Wat zijn expertisecentra voor zeldzame aandoeningen
Voor mensen met een zeldzame ziekte kan het moeilijk zijn om gerichte hulp te krijgen bij de diagnose en behandeling van hun aandoening. Voor deze groep patiënten is het belangrijk dat er expertisecentra zijn waar professionals met de juiste expertise samenwerken om de best mogelijke zorg te bieden.
lees meerWat zijn expertisecentra voor zeldzame aandoeningen
Voor mensen met een zeldzame ziekte kan het moeilijk zijn om gerichte hulp te krijgen bij de diagnose en behandeling van hun aandoening. Zij kunnen niet zomaar overal terecht. Soms duurt het jaren om een juiste diagnose te krijgen en vaak volgt een speurtocht naar de beste behandeling.Voor deze groep patiënten is het belangrijk dat er expertisecentra zijn waar professionals met de juiste expertise samenwerken om de patiënt de best mogelijke zorg te bieden. Deze expertisecentra zijn erkend door het Ministerie van VWS, waarbij de centra worden beoordeeld op onder meer continuïteit van zorg, de aanwezigheid van richtlijnen en zorgpaden, kwaliteitsindicatoren en wetenschappelijk onderzoek. Bij het aanwijzen van de expertisecentra zijn nadrukkelijk ook patiëntenorganisaties betrokken.
Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen
Bekijk onze expertisecentra voor zeldzame aandoeningen die nationaal erkend zijn. naar overzicht
Europese referentienetwerken
ERN’s zijn virtuele netwerken van Europese zorgverleners. Ze richten zich op het aanpakken van complexe of zeldzame ziekten of aandoeningen.
lees meerVerhalen
‘Het was een opluchting, eindelijk duidelijkheid!’
Vlak na de 4e verjaardag van Dakota bleek dat ze een genetische ontwikkelingsstoornis heeft, het ADNP Syndroom. ‘Het is zo fijn dat in het Radboudumc een gespecialiseerd kinderarts is bij wie we altijd terecht kunnen’, zegt moeder Eleona.
lees meer
Zo zeldzaam zijn zeldzame erfelijke aandoeningen niet
Zeldzame erfelijke aandoeningen zijn een belangrijk aandachtsgebied van het Radboudumc, met veel onderzoekers en artsen die eraan werken. Waar zit de gemeenschappelijke factor, en kunnen we al die erfelijke aandoeningen op dezelfde manier benaderen?
lees meer