Behandeling Behandeling met radioactief jodium-131-MIBG

Behandeling met jodium-131-MIBG bij kinderen Informatie voor ouders

Kamer

De verpleegafdeling Medische Oncologie is een verpleegafdeling voor volwassenen. Daarom zijn de kamers en onze medewerkers niet gericht op het verblijf van kinderen.
U kunt gebruiksvoorwerpen, zoals (voorlees)boeken, puzzels, speelgoed en spelletjes van huis meebrengen. In verband met besmettingsrisico is het de bedoeling dat de spullen en kleding van uw kind op zijn of haar kamer blijven tijdens de opname. Wilt u tussentijds toch iets mee naar huis nemen? Dan moet u dit eerst laten controleren door de MBB'er.

Verzorging van uw kind

In verband met de stralingsbelasting (de hoeveelheid opgevangen straling tijdens het verblijven bij uw kind) en de werkzaamheden van de verpleging is het niet mogelijk dat de verpleging uw kind volledig verzorgt. Daarom wordt u, als ouder, gevraagd mee te helpen bij de verzorging. Door af te wisselen met meerdere personen, kan de stralingsbelasting voor iedereen zo laag mogelijk gehouden worden. Het is fijn als u hiervoor ook familieleden en vrienden kunt inschakelen. Voor mensen van 60 jaar of ouder gelden soepelere omgangsregels, waardoor zij langer bij uw kind kunnen verblijven.
Draag een meetapparaatje bij u als u de kamer van uw kind betreedt. Noteer voor en na elk bezoek de waarde die op het apparaat af te lezen is en schrijf uw naam daarbij. Zo wordt bijgehouden hoeveel straling ieder opgelopen heeft. Daarnaast is het verplicht om bij elk bezoek wegwerpsloffen, een schort en handschoenen te dragen.

Regels voor ouders tijdens het verblijf

• Probeer zo min mogelijk tijd in de kamer van uw kind door te brengen. In de deur en de ruit zit lood om de straling tegen te houden. U kunt dus, zonder veel straling op te vangen, wel de kamer in kijken en uw kind op afstand in de gaten houden. 
• Probeer zoveel mogelijk afstand van uw kind te houden als u bij hem of haar in de kamer aanwezig bent.
• De radioactieve stof die niet wordt opgenomen, verlaat het lichaam via de urine. Zorg daarom dat uw kind voldoende drinkt en draag handschoenen bij het verschonen van luiers of wanneer u uw kind helpt met naar het toilet gaan. Luiers worden opgeslagen in loden tonnen in de kamer van uw kind.
• Zorg dat uw kind zelf ook handschoenen draagt als hij of zij naar het toilet gaat. Als uw kind zelf geen goede hygiënemaatregelen (zittend plassen, geen druppels knoeien, goed doorspoelen en handen wassen met zeep) kan treffen, is het belangrijk dat u uw kind hierbij helpt.
• Laat uw kind oudere kledingstukken dragen. Besmette kleding moet 3 maanden ongewassen in het ziekenhuis blijven voordat u het weer mee naar huis mag nemen.
• Neem een vervangbare knuffel mee voor uw kind. Als de knuffel besmet raakt, dan heeft u thuis een vervanging.

Regels voor ouders na ontslag

• Na ontslag is het aan te raden om de verzorging van uw kind nog minimaal één week over meerdere personen te verdelen in verband met de straling. De afwisseling tussen verzorgers hoeft niet meer zo vaak plaats te vinden als tijdens het ziekenhuisverblijf.
• Houd kinderen, die niet betrokken zijn in het gezin, zoveel mogelijk op afstand voor 2 weken.
• Laat uw kind gedurende 2 weken niet bij u of bij anderen slapen.
• Draag gedurende 1 week na thuiskomst nog handschoenen bij het verschonen van luiers of wanneer u uw kind helpt met plassen op het toilet. Zorg dat uw kind ook zelf handschoenen draagt als hij of zij naar het toilet gaat en help bij het nemen van goede hygiënemaatregelen.
• Uw kind kan tot 2 weken na ontslag niet naar school.

