Wat is Lymeziekte
Lymeziekte wordt veroorzaakt door de bacterie Borrelia burgdorferi. Een teek brengt deze bacterie over. Bij deze ziekte zie je vaak een rode plek die steeds groter wordt (het erythema migrans). lees meerWat is Lymeziekte
De bacterie Borrelia burgdorferi veroorzaakt Lymeziekte. Een teek kan deze bacterie overbrengen. Bij een klein deel (2 tot 3%) van de tekenbeten ontstaat Lymeziekte. Een rode plek die steeds groter wordt (het erythema migrans) treedt vaak op bij deze ziekte. Niet iedere vorm van Lyme begint met een erythema migransKlachten
Bij acute, vroege Lymeziekte ziet u meestal een rode huidafwijking. Ook kan een rode zwelling optreden op de oorlel of de tepelhof. Dit is het Borrelia lymfocytoom. Een antibioticakuur in tabletvorm geneest de ziekte bijna altijd helemaal.Als de infectie pas laat ontdekt is of ergeen antibiotica zijn voorgeschreven of geslikt, dan kunt u andere klachten krijgen. Soms ontstaan die ook als u wel antibiotica heeft geslikt. De klachten kunnen heel verschillend zijn, zoals:
- dubbelzien
- aangezichtsverlamming
- pijn in armen of benen
- krachtsverlies,
- doof, tintelend gevoel in armen of benen
- gezwollen en rood gewricht, meestal de knie
- acrodermatitis chronica atrophicans: een huidaandoening aan onderbenen of voeten (de huid is plaatselijk rood tot paars en uiteindelijk heel erg dun).
Langdurige klachten na Lymeziekte
Meestal geneest lymeziekte helemaal door een kuur met antibiotica. Het kan iets langer duren voordat uw klachten daarna weg zijn. Sommige patiënten met lymeziekte krijgen na behandeling met antibiotica chronische klachten (zoals vermoeidheid, concentratieproblemen, pijn in de gewrichten, spieren en pezen). De arts moet dan nagaan of de behandeling met antibiotica voldoende is geweest. Meestal zijn deze klachten een reactie van het lichaam op de infectie. Extra antibiotica helpen dan niet. De lymespecialisten in een expertisecentrum zoals het Radboudumc kunnen samen met u bepalen of extra antibiotica wel of niet zinvol zijn.Commentaar Lymevereniging op PLEASE-studie inhoudelijk onjuist
Op 15 juni 2018 publiceerde de Lymevereniging op haar site een “Reactie op de PLEASE studie”. PLEASE studie is een onderzoek van verschillende Nederlandse onderzoeksinstellingen naar langere behandeling van Lyme-geassocieerde aandoeningen. Onderzoekers beschreven in deze studie dat patiënten zelf rapporteerden geen baat te hebben van een behandeling met antibiotica gedurende drie maanden, vergeleken met een korte behandeling van twee weken.
De PLEASE studie werd gepubliceerd in de New England Journal of Medicine, het hoogst aangeschreven medisch-wetenschappelijke tijdschrift ter wereld. Geplaatste onderzoeken in dit tijdschrift worden streng getoetst op methodiek, beschrijving en getrokken conclusies. Het is een dubbelblinde, placebo-gecontroleerde, gerandomiseerde studie. In zo’n studie worden patiënten door middel van loting over groepen verdeeld. De ene groep krijgt een behandeling met langdurig antibiotica, de andere groep krijgt kort antibiotica en daarna een placebo. Niemand, ook de onderzoekers niet, weten tijdens de duur van het onderzoek wie wat krijgt. Hierdoor kunnen verwachtingen de uitslag niet beïnvloeden. Vandaar de term dubbelblind.
De interpretatie van de Lymevereniging is inhoudelijk onjuist. De aangevoerde argumenten van de Lymevereniging werden al in 2016 in de New England Journal of Medicine beargumenteerd weerlegd maar wij zullen er hieronder inhoudelijk nogmaals op ingaan.
