudumc, verwezen worden naar een klinisch arbeidsgeneeskundige (KAG) binnen het ziekenhuis. Deze KAG is een specialist op het gebied van arbeid en gezondheid, die gespecialiseerd is in de gevolgen van Lymeziekte voor werk.
Aan deze vernieuwing is een onderzoek gekoppeld om te onderzoeken of patiënten behoefte hebben aan begeleiding op het gebied van werk en waaruit die behoefte bestaat. Het kan bijvoorbeeld gaan om vragen over wat de ziekte en behandeling betekenen voor het werk en over aanpassingen in het werk om aan het werk te kunnen blijven. Maar ook over hoe de terugkeer naar werk aan te pakken en wat de rechten en plichten zijn.
Met uw behandelaar van de afdeling interne geneeskunde kunt u overleggen of u hier eventueel voor in aanmerking komt.
Lees meer over wat de klinisch arbeidsgeneeskundige voor u kan betekenen.
Lopend onderzoek
Het AmsterdamUMC en het Radboudumc voeren momenteel samen een zorgvernieuwingsproject “Ziekte van Lyme en Arbeid” uit bij mensen met chronische aan Lymeziekte toegeschreven klachten. Het gaat om een project waarbij patiënten die vanwege deze klachten onder behandeling zijn bij AmsterdamUMC of Radboudumc verwezen kunnen worden naar een klinisch arbeidsgeneeskundige (KAG), werkzaam binnen het ziekenhuis. Deze KAG is een specialist op het gebied van arbeid en gezondheid, die gespecialiseerd is in de gevolgen van Lymeziekte voor werk.
Aan deze vernieuwing is een onderzoek gekoppeld om na te gaan of patiënten behoefte hebben aan begeleiding op het gebied van werk en waaruit die behoefte bestaat. Het kan bijvoorbeeld gaan om vragen over wat de ziekte en behandeling betekenen voor het werk en over aanpassingen in het werk om aan het werk te kunnen blijven. Maar ook over hoe de terugkeer naar werk aan te pakken en wat de rechten en plichten zijn.
Met uw behandelaar van de afdeling interne geneeskunde kunt u overleggen of u hier eventueel voor in aanmerking komt.
Waarom naar het Radboudumc?
Het Radboudumc is een landelijk expertisecentrum voor lymeziekte. In ons centrum werken internist-infectiologen, kinderinfectiologen en arts-microbiologen gespecialiseerd in lymeziekte.