De behandeling

Uw behandeling

Na de medicijncontrole (route 644) kunt u zich om 9.00 uur melden voor de opname op de verpleegafdeling A5 West route 662. De verpleegkundige geeft u uitleg over de verpleegkamer. Daarna komt de nucleair geneeskundige op uw kamer om de behandeling te starten rond 11.00 uur.

Radioactieve stof

De radioactieve stof is jodium-131-MIBG. Het MIBG verzamelt zich in de tumorcellen en eventuele uitzaaiingen. Het radioactief jodium is gekoppeld aan het MIBG. Op die manier kan de radioactieve stof de tumorcellen en uitzaaiingen bestralen.

Toediening via infuus

Het radioactief jodium-131-MIBG wordt toegediend via een lopend infuus. Hiervoor wordt bij u een infuussysteem in een bloedvat aangebracht of wordt een bestaande ‘centrale lijn’ gebruikt. We dienen de radioactieve vloeistof langzaam toe en spoelen het infuus daarna goed schoon. Na enige uren zit de volledige behandeling erop. Voorafgaand aan de behandeling en tijdens het inlopen van het infuus controleren we uw pols, bloeddruk en temperatuur.

Bijwerkingen

• Tijdens de toediening van het jodium-131-MIBG kan uw bloeddruk stijgen en/of kan uw pols snel stijgen. Om deze reden controleren we dit regelmatig bij u.
• De hoeveelheid radioactief jodium die wordt toegediend, is kleiner dan de dagelijkse hoeveelheid jodium in het voedsel. Hierdoor treedt in de meeste gevallen geen allergische reactie op door het jodium, ook al heeft u een jodiumallergie.
• Een allergische reactie op het MIBG is wel mogelijk, maar dit komt zeer zelden voor.
• Tijdens de eerste twee dagen (met name de eerste 24 uur) na toediening van jodium-131-MIBG kunnen bijwerkingen als misselijkheid en braken optreden. De nucleair geneeskundige kan u medicijnen voorschrijven om dit te onderdrukken.
• Op de langere termijn (4 tot 6 weken) na de behandeling met jodium-131-MIBG kunnen uw bloedwaarden dalen (beenmergsuppressie). Daarom moeten uw bloedwaarden in deze periode regelmatig worden gecontroleerd door uw behandelend arts.

Duur van de opname

De duur van het verblijf in het ziekenhuis is onder andere afhankelijk van de behandeldosering. De opnameduur varieert van één week tot twee weken. Bij ontslag moet de hoeveelheid radioactief jodium-131-MIBG beneden een door de overheid vastgestelde norm zijn.

Kamer

Tijdens de opname verblijft u op een eenpersoonskamer. In verband met de radioactieve straling mag u na het toedienen van het infuus deze kamer niet verlaten tot de hoeveelheid straling tot onder een vastgestelde grens is gedaald. De hoeveelheid straling wordt normaal gesproken iedere dag gemeten.
Als u tijdens de opname vragen heeft, kunt u de verpleegkundige oproepen. Als het niet nodig is om dicht bij u in de buurt te komen, zal de verpleegkundige de afstand tot u zo groot mogelijk houden en/of het gesprek niet te lang laten duren in verband met de straling. De nucleair geneeskundige komt regelmatig bij u langs. Medisch inhoudelijke vragen kunt u natuurlijk aan de arts stellen. 

De eenpersoonskamer is ongeveer 12m2 (4x3 meter). In een aparte ruimte, die grenst aan de kamer, bevindt zich de douche- en toiletruimte. De kamer heeft vrij uitzicht door grote ramen. Deze ramen kunt u alleen op een kier open zetten in verband met de veiligheid. De kamer is voorzien van een TV-toestel met radio en draadloos internet (WIFI) (neem hiervoor zelf apparatuur mee). Het gebruik van TV en WIFI is gratis. U kunt uw mobiele telefoon meenemen.
Verder kunt u gebruiksvoorwerpen, zoals handwerk, boeken, tijdschriften, laptop, puzzels en spelletjes van huis meebrengen. Uit jarenlange metingen blijkt dat deze gebruiksvoorwerpen niet of nauwelijks besmet raken en dus bij ontslag gewoon mee naar huis mogen. Dit wordt voor ontslag wel gecontroleerd. We raden aan om uw telefoon, tablet of laptop in te pakken met huishoudfolie voor extra bescherming tegen radioactieve besmetting.

