Trials IRD prospectief

Veranderingen in uw DNA zorgen ervoor dat cellen achter in uw oog niet meer goed werken (netvliesdegeneratie). Dit leidt op den duur tot een grote beperking van het zicht. Het doel van dit onderzoek is om meer kennis over deze vorm van netvliesdegeneratie te verkrijgen waarmee we andere mensen met dezelfde aandoening zouden kunnen helpen. Dit onderzoek omvat geen behandeling van netvliesdegeneratie. Het doel van dit onderzoek is het uitzoeken wat er bij deze netvliesaandoening in de loop van de tijd met de ogen en het zicht gebeurt. Daarnaast onderzoeken we hoe we veranderingen in de ogen en het zicht het meest betrouwbaar kunnen meten. We hopen dat we deze informatie kunnen gebruiken om nieuwe onderzoeken op te zetten in de toekomst, om daarmee mogelijke behandelingen te vinden.

Voor wie?

  • 16+
  • Twee (ABCA4-)gen veranderingen die in de toekomst mogelijk kunnen worden behandeld met een experimentele genetische therapie
  • Oogklachten die passen bij het ziektebeeld
Niet elke patiënt komt in aanmerking voor dit onderzoek, omdat er strikte regels zijn aan deelname. Uw behandelend arts kan goed inschatten of u voor dit onderzoek in aanmerking komt.

Over het onderzoek

Kandidaten voor het onderzoek ondergaan eerst een aantal tests en vragen, zodat de onderzoeker kan bepalen of de kandidaat kan meedoen aan de studie. Dit geschiktheidonderzoek bestaat uit standaard oogheelkundige tests (zoals meting van gezichtsvermogen) en vragen over de medische geschiedenis. Soms is het nodig een aanvullende genetische test te doen, waarvoor eenmalig een kleine hoeveelheid speeksel
van een familielid wordt gevraagd. Hierna kan de onderzoeker bepalen of de kandidaat geschikt is voor deelname aan het onderzoek. Geschikte deelnemers worden ingepland voor 7 onderzoeksdagen in 3 jaar tijd.
Op een onderzoeksdag worden verschillende oogtests gedaan (zoals meting van gezichtsvermogen en gezichtsveld, foto’s en scans). Ook worden vragenlijsten afgenomen. De totale duur van het onderzoek is 3 jaar.

Vragen en aanmelden

Als u aan dit onderzoek wilt meedoen, dan kunt u dit bespreken met uw behandelend arts.
Uw arts kan beoordelen of u in aanmerking komt en u eventueel doorverwijzen. Ook met
vragen kunt u bij uw behandelend arts terecht.

Informatie voor de verwijzer

Prospective clinical evaluation of inherited retinal diseases

Contact

Heeft u als verwijzend arts vragen of wilt u nadere informatie ontvangen? Neem dan contact op met het Trialcentrum Oogheelkunde (dhr. Weeda) via tel. 024-361 3212, of met één van de onderzoeksartsen van de afdeling Oogheelkunde, tel. 024-361 0241.