Genetica (erfelijkheidsonderzoek)

Patientenzorg Resultaten Genetica (erfelijkheidsonderzoek)

Genetica (erfelijkheidsonderzoek)

De afdeling Genetica van het Radboudumc behandelt en onderzoekt erfelijke ziektes bij patiënten en hun familie. We hebben een polikliniek Klinische Genetica en een laboratorium voor erfelijkheidsonderzoek waar verwijzers aanvragen kunnen doen voor Genoomdiagnostiek.

Patiëntervaringen Klinische Genetica

In 2018 heeft het Radboudumc aan patiënten gevraagd wat hun ervaringen zijn met de zorg op de polikliniek van Klinische Genetica. De vragenlijst is verstuurd naar 250 patiënten. De vragenlijst is door 54 patiënten (21,6%) ingevuld. Wij gebruiken de resultaten om onze zorg verder te verbeteren.

bekijk ervaringen

Patiëntervaringen Klinische Genetica

In 2018 heeft het Radboudumc aan patiënten gevraagd wat hun ervaringen zijn met de zorg op de polikliniek van de afdeling Klinische Genetica. De vragenlijst is verstuurd naar 250 patiënten. De vragenlijst is door 54 patiënten (21,6%) ingevuld. Wij gebruiken de resultaten om onze zorg verder te verbeteren.

Waardering poliklinische zorg

Patiënten waarderen de zorg op de polikliniek van de afdeling Klinische Genetica met een 8,7
69,8 % van de patiënten zou het Radboudumc aanbevelen aan familie en vrienden, 28,3% geeft aan dit waarschijnlijk te doen, 1,9 % zou dit niet doen.
De patiënten waren het meest positief over de bejegening door arts en andere zorgverlener
Van alle beoordeelde thema’s waren patiënten het minst positief over de wachttijd op de polikliniek en de inspraak van de patiënt

Hoe wij verbeteren;

Naar aanleiding van de bevindingen zijn we in de wachtkamers gebruik gaan maken van de digitale borden waarop de wachttijden voor de patiënten staan. Helaas zijn nog niet alle wachttijden hierop helemaal correct, we besteden daar de komende tijd aandacht aan.
Wat de inspraak van de patiënt betreft krijgen zij in hun uitnodigingsbrief een link toegestuurd naar de website van het Radboudumc waar alle informatie over bv. second opinion of inzage van het patiëntendossier te vinden is.

Waardering per thema

Hieronder ziet u de patiëntervaringen van de poliklinische zorg bij de afdeling Klinische Genetica per thema.

Grafiek

Patiënten beantwoorden vragen over verschillende thema’s in de zorg. Zo wordt bijvoorbeeld gevraagd of patiënten vonden dat ze voldoende de mogelijkheid kregen om aan de zorgverlener al hen vragen te stellen? Dit is één van de vragen die valt onder het thema communicatie. De antwoorden op de verschillende vragen per thema vormen gezamenlijk de totale beoordeling van een thema. De beoordeling per thema wordt weergegeven in drie categorieën: positieve, neutrale en minst positieve ervaringen.

Patiëntervaringen per thema

Aan patiënten is een aantal vragen voorgelegd over de poliklinische zorg bij de afdeling Klinische Genetica. Om te zien op welke thema’s we het volgens patiënten goed doen en op welke thema’s het beter kan, kunt u hieronder de resultaten van het onderzoek bekijken.

Wat vinden patiënten van de bejegening door de arts op de afdeling Klinische Genetica?

bekijk resultaten

Bejegening door de arts

Grafiek
{"chart":{"type":"column","inverted":true},"xAxis":[{"type":"category"}],"yAxis":[{"title":{"text":"percentage"}}],"plotOptions":{"series":{"stacking":"percent","dataLabels":{"enabled":true}}},"title":{"text":"Bejegening door de arts"},"series":[{"type":"column","animation":false,"data":[{"y":93.6,"name":"Nam de arts u serieus?"},{"y":91.5,"name":"Luisterde de arts aandachtig naar u?"},{"y":85.1,"name":"Had de arts genoeg tijd voor u?"}],"name":"ja. helemaal"},{"type":"column","animation":false,"data":[{"y":6.4,"name":"Nam de arts u serieus?"},{"y":8.5,"name":"Luisterde de arts aandachtig naar u?"},{"y":14.9,"name":"Had de arts genoeg tijd voor u?"}],"name":"grotendeels"},{"type":"column","animation":false,"data":[{"y":null,"name":"Nam de arts u serieus?"},{"y":null,"name":"Luisterde de arts aandachtig naar u?"},{"y":null,"name":"Had de arts genoeg tijd voor u?"}],"name":"nee helemaal niet/een beetje"}]}
Wat vinden patiënten van de bejegening door de zorgverlener op de afdeling Klinische Genetica?

