Radboudumc Technology Center Radboud biobank

Veelgestelde vragen en antwoorden

Wie is eigenaar van het lichaamsmateriaal en de bijbehorende gegevens?

Het Radboudumc, waar uw materialen en gegevens opgeslagen liggen, mag uw materialen en gegevens alleen bewaren als u daar toestemming voor hebt gegeven of geen bezwaar tegen hebt gemaakt. Mocht u later de toestemming willen intrekken of toch bewaar aantekenen, dan kunt u dat melden en dan worden materialen en gegevens vernietigd.

Kan bewaard lichaamsmateriaal door politie of justitie worden opgeëist?

Nee. Er is geen wettelijke basis op grond waarvan politie of justitie opgeslagen lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek kan vorderen in het kader van strafrechtelijk onderzoek. Het gemeenschappelijke standpunt van alle Universitair Medische Centra, de Nederlandse biobanken en de KNMG is dat justitie geen toegang heeft tot weefsel opgeslagen voor wetenschappelijk onderzoek of zorg, nu niet en in de toekomst niet. Voor nader gebruik van materialen en gegevens gold en geldt onverkort de medische geheimhoudingsplicht.

Weet de onderzoeker wie ik ben?

Nee. Alle persoonsgegevens zijn voor een onderzoeker onzichtbaar. Een onderzoeker ontvangt alleen gecodeerde informatie en heeft dus geen gegevens waarmee hij/zij kan achterhalen van wie het lichaamsmateriaal is dat hij of zij voor het onderzoek gebruikt. Hiermee is de privacy van de patiënt gegarandeerd.

Hebben bedrijven of zorgverzekeraars ook toegang tot deze gegevens?

Bedrijven en zorgverzekeraars kunnen ook wetenschappelijk onderzoek doen, of laten doen, waarmee de gezondheidszorg verbeterd kan worden. Als dit onderzoek voldoet aan alle eisen, kunnen zij ook gebruik maken van de materialen en gegevens uit de Radoud Biobank.

Brengt deelname aan een biobank extra kosten met zich mee?

Deelname aan een biobank brengt voor u geen extra kosten met zich mee. De biobank is een niet-commercieel wetenschappelijk initiatief. De eigenaar is het Radboudumc.

Wat zijn mogelijke voor- en nadelen van deelname aan een biobank?

U heeft zelf geen onmiddellijk voordeel van deelname aan een biobank. Wel kan toekomstig onderzoek nuttige gegevens opleveren voor mensen die aan dezelfde aandoening lijden. U krijgt geen informatie over de aard van de onderzoeken waarvoor uw lichaamsmateriaal en medische gegevens worden gebruikt. Degene die het onderzoek uitvoert heeft geen beschikking over uw persoonsgegevens.

Is er sprake van toezicht op de uitvoering van het wetenschappelijk onderzoek?

Het wetenschappelijke onderzoek met uw lichaamsmateriaal en medische gegevens wordt zorgvuldig uitgevoerd. De geldende regels worden in acht genomen en het onderzoek wordt getoetst door de medisch-ethische toetsingscommissie van het Radboudumc.

Hoe is mijn privacy gewaarborgd?

Al uw gegevens vallen onder het medisch beroepsgeheim. Uw persoonlijke gegevens, zoals uw naam, adres en andere persoonlijke gegevens, blijven bewaard in het ziekenhuis waar u onder behandeling bent of was, met inachtneming van de wettelijke regels. Uw persoonlijke gegevens worden niet aan onderzoekers of andere personen verstrekt. Medische gegevens en lichaamsmaterialen die kunnen worden gebruikt voor onderzoek worden bewaard onder een unieke code, zodat verwisseling van gegevens wordt voorkomen en onderzoekers geen individuele personen kunnen achterhalen. De resultaten van het onderzoek zullen worden gepubliceerd, bijvoorbeeld in wetenschappelijke tijdschriften, maar daarin zijn uw persoonlijke gegevens nooit terug te vinden. Klik hier voor meer informatie over privacy. 

Hoe zit het met verzending aan derden?

Uw lichaamsmateriaal en gecodeerde medische gegevens kunnen ook worden doorgestuurd naar onderzoekers werkzaam in landen buiten de EU. Omdat dan de regels van de EU ter bescherming van uw persoonsgegevens niet van toepassing zijn wordt in een schriftelijke overeenkomst geborgd dat alle rechten zoals beschreven op deze webpagina ook dan geldig zijn. Ook hier geldt dat voor ieder wetenschappelijk gebruik van materiaal of gegevens het positieve oordeel van de Medisch Ethische Toetsingscommissie vereist is.

Biobank Game Doe iets met monsters

Laat monsters monster-stukjes doneren aan de biobank. Door tangram puzzels op te lossen met behulp van deze monster-stukjes kun je de monsters helpen zichzelf te beschermen tegen ziektes. Houd wel rekening met de tijd: hoe eerder de monsters beginnen met doneren en hoe sneller jij de puzzels oplost, hoe langer de monsters beschermd zijn tegen ziektes.


Download de Biobank Game app via Google Play of in de App Store.