EN
DE
Wat houdt het onderzoek in?
PPMI staat voor Parkinson’s Progression Markers Initiative. Dit is een grootschalig observationeel onderzoek waarbij bij een zeer grote en diverse groep personen, zowel met als zonder de ziekte van Parkinson, veel informatie en lichaamsmateriaal wordt verzameld. Deze informatie en lichaamsmaterialen kunnen door onderzoekers gebruikt worden om gedetailleerder te kijken naar de manier waarop de ziekte zich ontwikkelt en verandert in de loop van de tijd. Daarnaast kan het worden gebruikt om biomarkers voor de ziekte van Parkinson te ontwikkelen. Biomarkers zijn objectieve graadmeters die iets over gezondheid of ziekte vertellen. Een voorbeeld van een biomarker is een bepaalde waarde in het bloed.
Waarom wordt het onderzoek uitgevoerd?
Momenteel weten onderzoekers nog weinig over hoe de ziekte van Parkinson zich in de loop van de tijd ontwikkelt en over het proces vóórdat iemand gediagnostiseerd wordt. Er zijn nu nog geen bloedtesten of scans waarmee de diagnose parkinson met zekerheid gesteld kan worden of die het verloop van de ziekte kunnen voorspellen.
Als we goede biomarkers voor de ziekte van Parkinson hebben zou dat op een dag kunnen leiden tot betere en objectieve tests, een betere diagnose en nieuwe behandelingen om de ziekte van Parkinson te voorkomen of te remmen.
Waaraan moet de deelnemer voldoen?
Indien u 40 jaar of ouder bent en géén parkinson heeft OF maximaal 7 jaar parkinson heeft, vragen wij u eerst deel te nemen aan het Geuronderzoek. Dit is een onderdeel van PPMI. Als uit het Geuronderzoek uit blijkt dat u in aanmerking komt voor het PPMI-hoofdonderzoek nemen wij contact met u op.
Wat wordt er van de deelnemers verwacht?
Allereerst vindt er een Screeningsbezoek plaats in het Radboudumc. Tijdens dit bezoek worden onder andere de volgende metingen gedaan om te controleren of u definitief geschikt bent voor deelname aan PPMI:
- Algemene vragen over uw medische voorgeschiedenis en medicatiegebruik
- Lichamelijk en neurologisch onderzoek
- Afname van lichaamsmateriaal:
- Bloed
- Urine
- Hersenvocht via een ruggenprik
Indien u geschikt bent voor deelname aan PPMI betekent dat dat u minstens vijf jaar betrokken bent, maximaal 13 jaar. Deelnemers komen ieder jaar 1x naar het Radboudumc in Nijmegen voor verschillende metingen (deelnemers met parkinson komen de eerste 2 jaar 2x per jaar). De metingen kunnen over 2 aansluitende dagen verspreid worden en er kan eventueel gebruik gemaakt worden van een hotelovernachting in Nijmegen. Daarnaast vindt er één keer per jaar een korte afspraak op afstand plaats, bijvoorbeeld via beeldbellen of telefonisch.
Tijdens de meetdagen worden er onder andere cognitieve testen, motorische testen en lichamelijke onderzoeken gedaan, wordt er bloed afgenomen en worden hersenscans gemaakt (MRI-scan en DAT-scan). Ook leveren deelnemers urine in en wordt er ieder jaar hersenvocht afgenomen via een ruggenprik. Daarnaast wordt er tijdens een aantal bezoeken een stukje huid afgenomen (een huidbiopt).
Van welke vergoedingen is er sprake?
De reis- en parkeerkosten zullen worden vergoed. Daarnaast wordt een hotelovernachting in Nijmegen vergoed indien uw bezoek over 2 dagen wordt verspreid.
Aanmelden of vragen?
Heeft u na het lezen van dit bericht nog vragen over het PPMI-onderzoek? Neem dan gerust contact op met het onderzoeksteam via de helpdesk:
- E-mail: info@onderzoek-parkinson.nl
- Telefoon: (024) 80 80 141 (van maandag tot en met vrijdag van 8.30-10.00 uur en van 13.30 -15.30 uur).