bekijk resultaten

Bejegening door de zorgverlener

Grafiek
{"chart":{"type":"column","inverted":true},"xAxis":[{"type":"category"}],"yAxis":[{"title":{"text":"percentage"}}],"plotOptions":{"series":{"stacking":"percent","dataLabels":{"enabled":true}}},"title":{"text":"Bejegening door de zorgverlener"},"series":[{"type":"column","animation":false,"data":[{"y":100,"name":"Nam de arts u serieus?"},{"y":77.8,"name":"Luisterde de arts aandachtig naar u?"},{"y":88.9,"name":"Had de arts genoeg tijd voor u?"}],"name":"ja. helemaal"},{"type":"column","animation":false,"data":[{"y":null,"name":"Nam de arts u serieus?"},{"y":22.2,"name":"Luisterde de arts aandachtig naar u?"},{"y":11.1,"name":"Had de arts genoeg tijd voor u?"}],"name":"grotendeels"},{"type":"column","animation":false,"data":[{"y":null,"name":"Nam de arts u serieus?"},{"y":null,"name":"Luisterde de arts aandachtig naar u?"},{"y":null,"name":"Had de arts genoeg tijd voor u?"}],"name":"nee helemaal niet/een beetje"}]}
Wat vinden patiënten van de bereikbaarheid van de afdeling Klinische Genetica?

bekijk resultaten

Bereikbaarheid

Grafiek
{"chart":{"type":"column","inverted":true},"xAxis":[{"type":"category"}],"yAxis":[{"title":{"text":"percentage"}}],"plotOptions":{"series":{"stacking":"percent","dataLabels":{"enabled":true}}},"title":{"text":"Bereikbaarheid"},"series":[{"type":"column","animation":false,"data":[{"y":65.8,"name":"Kon u op de polikliniek terecht op een door u gewenst moment?"},{"y":64.8,"name":"Was de polikliniek makkelijk te vinden in het ziekenhuis?"}],"name":"ja. helemaal"},{"type":"column","animation":false,"data":[{"y":7.9,"name":"Kon u op de polikliniek terecht op een door u gewenst moment?"},{"y":18.5,"name":"Was de polikliniek makkelijk te vinden in het ziekenhuis?"}],"name":"grotendeels"},{"type":"column","animation":false,"data":[{"y":26.3,"name":"Kon u op de polikliniek terecht op een door u gewenst moment?"},{"y":16.7,"name":"Was de polikliniek makkelijk te vinden in het ziekenhuis?"}],"name":"nee helemaal niet/een beetje"}]}
Wat vinden patiënten van de communicatie door de arts op de afdeling Klinische Genetica?

bekijk resultaten

Communiatie door de arts

Grafiek
{"chart":{"type":"column","inverted":true},"xAxis":[{"type":"category"}],"yAxis":[{"title":{"text":"percentage"}}],"plotOptions":{"series":{"stacking":"percent","dataLabels":{"enabled":true}}},"title":{"text":"Communiatie door de arts"},"series":[{"type":"column","animation":false,"data":[{"y":93.6,"name":"Kon u op de polikliniek terecht op een door u gewenst moment?"},{"y":91.5,"name":"Kreeg u de mogelijkheid om aan de arts al uw vragen te stellen?"},{"y":72.4,"name":"Was de arts deskundig?"}],"name":"ja. helemaal"},{"type":"column","animation":false,"data":[{"y":4.3,"name":"Kon u op de polikliniek terecht op een door u gewenst moment?"},{"y":6.4,"name":"Kreeg u de mogelijkheid om aan de arts al uw vragen te stellen?"},{"y":25.5,"name":"Was de arts deskundig?"}],"name":"grotendeels"},{"type":"column","animation":false,"data":[{"y":2.1,"name":"Kon u op de polikliniek terecht op een door u gewenst moment?"},{"y":2.1,"name":"Kreeg u de mogelijkheid om aan de arts al uw vragen te stellen?"},{"y":2.1,"name":"Was de arts deskundig?"}],"name":"nee helemaal niet/een beetje"}]}
Wat vinden patiënten van de communicatie door de zorgverlener op de afdeling Klinische Genetica?