Medicijnen

Als u medicijnen gebruikt, is het belangrijk dat u voldoende meeneemt. U houdt uw medicijnen namelijk in eigen beheer en kunt ze dan ook innemen op de gebruikelijke tijdstippen.

Bezoek

U mag tijdens uw opname vanaf de tweede dag bezoek ontvangen. Bezoekers kunnen via de hoofdingang route 662 volgen.

Belangrijke regels voor het bezoek:

• U mag tussen 10.00 uur en 22.00 uur bezoek ontvangen.
• Iedere bezoeker heeft een maximale bezoekduur van 60 minuten per dag. Als de straling aan het begin van uw opname nog relatief hoog is, kunt u van de MBB'er het verzoek krijgen om de bezoekduur in te korten.
• Bezoekers moeten 18 jaar of ouder zijn en mogen niet zwanger zijn.
• Op de afdeling moet het bezoek zich eerst melden aan de balie voor uitleg van de voorschriften en voor het openen van uw deur.
• Bezoekers moeten, net als de medewerkers, voor het betreden van uw kamer wegwerpsloffen, schort en handschoenen aantrekken. Deze kunnen zij na het bezoek uittrekken in het voorportaal.
• Er mogen meerdere mensen tegelijk bij u in de kamer aanwezig zijn.
• Houd er rekening mee dat het bezoek minimaal twee meter van u af zit.
• Bezoekers mogen niets eten of drinken tijdens het verblijf op uw kamer.
• Bezoekers mogen niet roken op uw kamer.
• Bezoekers mogen geen gebruik maken van uw toiletruimte. Zij kunnen de bezoekerstoiletten gebruiken bij het trappenhuis.
• Bezoekers mogen niets uit uw kamer meenemen.

Algemene adviezen en voorschriften

• U mag de kamer niet verlaten vanaf de start van de behandeling tot aan het moment van ontslag.
• Drink vooral de eerste 3 dagen goed, zodat u vaak naar het toilet kunt. De eerste nacht wordt u enkele keren gewekt om te plassen. Drinkt u na het plassen minimaal één beker water. De kans op radioactieve besmetting is het grootst via de urine. Daarom bent u tijdens de opname verplicht om maandverband te dragen en regelmatig te verschonen. Dit geldt ook voor mannen. Dit maandverband is in de toilet- en doucheruimte aanwezig.
• Maandverband en tampons mag u nooit door het toilet spoelen.
• Om te plassen gebruikt u een normaal toilet. De afvoer hiervan is aangesloten op een speciale afvaltank. Voordat u naar het toilet gaat, trekt u latex handschoenen aan. U moet zittend plassen (ook mannen) om besmetting van de toiletruimte te voorkomen. Als u klaar bent, trekt u de handschoenen uit en doet u ze in de afvalemmer op de toiletruimte. Daarna trekt u door en wast u de handen grondig, voordat u de toiletruimte verlaat. De latex handschoenen zijn op de toilet- en doucheruimte aanwezig.
• Om besmetting van de doucheruimte te voorkomen, moet u voor het douchen eerst naar het toilet gaan. Veel mensen verliezen namelijk een beetje urine tijdens het douchen.
• Uw kamer en sanitaire ruimte worden niet schoongemaakt tijdens uw verblijf. Deze ruimten kunt u uiteraard wel zelf schoonmaken. De verpleegkundige kan u hierover instructies geven. Ook het verschonen van uw bed gebeurt op uw eigen initiatief.
• Het wasgoed van het ziekenhuis doet u in de waszak die in de douche- en toiletruimte staat.
• Er kan radioactiviteit in kleding komen door urine, (overmatig) zweten of braken. Het beste kunt u oudere kleding en vooral oud ondergoed dragen. Bewaar uw gedragen kleding en ondergoed alstublieft apart van schone was. Wanneer bij de controle van de MBB'er blijkt dat kleding en/of ondergoed besmet is geraakt, kunt u het laten weggooien. Het is ook mogelijk om het na één tot 3 maanden op te halen bij de afdeling Nucleaire Geneeskunde. We adviseren om papieren zakdoeken te gebruiken in plaats van katoenen zakdoeken.
• Alle afval in de betreffende prullenbak deponeren. Alleen servies mag, na afspoelen terug naar de keuken.
• De eerste 3 dagen na toediening van het radioactief jodium mag u niet zoenen of knuffelen in verband met radioactieve uitscheiding in speeksel en zweet.
• Roken is in het Radboudumc niet toegestaan. Omdat u tijdens uw opname uw kamer niet mag verlaten, kunt u eventueel met de huisarts het gebruik van nicotinepleisters bespreken.
• Om het radioactief afval te beperken gebruiken we een gescheiden afvalsysteem. Lees alstublieft de instructies op de pedaalemmers.