Behandeling ceftriaxon
De Lymevereniging stelt dat bij patiënten in de studie “significante vooruitgang” werd gemeten na twee weken behandeling met ceftriaxon, en dat de “vooruitgang bleef steken na het infuus”. Zij stelt dat “een ceftriaxoninfuus gezondheidswinst opleverde”.
In de PLEASE-studie is de status van patiënten na behandeling met ceftriaxon echter in het geheel niet gemeten. De eerste meting van de status van patiënten vond na drie maanden follow-up plaats, na afloop van de behandeling met orale antibiotica of placebo. Over het beloop na de eerste twee weken infuusbehandeling kunnen dan ook onmogelijk uitspraken worden gedaan. De stelling dat “de vooruitgang bleef steken na het infuus” berust op een onjuiste voorstelling van zaken, er zijn immers geen metingen gedaan na staken van het infuus.
Dat, zoals de Lymevereniging stelt, “een ceftriaxoninfuus gezondheidswinst opleverde” is wetenschappelijk ongefundeerd. Het is niet ongebruikelijk dat patiënten na drie maanden medische begeleiding een betere gezondheidsstatus bereiken. Uit de resultaten van de PLEASE studie is niet af te leiden of het verstrijken van tijd, medische begeleiding, het placebo-effect, of de korte ceftriaxonbehandeling tot een verbetering leidden. Het was ook niet het doel van deze studie om dat te onderzoeken.
In eerdere Lyme-studies werd bij patiënten die een volledige placebobehandeling kregen een zelfde verbetering na drie maanden vastgesteld. Die resultaten pleiten tegen een effect van ceftriaxon (Wormser 2016; Krupp 2003; Fallon 2008).
Conclusie
De conclusie, zoals verwoord in de PLEASE-publicatie, is dat behandeling met antibiotica gedurende veertien weken geen beter effect liet zien dan behandeling met twee weken bij patiënten met langdurige klachten toegeschreven aan doorgemaakte lymeziekte. Van een onjuiste conclusie of interpretatie van de onderzoeksresultaten in de publicatie is dan ook geen sprake.
Effecten van behandelingen kun je alleen goed vaststellen als je deze vergelijkt met een controlegroep. Dat is een basisprincipe van medisch-wetenschappelijk onderzoek. Dankzij de zorgvuldige gerandomiseerde opzet heeft de PLEASE-studie duidelijk gemaakt dat behandeling gedurende drie maanden met tetracyclines of macroliden geen voordeel bood, in tegenstelling tot een eerdere claim in de enige twee gepubliceerde studies hiernaar, waarbij geen controlegroep gebruikt werd (Donta 1997; Donta 2003).
Dat de Lymevereniging effecten meent vast te stellen van ceftriaxonbehandeling zonder gerichte metingen daarvan en zonder gecontroleerde onderzoeksopzet, is in strijd met de basisprincipes van medisch-wetenschappelijk onderzoek.
Ook in alle andere gerandomiseerde, placebo-gecontroleerde studies is geen substantieel of blijvend effect aangetoond van langdurige behandeling met antibiotica, bij klachten toegeschreven aan eerder doorgemaakte lymeziekte (Krupp 2003; Fallon 2008; Klempner 2001).
Langdurige behandeling
Er zijn geen studies gepubliceerd die behandeling met andere antibiotica of een nog langere behandelduur, zoals de Lymevereniging suggereert, op enigerlei wijze ondersteunen. Voor de klinische praktijk blijft daarom - op basis van al het beschikbare wetenschappelijke bewijs - de conclusie bestaan dat er geen aanwijzingen zijn dat langdurige behandeling zinvol is bij patiënten met langdurige klachten, toegeschreven aan doorgemaakte lymeziekte.
Het Radboudumc, Amsterdam UMC, RIVM en de Lymevereniging werken samen in het Nationaal Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) aan optimale diagnostiek en behandeling van patiënten met lymeziekte. De inzet van het NLe is om dat gezamenlijk met alle partijen te doen, en gebaseerd op de stand van wetenschappelijke en medische inzichten.
