Praktijk­voorbeeld poliklinische kinder­longrevalidatie

Uit het assessment van Martijn (zie voorgaande praktijkvoorbeeld) kwam het voorstel om Martijn een poliklinisch kinderlongrevalidatieprogramma RAAcK-actief aan te bieden.  Martijn heeft dit voorstel met zijn ouders en zijn eigen kinderarts besproken en gezamenlijk is besloten dat hij hier aan gaat deel te nemen.

In een afgebakende periode van een aantal maanden bezoeken Martijn en zijn ouders op meerdere dagdelen het multidisciplinaire team, waarvan alle zorgverleners gespecialiseerd zijn in moeilijk behandelbaar astma bij kinderen. Tijdens dit programma wordt gewerkt aan de persoonlijke behandeldoelen van Martijn. In de situatie van Martijn lag de prioriteit bij het stroomlijnen van de communicatie tussen ouders rondom het medicatiegebruik, het verminderen van angst, het stapsgewijs opbouwen van zijn fysieke activiteiten en het minimaliseren van zijn schoolverzuim. Secundaire doelen waren hierbij het reduceren van zijn BMI, het vergroten van zijn psychosociaal welbevinden en het minimaliseren van zijn medicatie.

Hieronder volgt een overzicht van een willekeurige middag van het poliklinisch kinderlongrevalidatieprogramma, een aantal weken na start van het programma:

13:00 uur - 14:00 uur:     Verpleegkundige
Martijn bespreekt met zijn vader en de verpleegkundige hoe het de afgelopen weken is gegaan. In het vorige consult heeft Martijn samen met zijn moeder en de verpleegkundige een actieplan opgesteld wat te doen bij acute benauwdheid. Dit actieplan kunnen Martijn en zijn ouders op elk moment raadplegen via de luchtbrug-app waar Martijn voor aangemeld is. De verpleegkundige bespreekt vervolgens met de vader zijn cognities rondom het gebruik van medicatie en neemt hierbij een aantal foutieve aannames van vader weg, zoals ‘van die dagelijkse medicijnen wordt hij dik’ en  ‘medicijnen hoef je alleen te gebruiken als je benauwd bent’.

14:00 uur - 15:00 uur:     Fysiotherapeut
Het tweede uur gaat Martijn met de fysiotherapeut naar buiten om te fietsen. De fysiotherapeut geeft nogmaals uitleg over dyspnoe bij inspanning en bespreekt wat hij kan doen bij inspanningsastma. De vorige keer heeft hij onder begeleiding van de fysiotherapeut binnen gefietst en is middels het toepassen van exposure-technieken gewerkt aan het doorbreken van zijn vermijdingsgedrag. Dit ging hem in een gecontroleerde setting goed af en vandaag wordt gewerkt aan de volgende stap: buiten fietsen (een situatie die Martijn nog steeds erg spannend vindt. Om die reden wordt Martijn nog steeds met de auto van en naar school gebracht). Martijn wordt geprezen om zijn inzet in het bijzijn van zijn vader die de laatste tien minuten bij het consult aansluit. Martijn komt zelf met het voorstel om ook thuis met zijn vader de komende week een aantal keer te gaan fietsen als opstap voor het alleen van en naar school fietsen.

14:00 uur - 15:00 uur:     GZ-psycholoog
Tijdens het consult van Martijn bij de fysiotherapeut, heeft vader een gesprek bij de psycholoog. Er wordt gesproken over de stappen die zijn genomen om de communicatie met school te stroomlijnen. Vader is positief te spreken over de zorgcoördinator die recent is aangesteld als contactpersoon voor ouders. Er blijkt op school naast reeds bekende problematiek ook sprake te zijn van pestgedrag jegens Martijn (m.n. tijdens de gymlessen) wat mede verklaart waarom Martijn het zo moeilijk vindt om, op de dagen dat gym op het programma staat, naar school te gaan. De zorgcoördinator heeft hierover contact met de gymleerkracht en vader heeft goede hoop dat dit op een constructieve manier wordt opgepakt. Het gesprek wordt afgerond met aandacht voor de verbetering in communicatie tussen ouders rondom het gebruik van medicatie. Bij een volgende consult sluiten beide ouders aan.