Leefregels na de behandeling

Tijdelijke leefregels in verband met het ontslag

Bij ontslag is er nog een kleine hoeveelheid radioactief jodium-131 in uw lichaam overgebleven. U kunt nog steeds uw omgeving in lichte mate aan straling blootstellen. Het blootstaan aan straling brengt geen direct gevaar met zich mee, maar de hoeveelheid straling moet voor uw omgeving zo laag mogelijk blijven.

U wordt dringend geadviseerd om vanaf het ontslagmoment de volgende leefregels op te volgen:

Huisgenoten
Neem gedurende 1 week, zoveel als mogelijk, afstand tot uw huisgenoten. De afstand moet in ieder geval meer dan 1 meter bedragen en bij langdurige aanwezigheid meer dan 2 meter. Juist bij sociale activiteiten is het belangrijk om alert te blijven op het bewaren van de afstand.

Slaap 1 week apart, het liefst in een andere kamer.
Wanneer uw huisgenoot 60 jaar of ouder is, hoeft u deze regels niet te volgen.

Toilet
Het radioactieve jodium-131 dat niet wordt opgenomen, verlaat het lichaam met name via de urine. U moet thuis nog 1 week hygiënische maatregelen toepassen bij het toiletbezoek. Dit betekent:

• Eigen toilet gebruiken, indien mogelijk
• Zittend plassen (ook mannen)
• Altijd toiletpapier gebruiken
• Tweemaal, en het liefst direct, doorspoelen van het toilet
• Handen wassen na gebruik van het toilet, indien mogelijk voordat u de toiletruimte verlaat
• Wanneer er lichaamsvloeistoffen en/of uitscheiding overblijft, dit zelf opruimen

Uw huisgenoten en gasten moeten ook hygiënische maatregelen toepassen bij het toiletbezoek, met name als zij gebruik maken van hetzelfde toilet als u. Dit betekent:

• Handen wassen na gebruik van het toilet, indien mogelijk voordat u de toiletruimte verlaat
• Gebruiken van wegwerphandschoenen bij het schoonmaken van het toilet

Servies en wasgoed
Zorg dat andere personen, tot 3 dagen na ontslag, geen serviesgoed gebruiken dat u ook gebruikt heeft. Dit in verband met mogelijk contact met radioactief speeksel of andere uitscheidingsproducten. U hoeft het serviesgoed niet apart van ander serviesgoed af te wassen. Na het afwassen kan het weer door iedereen gebruikt worden.

Voor wasgoed geldt dat hier geen aparte aanpassingen nodig zijn, tenzij dit zichtbaar vervuild is met uitscheidingsproducten. Was het in dat geval apart, hierna kan het weer door iedereen gebruikt worden. 

Borstvoeding
Borstvoeding dient te worden gestaakt.

Zwangerschap
U wordt geadviseerd als vrouw het komende jaar niet zwanger te worden of als man de komende 4 maanden geen kinderen te verwekken. Seksueel contact is wel mogelijk gedurende deze periode.

Vervoer
Reis gedurende 1 week maximaal 1 uur per vervoersmiddel, wanneer het openbaar vervoer betreft. Dit in verband met de korte afstand tot medepassagiers. In het geval van eigen vervoer of een taxi mag u langer per enkele reis reizen, mits u meer dan 1 meter afstand kan bewaren tot de overige passagiers en/of chauffeur.

