EN
DE
HemoNED is het landelijk register van patiënten met hemofilie en aanverwante aandoeningen. In dit register worden van patiënten met afwijkingen in de bloedstolling gegevens over de diagnose, bloedingen en de behandeling vastgelegd in een database en gekoppeld aan een digitaal logboek. Het doel is om de kwaliteit van zorg te verbeteren.
Voor wie?
Alle huidige en nieuwe patiënten in Nederland met:
- hemofilie A of B (inclusief draagsters)
- de ziekte van von Willebrand
- deficiëntie van fibrinogeen, stollingsfactor II, V, VII, X, XI, XIII, V+VIII, II+VII+IX+X, alfa-2-antiplasmine en andere zeldzame factordeficiënties
- bloedplaatjesafwijkingen (onder andere ziekte van Glanzmann, Bernard-Soulier syndroom)
Niet elke patiënt komt in aanmerking voor dit onderzoek, omdat er strikte regels zijn aan deelname. Uw behandelend arts kan goed inschatten of u voor dit onderzoek in aanmerking komt.
Vragen en aanmelden
Als u aan dit onderzoek wilt meedoen, dan kunt u dit bespreken met uw behandelend arts. Uw arts kan beoordelen of u in aanmerking komt en u eventueel doorverwijzen. Ook met vragen kunt u bij uw behandelend arts terecht.
Links
Download hier de patiënteninformatie van deze studie.
Informatie voor de verwijzer
Wetenschappelijke titel
HemoNED: landelijk register van patiënten met hemofilie en aanverwante aandoeningen.
Contact
Heeft u als verwijzend arts vragen of wilt u nadere informatie ontvangen? Neem dan contact op met het Trialbureau Hematologie onder vermelding van interne code HEMSTOL48.