15:00 uur - 15:30 uur:     GZ-Psycholoog
Na het consult bij de fysiotherapeut staat er voor Martijn nog een half uur gepland voor een gesprek met de psycholoog.  Er wordt teruggekeken naar de moedige stappen die Martijn in de tussentijd al heeft gezet o.a. op het gebied van het vergroten van zijn sociale contacten. Er worden concrete nieuwe gedragsexperimenten besproken om hier op voort te borduren. Martijn leert hoe hij door het toepassen van nieuw gedrag zijn eerdere niet-helpende cognities en emoties stap voor stap om kan buigen naar meer helpende cognities.

Over twee weken staat er een volgende combinatieafspraak gepland. Dan gaan Martijn en zijn ouders naar de kinderlongarts, fysiotherapeut, psycholoog en diëtiste.
 
ga naar hoofdinhoud
Verwijzers Verwijzersinformatie RAAcK

Kinderarts Verwijzen naar RAAcK Actief

U kunt uw patiënt verwijzen naar ons poliklinisch revalidatieprogramma voor kinderen: RAAcK Actief!

  • Hoe verwijs ik mijn patiënt (<18 jaar) met complex astma naar het assessment?

    lees meer

    Verwijzen

    Met behulp van het aanmeldformulier.

    Dit formulier kunt u schriftelijk of digitaal invullen. Voor zover beschikbaar graag zoveel mogelijk correspondentie toevoegen, zoals:
    • Brieven:
      • kindergeneeskunde
      • overige specialismen/disciplines, zoals KNO
    • Gegevens: 
      • lengte, gewicht, groeicurve
      • laboratoriumonderzoek
      • allergologisch onderzoek
      • longfunctieonderzoek (kopie van beste en slechtste flow-volumecurve)
      • inspanningsonderzoek
    • Beeldvorming (CD-rom), bijv.:
      • X-thorax
      • CT-thorax

    Het aanmeldformulier inclusief de correspondentie kunt u sturen naar:

    Post
    Radboudumc Dekkerswald
    Polikliniek RAAcK
    Postbus 66
    6560 AB Groesbeek

    Fax
    024-6859280

  • Wie verwijs ik?

    Indien er sprake is van:

    • Astma of ademregulatiestoornis
    • Leeftijd patiënt 0 t/m 18 jaar
    • Ziekte is onvoldoende onder controle, ondanks optimale medicamenteuze behandeling
    • Patiënt ervaart beperkingen en last in dagelijks leven, als gevolg van de ziekte
    • Beide ouders/personen met ouderlijke macht stemmen in met verwijzing

    In combinatie met één of meer van de volgende situaties:

    • Regelmatig exacerbaties (twee of meer per jaar)
    • Verminderde inspanningstolerantie (beperkingen met sport en/of spel)
    • Participatieproblemen op school, in de gezinssituatie of in sociaal leven
    • Ervaring van matig tot ernstige ziektelast 
    • Coping- en/of adaptatieproblemen
    • Discrepantie tussen de klachten en de objectieve bevindingen

  • Wat gebeurt er met mijn verwijzing?

    Als wij uw verwijzing ontvangen hebben, vindt er allereerst triage plaats door een van de kinder(long)artsen van RAAcK. Indien uw patiënt voldoet aan de criteria wordt het traject van het assessment in gang gezet.

    De ouders/verzorgers worden binnen twee weken gebeld voor het maken van een afspraak voor het assessment. Direct daarna krijgen zij een informatiepakket opgestuurd. In dit pakket wordt beschreven hoe de assessmentdag eruit gaat zien. Daarnaast wordt gevraagd een aantal vragenlijsten in te vullen ter voorbereiding op de dag. Deze kunnen digitaal of schriftelijk aangeleverd worden en moeten bij ons binnen zijn vóór de assessmentdag.

    Eén tot enkele weken na het assessment worden het kind en zijn/haar ouders uitgenodigd voor een assessmentgesprek. In dit gesprek wordt de ‘uitslag’ van het assessment besproken inclusief onze behandeladviezen. Dit staat in een individueel zorgplan.

    U ontvangt als verwijzend kinderarts ook dit individuele zorgplan, met de verslaglegging van het assessment, de probleemanalyse en ons behandeladvies. Dezelfde informatie wordt ook naar de huisarts gestuurd.

