Introductie
Uw kind is naar het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis doorverwezen om een gastrostomie (maagfistel) aan te laten leggen voor het geven van sondevoeding en/of medicatie.
Inzicht in de voor- en nadelen
Deze keuzehulp geeft u informatie over de verschillende mogelijkheden voor het aanleggen van een gastrostomie, over de impact en de verzorging ervan. Het helpt u bij het maken van de keuze of u een gastrostomie wilt laten plaatsen bij uw kind en zo ja, welke manier het beste bij uw past.
Het is belangrijk dat u alle stappen doorloopt. U kunt altijd op vorige klikken om de eerdere informatie nogmaals te bekijken.
Wat is een gastrostomie?
Een gastrostomie is een kunstmatige opening naar de maag. Hierdoorheen brengen we met behulp van een slangetje (maagkatheter) voeding en/of medicijnen direct in de maag. lees meerWat is een gastrostomie?
Een gastrostomie is een kunstmatige opening naar de maag. Hierdoorheen brengen we met behulp van een slangetje (maagkatheter) voeding en/of medicijnen direct in de maag. De voeding kan via de maagkatheter worden gegeven met een spuit, hevelend of met behulp van een voedingspomp. Dit gaat op dezelfde manier als bij een maagsonde via de neus, alleen de toegangsweg is anders.
Waarom een gastrostomie?
Een gastrostomie leggen we aan bij kinderen die lange tijd problemen hebben met eten en drinken. Bijvoorbeeld bij kinderen die zelf niet genoeg kunnen eten of slikken, of bij kinderen die door een afwijking lang sondevoeding nodig hebben. Een gastrostomie kan alleen als het maagdarmstelsel vanaf de maag normaal werkt. Op deze manier hoeft de voeding niet via een maagsonde via de neus gegeven te worden. Voor veel kinderen is het steeds opnieuw inbrengen van een maagsonde via de neus een grote belasting; slikken is vaak lastig en slijmvliezen van de neus en de keel raken geïrriteerd.
Een gastrostomie leggen we vooral aan bij kinderen met een voedingsstoornis als gevolg van een neurologisch lijden of een slikstoornis, waardoor een kind lange tijd niet zelfstandig kan eten. Andere minder vaak voorkomende redenen zijn:
- hartafwijkingen
- metabole aandoeningen
- longafwijkingen (onder andere cystic fibrosis)
- kortedarmsyndroom
- afwijkingen in het hoofd-hals gebied waardoor eten en drinken via de mond niet mogelijk is.
Maagkatheter
De maagkatheter vervangen we na een aantal maanden door een button. Een button is een korte katheter die net boven de buikhuid eindigt als een ‘knopje’. Hierdoor heeft uw kind geen slang van de katheter meer op zijn of haar buik. Met behulp van een koppelslangetje krijgt uw kind voeding via de button.
De button kunt u zelf om de 3 tot 4 maanden wisselen. Op de polikliniek krijgt u daarover meer uitleg.
Wanneer een gastrostomie?
Het is mogelijk om bij uw kind een gastrostomie te plaatsen als:- minimaal 3 maanden sondevoeding nodig is
- er problemen zijn met de neusmaagsonde
- uw kind last heeft van luchtweginfecties
Wanneer een gastrostomie?
Het is mogelijk om bij uw kind een gastrostomie te plaatsen als:
- Minimaal 3 maanden sondevoeding nodig is (bij een normaal werkend maag-darmstelsel).
- Er zijn problemen met de neusmaagsonde.
- Als uw kind last heeft van luchtweginfecties door verslikking of het terugstromen van de maaginhoud via de slokdarm naast de neusmaagsonde.
Braken
Als braken de oorzaak is van het voedingsprobleem dan kiezen we niet snel voor een gastrostomie, omdat het braken hierdoor juist kan toenemen. Als bij uw kind braken de oorzaak is, is het belangrijk om dit verder te onderzoeken en om met de verwijzer te bespreken of andere behandelingen eerst of tegelijkertijd nodig zijn.