Onderzoek
Bij een erythema migrans (de rode huidafwijking van Lymeziekte) hoeven we uw bloed niet te onderzoeken. Als u geen erythema migrans heeft dan is het aantonen van antistoffen in het bloed niet altijd genoeg.
Erythema migrans
Bij een erythema migrans (de rode huidafwijking van Lymeziekte) hoeven we uw bloed niet te onderzoeken op de bacterie. De rode huidafwijking na een tekenbeet is duidelijk genoeg. Heeft u geen erythema migrans? Dan is het aantonen van antistoffen in het bloed niet altijd genoeg. Soms hebben mensen nog antistoffen in hun bloed van een infectie die jaren geleden al genezen is. Soms zitten er nog geen antistoffen in het bloed, terwijl mensen wel Lymeziekte hebben. Zijn er uitslagen van bloedonderzoek uit andere laboratoria? Die vragen we altijd op en bekijken we.
Verwijzing naar het Radboudumc
Wij bekijken de medische informatie in uw verwijsbrief en beoordelen of we u doorsturen naar ons expertisecentrum. Regelmatig ondersteunen wij uw eigen huisarts of specialist telefonisch bij uw verdere behandeling. Soms nodigen wij u uit in het Radboudumc. Het gaat vaak om een eenmalige afspraak. Daarna doet uw eigen arts de behandeling.
Heeft behandeling in ons centrum voor u geen meerwaarde en kan uw huisarts of specialist de behandeling goed uitvoeren? Dan krijgen u en uw huisarts hierover schriftelijk bericht. Als u vragen over uw ziekte, behandeling of verwijzing heeft, kunt u deze aan uw huisarts stellen. Uw huisarts of specialist kan overleggen met de Lymespecialist.
Verwijzing bij acute Lymeziekte op korte termijn
Na telefonisch overleg met behandeld arts (huisarts of verwijzend specialist) kan een patiënt met spoed op de Lyme polikliniek gezien worden. Dit geldt bij een manifestatie zoals actieve Lyme artritis, Lyme neuroborreliose of acrodermatitis chronica atrophicans.
Behandeling
De behandeling van de Lymeziekte is afhankelijk van de diagnose. Vaak is het slikken van antibiotica-tabletten voldoende. Soms is behandeling via een infuus nodig. Vaak kunt u die behandeling grotendeels thuis krijgen via gespecialiseerde thuiszorg.Stamceltherapie bij lyme
Lees hier ons statement over stamceltherapie bij lyme. bekijk het pdf-bestandMeedoen aan onderzoek?
Het Radboudumc doet veel onderzoek naar Lymeziekte (borrelia infectie). Wij onderzoeken onder andere de reactie van het immuunsysteem op Lymeziekte, de gevolgen van Lymeziekte en de beste behandeling daarvan.
lees meerMeedoen aan onderzoek?
Het Radboudumc doet veel onderzoek naar Lymeziekte (borrelia infectie). Wij onderzoeken onder andere de reactie van het immuunsysteem op Lymeziekte, de gevolgen van Lymeziekte en de beste behandeling daarvan.
Nederlands Lyme expertisecentrum (NLe) Biobank
De afdelingen infectieziekten van het Radboudumc en het Amsterdam UMC, locatie AMC, hebben samen de NLe Biobank opgezet. Met deze biobank willen we wetenschappelijk onderzoek doen naar Lymeziekte om de diagnostiek, behandeling en prognose van patiënten in de toekomst te verbeteren.
Wat is de NLe Biobank?
De NLe Biobank bevat lichaamsmateriaal (urine en bloed) en gegevens uit het medisch dossier o.a. over tekenbeten, lichamelijk klachten, antibioticumgebruik van deelnemende patiënten. Dit lichaamsmateriaal gebruiken we voor wetenschappelijk onderzoek. Het gaat bij de NLe Biobank niet om één precies onderzoek, maar om meerdere toekomstige onderzoeken naar Lymeziekte; zoals nieuwe diagnostische testen, nieuwe behandeling en meer inzicht in hoe de ziekte bij borrelia infectie werkt.
Wie kan aan het onderzoek meedoen?