    Het is mogelijk dat in het zorgplan een multidisciplinair behandeltraject wordt geadviseerd. Bij RAAcK kan een poliklinisch multidisciplinair behandelprogramma op maat gevolgd worden. U bepaalt, in overleg met het kind en de ouders/verzorgers (en indien nodig ook met de kinderlongarts van RAAcK), of het kind instroomt in een poliklinisch behandelprogramma. 

  • Het assessment

    Doel

    Het doel van het assessment is het in kaart brengen van de integrale gezondheidstoestand van de patiënt, het maken van een probleemanalyse en het geven van een behandeladvies op maat. Dit alles wordt beschreven in een individueel zorgplan.

    Bij het assessment worden op één dag verschillende onderzoeken gedaan en gesprekken gevoerd. De resultaten hiervan komen in het individueel zorgplan en leiden tot een behandeladvies. Het kan voorkomen dat er besloten wordt een tweede afspraak te maken voor vervolgonderzoek. Dit is echter niet standaard.

    Het assessment

    Onderzoeken

    • Longfunctieonderzoek
    • Inspanningstest: in de sportzaal onder leiding van de fysiotherapeut
    • Meten van ziektelast: klachten, beperkingen, kwaliteit van leven en participatieproblemen worden in kaart gebracht dmv online vragenlijsten welke thuis vooraf kunnen worden ingevuld (Klik)
    • Bloedonderzoek (op indicatie)

    Gesprekken

    • Kinderarts: medische analyse, diagnose en co-morbiditeit
    • Verpleegkundig specialist/kinderlongverpleegkundige: omgaan met medicatie en medische adviezen
    • Psycholoog: psychologisch welbevinden, omgaan met en aanpassen aan klachten/beperkingen
    • Fysiotherapeut: ademhaling, omgaan met grenzen, hoestklachten, inspanningsvermogen, beweegverleden, beweeggedrag en verdelen van energie.
    • Diëtist: voedingstoestand en voedingsgedrag (op indicatie)

    Advies
    Na het assessment wordt de patiënt besproken in het team en stellen we een behandeladvies/-plan op maat op: het individueel zorgplan (IZP). Dit wordt met de patiënt en de ouders/verzorgers besproken. Kinderen worden zo veel mogelijk inhoudelijk betrokken bij het opstellen van het IZP. Wat betreft leeftijdsgrenzen worden de regels uit de WGBO in acht genomen. In de praktijk betekent dit vaak dat kinderen vanaf 12 jaar een prominente rol hebben in dit assessment gesprek. Vanaf 16 jaar zijn jongeren volgens de WGBO ‘volwassen’ en mogen zij dus zelf beslissen over medische diagnostiek en behandeling.

    Terugkoppeling
    Er wordt een uitgebreid verslag van het assessment inclusief het behandeladvies/-plan overhandigd aan de patiënt, huisarts en u als verwijzend kinderarts.

  • Na het assessment

    Nee, de patiënt gaat na het assessment weer terug naar u, als behandelend arts.  

    Het is mogelijk dat in het zorgplan een multidisciplinair behandeltraject wordt geadviseerd. Bij RAAcK kan een poliklinisch multidisciplinair behandelprogramma op maat gevolgd worden. U bepaalt, in overleg met het kind en de ouders/verzorgers, of het kind instroomt in dit behandelprogramma.

    Indien gewenst kunt u altijd overleggen met een kinderlongarts van RAAcK.

  • Multi-disciplinair behandeltraject

    Het multidisciplinaire behandeltraject, oftewel de poliklinische longrevalidatie, is een integrale behandeling.

    Het programma richt zich op het verbeteren van het lichamelijk functioneren, het verminderen van klachten en beperkingen en het verbeteren van de kwaliteit van leven voor kinderen met astma of astma-achtige klachten. Er wordt ook veel aandacht besteed aan het verkrijgen van inzicht in de aandoening en de bijbehorende klachten en beperkingen. Het doel is dat het kind zelf én zijn/haar ouders beter leren omgaan met de aandoening.