Voor- en nadelen
Er zitten zowel voor- als nadelen aan een gastrostomie. lees meerVoor- en nadelen
-
- Uw kind heeft geen slang in de neus, zoals bij een neusmaagsonde.
- Verwisselen van de katheter gaat makkelijker. Bij een ballonkatheter of button moet dit iedere 3 maanden. U kunt als ouder leren hoe u de katheter verwisselt.
- De gastrostomie kan uw kind er minder makkelijk uittrekken dan een neusmaagsonde.
- Minder kans op het terugstromen van maaginhoud naar de longen (aspiratie) en mogelijk minder kans op luchtweginfecties (als die er waren door aspiratie).
- Minder negatieve prikkels rond het mondgebied (er zit geen slangetje achterin de keel), waardoor het eten via de mond minder wordt tegengegaan.
- Minder stress rondom voeding.
-
- Uw kind moet onder narcose (anesthesie) gebracht worden voor het plaatsen van de gastrostomie
- Risico op complicaties.
- Goede verzorging noodzakelijk.
- (Toename) gastro-oesofageale reflux.
- Bij uitvallen katheter moet met spoed gehandeld worden, anders kan het heel snel dichtgroeien en is nieuwe ingreep nodig.
Mogelijkheden gastrostomie
3 methoden
Een gastrostomie kunnen we op 3 verschillende manieren plaatsen:- met behulp van een camera via de mond (PEG)
- via een kijkoperatie (laparoscopie)
- via een snee in de buik (laparotomie)
Onderzoeken
Voordat de gastrostomie wordt geplaatst zijn enkele onderzoeken nodig. lees meerOnderzoeken
Voor het plaatsen van de gastrostomie kunnen de volgende onderzoeken nodig zijn:
-
We maken deze foto om te zien of uw kind een malrotatie heeft. Dit is een andere ligging van de darm dan normaal en komt vaker voor bij kinderen met aangeboren of genetische aandoeningen. Als uw kind een malrotatie heeft, dan is voor het plaatsen van de gastrostomie een (kijk)operatie nodig. De kinderchirurg zal hier meer uitleg over geven op de polikliniek.
-
Het maagontledigingsonderzoek is nodig als we denken dat het voedsel te langzaam door de maag gaat.
-
Een PH-metrie doen we als we denken dat uw kind gastro-oesophageale reflux (zuurbranden) heeft. Dit is als voeding of maagsap omhoog komt vanuit de maag naar de slokdarm. Vaak spugen deze kinderen erg veel en/ of verdragen ze sommige voeding niet goed. Dit kan een reden zijn om voor een ander soort operatie te kiezen.
Opname
Ongeveer 2 tot 4 dagen voor de opname krijgt u een oproep van het opnamebureau. Op de dag van opname kunt u zich melden bij de balie van de afdeling. U heeft dan een opnamegesprek met een verpleegkundige. De verpleegkundige bereidt u en uw kind voor op de ingreep. De afdelingsarts komt langs om uw kind te onderzoeken en de medicatie voor de operatie af te spreken. De pedagogisch medewerker bereidt uw kind voor op de operatie.
De operatiedag
Voor de operatie wordt uw kind onder narcose gebracht. Dit zorgt ervoor dat uw kind in slaap valt en niks van de operatie merkt. De anesthesioloog houdt uw kind tijdens de ingreep constant in de gaten.
De operatie duurt ongeveer 1 tot 1,5 uur. Dit is afhankelijk van de methode van de operatie. Na de operatie verblijft uw kind op de uitslaapkamer tot hij of zij is bijgekomen van de narcose. Daarna gaat uw kind terug naar de verpleegafdeling van het Amalia kinderziekenhuis.
PEG
Wat is een PEG-katheter?
Voor de behandeling brengen we uw kind onder narcose. Met behulp van een camera via de mond wordt de PEG-katheter geplaatst. De kindermaag,-darm- en leverarts voert deze behandeling uit samen met de kinderchirurg. Uw kind blijft ongeveer 2 of 3 dagen in het ziekenhuis.Voordelen
- De PEG-katheter hoeft pas na 1,5 jaar vervangen te worden. Op zijn vroegst kan de PEG katheter na 3 maanden vervangen worden. Bij de andere soorten gastrostomie, moet de katheter altijd al na enkele maanden vervangen worden.
