Lopende onderzoeken EXTRA – zeldzame kanker

Over het onderzoek

Het EXTRA-project (EXercise Tailored to RAre cancer) heeft als doel om een fysiek trainingsprogramma-op-maat te ontwikkelen voor patiënten met een zeldzame kanker. Het trainingsprogramma heeft als doel om het fysiek functioneren te behouden of te verbeteren. De verwachting is dat patiënten hierdoor beter de behandeling kunnen doorstaan en weer sneller hun dagelijkse activiteiten kunnen oppakken na het afronden van de behandeling.

lees meer

Over het onderzoek

Onderzoekers van het Radboudumc hebben als doel om een fysiek trainingsprogramma-op-maat te ontwikkelen voor patiënten met een zeldzame kanker. Het trainingsprogramma heeft als doel om het fysiek functioneren te behouden of te verbeteren. De verwachting is dat patiënten hierdoor beter de behandeling kunnen doorstaan en weer sneller hun dagelijkse activiteiten kunnen oppakken na het afronden van de behandeling.

Project EXTRA bestaat uit 3 fasen:

  1. Het inventariseren van ervaringen en behoeften ten aanzien van trainingsprogramma’s middels groepsgesprekken en vragenlijsten.                                                                                        Planning: januari-juni 2024
  2. In samenwerking met experts (oncologisch geschoolde fysiotherapeuten, onderzoekers en medici) de gevonden bevindingen verwerken tot een trainingsprogramma op maat (EXTRA-trainingsprogramma’s).                                                                                                                Planning: juli-december 2024
  3. Evalueren van de haalbaarheid van het op maat gemaakte trainingsprogramma in een groep patiënten met een zeldzame kanker.                                                                                          Planning: 2025

Wie kunnen meedoen?

Bekijk de voorwaarden om mee te kunnen doen aan deze studie.

lees meer

Wie kunnen meedoen?

Er zijn een aantal voorwaarden om mee te kunnen doen aan de studie:

  • in de afgelopen 5 jaar gediagnosticeerd zijn met een zeldzame vorm van kanker.
  • belangstelling hebben om een steentje bij te dragen aan het ontwikkelen van trainingsprogramma’s.

Groepsbijeenkomsten

Hier vindt u meer informatie over de groepsbijeenkomsten.

lees meer

Groepsbijeenkomsten

  • De groepsgesprekken vinden plaats in de maanden februari en maart 2024 in het Radboudumc te Nijmegen, in de omgeving van Utrecht of online.
  • Het aantal deelnemers van een groepsgesprek ligt tussen de 6 à 10 personen.
  • Na afloop van het groepsgesprek vragen wij u een vragenlijst in te vullen over een aantal gegevens omtrent uw ziekte en behandeling.
  • Uw reis- en parkeerkosten zullen volledig worden vergoed.


Deelnemende ziekenhuizen

Alle patiënten met zeldzame kanker in Nederland kunnen deelnemen, ongeacht het ziekenhuis waar ze onder behandeling zijn. Er is geen toestemming van uw arts nodig of inzage in uw medisch dossier.

 


Vragen en aanmelden

Wilt u zich opgeven om deel te nemen, of heeft u vragen?

Neem dan contact op met de coördinerend onderzoeker op dit project, via onderstaand mailadres:

Marieke ten Tusscher – EXTRA.fysiol@radboudumc.nl


Projectteam

  • Dr. Marieke ten Tusscher – bewegingswetenschapper en fysiotherapeut, Exercise oncology research group van de Afdeling Medical BioSciences en de afdeling Medische Oncologie
  • Dr. Laurien Buffart – bewegingswetenschapper en epidemioloog, Exercise oncology research group van de Afdeling Medical BioSciences
  • Prof. Dr. Carla van Herpen – medisch oncoloog en hoogleraar zeldzame kankers, afdeling Medische Oncologie
  • Medewerkers
  • Intranet