Bijeenkomsten
Vermijd gedurende 1 week bijeenkomsten waarbij u meer dan 1 uur vlak naast een iemand zit. Denk hierbij ook aan het bezoeken van voorstellingen, sportwedstrijden, horecagelegenheden en dergelijke. Als het niet anders kan, is een bezoek aan de tandarts, fysiotherapeut of kapper mogelijk, als het een kort bezoek betreft.

Werk / school
Ook op het werk of op school dient u gedurende 1 week na behandeling minstens 1 meter afstand te houden van de mensen om u heen. Indien het niet lukt om 1 meter afstand te houden, beperk de tijd binnen 1 meter dan tot maximaal 1 uur met eenzelfde persoon.

Opname ziekenhuis of andere instelling
Bij een ziekenhuisopname in het Radboudumc binnen 3 weken na uw ontslag dient de dienstdoende arts van de afdeling Nucleaire Geneeskunde gewaarschuwd te worden.

Als u binnen 3 weken na de behandeling opgenomen wordt in een ander ziekenhuis of instelling, zoals een verzorgingstehuis, moet u of uw familie zo snel mogelijk melden dat u een radioactieve behandeling heeft gehad in het Radboudumc, zodat zij contact kunnen opnemen met de dienstdoende arts Nucleaire Geneeskunde. U krijgt een brief mee die u kunt laten zien aan de behandelaar. Hierop staat hoe de afdeling bereikt kan worden.

Buitenland
U kunt bij de douanecontrole en/of op vliegvelden worden gecontroleerd op de aanwezigheid van radioactieve stoffen. Tot 3 maanden na ontslag adviseren we om een douaneverklaring (vliegbrief) aan te vragen bij de afdeling Nucleaire Geneeskunde wanneer u naar het buitenland reist. Wij zullen dan aan de hand van uw gegevens bepalen of het noodzakelijk is om een vliegbrief bij u te hebben. Hiervoor dient u de exacte vliegdatum en vliegduur van uw heenreis door te geven. Deze verklaring is ook geldig voor uw terugreis; dus bewaar het formulier goed. Het formulier kan per post of per mail worden toegestuurd of u kunt het zelf komen ophalen.

Overlijden
Als u binnen 58 dagen na de therapie komt te overlijden, dient u er rekening mee te houden dat er mogelijk beperkingen zijn met betrekking tot uw uitvaart. Hierbij kan het bijvoorbeeld zo zijn dat een crematie niet mogelijk is. Informeer uw naasten hierover zodat zij in dit geval contact met ons kunnen opnemen, zodat wij kunnen afstemmen of er inderdaad beperkingen zijn en zo ja, welke.

Vragen over leefregels?

Neem contact op:

• Telefonisch
  • Op maandag t/m vrijdag, tussen 8.30 en 16.45 uur via (024) 361 45 10
  • Buiten bovenstaande kantooruren via 06 53 22 87 75 (alleen voor dringende vragen over de leefregels die niet tot de eerstvolgende werkdag kunnen wachten)
• Via e-mail
  • therapie@radboudumc.nl

Vervolgafspraak

Een aantal dagen na de behandeling krijgt u een totale lichaamscan, eventueel in combinatie met een 3D-opname. Aansluitend heeft u een gesprek met de nucleair geneeskundige. Dit onderzoek vindt plaats op de afdeling Nucleaire Geneeskunde, route 757.

Daarna blijft u onder controle bij uw behandelend arts. Hiervoor maakt u zelf een afspraak. De nucleair geneeskundige geeft aan u door wat de termijn is voor deze afspraak.

Veelgestelde vragen

Ik heb huisdieren. Gelden hiervoor ook leefregels?
Nee, voor huisdieren gelden geen leefregels.

Kan ik bezoek ontvangen van mensen die thuis (jonge) kinderen hebben?
Ja, u kunt gerust bezoek ontvangen van mensen die thuis (jonge) kinderen hebben.
De straling hangt om u heen. In de tijd dat ze bij u aanwezig zijn, vangt uw bezoek, afhankelijk van de afstand tot u en tijd, een bepaalde hoeveelheid straling op. Wanneer het bezoek vertrekt, nemen zij die straling niet met zich mee.