- Uw kind krijgt geen sneetje maar een kleine opening in de buik.
Nadelen
- Tijdens het inbrengen van de PEG bestaat een risico op het aanprikken van de darm, linker leverkwab of milt. Dit kan voor ernstige problemen zorgen. Het aanprikken kan gebeuren doordat de chirurg geen zicht heeft op het operatiegebied.
- Na het inbrengen van de PEG is het belangrijk dat de maagwand goed tegen de buikwand aangetrokken blijft. Dit gebeurt met behulp van 2 schildjes. Als de maagwand losraakt van de buikwand kan er maagsap in de buikholte lekken. Hier kan uw kind erg ziek van worden.
- Doordat de chirurg de buik niet van binnen kan zien, kan er iets tussen de maag en buikwand liggen wat er normaal gesproken niet zit.
- De PEG-katheter kunnen we alleen verwijderen of verwisselen tijdens een gastroscopie. Dit vindt plaats onder narcose. Het verwijderen of verwisselen kan na 3 maanden tot 1,5 jaar na het inbrengen van de PEG.
- Om een button te plaatsen, moeten we de PEG-katheter eerst onder narcose verwijderen en verwisselen met een ballonkatheter. Houd er rekening mee dat het 3-18 maanden kan duren voordat uw kind een button kan krijgen met deze manier van plaatsen.
Wanneer geen PEG-katheter?
Bij sommige kinderen is een PEG-katheter niet mogelijk. lees meerWanneer geen PEG-katheter?
De PEG-katheter kan mogelijk niet geplaatst worden als uw kind:
- jonger is dan 1 jaar en/of minder dan 8 kg weegt.
- een scoliose (scheefgroei van de rug) heeft.
- last van verstopping (obstipatie) heeft.
- een vergrote lever heeft.
- een ventriculoperitoneale shunt heeft.
- eerder een buikoperatie ondergaan heeft.
- buikspoeling heeft vanwege nierfalen.
- een ernstige stollingsstoornis heeft.
- een slokdarmvernauwing (stenose) of recent een operatie aan de slokdarm of mond-keelholte heeft ondergaan. Dan gaat de voorkeur uit naar een (kijk)operatie voor het plaatsen van de gastrostomie
Laparoscopie
Wat is een laparoscopie (kijkoperatie)?
Voor de behandeling brengen we uw kind onder narcose. Tijdens een kijkoperatie maakt de kinderchirurg een klein sneetje in de buik en de maagwand. Deze methode kan alleen toegepast worden bij kinderen die nog niet veel in hun buik zijn geopereerd. Uw kind blijft ongeveer 2 tot 3 dagen in het ziekenhuis.Voordelen
- Tijdens deze methode heeft de chirurg goed zicht op het operatiegebied.
- De ballonkatheter kan 6 weken na de operatie op de polikliniek worden gewisseld voor een button. Dit kan zonder narcose.
- Minder kans op lekkage, doordat we de maag aan de buikwand vasthechten.
Nadelen
- Er is een klein sneetje nodig in de onderrand van de navel.
- De operatie duurt langer dan het plaatsen van een PEG.
- De hechting kan irritatie geven en ook de verzorging kan in het begin mogelijk iets pijnlijker zijn.
- 2-3 weken na de operatie moet de hechting rond de katheter worden verwijderd op de polikliniek.
Laparotomie
Wat is een laparotomie?
Voor de behandeling brengen we uw kind onder narcose. Tijdens de operatie maakt de kinderchirurg een snee in de bovenbuik van 3-4 centimeter. Ook maakt de kinderchirurg een opening in de maagwand. De maag wordt aan de binnenkant vastgezet aan de buikwand. Uw kind blijft ongeveer 4 tot 5 dagen in het ziekenhuis.Voordelen
- De chirurg heeft goed zicht op het operatiegebied.
- De ballonkatheter kan 6 weken na de ingreep poliklinisch worden gewisseld voor een button. Dit kan zonder narcose.
