Palliatieve zorg

Deelnemers­informatie PALZO onderzoek

Het onderzoek

Met dit onderzoek willen we de thuiszorg voor ernstig zieke en/of kwetsbare cliënten en hun naasten verbeteren. Binnen de ZZG Zorggroep worden daartoe wijkverpleegkundigen getraind. Ze leren om op tijd te herkennen of cliënten extra ondersteunende zorg nodig hebben zowel op lichamelijk, psychisch als sociaal gebied. Ook leren ze om samen met de huisarts de zorg te geven die past bij de waarden, wensen en behoeften van deze cliënten en hun naasten. Het uiteindelijke doel is zorg te bieden die de kwaliteit van leven van cliënten en hun naasten verbetert. Indien er sprake is van complexe problematiek kunnen de wijkverpleegkundigen en/of huisarts advies vragen aan leden van het consultteam palliatieve zorg van het Radboudumc of het CWZ. Met uw gegevens kunnen wij onderzoeken hoe de zorg verloopt en in hoeverre cliënten zoals u en hun naasten hier baat bij hebben. De resultaten van dit onderzoek worden vervolgens gebruikt om de thuiszorg voor cliënten en hun naasten verder te verbeteren.

Wie voert het onderzoek uit

Dit onderzoek is opgezet door de afdeling Anesthesiologie, Pijn en Palliatieve Geneeskunde van het Radboud Universitair Medisch Centrum (Radboudumc) en het lectoraat Eerstelijnsgeneeskunde van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN) in samenwerking met de ZZG Zorggroep in Nijmegen en omgeving. Het onderzoek is onderdeel van een regionaal project. Er wordt onder anderen samengewerkt met Zorgbelang Gelderland, Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), Nijmegen op één lijn (NOEL) en Huisartsenkring Nijmegen. Het onderzoek wordt gefinancierd door de Nederlandse organisatie voor zorgonderzoek  (ZonMw). Er is toestemming van een erkende Medisch Ethische Commissie (Radboudumc).

Wie kunnen meedoen aan het onderzoek

Cliënten van ZZG Groep in de thuiszorg die extra ondersteunende zorg nodig hebben vragen we om mee te doen aan het onderzoek. Daarnaast vragen we aan enkele mantelzorgers van deelnemende cliënten of we hen mogen benaderen voor een interview. Dit is een familielid of vriend die veel hulp biedt bij de dagelijkse activiteiten van de cliënt. 

Wat houdt het onderzoek in voor u

Er zijn geen voor- of nadelen om mee te doen. De zorg die aan u gegeven wordt, blijft bij wel  of geen deelname hetzelfde. Als u meedoet aan het onderzoek, vult u bij aanvang een vragenlijst in. Deze vragenlijst gaat over uw welzijn en de zorg die u heeft gekregen. Na één, twee en drie maanden ontvangt u nogmaals een soortgelijke vragenlijst. Het invullen van de vragenlijsten zal ongeveer 15 minuten duren. Iemand mag u daarbij helpen als dat nodig is. Verder zullen de onderzoekers eenmalig, een jaar na uw toestemming, gegevens uit uw medisch dossier halen en anoniem verwerken. Ze kijken daarbij naar de zorg die u in het jaar ervoor heeft ontvangen. 

Meedoen is vrijwillig

U mag zelf bepalen of u meedoet aan het onderzoek. Als u meedoet, mag u ook op elk moment stoppen met dit onderzoek. Als u wilt stoppen, hoeft u hier geen reden voor op te geven. Dit heeft geen gevolgen voor de zorg die aan u wordt gegeven.
 

Advies en ondersteuning

Wij geven advies en ondersteunen huisartsen, specialisten en verpleegkundigen in het Radboudumc met vragen over palliatieve zorg. Denk hierbij aan:

• Verlichting van pijn en andere lichamelijke klachten.
• Begeleiding van psychosociale problemen of zingevingsvragen.
• Voorbereiding op te verwachten problemen in de nabije toekomst.
• Zorgmogelijkheden buiten het ziekenhuis.
• Besluitvorming rond het levenseinde.
• Nazorg aan de naasten.
• Beleidskeuzes en te volgen strategieën in medische interventies en palliatieve zorg.
• Voorkomen of verminderen van bijwerkingen bij medicijngebruik.

Afspraak

De vraag om ondersteuning kan uitgaan van uw huisarts, de specialist of van u zelf. U heeft een verwijzing nodig van uw (huis)arts. Bij het eerste bezoek heeft u een afspraak met een verpleegkundige en een arts. Wij hebben dagelijks een spreekuur. Als u in het ziekenhuis verblijft kan de consulent u op de afdeling bezoeken.

Polikliniek

Op aanvraag van de behandelend specialist of de huisarts wordt er voor u een afspraak gemaakt op onze polikliniek Palliatieve Zorg.
Tijdens de afspraak komen de volgende punten aan de orde:

• lichamelijke klachten,
• mogelijkheden van ondersteuning in de zorg thuis, 
• psychische factoren, zoals angst of verdriet
• zingevingsvragen,
• mogelijke scenario’s voor de (nabije) toekomst.

Dagbehandeling

Voor ondersteunende palliatieve maatregelen of het behandelen van symptomen komt u op onze dagbehandeling.

Voorbeelden van behandelingen zijn:

• een bloedtransfusie,
• een infuus om het calciumgehalte in het bloed te verlagen,
• behandeling van te veel vocht in de buikholte.

Opname

Als uw klachten zo ernstig zijn dat deze niet thuis of poliklinisch kunnen worden behandeld dan is het mogelijk dat we u opnemen. Reden voor opname kan zijn: 

• ernstige pijnklachten,
• andere ernstige klachten zoals misselijkheid, benauwdheid en ileusklachten.

Opnameduur

Het streven is om de duur van de opname in het ziekenhuis zo kort mogelijk te laten zijn. Hierbij houden we rekening met: 

• de behandeling van uw lichamelijke klachten,
• de thuissituatie en zorgmogelijkheden