Contact RAAcK

024 685 92 50

Naar uw afspraak adres en route

Ingang: Radboudumc Dekkerswald Ingang C

bekijk route

Naar uw afspraak adres en route

Bezoekadres

Radboudumc Dekkerswald
Nijmeegsebaan 31
6561 KE Groesbeek

Routebeschrijving

Reis naar Nijmeegsebaan 31
route met auto route met OV
Ga naar binnen bij: Radboudumc Dekkerswald Ingang C
meer informatie

Praktijk­voorbeeld assessment

Martijn is 14 jaar en wordt doorverwezen naar ons assessment omdat zijn astma niet goed onder controle is.

lees verder

Praktijk­voorbeeld assessment

Martijn is een jongen van 14 jaar. Hij wordt door de kinderarts doorverwezen voor een assessment bij RAAcK omdat zijn astma het laatste jaar niet goed onder controle is, ondanks hoge doseringen inhalatiecorticosteroïden. Martijn heeft het afgelopen jaar tweemaal een prednisonkuur nodig gehad en mist veel van school. Martijn komt samen met zijn ouders één dag naar Dekkerswald voor het assessment. Voorafgaand aan deze dag vullen de ouders en Martijn online al een aantal vragenlijsten in zodat het team van RAAcK een goed beeld krijgt van het functioneren van Martijn en van de invloed die zijn astma heeft op zijn leven.

De assessmentdag
Het assessment op Dekkerswald start voor Martijn met een aantal onderzoeken, waaronder spirometrie, reversibiliteit, NO en BMI), gevolgd door consulten bij verschillende leden van het assessment-team. De kinderlongarts voert een anamnese en lichamelijk onderzoek uit en kijkt naar de medische voorgeschiedenis. Bij de verpleegkundige staan met name thema’s als ziektemanagement, sanering, inhalatietechniek en therapietrouw centraal. Na de lunch gaat Martijn samen met de fysiotherapeut kijken naar zijn fysiek functioneren en volgt er een fietstest. De psycholoog gaat zowel met Martijn als met ouders in gesprek om een beter beeld te krijgen van zijn psychosociaal welbevinden en onderzoekt of er vanuit medisch-psychologisch oogpunt factoren zijn die zijn slechte astma-controle verklaren en/of in stand houden. Gezien het hoge BMI van Martijn sluit Martijn de dag af met een consult bij de diëtist waarbij onder andere het voedseldagboek besproken wordt.

De bevindingen
Bij Martijn werd door het assesment duidelijk dat angst een grote rol speelt in zijn slechte astma-controle en dat er op gezinsniveau onenigheid is over de nut en noodzaak van medicatie. De ouders van Martijn zijn twee jaar geleden gescheiden en Martijn pendelt heen en weer tussen zijn vader en moeder die beiden anders denken over de medicatie. Martijn is gestopt met voetballen omdat hij daar benauwd van werd. Hij is steeds meer fysieke activiteiten gaan mijden uit angst voor benauwdheid. Zijn sociale contacten kwamen onder druk te staan en zijn BMI is sterk toegenomen de laatste jaren. Martijn schaamt zich voor zijn astma en zijn gewicht en wil niet dat iemand op school weet van zijn astma. Hij blijft vaak thuis van school en dreigt in havo 2 om deze reden te doubleren. De communicatie met school verloopt stroef en het lukt ouders niet om gezamenlijk in gesprek te gaan met betrokkenen van school.

Na deze dag worden de bevindingen van de verschillende onderzoeken en consulten in een multidisciplinair overleg (MDO) besproken. Op basis van de bevindingen wordt een individueel zorgplan opgesteld. De verwijzend kinderarts is hier virtueel bij, middels een inbelverbinding.

Een week na het MDO worden de ouders en Martijn uitgenodigd door de kinderlongarts om de resultaten uit het assessment te bespreken, als ook het voorstel voor het individueel zorgplan door te nemen. Het advies is het volgen van het poliklinisch kinderlongrevalidatieprogramma RAAcK-actief.
 

Praktijk­voorbeeld poliklinische kinder­longrevalidatie

Martijn is 14 jaar en door zijn longarts, na de uitkomsten van het assessment bij RAAcK, doorverwezen naar het poliklinische longrevalidatietraject RAAcK Actief.

lees verder
  • Medewerkers
  • Intranet