bekijk resultaten

Communicatie door de zorgverlener

Grafiek
{"chart":{"type":"column","inverted":true},"xAxis":[{"type":"category"}],"yAxis":[{"title":{"text":"percentage"}}],"plotOptions":{"series":{"stacking":"percent","dataLabels":{"enabled":true}}},"title":{"text":"Communiatie door de zorgverlener"},"series":[{"type":"column","animation":false,"data":[{"y":93.6,"name":"Legde de zorgverlener u dingen op een begrijpelijke manier uit?"},{"y":91.5,"name":"Kreeg u de mogelijkheden om aan de zorgverlener al uw vragen testellen?"},{"y":72.4,"name":"Was de informatie die u kreeg van de zorgverlener afgestemd opuw persoonlijke situatie?"},{"y":89.4,"name":"Was de zorgverlener deskundig?"}],"name":"ja. helemaal"},{"type":"column","animation":false,"data":[{"y":4.3,"name":"Legde de zorgverlener u dingen op een begrijpelijke manier uit?"},{"y":6.4,"name":"Kreeg u de mogelijkheden om aan de zorgverlener al uw vragen testellen?"},{"y":25.5,"name":"Was de informatie die u kreeg van de zorgverlener afgestemd opuw persoonlijke situatie?"},{"y":10.6,"name":"Was de zorgverlener deskundig?"}],"name":"grotendeels"},{"type":"column","animation":false,"data":[{"y":2.1,"name":"Legde de zorgverlener u dingen op een begrijpelijke manier uit?"},{"y":2.1,"name":"Kreeg u de mogelijkheden om aan de zorgverlener al uw vragen testellen?"},{"y":2.1,"name":"Was de informatie die u kreeg van de zorgverlener afgestemd opuw persoonlijke situatie?"},{"y":null,"name":"Was de zorgverlener deskundig?"}],"name":"nee helemaal niet/een beetje"}]}
Wat vinden patiënten van de informatieverstrekking door de zorgverlener op de afdeling Klinische Genetica?

bekijk resultaten

Informatieverstrekking door de zorgverlener

Grafiek
{"chart":{"type":"column","inverted":true},"xAxis":[{"type":"category"}],"yAxis":[{"title":{"text":"percentage"}}],"plotOptions":{"series":{"stacking":"percent","dataLabels":{"enabled":true}}},"title":{"text":"Informatieverstrekking door de zorgverlener"},"series":[{"type":"column","animation":false,"data":[{"y":80,"name":"Vertelde de zorgverlener u vooraf waarom de behandeling of hetonderzoek nodig was?"},{"y":81.2,"name":"Vertelde de zorgverlener u vooraf wat de behandeling of hetonderzoek precies inhield?"},{"y":86.6,"name":"Vertelde de zorgverlener u vooraf wat het te verwachten resultaatzou zijn van de behandeling of het onderzoek?"}],"name":"ja. helemaal"},{"type":"column","animation":false,"data":[{"y":6.7,"name":"Vertelde de zorgverlener u vooraf waarom de behandeling of hetonderzoek nodig was?"},{"y":8.8,"name":"Vertelde de zorgverlener u vooraf wat de behandeling of hetonderzoek precies inhield?"},{"y":6.7,"name":"Vertelde de zorgverlener u vooraf wat het te verwachten resultaatzou zijn van de behandeling of het onderzoek?"}],"name":"grotendeels"},{"type":"column","animation":false,"data":[{"y":13.3,"name":"Vertelde de zorgverlener u vooraf waarom de behandeling of hetonderzoek nodig was?"},{"y":null,"name":"Vertelde de zorgverlener u vooraf wat de behandeling of hetonderzoek precies inhield?"},{"y":6.7,"name":"Vertelde de zorgverlener u vooraf wat het te verwachten resultaatzou zijn van de behandeling of het onderzoek?"}],"name":"nee helemaal niet/een beetje"}]}
Wat vinden patiënten van hun inspraak op de afdeling Klinische Genetica?

