Deelnemer aan het woord

Els: 'Ik ben niet afgeschreven omdat ik parkinson heb!'

In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij na hun diagnose richting aan hun leven hebben gegeven. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook het begin zijn van iets nieuws. Els geeft lessen over parkinson aan verpleegkundigen en heeft een Zoom-groep gestart voor mensen met parkinson. Lees hier waar zij zich nog meer mee bezig houdt op het gebied van parkinson.

Diagnose

‘Twaalf jaar voordat ik de diagnose parkinson kreeg, verloor ik mijn reuk en smaak. Daarna viel ik regelmatig,  had ik onverklaarbare breuken en werden veel dingen lastiger, onder meer door stijfheid. Ik dacht niet aan parkinson, ik kende het wel, alleen in andere fases. Ruim tien jaar later kreeg ik veel stress, onder meer door een verhuizing en overlijden, en kreeg ik last van tremoren en concentratieproblemen. Ik wist: dit is parkinson. Ik ben spiritueel en tijdens een bezoek bij een man met parkinson kreeg ik de boodschap binnen: ‘Jij hebt het ook.’ Ik heb dat losgelaten omdat ik meer dingen binnenkrijg, maar het niet in de tijd kan plaatsen. Ik laat het los en later valt het vanzelf op zijn plek. De huisarts dacht aan een burn-out, maar via de aanvraag voor fysiotherapie kreeg ik toch een verwijzing naar de neuroloog.

De neuroloog diagnosticeerde mij met de ziekte van Parkinson. Ik was 62 en werkte als psychiatrisch verpleegkundige bij een GGZ-instelling.  Daar had ik ook te maken met mensen met een kwetsbaar brein. Ook met mensen met parkinson, die in een latere fase van hun ziekte zaten, waardoor ik mijn eerste symptomen niet direct koppelde aan de hersenziekte. Omdat ik er zelf zo nuchter instond, en nog steeds sta, reageerden mijn vrienden en familie ook zo.

Door de medicijnen klaarde de boel behoorlijk op; ik kon weer ruiken en proeven. Dat was geweldig! Mijn man Kees en ik zijn meteen regelmatig naar de markt gegaan, om de bloemen, de stroopwafels en de gebakken vis daar weer te kunnen ruiken. Dat was echt een feestje, maar inmiddels is dat weer voorbij. Lopen en staan ging sinds de medicatie makkelijker en de pijn in mijn voet verdween, dat was wel een teken dat het werkt.’

Veranderingen

‘Na de diagnose moest ik meteen stoppen met werken; niemand wil geprikt worden door een verpleegkundige die tremoren heeft. Mijn man Kees was toen al met pensioen en we hebben ons geen dag verveeld. Omdat ik niet meer werk, heb ik de ruimte gekregen om dingen te doen waar ik veel plezier aan beleef, zoals spirituele readings geven. En als vrijwilliger verzorg ik wekelijks de dieren op de dierenweide bij het verpleeghuis.

Verder doe ik ondersteunend werk voor de Parkinson Vereniging, dat zie ik echt als mijn missie. Ik onderneem veel op het gebied van parkinson, maar als ik een andere ziekte had gehad was ik daar waarschijnlijk ook actief in geweest. Ik volg ook cursussen en neem deel aan webinars bij Agora. Dat gaat vaak over mantelzorg of zingeving. Ook heb ik diverse interviews gegeven. 

Sinds twee jaar rijd ik geen auto meer. Het was vaak te druk voor me op de weg, dus daar ben ik mee gestopt. Kees is daarin mijn steun en toeverlaat, ik noem hem dan ook gekscherend "mijn Keesmanager".

Als ik op een goede manier bezig ben, krijg ik energie en kracht. Wel moet ik steeds meer bijkomen van activiteiten en mijn oriëntatie vermogen ben ik kwijt. Daarnaast ben ik nachtblind geworden. Koken ben ik bewust gaan doen, omdat ik niet meer ruik en proef. Als ik het zelf maak weet ik wat erin zit. Kees moet alleen niet vaak in de keuken komen, want dat wordt snel te veel.’

Gezond leven

‘Ik ben vooral anders gaan leven, omdat Kees diabetes heeft en zou moeten gaan spuiten. Dat wilde hij niet. Toen zijn we gaan kijken naar andere voeding, waarbij we alle suikers hebben geskipt. Daar werden we allebei fitter van. Ik merkte dat suiker eigenlijk gif is voor je lijf en geest.

Verder heb ik een loopband en een home trainer gekocht voor in huis. Wekelijks boks ik en heb ik een uur fysio in een groepje met "medeparkies". Bewegen deed ik sowieso al veel, ik houd van wandelen en fietsen. Over mijn brilmontuur, met een rond en een vierkant glas, maak ik vaak een grapje: "Ik heb parkinson dus dan kan ik geen keuze maken!"

Actief voor en door parkinson

‘Ik geef presentaties over de ziekte tijdens parkinson cafés. Daarnaast leid ik een gespreksgroep PSP (Progressieve Supranucleaire Paralyse, red), neem deel aan de werkgroep Parkinson-café in Schiedam en aan de adviesraad van ParkinsonTV. Daarnaast geef ik klinische lessen, voornamelijk in verzorgingshuizen, voor verpleegkundigen en verzorgenden voor mensen met parkinson. Dit is belangrijk omdat wij heel andere zorg nodig hebben dan bijvoorbeeld mensen met dementie. Deze lessen gebeuren vaak op aanvraag van de Parkinson Vereniging; zij krijgen een verzoek voor een presentatie en als dit in de regio is waar ik woon, benaderen ze mij. Met regelmaat vragen mensen mij om individuele ondersteuning via vrienden en kennissen. Verder heb ik een Zoom-groep gestart op vrijdagavond, voor mensen met parkinson met of zonder partner. Het doel hiervan is verbinding: we spreken met elkaar over de ziekte en zijn daar heel open over.