- Minder kans op lekkage, doordat we de maag aan de buikwand vasthechten.
Nadelen
- Er wordt een snee gemaakt in de bovenbuik. Hierdoor is er een klein risico op littekenweefsel bij de darmen. Door het littekenweefsel kan uw kind pijn hebben en het kan de darm afsluiten.
- De operatie duurt langer dan het plaatsen van een PEG.
- De hechting kan irritatie geven en ook de verzorging kan pijnlijk zijn.
- 2-3 weken na de operatie moet de hechting rond de katheter worden verwijderd op de polikliniek.
- Er is kans op wondproblemen.
Na de operatie
Na de operatie
Na de operatie verblijft uw kind op de uitslaapkamer. Zodra het goed gaat, brengen we uw kind terug naar de verpleegafdeling van het Amalia kinderziekenhuis.Complicaties
Na de operatie kunnen er complicaties ontstaan of problemen met de katheter. lees meerComplicaties
Na de operatie kunnen er complicaties ontstaan of problemen met de katheter.
Korte termijn
- Kans op ontstekingen rondom de wond.
- Kans op lekken van maaginhoud naar de buikholte. Hierdoor ontstaat de kans op buikvliesontsteking. Een buikvliesontsteking is levensbedreigend. Kinderen met een ballonkatheter of button lopen meer risico op het per ongeluk uitvallen van de katheter, waardoor maaginhoud kan gaan lekken.
- Kans op een nabloeding in de maag en/ of slokdarm (alleen bij PEG).
- Uw kind kan complicaties overhouden aan de narcose.
Langere termijn
- Uw kind kan meer last krijgen van gastro-oesophageale reflux. Dit is wanneer voeding of maagsap omhoog komt vanuit de maag naar de slokdarm.
- Het fixatieschildje aan de binnenkant van de maag kan ingroeien in het maagslijmvlies. Dit komt alleen voor bij PEG.
- Er kan maaginhoud vanuit de gestrostomie lekken op de huid. Hierdoor kan huidirritatie ontstaan. Soms ontstaan hierdoor infecties en er kan zich pus vormen rondom gastrostomie.
- Er kan wild vlees groeien rond de katheter.
- De maaguitgang kan door de ballon van de maagkatheter afgesloten worden.
- De katheter kan naar twaalfvingerige darm verschuiven. Dit geeft symptomen als zweten en buikpijn.
Pijnstilling
De eerste dagen na de operatie kan de buik pijnlijk zijn. Uw kind krijgt hiervoor pijnstilling. Als u het idee heeft dat uw kind te veel pijn heeft, laat het dan aan de verpleegkundige weten. In overleg met de kinderarts kunnen we de pijnstilling verhogen.Voeding
Vanaf ongeveer 4 uur na de ingreep krijgt uw kind voeding via de katheter. Daarnaast heeft uw kind een infuus waardoor we extra vocht geven, zodat hij of zij genoeg binnen krijgt. De voeding via de gastrostomiekatheter wordt volgens een standaard schema opgebouwd, waarbij uw kind eerst alleen water krijgt. Dit gaan we langzaam verhogen met verdunde voeding naar de normale voeding. Dit is altijd continu en nog niet in porties. Als uw kind buikpijn krijgt of pijn heeft, dan stoppen we met de voeding en laten we de maag nog iets langer met rust.
Uw kind behoudt het infuus totdat hij of zij volledige voeding kan verdragen. Als uw kind naast de sonde nog zelf eet, mag hij of zij pas eten als de voeding via de sonde goed gaat.
Controle
Voordat uw kind naar huis mag, geven we u uitleg over de verzorging van de maagkatheter.
Afspraak op de polikliniek
Ongeveer 2-3 weken na de operatie komt u naar de polikliniek voor controle. Tijdens die afspraak verwijdert de verpleegkundige de eventuele hechting en krijgt u verdere uitleg voor de verzorging.
Button
Als u een button wilt, kan tijdens de afspraak de maat worden bepaald. Dit geldt alleen voor kinderen die een laparoscopie of laparotomie hebben ondergaan. 6 weken na de operatie kan de button geplaatst worden.
