Patientenzorg Resultaten Genetica (erfelijkheidsonderzoek)

Genetica (erfelijkheidsonderzoek)

De afdeling Genetica van het Radboudumc behandelt en onderzoekt erfelijke ziektes bij patiënten en hun familie. We hebben een polikliniek Klinische Genetica en een laboratorium voor erfelijkheidsonderzoek waar verwijzers aanvragen kunnen doen voor Genoomdiagnostiek.

Patiënt­ervaringen Klinische Genetica

In 2014 heeft het Radboudumc aan patiënten gevraagd wat hun ervaringen zijn met de zorg op de polikliniek van de afdeling Klinische Genetica. De vragenlijst is verstuurd naar 250 patiënten. De vragenlijst is door 52 patiënten ingevuld. Wij gebruiken de resultaten om onze zorg verder te verbeteren.

bekijk ervaringen

Patiënt­ervaringen Klinische Genetica

In 2014 heeft het Radboudumc aan patiënten gevraagd wat hun ervaringen zijn met de zorg op de polikliniek van de afdeling Klinische Genetica. De vragenlijst is verstuurd naar 250 patiënten. De vragenlijst is door 52 patiënten (20,8%) ingevuld. Wij gebruiken de resultaten om onze zorg verder te verbeteren.

Waardering poliklinische zorg

  • Patiënten waarderen de zorg op de polikliniek van de afdeling Klinische Genetica met een 8,2.
  • 65% van de patiënten zou het Radboudumc aanbevelen aan familie en vrienden, 31% geeft aan dit waarschijnlijk te doen.
  • De patiënten waren het meest positief over communicatie en bejegening door arts en zorgverlener
  • Van alle beoordeelde thema’s waren patiënten het minst positief over de ruimte voor de eigen inbreng, samenwerking met andere afdelingen, nazorg en wachttijd op de polikliniek.

Hoe wij verbeteren

Naar aanleiding van deze bevinding zijn we de wachttijden op de polikliniek gaan communiceren op de tv-schermen in de wachtruimtes. En zijn we verder aan het onderzoeken hoe we de samenwerking met andere afdelingen en de nazorg aan onze patiënten kunnen verbeteren. 

Waardering per thema

Hieronder ziet u de patiëntervaringen van de poliklinische zorg bij de afdeling Klinische Genetica per thema.
 
Created with Highcharts 4.2.6percentage Patiëntervaringen poliklinische zorg per themaafdeling Klinische Genetica131313111111666888555999212121777121212292929161616323232555161616101010333101010111111202020141414303030666101010303030555555959595838383898989919191818181848484717171656565646464838383616161535353Minst positieve ervaringNeutrale ervaringMeest positieve ervaringOntvangstBejegening door de artsInformatieverstrekking door de artsCommunicatie door de artsBejegening door de zorgverlenerInformatieverstrekking door de zorgverlenerCommunicatie door de zorgverlenerInformatie over medicatieBereikbaarheidWachttijd van de polikliniekInrichting van de polikliniekSamenwerkingInspraak patiëntNazorg0204060801001030507090Bereikbaarheid Meest positieve ervaring: 71Radboudumc

Patiënten beantwoorden vragen over verschillende thema’s in de zorg. Zo wordt bijvoorbeeld gevraagd of patiënten vonden dat ze voldoende de mogelijkheid kregen om aan de zorgverlener al hen vragen te stellen?  Dit is één van de vragen die valt onder het thema communicatie. De antwoorden op de verschillende vragen per thema vormen gezamenlijk de totale beoordeling van een thema. De beoordeling per thema wordt weergegeven in drie categorieën: positieve, neutrale en minst positieve ervaringen.
 

Patiënt­ervaringen per thema

Aan patiënten is een aantal vragen voorgelegd over de poliklinische zorg bij de afdeling Klinische Genetica. Om te zien op welke thema’s we het volgens patiënten goed doen en op welke thema’s het beter kan, kunt u hieronder de resultaten van het onderzoek bekijken.