Alle patiënten die de Lymepoliklinieken van het Radboudumc of het Amsterdam UMC, locatie AMC, bezoeken kunnen worden gevraagd om deel te nemen aan de NLe Biobank. Het maakt hierbij niet uit of op de polikliniek er zeker is of u Lymeziekte heeft. Juist op deze manier is het mogelijk om in de toekomst onderzoek te doen naar bijvoorbeeld of de (nieuwe) diagnostische tests bij patiënten uitsluitsel geven, terwijl dat nu niet altijd zo is. Als u besluit om deel te nemen, worden uw lichaamsmateriaal (bloed en urine) en uw medische gegevens voor een langere periode opgeslagen in de biobank van het Radboudumc of het Amsterdam UMC, locatie AMC. Om uw materialen en de medische gegevens voor onbepaalde tijd op te mogen slaan, hebben wij van u schriftelijk toestemming nodig. Deze toestemming kunt u geven als u bij de arts op de polikliniek komt. De NLe Biobank is uniek in de wereld en geeft de mogelijkheid om de ontwikkeling van Lymeziekte te volgen gedurende het hele leven van een Lymeziekte patiënt. Vraag bij uw polibezoek gerust meer hierover aan uw arts en verpleegkundige.
Het vaststellen van Lymeziekte
De Borrelia-bacterie veroorzaakt Lymeziekte. Een teek kan de bacterie via een beet overbrengen. Na een deel (2 tot 3%) van de tekenbeten ontstaat Lymeziekte. Hoe weet u of u Lymeziekte heeft?
lees meerHet vaststellen van Lymeziekte
De Borrelia-bacterie veroorzaakt Lymeziekte. Een teek kan de bacterie via een beet overbrengen. Na een deel (2 tot 3%) van de tekenbeten ontstaat Lymeziekte. Hoe weet u of u Lymeziekte heeft?
Welk onderzoek kan Lymeziekte vaststellen?
Allereerst beoordeelt de arts uw gezondheidsklachten, de ziektegeschiedenis - uw verhaal - , en uw leefgewoontes (bijvoorbeeld of u meer kans heeft op tekenbeten doordat u veel in de natuur bent). Ook doet de arts lichamelijk onderzoek. Daarnaast kijkt de arts in bepaalde gevallen naar aanvullende onderzoeken, onder andere de resultaten van bloedonderzoek. Hieronder vindt u een overzicht van aanbevolen tests voor Lymeziekte.
Indirecte tests
De meest gebruikte laboratoriumtest voor Lymeziekte is serologisch bloedonderzoek. Deze tests meten de reactie van het lichaam op de Borrelia-bacterie die Lymeziekte veroorzaakt. In Nederland worden twee soorten serologische tests gebruikt, zogeheten ELISA en immunoblots. Beide tests meten antistoffen (herkenningsstoffen) tegen de Borrelia-bacterie. Ze meten dus niet direct of u ziek bent, of dat er levende Borrelia-bacteriën in uw lichaam aanwezig zijn. Daarom worden deze tests indirecte tests genoemd.
Het lichaam maakt deze antistoffen als het in aanraking komt met een Borrelia-bacterie. Het lichaam maakt deze antistoffen niet meteen; na enkele weken kunnen we deze antistoffen voor het eerst meten. Er kunnen twee soorten antistoffen worden gemeten: IgM en IgG. IgM is een antistof die al snel na de besmetting aanwezig kan zijn in het bloed. Na enkele weken wordt een andere antistof door het lichaam gemaakt, deze heet IgG. Deze antistof herkent de Borrelia-bacterie veel beter, maar kan pas langer na de besmetting in het bloed gemeten worden. Doorgaans verdwijnt de IgM antistof na een aantal weken tot maanden uit het bloed, soms blijft deze langere tijd aanwezig, dit betekent niet per se dat iemand nog ziek is. De IgG antistof kan het hele leven in het bloed aanwezig blijven.