bekijk resultaten

Inspraak patiënt

Grafiek

{"chart":{"type":"column","inverted":true},"xAxis":[{"type":"category"}],"yAxis":[{"title":{"text":"percentage"}}],"plotOptions":{"series":{"stacking":"percent","dataLabels":{"enabled":true}}},"title":{"text":"Inspraak patiënt"},"series":[{"type":"column","animation":false,"data":[{"y":58.3,"name":"Heeft u informatie gekregen over uw rechten als patiënt(bijvoorbeeld een second opinion of inzage van uwpatiëntendossier)?"},{"y":79.4,"name":"Kon u meebeslissen over de behandeling?"},{"y":86.6,"name":"Werd uw begeleider (partner/familielid/mantelzorger) voldoendebij het gesprek betrokken?"}],"name":"ja. helemaal"},{"type":"column","animation":false,"data":[{"y":null,"name":"Heeft u informatie gekregen over uw rechten als patiënt(bijvoorbeeld een second opinion of inzage van uwpatiëntendossier)?"},{"y":10.3,"name":"Kon u meebeslissen over de behandeling?"},{"y":6.7,"name":"Werd uw begeleider (partner/familielid/mantelzorger) voldoendebij het gesprek betrokken?"}],"name":"grotendeels"},{"type":"column","animation":false,"data":[{"y":42.7,"name":"Heeft u informatie gekregen over uw rechten als patiënt(bijvoorbeeld een second opinion of inzage van uwpatiëntendossier)?"},{"y":10.3,"name":"Kon u meebeslissen over de behandeling?"},{"y":6.7,"name":"Werd uw begeleider (partner/familielid/mantelzorger) voldoendebij het gesprek betrokken?"}],"name":"nee helemaal niet/een beetje"}]}
Wat vinden patiënten van het ontvangst op de afdeling Klinische Genetica?

bekijk resultaten

Ontvangst bij de afdeling Klinische Genetica

Grafiek
{"chart":{"type":"column","inverted":true},"xAxis":[{"type":"category"}],"yAxis":[{"title":{"text":"percentage"}}],"plotOptions":{"series":{"stacking":"percent","dataLabels":{"enabled":true}}},"title":{"text":"Ontvangst bij de afdeling Klinische Genetica"},"series":[{"type":"column","animation":false,"data":[{"y":70.3,"name":"Voelde u zich welkom op de polikliniek?"},{"y":79.6,"name":"Was de baliemedewerker behulpzaam?"},{"y":81.1,"name":"Legde de baliemedewerker u dingen op een begrijpelijke manieruit?"},{"y":66.6,"name":"Had de baliemedewerker persoonlijke aandacht voor u?"}],"name":"ja. helemaal"},{"type":"column","animation":false,"data":[{"y":24.1,"name":"Voelde u zich welkom op de polikliniek?"},{"y":14.8,"name":"Was de baliemedewerker behulpzaam?"},{"y":13.2,"name":"Legde de baliemedewerker u dingen op een begrijpelijke manieruit?"},{"y":20.4,"name":"Had de baliemedewerker persoonlijke aandacht voor u?"}],"name":"grotendeels"},{"type":"column","animation":false,"data":[{"y":5.6,"name":"Voelde u zich welkom op de polikliniek?"},{"y":5.6,"name":"Was de baliemedewerker behulpzaam?"},{"y":5.7,"name":"Legde de baliemedewerker u dingen op een begrijpelijke manieruit?"},{"y":13,"name":"Had de baliemedewerker persoonlijke aandacht voor u?"}],"name":"nee helemaal niet/een beetje"}]}
Wat vinden patiënten van de samenwerking op de afdeling Klinische Genetica?

