EN
DE
Expertisecentra
Zeldzame aandoeningen
Wat zijn expertisecentra voor zeldzame aandoeningen
Voor mensen met een zeldzame ziekte kan het moeilijk zijn om gerichte hulp te krijgen bij de diagnose en behandeling van hun aandoening. Voor deze groep patiënten is het belangrijk dat er expertisecentra zijn waar professionals met de juiste expertise samenwerken om de best mogelijke zorg te bieden. lees meerWat zijn expertisecentra voor zeldzame aandoeningen
Voor mensen met een zeldzame ziekte kan het moeilijk zijn om gerichte hulp te krijgen bij de diagnose en behandeling van hun aandoening. Zij kunnen niet zomaar overal terecht. Soms duurt het jaren om een juiste diagnose te krijgen en vaak volgt een speurtocht naar de beste behandeling.Voor deze groep patiënten is het belangrijk dat er expertisecentra zijn waar professionals met de juiste expertise samenwerken om de patiënt de best mogelijke zorg te bieden. Deze expertisecentra zijn erkend door het Ministerie van VWS, waarbij de centra worden beoordeeld op onder meer continuïteit van zorg, de aanwezigheid van richtlijnen en zorgpaden, kwaliteitsindicatoren en wetenschappelijk onderzoek. Bij het aanwijzen van de expertisecentra zijn nadrukkelijk ook patiëntenorganisaties betrokken.
Europese referentienetwerken
ERN’s zijn virtuele netwerken van Europese zorgverleners. Ze richten zich op het aanpakken van complexe of zeldzame ziekten of aandoeningen. lees meerVerhalen
'Eindelijk vielen alle puzzelstukjes op z’n plek.'
Het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis is gestart met sneldiagnostiek om zeldzame aangeboren ontwikkelingsstoornissen bij kinderen op te sporen, uniek in Nederland. ‘Dat had ons veel zorgen en onzekerheid kunnen besparen’, zegt Loes, moeder van Epke. Hij was tweeënhalf toen bij hem de diagnose KCNQ2 is gesteld. ‘Eindelijk vielen alle puzzelstukjes op z’n plek.’ lees meer