De aanwezigheid van antistoffen zegt dus helaas niet altijd iets over de aanwezigheid van de Borrelia-bacterie in uw lichaam. Met name de IgG antistof kan het hele leven in het bloed aanwezig blijven, ook als u al genezen bent en de infectie met de Borrelia-bacterie al lang niet meer aanwezig is. Ongeveer 5-10% van de Nederlandse bevolking heeft deze IgG-antistof tegen de Borrelia-bacterie in het bloed. Slechts een klein deel hiervan heeft Lymeziekte. Het is daarom belangrijk te beseffen dat de soort en de duur van uw klachten mede bepalen hoe de uitslag van uw serologiscche (antistof) test zal worden geinterpreteerd door uw arts. Als uw arts denkt dat er Lymeziekte van het zenuwstelsel aanwezig is, dan zal er een ruggenprik gedaan worden (door de neuroloog). In het afgenomen hersenvocht kan onder andere ook naar antistoffen worden gekeken.
Bij veel andere ziekten geven antistoffen tegen een ziekteverwekker in het bloed bescherming voor de volgende aanraking met dezelfde ziekteverwekker. Helaas geldt dit niet voor Lymeziekte. Dus ook al heeft u eerder Lymeziekte gehad, bij een nieuwe blootstelling aan een besmette teek kan opnieuw Lymeziekte ontstaan.
Directe tests
Als er sprake is van huidafwijkingen door Lymeziekte (Figuur 2 en 3) of bijvoorbeeld een Lyme-artritis (dik en gezwollen gewricht bij Lymeziekte) dan kan het genetisch materiaal (DNA) van de bacterie gevonden worden. Er wordt dan een huidbiopt of een gewrichtspunctie en een zogenaamde PCR test verricht. In sommige gevallen kan de PCR test worden gedaan op hersenvocht (zie boven). In het Amsterdam UMC kunnen we de Borrelia-bacterie ook kweken. Zowel de PCR test als de kweek zijn directe tests: ze tonen de aanwezigheid van de Borrelia-bacterie zelf aan. Helaas zijn de directe tests in de meeste gevallen niet gevoelig genoeg om op bloed te gebruiken. Het wordt dan ook afgeraden om deze op bloed uit te voeren.
1 Erythema migrans is een klinische diagnose: dat wil zeggen als uw arts hieraan denkt, hoeft er geen aanvullend onderzoek plaats te vinden en zal uw arts meteen antibiotische behandeling voorschrijven.
Andere manieren van testen
De huidige manier van testen schiet soms tekort. Mede daardoor worden er andere soorten tests aangeboden door binnen- en soms buitenlandse laboratoria. Vaak zijn die tests niet goed genoeg onderzocht en is het onduidelijk wat de testuitslag betekent. Voorbeelden hiervan zijn de VEGA-test, bioresonantie, levendbloedanalyse, CD57+-test, of de zogeheten fagentest. Er is op dit moment onvoldoende wetenschappelijk bewijs dat deze tests betrouwbaar zijn. In sommige gevallen is wel de onbetrouwbaarheid met behulp van wetenschappelijk onderzoek aangetoond, zoals voor levendbloedanalyse. Voor andere tests ontbreekt een goed biologisch werkingsmechanisme, zoals voor bioresonantie. Ook bestaan er zogeheten cellulaire tests voor Lymeziekte waar wel wetenschappelijk onderzoek naar is gedaan, maar de toegevoegde waarde onduidelijk was. Recent onderzoek van het Amsterdam UMC, Radboudumc en RIVM naar deze tests laat zien dat deze cellulaire tests niet geschikt zijn om Lymeziekte vast te stellen. De bovenstaande manieren van testen worden afgeraden in de Nederlandse richtlijn, omdat het risico op een onbetrouwbare uitslag te groot is.
Samenvattend
Lymeziekte kan soms een lastige diagnose zijn. Belangrijk hierbij zijn uw gezondheidsklachten, ziektegeschiedenis en leefgewoontes, maar ook de bevindingen bij lichamelijk onderzoek en de uitslagen van eventuele indirecte (of directe) tests. Op basis hiervan maakt uw arts een inschatting of er sprake kan zijn van Lymeziekte en of (aanvullende) antibiotische behandeling nodig is.