  • Wat vinden patiënten van de bejegening door de arts op de afdeling Klinische Genetica?
    bekijk resultaten


    Bejegening door de arts

    Created with Highcharts 4.2.6percentageChart context menuBejegening door de arts222444888989898969696929292Nee, helemaal niet/Een beetjeGrotendeelsJa, helemaalNam de arts u serieus?Luisterde de arts aandachtig naar u?Had de arts genoeg tijd voor u?0204060801001030507090Had de arts genoeg tijd voor u? Ja, helemaal: 92Radboudumc

  • Bejegening door de zorgverlener

    Created with Highcharts 4.2.6percentageChart context menuBejegening door de zorgverlener555101010555555555909090868686959595Nee, helemaal niet/Een beetjeGrotendeelsJa, helemaalNam de zorgverlener u serieus?Luisterde de zorgverlener aandachtig naar u?Had de zorgverlener genoeg tijd voor u?0204060801001030507090Nam de zorgverlener u serieus? Ja, helemaal: 90Radboudumc

  • Bereikbaarheid

    Created with Highcharts 4.2.6percentageChart context menuBereikbaarheid151515101010363636232323494949686868Nee, helemaal niet/Een beetjeGrotendeelsJa, helemaalKon u op de polikliniek terecht op een door u gewenst moment?Was de polikliniek makkelijk te vinden in het ziekenhuis?0204060801001030507090Was de polikliniek makkelijk te vinden in het ziekenhuis? Ja, helemaal: 68Radboudumc

  • Communiatie door de arts

    Created with Highcharts 4.2.6percentageChart context menuCommunicatie door de arts444222101010222161616121212909090989898808080868686Nee, helemaal niet/Een beetjeGrotendeelsJa, helemaalLegde de arts u dingen op een begrijpelijke manier uit?Kreeg u de mogelijkheid om aan de arts al uw vragen te stellen?Was de informatie die u kreeg van de arts afgestemd op uwpersoonlijke situatie?Was de informatie die u kreeg van de arts afgestemd op uw persoonlijke situatie?Was de arts deskundig?0204060801001030507090Was de arts deskundig? Ja, helemaal: 86Radboudumc

  • Communicatie door de zorgverlener

    Created with Highcharts 4.2.6percentageChart context menuCommunicatie door de zorgverlener555555555555141414555141414101010818181909090919191868686Nee, helemaal niet/Een beetjeGrotendeelsJa, helemaalLegde de zorgverlener u dingen op een begrijpelijke manier uit?Kreeg u de mogelijkheden om aan de zorgverlener al uw vragen testellen?Kreeg u de mogelijkheden om aan de zorgverlener al uw vragen te stellen?Was de informatie die u kreeg van de zorgverlener afgestemd opuw persoonlijke situatie?Was de informatie die u kreeg van de zorgverlener afgestemd op uw persoonlijke situatie?Was de zorgverlener deskundig?0204060801001030507090Was de zorgverlener deskundig? Ja, helemaal: 86Radboudumc

  • Informatieverstrekking door de arts

    Created with Highcharts 4.2.6percentageChart context menuInformatieverstrekking door de arts333333181818121212232323101010797979888888777777878787Nee, helemaal niet/Een beetjeGrotendeelsJa, helemaalVertelde de arts u vooraf waarom de behandeling of hetonderzoek nodig was?Vertelde de arts u vooraf waarom de behandeling of het onderzoek nodig was?Vertelde de arts u vooraf wat de behandeling of het onderzoekprecies inhield?Vertelde de arts u vooraf wat de behandeling of het onderzoek precies inhield?Vertelde de arts u vooraf wat het te verwachten resultaat zou zijnvan de behandeling of het onderzoek?Vertelde de arts u vooraf wat het te verwachten resultaat zou zijn van de behandeling of het onderzoek?Vertelde de arts u op een begrijpelijke manier over de eventuelebijwerkingen of gevolgen van de behandeling of het onderzoek?Vertelde de arts u op een begrijpelijke manier over de eventuele bijwerkingen of gevolgen van de behandeling of het onderzoek?0204060801001030507090Vertelde de arts u vooraf wat het te verwachten resultaat zou zijn van de behandeling of het onderzoek? Ja, helemaal: 77Radboudumc

  • Informatieverstrekking door de zorgverlener

    Created with Highcharts 4.2.6percentageChart context menuInformatieverstrekking door de zorgverlener777555101010777555101010868686898989808080Nee, helemaal niet/Een beetjeGrotendeelsJa, helemaalVertelde de zorgverlener u vooraf waarom de behandeling of hetonderzoek nodig was?Vertelde de zorgverlener u vooraf waarom de behandeling of het onderzoek nodig was?Vertelde de zorgverlener u vooraf wat de behandeling of hetonderzoek precies inhield?Vertelde de zorgverlener u vooraf wat de behandeling of het onderzoek precies inhield?Vertelde de zorgverlener u vooraf wat het te verwachten resultaatzou zijn van de behandeling of het onderzoek?Vertelde de zorgverlener u vooraf wat het te verwachten resultaat zou zijn van de behandeling of het onderzoek?0204060801001030507090Vertelde de zorgverlener u vooraf waarom de behandeling of het onderzoek nodig was? Ja, helemaal: 86Radboudumc

