Imelda de Groot
principal clinician
Revalidatie-arts Imelda de Groot focust zich met haar medische en paramedische collega’s op kinderrevalidatie. ‘Doel van mijn Principal Clinician-periode is om wetenschappelijke kennis praktisch te vertalen en snel door te geven aan zorgverleners in de periferie via een netwerk van toegewijde betrokkenen.’
Timing
‘De kinderrevalidatie in het Radboudumc neemt deel in meerdere expertcentra met de nadruk vanuit de revalidatie op kinderen met spierziekten en mitochondriële aandoeningen. Deze aandoeningen zijn chronisch progressief, waardoor de kinderen geleidelijk achteruit gaan en efficiënte behandeling en goede timing van groot belang is.’
Multidisciplinair
‘Samen met de kinderneurologie is vorm gegeven aan het kinderspiercentrum hier in huis dat ik leidt. Hier worden de kinderen met zuivere spierziekten multidisciplinair gescreend, de grootste populatie bestaat uit jongens met de spierziekte van Duchenne. Het doel is om niet alleen naar orgaanmedische aspecten te kijken maar ook naar het algeheel functioneren. Zo willen we een goede evaluatie geven over het beloop van de ziekte en adviezen over hoe te behandelen voor de perifere behandelaars zoals kinderartsen of therapeuten.’ Dit leidt tot expertkennis bij het gehele team en het tot stand komen van het Duchenne Centrum Nederland in samenwerking met LUMC en Kempenhaeghe/MUMC.’
Zelfde aanpak
‘Het mooie is: inmiddels zijn na het screeningsprogramma voor jongens met Duchenne spierziekte ook vergelijkbare programma’s opgezet voor volwassenen met Duchenne spierziekte en mitochondriële aandoeningen voor kinderen en volwassenen. Door meerdere teams wordt nu expertkennis opgebouwd.
Doel is doorgeven
‘Ik zie dat de kennis over onder meer de spierziekte bij kinderen van het gehele team van de expertcentra enorm is toegenomen. Alleen blijkt nu dat die nog niet doordringt tot de perifere behandelaars. Doel van mijn Principal Clinician-periode is dan ook om kennis in behandelmogelijkheden praktisch te vertalen en snel door te geven aan de periferie via een “knowledge broker”-netwerk. Dat zijn bijvoorbeeld revalidatie-artsen of paramedici. Dit doen we samen met de patiëntenverenigingen en het samenwerkingsverband tussen de academische ziekenhuizen voor neuromusculaire aandoeningen, die ook uitgenodigd zijn om mee te doen in het netwerk.’
Ervaring doorgeven
‘Een bijkomend voordeel van hoe wij werken, is dat het voor anderen een voorbeeld kan zijn van hoe we de expertisecentra vormgeven we hoe we kennis verspreiden. En de kennis die wordt opgedaan kan bovendien ter beschikking gesteld worden aan anderen die hiermee bezig zijn of willen beginnen.’ 
EN
DE