Deze informatie is tot stand gekomen in samenwerking met AmsterdamUMC, partner van Radboudumc in het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe)
Langdurige klachten bij Lymeziekte
Als u Lymeziekte heeft gehad, dan kunnen er langdurige klachten blijven bestaan. Soms wordt dit chronische Lyme genoemd.
lees meerArbeidsgerichte zorg voor mensen met de ziekte van Lyme
Ruim een kwart van de mensen die een Lyme infectie hebben doorgemaakt houdt langdurig klachten. Deze klachten kunnen ook gevolgen hebben voor werk en studie. lees meerArbeidsgerichte zorg voor mensen met de ziekte van Lyme
In het Radboudumc bestaat een zogenaamd Lyme-expertisecentrum waar gespecialiseerde internist-infectiologen, arts-microbiologen en verpleegkundigen nauw samen werken.
Ruim een kwart van de mensen die een Lyme infectie hebben doorgemaakt houdt langdurig klachten. Deze klachten kunnen leiden tot beperkingen en problemen in het dagelijks functioneren, onder andere in het werk of de opleiding. Aan het expertisecentrum is daarom ook een klinisch arbeidsgeneeskundige verbonden. Als u door de gevolgen van Lyme-gerelateerde ziekte vragen of problemen heeft op het gebied van opleiding of werk (en inkomen) kunt u verwezen worden naar deze klinisch arbeidsgeneeskundige.
Ziekte van Lyme en Arbeid
Het AmsterdamUMC en het Radboudumc voeren momenteel samen een zorgvernieuwingsproject “Ziekte van Lyme en Arbeid” uit bij mensen met chronische aan Lymeziekte toegeschreven klachten. Bij dit project kunnen patiënten, die vanwege deze klachten onder behandeling zijn bij AmsterdamUMC of Radboudumc, verwezen worden naar een klinisch arbeidsgeneeskundige (KAG) binnen het ziekenhuis. Deze KAG is een specialist op het gebied van arbeid en gezondheid, die gespecialiseerd is in de gevolgen van Lymeziekte voor werk.
Aan deze vernieuwing is een onderzoek gekoppeld om te onderzoeken of patiënten behoefte hebben aan begeleiding op het gebied van werk en waaruit die behoefte bestaat. Het kan bijvoorbeeld gaan om vragen over wat de ziekte en behandeling betekenen voor het werk en over aanpassingen in het werk om aan het werk te kunnen blijven. Maar ook over hoe de terugkeer naar werk aan te pakken en wat de rechten en plichten zijn.
Met uw behandelaar van de afdeling interne geneeskunde kunt u overleggen of u hier eventueel voor in aanmerking komt.
Lees meer over wat de klinisch arbeidsgeneeskundige voor u kan betekenen.
Lopend onderzoek
Het AmsterdamUMC en het Radboudumc voeren momenteel samen een zorgvernieuwingsproject “Ziekte van Lyme en Arbeid” uit bij mensen met chronische aan Lymeziekte toegeschreven klachten. Het gaat om een project waarbij patiënten die vanwege deze klachten onder behandeling zijn bij AmsterdamUMC of Radboudumc verwezen kunnen worden naar een klinisch arbeidsgeneeskundige (KAG), werkzaam binnen het ziekenhuis. Deze KAG is een specialist op het gebied van arbeid en gezondheid, die gespecialiseerd is in de gevolgen van Lymeziekte voor werk.
Aan deze vernieuwing is een onderzoek gekoppeld om na te gaan of patiënten behoefte hebben aan begeleiding op het gebied van werk en waaruit die behoefte bestaat. Het kan bijvoorbeeld gaan om vragen over wat de ziekte en behandeling betekenen voor het werk en over aanpassingen in het werk om aan het werk te kunnen blijven. Maar ook over hoe de terugkeer naar werk aan te pakken en wat de rechten en plichten zijn.
Met uw behandelaar van de afdeling interne geneeskunde kunt u overleggen of u hier eventueel voor in aanmerking komt.