  • Inspraak patiënt

    Created with Highcharts 4.2.6percentageChart context menuInspraak patiënt676767333333NeeJaHeeft u informatie gekregen over uw rechten als patiënt(bijvoorbeeld een second opinion of inzage van uwpatiëntendossier)?Heeft u informatie gekregen over uw rechten als patiënt (bijvoorbeeld een second opinion of inzage van uw patiëntendossier)?0204060801001030507090Heeft u informatie gekregen over uw rechten als patiënt (bijvoorbeeld een second opinion of inzage van uw patiëntendossier)? Nee: 67Radboudumc
    Created with Highcharts 4.2.6percentageChart context menuInspraak patiënt888444171717191919757575787878Nee, helemaal niet/Een beetjeGrotendeelsJa, helemaalKon u meebeslissen over de behandeling?Werd uw begeleider (partner/familielid/mantelzorger) voldoendebij het gesprek betrokken?Werd uw begeleider (partner/familielid/mantelzorger) voldoende bij het gesprek betrokken?0204060801001030507090Radboudumc

  • Ontvangst bij de afdeling Klinische Genetica

    Created with Highcharts 4.2.6percentageChart context menuOntvangst bij de afdeling Klinische Genetica666444555121212373737151515161616262626545454828282797979626262Nee, helemaal niet/Een beetjeGrotendeelsJa, helemaalVoelde u zich welkom op de polikliniek?Was de baliemedewerker behulpzaam?Legde de baliemedewerker u dingen op een begrijpelijke manieruit?Legde de baliemedewerker u dingen op een begrijpelijke manier uit?Had de baliemedewerker persoonlijke aandacht voor u?0204060801001030507090Had de baliemedewerker persoonlijke aandacht voor u? Ja, helemaal: 62Radboudumc

  • Samenwerking

    Created with Highcharts 4.2.6percentage Samenwerking999222222131313444787878747474Nee, helemaal niet/Een beetjeGrotendeelsJa, helemaalSloten de behandelingen van de verschillende zorgverleners opelkaar aan? Verliep de verwijzing naar andere zorgverleners in het ziekenhuisop een soepele manier? 0100501020304060708090Verliep de verwijzing naar andere zorgverleners in het ziekenhuis op een soepele manier? Nee, helemaal niet/Een beetje: 22Radboudumc
    Created with Highcharts 4.2.6percentageChart context menuSamenwerking888929292NeeJaGaven de verschillende zorgverleners in de polikliniek utegenstrijdige informatie?Gaven de verschillende zorgverleners in de polikliniek u tegenstrijdige informatie?0204060801001030507090Gaven de verschillende zorgverleners in de polikliniek u tegenstrijdige informatie? Ja: 92Radboudumc

Aanvragers­ervaringen Genoom­diagnostiek

Artsen kunnen bij de afdeling Genetica van het Radboudumc erfelijkheidsonderzoek (genoomdiagnostiek) aanvragen. In 2012 onderzochten we met een enquête wat deze aanvragers van onze genoomdiagnostiek vinden.

lees meer

Aanvragers­ervaringen Genoom­diagnostiek

Artsen kunnen bij de afdeling Genetica van het Radboudumc erfelijkheidsonderzoek (genoomdiagnostiek) aanvragen. In 2012 onderzochten we met een enquête wat deze aanvragers van onze genoomdiagnostiek vinden. We vroegen bijvoorbeeld naar hun mening over onze rapportagetijd en de uitvoering en kwaliteit van ons onderzoek. We benaderden 562 aanvragers, van binnen en buiten het Radboudumc. 86 aanvragend artsen deden mee aan dit onderzoek: een respons van 15%. In totaal deden zij 3.847 onderzoeksaanvragen in 2011. De mate van tevredenheid over de dienstverlening ligt gemiddeld tussen goed en uitstekend.

Hieronder leest u alle sterke punten en verbeterpunten die de aanvragend artsen in de enquête benoemden.

