DROOG-2

Tijdens dit onderzoek willen we in kaart brengen wat het gebruik van glycopyrronium kan veranderen aan de impact (belasting) van speekselverlies in het leven van kinderen en hun gezin, hoe tevreden ouders/verzorgers zijn over de behandeling, en over de informatie die ze daarover hebben gekregen.

Over het onderzoek

Het speekselcontroleteam van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis heeft in de afgelopen 20 jaar bijna 1000 kinderen met hinderlijk speekselverlies (kwijlen) geëvalueerd (poliklinisch onderzocht) en behandeld. Daarnaast is onderzoek gedaan naar de verschillende behandelingen voor speekselverlies (zoals botulinetoxine-injecties, zelfmanagement-training, en operatieve behandelingen). Vorig jaar is onderzocht welke ervaringen kinderen hebben gehad met glycopyrronium, een medicijn dat de hoeveelheid speeksel vermindert. Daarvoor zijn 61 ouders/verzorgers geïnterviewd van kinderen die het medicijn in de afgelopen 10 jaar hebben gebruikt.

Het is belangrijk om ook te weten welke ervaringen (ouders/verzorgers van) kinderen die niet bekend zijn bij ons team hebben met glycopyrronium. En of deze ervaringen overeenkomen met de resultaten van het eerdere onderzoek. Ook is het belangrijk om te bepalen aan welke informatie ouders/verzorgers behoefte hebben voorafgaand aan het starten van de behandeling. Dat willen we in dit vervolgonderzoek, de DROOG-2 studie, onderzoeken.

Tijdens dit onderzoek willen we in kaart brengen wat het gebruik van glycopyrronium kan veranderen aan de impact van speekselverlies in het leven van deze kinderen en hun gezinnen, hoe tevreden ouders/verzorgers zijn over de behandeling, en hoe tevreden zij zijn over de informatie die ze hebben gekregen over glycopyrronium. Zo kunnen we uiteindelijk beter afwegen welke behandeling voor een kind het beste is, en kunnen we ouders/verzorgers beter voorlichten en begeleiden.

Voor wie?

Voor dit onderzoek zoeken we ouders/verzorgers van kinderen (0-18 jaar) die binnenkort gaan starten (of net gestart zijn) met glycopyrronium. Kinderen die glycopyrronium al langere tijd gebruiken kunnen niet meedoen, omdat we de ervaringen met de behandeling graag vanaf het begin in kaart willen brengen.

Wat houdt deelnemen aan het onderzoek in?

Dit is een observationeel onderzoek. Dat betekent dat we niets veranderen aan de behandeling van uw kind. We willen alleen volgen welke ervaringen u als ouder/verzorger heeft met deze behandeling. Alle beslissingen over het gebruik van glycopyrronium worden genomen door de eigen arts van uw kind.

Als u meedoet met het onderzoek, vult u een aantal verschillende vragenlijsten in en heeft u 3 keer (verdeeld over een half jaar) een korte telefonische afspraak met de onderzoeker om te bespreken hoe het gaat met het speekselverlies. U hoeft niet naar het Radboudumc te komen als u meedoet met het onderzoek. Alle onderzoeksmomenten verlopen telefonisch of digitaal. Uw kind hoeft zelf niets voor het onderzoek te doen.

Meer informatie over deelname

Flyer voor ouders/verzorgers

Heeft u misschien interesse om mee te doen met het onderzoek en wilt u wat meer informatie? Stuur ons dan een e-mail via Lynn.Orriens@radboudumc.nl. We kunnen u dan meer informatie over het onderzoek toesturen en een telefonische afspraak inplannen om de details van het onderzoek verder te bespreken.

Informatie voor zorgverleners

Met dit onderzoek willen we inzicht krijgen in het effect en de impact van glycopyrronium bij kinderen die in de tweede lijn behandeld worden

meer informatie

Voorlezen

Informatie voor zorgverleners

Als multidisciplinair speekselcontroleteam zijn we momenteel bezig met de plaatsbepaling van glycopyrronium(bromide) als behandeloptie voor kinderen met speekselverlies, aangezien in de literatuur weinig bekend is over de impact van deze behandeling en de ervaringen bij langdurig gebruik. Resultaten van een eerste onderzoek (de DROOG-studie) laten zien dat glycopyrronium een positieve invloed kan hebben op het dagelijks leven, op praktisch, sociaal en emotioneel gebied. Wel nam dit effect soms af als glycopyrronium langdurig werd gebruikt en zorgde het ophogen van de dosis soms voor meer bijwerkingen. Daarnaast waren ouders/verzorgers niet altijd tevreden over de informatie die ze hadden gekregen voorafgaand aan het starten van de behandeling.

Om de plaatsbepaling te optimaliseren en de begeleiding van ouders/verzorgers te verbeteren, willen we in een observationeel vervolgonderzoek (de DROOG-2 studie) inzicht krijgen in het effect en de impact van glycopyrronium bij kinderen die in de tweede lijn behandeld worden, de tevredenheid van ouders/verzorgers daarover, en hun tevredenheid en behoeftes ten aanzien van de informatievoorziening.

Wanneer een kind glycopyrronium voorgeschreven krijgt (in een perifeer ziekenhuis of zorginstelling), willen we aan ouders/verzorgers vragen of we middels een aantal korte vragenlijsten en telefonische afspraken mogen volgen welke ervaringen zijn hebben met deze behandeling. Om het includeren van deze ouders/verzorgers mogelijk te maken, vragen we artsen die glycopyrronium voorschrijven om hen middels een flyer te attenderen op het onderzoek.

Helpt u mee?

Om ouders/verzorgers van kinderen die behandeld worden in verschillende ziekenhuizen en instellingen in Nederland te kunnen includeren, hebben we uw hulp nodig! Als u glycopyrronium (bijv. merknaam Sialanar® of Rybrila®) gaat voorschrijven, zou u dan onderstaande flyer aan ouders/verzorgers willen meegeven om ze op het onderzoek te attenderen? Zoals uitgelegd in onderstaande factsheet hoeft u geen gegevens met ons te delen. Het informeren van ouders/verzorgers, verkrijgen van informed consent en verzamelen van de benodigde gegevens verloopt volledig via ons.

Meer informatie

Contact

Schrijft u (met enige regelmaat) glycopyrronium voor en mogen we u flyers voor ouders/verzorgers toesturen? Neem dan contact met ons op via onderstaand e-mailadres. Ook voor vragen over het onderzoek kunt u altijd contact opnemen met Lynn Orriëns.