Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen

Wat zijn expertisecentra voor zeldzame aandoeningen

Voor mensen met een zeldzame ziekte kan het moeilijk zijn om gerichte hulp te krijgen bij de diagnose en behandeling van hun aandoening. Zij kunnen niet zomaar overal terecht. Soms duurt het jaren om een juiste diagnose te krijgen en vaak volgt een speurtocht naar de beste behandeling.
 
Voor deze groep patiënten is het belangrijk dat er expertisecentra zijn waar professionals met de juiste expertise samenwerken om de patiënt de best mogelijke zorg te bieden. Deze expertisecentra zijn erkend door het Ministerie van VWS, waarbij de centra worden beoordeeld op onder meer continuïteit van zorg, de aanwezigheid van richtlijnen en zorgpaden, kwaliteitsindicatoren en wetenschappelijk onderzoek. Bij het aanwijzen van de expertisecentra zijn nadrukkelijk ook patiëntenorganisaties betrokken.