Sterkte punten

  • snelle uitslagrapportage
  • heldere en deskundige verslaglegging
  • goede bereikbaarheid
  • klantvriendelijk
  • breed aanbod genoomdiagnostiek (veel aandoeningen)
  • meedenken bij aanvragen
  • professionele kwaliteit
  • korte lijnen
  • bereidheid tot research
  • intercollegiale consulten van het staflid van dienst

Verbeterpunten

  • aanvraagformulier kan duidelijker (het aanvraagformulier is inmiddels verbeterd)
  • verder uitbouwen van het diagnostisch aanbod (het aanbod is inmiddels vergroot, onder andere door samenwerkingsverbanden aan te gaan)
  • verder verbeteren van de dienstverlening, bijvoorbeeld het verder verkorten van de doorlooptijden (dit heeft de aandacht van de afdeling en het verbeteren van de dienstverlening is nu een continu proces)
  • heldere informatievoorziening over het diagnostisch aanbod en de dienstverlening, bijvoorbeeld via de website (dit heeft de aandacht van de afdeling en het verbeteren van de informatievoorziening is nu een continu proces)

 

Klinische Genetica in cijfers

U wilt weten wat de kwaliteit is van onze klinische genetische zorg. Daar wil het Radboudumc inzicht in geven. Daarom vindt u hier de toegangstijden en doorlooptijden van het klinisch genetisch spreekuur. Daarnaast leest u over de kwaliteit van onze eindbrieven.

lees meer

Klinische Genetica in cijfers

U wilt weten wat de kwaliteit is van onze klinische genetische zorg. Daar wil het Radboudumc inzicht in geven. Daarom vindt u hier de toegangstijden en doorlooptijden van het klinisch genetisch spreekuur. Daarnaast leest u over de kwaliteit van onze eindbrieven.

Toegangstijden

Als uw arts u verwijst naar de polikliniek van het ziekenhuis, kan het soms even duren voordat u daar terecht kunt. De tijd tussen de verwijzing en de mogelijke eerste afspraak op de polikliniek noemen we de toegangstijd. Hieronder vindt u de toegangstijden van de klinisch genetische spreekuren in het Radboudumc.


 

Doorlooptijden

Met doorlooptijd bedoelen we: de tijd vanaf uw eerste spreekuur tot aan de afronding van het erfelijkheidsonderzoek. Onderstaande doorlooptijden zijn berekend aan de hand van 100 patiëntendossiers.
doorlooptijd  januari 2011  januari 2012  januari 2013 januari 2014
0-3 maanden 58%  77%  67% 69%
3-6 maanden 22%  23%  18% 9%
6-9 maanden 6%  0%  7% 10%
>9 maanden  14%  0%  8% 12%

Conclusie toegangstijden en doorlooptijden

De toegangstijden en doorlooptijden zijn de afgelopen jaren korter geworden. Dat komt onder andere om dat de afdeling Genetica sinds 2008 bezig is met een verbetertraject. En omdat de uitslagtermijnen van het DNA-onderzoek korter zijn geworden. De toegangstijden zijn in 2013 verbeterd ten opzicht van 2012. Echter zijn in 2014 de toegangstijden weer toegenomen. Momenteel is er een nieuw verbetertraject ingezet om deze weer korter te maken.

De doorlooptijden zijn niet verbeterd in 2013 en 2014. Dit is mede veroorzaakt door het beschikbaar komen van een nieuwe onderzoekstechniek (exoomsequencing) waarbij het mogelijk is om alle genen in één keer te testen, waarbij de uitslagtermijn van deze techniek langer is dan de vóór 2014 gebruikte technieken.

Kwaliteit van de eindbrieven

Als u voor onderzoek en advies naar de afdeling Genetica gaat, krijgt u aan het eind van uw traject een brief. In deze brief staat een verslag van uw traject. Zodat u alles kunt nalezen. Ook uw huisarts, verwijzer en andere behandeld specialisten krijgen deze brief. Dan is iedereen op de hoogte van de onderzoeken die plaatsvonden en het advies dat uiteindelijk is gegeven.

In 2014 deden we onderzoek naar de inhoud van deze brieven. We bekeken welk percentage brieven voldoet aan de criteria van de Vereniging Klinische Genetica Nederland:
  Aanwezig in brief   Score 
Gegevens over de patiënt: geboortedatum en patiëntnummer   100% 
Reden van komst/vraagstelling   100% 
Datum van het eerste en laatste gesprek   92% 
Verzenddatum van de eindbrief   100% 
Anamnese (gesprek tussen arts en patiënt over de ziekte)  100% 
Relevante familieanamnese   100% 
Lichamelijk onderzoek (indien van toepassing)  100% 
Uitslagen van aanvullend (genetisch) onderzoek (indien van toepassing)  100% 
Bespreking van bevindingen en persoonlijke gevolgen voor de adviesvrager  100% 
10  Conclusie/samenvatting  100% 

Overige eisen
  • De brief dient de tien bovengenoemde overeengekomen specifieke inhoudselementen te bevatten. Score: 92% voldeed. In 2013 was dit 88%.
  • De eindbrief dient binnen vier weken na afronding erfelijkheidsonderzoek verstuurd te zijn. Score: 96% voldeed. In 2013 was dit 78%. 