Gastrostomiekatheter met een ballon
Tijdens de policontrole krijgen de ouders instructie gegeven over de balloncontrole, wordt de hechting verwijderd en bepalen we de maat van de button. De button kan 4 weken na de policontrole geplaatst worden op de poli.
Dompelen bij een PEG katheter
Als een PEG katheter is geplaatst, krijgt u uitleg over het dompelen van de katheter. Dit is het induwen en draaien van de PEG katheter terug in de maag, zodat het plaatje aan de binnenkant niet gaat ingroeien. Dit mag pas na 2-3 weken gestart worden en wordt daarom op de poli aangeleerd. Na 3 maanden heeft u een afspraak met de maag,-darm- en leverarts en de verpleegkundig specialist. De arts spreekt over het verwijderen van de PEG katheter onder narcose en deze te verwisselen voor een ballonkatheter.
Verzorging en problemen
Verzorging na de operatie
De eerste 7 dagen moet u het stoma desinfecteren en steriel verbinden. Na 7 dagen kunt u water en onsteriele gazen gebruiken. lees meerVerzorging na de operatie
De eerste 7 dagen moet u het stoma desinfecteren en steriel verbinden. Na 7 dagen kunt u water en onsteriele gazen gebruiken. Vanaf de tweede dag mag uw kind kortdurend douchen en korte tijd in bad. Vanaf dag 10 mag uw kind normaal in bad. Na de eerste controle op de polikliniek mag uw kind weer zwemmen.
Instructie
Het is belangrijk om in het ziekenhuis al te oefenen met de materialen en apparatuur die u thuis gaat gebruiken, zoals de voedingspomp, systemen, spuiten, en tussenstukjes. lees meerInstructie
Het is belangrijk om in het ziekenhuis de verzorging van de gastrostomie aan te leren. Als u nog geen voedingspomp, systemen en spuiten heeft, dan bestellen we deze voor u bij de medisch speciaalzaak. De spullen worden in het ziekenhuis bezorgd. U krijgt uitleg over het gebruik van de voedingspomp. Voor thuis heeft u ook een reservekatheter nodig. Deze bestellen we ook voor u bij de medisch speciaalzaak. Als u al klant bent bij een bedrijf dat die materialen levert, dan zal dit contact voortgezet worden.
Welke problemen kunnen thuis ontstaan?
Ondanks goede verzorging en voorlichting kunnen thuis toch nog problemen ontstaan. We hebben de belangrijkste voor u op een rijtje gezet. lees meerWelke problemen kunnen thuis ontstaan?
Ondanks goede verzorging en voorlichting kunnen thuis toch nog problemen ontstaan. We hebben de belangrijkste voor u op een rijtje gezet. In de ouderinstructie op de afdeling krijgt u verdere uitleg hoe te handelen wanneer deze problemen zich voordoen.
De meest voorkomende problemen zijn:
- uw kind heeft buikpijn, diarree of moet braken
- lekkage van de insteekopening
- geïrriteerde huid rondom de insteekopening
- drukplekken rondom de insteekopening
- bloeden fistelkanaal van de gastrostomie
- toedieningsysteem schiet los
- katheter komt verder uit de maag
- katheter valt eruit
- Katheter is verstopt
- Lekkage van voeding of maaginhoud
Contact opnemen
Bij de volgende klachten moet u altijd contact opnemen met de kinderchirurg:- acute buikpijn in de eerst 6 weken na de operatie
- pijn bij geven van voeding of medicatie
- bloeding rondom de gastrostomie
- problemen met wisselen van de katheter
Kennisvragen
Aan de hand van een aantal kennisvragen kunt u testen of u alle informatie goed begrepen heeft.
Na het beantwoorden van de kennisvragen kunt u in een antwoordformulier aangeven of u nog steeds achter de keuze staat voor een gastrostomie of dat u eerst telefonisch met ons wilt overleggen omdat u nog vragen hierover heeft. De verwijzing wordt pas definitief verwerkt nadat u het antwoordformulier heeft ingevuld.