bekijk resultaten

Samenwerking

Grafiek
{"chart":{"type":"column","inverted":true},"xAxis":[{"type":"category"}],"yAxis":[{"title":{"text":"percentage"}}],"plotOptions":{"series":{"stacking":"percent","dataLabels":{"enabled":true}}},"title":{"text":"Samenwerking"},"series":[{"type":"column","animation":false,"data":[{"y":85,"name":"Sloten de behandelingen van de verschillende zorgverleners opelkaar aan?"},{"y":80,"name":"Verliep de verwijzing naar andere zorgverleners in het ziekenhuisop een soepele manier?"},{"y":95.2,"name":"Gaven de verschillende zorgverleners in de polikliniek utegenstrijdige informatie?"}],"name":"ja. helemaal"},{"type":"column","animation":false,"data":[{"y":10,"name":"Sloten de behandelingen van de verschillende zorgverleners opelkaar aan?"},{"y":20,"name":"Verliep de verwijzing naar andere zorgverleners in het ziekenhuisop een soepele manier?"},{"y":4.8,"name":"Gaven de verschillende zorgverleners in de polikliniek utegenstrijdige informatie?"}],"name":"grotendeels"},{"type":"column","animation":false,"data":[{"y":5,"name":"Sloten de behandelingen van de verschillende zorgverleners opelkaar aan?"},{"y":null,"name":"Verliep de verwijzing naar andere zorgverleners in het ziekenhuisop een soepele manier?"},{"y":null,"name":"Gaven de verschillende zorgverleners in de polikliniek utegenstrijdige informatie?"}],"name":"nee helemaal niet/een beetje"}]}

Klinische Genetica in cijfers

U wilt weten wat de kwaliteit is van onze klinische genetische zorg. Daar wil het Radboudumc inzicht in geven. Daarom vindt u hier de toegangstijden en doorlooptijden van het klinisch genetisch spreekuur. Daarnaast leest u over de kwaliteit van onze eindbrieven.

lees meer

Klinische Genetica in cijfers

Toegangstijden

Als uw arts u verwijst naar de polikliniek van het ziekenhuis, kan het soms even duren voordat u daar terecht kunt. De tijd tussen de verwijzing en de mogelijke eerste afspraak op de polikliniek noemen we de toegangstijd. Hieronder vindt u de toegangstijden van de klinisch genetische spreekuren in het Radboudumc.

Doorlooptijden

Met doorlooptijd bedoelen we: de tijd vanaf uw eerste spreekuur tot aan de afronding van het erfelijkheidsonderzoek. Onderstaande doorlooptijden zijn berekend aan de hand van 100 patiëntendossiers.

Doorlooptijd	2015	2016	2017	2018
0-3 maanden	59 %	66 %	68 %	74 %
3-6 maanden	80 %	81 %	86 %	90 %
6-9 maanden	87 %	88 %	92 %	94 %
> 9 maanden	96 %	93 %	95 %	97 %

Conclusie toegangstijden en doorlooptijden

De toegangstijd is de laatste jaren toegenomen o.a. door een stijging in het aantal verwijzingen. Er zijn meerdere verbeteracties uitgezet om deze toegangstijd te verminderen. Zo is het voor meer specialisten mogelijk geworden om zelf DNA-onderzoek aan te vragen, waardoor deze patiënten niet allemaal naar Klinische Genetica verwezen hoeven te worden. Ook wordt er bij de beoordeling van de verwijzingen, m.n. binnen de erfelijke kanker en hypermobiliteit, extra kritisch gekeken of de verwijzing terecht is. Een belangrijke verkorting van de wachtlijst zal hopelijk worden gerealiseerd met behulp van screen-to-screen (via scherm/internetverbinding) counselen van een geselecteerde groep patiënten.

De doorlooptijden van de counselingen zijn verkort. Deze daling hangt samen met de snellere doorlooptijden op het laboratorium genoomdiagnostiek én het gebruik van het elektronisch patiëntendossier.

Snelheid van de brieven

Als u voor onderzoek en advies naar de afdeling Genetica/sectie Klinische Genetica gaat, krijgt u aan het eind van uw behandeltraject een brief. In deze brief staat een verslag van uw traject, zodat u alles kunt nalezen. Ook uw huisarts, verwijzer en andere behandelend specialisten krijgen deze brief. Dan is iedereen op de hoogte van de onderzoeken die plaats vonden en het advies dat uiteindelijk is gegeven.

Hieronder tabel over de snelheid van de brieven; onderzocht in 2018

Duur	% van de brieven
<1 week	59%
<2 weken	83%
<4 weken	95,5%

De snelheid langer dan 4 weken wordt over het algemeen veroorzaakt doordat deze moeten worden gesuperviseerd. Brieven zijn dan wel al gemaakt, maar nog niet verzonden.