Nieuwe ontwikkelingen en inzichten

Hoe wijzen we de patient op nieuwe ontwikkelingen en inzichten en wordt dit voldoende gedaan? Tijdens de genetische counseling wordt de huidige kennis over de (mogelijk) erfelijke achtergronden van de betrokken aandoening besproken. Ook worden eventuele manieren van genetische diagnostiek besproken en wordt zo mogelijk en indien gewenst deze diagnostiek ingezet.

Hierna wordt de uitslag van deze diagnostiek besproken en worden handelingsopties voorgesteld. Zowel de kennis als de mogelijkheden van diagnostiek kunnen in de loop der tijd wijzigen. Bovendien kunnen de omstandigheden van de patiënt of zijn familie wijzigen. Daarom is het belangrijk dat deze patiënt zich in de toekomst op de hoogte kan stellen van eventueel gewijzigde inzichten en mogelijkheden. Dit kan bijvoorbeeld door het maken van een herhalingsafspraak, maar vaak is ook op de website van het Radboudumc of websites, zoals die van Erfocentrum of van specifieke patiëntenverenigingen informatie beschikbaar zodat de patiënt zelf op de hoogte kan blijven van eventuele nieuwe ontwikkelingen.

Ook in 2014 hebben we in kaart gebracht of in de eindbrief die gericht is aan de patiënt gewezen wordt op de mogelijkheid van een herhaalconsult en/of informatie op websites. We hebben 50 eindbrieven onderzocht op bovenstaande criteria.

Mogelijkheid van een nieuwe afspraak (telefonisch/poli) bij de afdeling klinisch genetica
Er werd bij 42 van de50 eindbrieven gewezen op de mogelijkheid van een nieuwe afspraak, bij 8 was dit niet van toepassing. Score: 100%. In 2013 was dit 92%.

Verwijzing naar informatie op een website
Er werd bij 40 van de 50 eindbrieven  gewezen op informatie op een website, bij 8 was dit niet van toepassing en bij 2 was dit verzuimd. Score: 95%. Deze percentages waren in 2012 71% en in 2013 83%.




 

Genoom­diagnostiek in cijfers

U wilt weten wat de kwaliteit is van onze erfelijkheidsonderzoeken (genoomdiagnostiek). Daar wil het Radboudumc inzicht in geven. Daarom vindt u hier de resultaten van onze genoomdiagnostiek.

lees meer

Genoom­diagnostiek in cijfers

U wilt weten wat de kwaliteit is van onze erfelijkheidsonderzoeken (genoomdiagnostiek). Daar wil het Radboudumc inzicht in geven. Daarom vindt u hier de resultaten van onze genoomdiagnostiek.

Aantal uitgevoerde onderzoeken

De afgelopen jaren steeg het aantal genoomonderzoeken bij kinderen en volwassenen (postnataal). In 2012 bleef dit aantal ongeveer hetzelfde als in 2011. Het aantal onderzoeken tijdens een zwangerschap (prenataal) is vrij stabiel.
aantal onderzoeken  2008  2009  2010  2011  2012 
postnataal   15.095  16.999  19.896  20.322  20.315
prenataal  1.862   1.822   2.059   1.696   2.018 
totaal  16.957  18.821  21.955  22.018  22.333

Uitslagtermijnen

Met de uitslagtermijn bedoelen we: de periode tussen de ontvangst van het onderzoeksmateriaal op het laboratorium en het doorgeven van de uitslag aan de aanvragend arts. In onderstaande grafiek ziet u de uitslagtermijnen van onze genoomdiagnostiek sinds 2009. Onze streefwaarde is zes weken: dat betekent dat in die tijd ons onderzoek moet zijn afgerond en dat de patiënt de uitslag heeft. In 2012 haalden we deze streefwaarde bij 85% van de patiënten; 70% van de patiënten had de uitslag binnen 4 weken. Het streven is om deze percentages omhoog te krijgen.


 
  • Snel naar