Veel mensen hebben stress en denken dat iedereen aan ze ziet dat ze parkinson hebben. Mij interesseert het niet, wat anderen van me denken. Je ziet elkaar ook bij symposia, dat is heel leuk. De man van iemand uit de Zoom-groep zegt dat deze meetings voor zijn vrouw werken als een medicijn. Het is herkenning en erkenning. Je kunt het alleen maar goed over parkinson hebben met iemand die het ook heeft, ervaring-technisch gezien. Dan is het invoelbaar. We maken ons niet druk over wat er kan gebeuren. Daar ga ik me niet mee bezighouden, want als ik dat wel doe, krijg ik emoties en stress. Stress en parkinson zijn geen vrienden; die combinatie vreet de dopamine op.

Vaak vinden mensen het vreselijk als ze moeten stoppen met werken, want zij koppelen hun werk aan hun identiteit. Ik vraag altijd wat de drive voor iemand was in het werk. Diezelfde motivatie kun je nu voor jezelf in gaan zetten. Je bent nu je eigen werkgever daarin. We wonen in een land waar je ook nog een uitkering krijgt. Er zijn veel landen waar dat niet aan de orde is en waar de zorg veel minder is. Dat zijn wel eye-openers: kijk naar wat er wel is.’

Annie: 'Ik ben sterker geworden door parkinson'

In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij na hun diagnose richting aan hun leven hebben gegeven. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook het begin zijn van iets nieuws. Annie (69) doet aan parkinson dans, volgt een cursus geheugentraining en onderneemt nog meer op het gebied van parkinson.

Diagnose

‘In 2013 keek ik met belangstelling naar een televisieprogramma, waar een man vertelde dat hij parkinson had. Het raakte me. Toen ik in datzelfde jaar van de neuroloog hoorde dat ik parkinson had, was ik niet geschokt; ik ging gewoon over tot de orde van de dag. Het leek net of het over iemand anders ging en ik was opgelucht dat er een verklaring voor mijn klachten was. Later kwam het verdriet en het besef dat we de plannen die mijn man en ik hadden gemaakt voor ons pensioen, misschien niet meer haalbaar waren. Ik werd onzeker; blijf ik wel mezelf? En hoe kijken anderen naar me als mijn parkinson zichtbaar is? Dat vond ik heel moeilijk.Nu denk ik: je kijkt maar, het kan me niet schelen wat je vindt. Ik vind het belangrijk om mensen deelgenoot te maken van mijn ziekte. Daarom heb ik een interview gegeven in het Hengelo’s Weekblad, waarin ik deelde dat de ziekte impact heeft, maar dat je niet bij de pakken neer hoeft te zitten. De volgende zin geeft aan hoe ik erin sta: het gaat niet om de ziekte van de mens, maar om de mens met de ziekte.’

Leven met parkinson

‘Ik moet laten zien dat ik soms verdrietig ben en dingen niet kan. Toen ik de diagnose kreeg werkte ik nog als coördinator op de Breedeschool. Mijn manager steunde me enorm. Collega’s die voorheen een praatje met me maakten liepen met een grote boog om me heen. Ik begreep het niet, het paste totaal niet bij die mensen om mij zo te benaderen. Dus ik heb ze aangesproken. Dat was heel emotioneel. Ze vonden het moeilijk om er met me over te praten en ze misten die vrolijke Annie. Ik heb ze uitgelegd dat die er nog steeds is, maar dat ik me wel anders voel, omdat ik niet weet wat me te wachten staat.

Toen ik aan de linkerkant steeds meer last kreeg van trillen, ben ik minder gaan werken. Ik ging allerlei klusjes doen, zoals intern post wegbrengen, want ik wilde onder de mensen blijven. Nu doe ik als gastvrouw vrijwilligerswerk bij dezelfde welzijnsorganisatie. Ik zou nog wel meer het luisterende oor willen zijn en mensen krachtig maken. Er zijn voor elkaar.’

Veranderingen thuis

‘Toen mijn man stopte met werken, moest hij ook wennen aan het idee dat we niet meer met de camper konden gaan reizen. Thuis veranderden er ook dingen. Ik heb een hekel aan koken, en omdat het steeds moeilijker werd, heeft mijn man die taak volledig overgenomen. Zo’n zes jaar geleden zijn we in dit huis komen wonen, waar alles gelijkvloers is. Er zit een inductiekookplaat in de keuken en ik begreep totaal niet hoe dat werkte, zelfs nadat mijn man het meerdere keren had uitgelegd. Toen heb ik een cursus gevolgd voor mensen met een cognitieve achteruitgang. Ik ben trager en krijg steeds meer moeite om dingen te onthouden. Natuurlijk word ik ook ouder, maar dit is anders. Vroeger kon ik wel drie dingen tegelijk, dat kan ik nu echt niet meer.’

Actief met parkinson

‘Ik vind het belangrijk om actief te blijven en ook dingen op het gebied van parkinson te ondernemen. Als het onderwerp me aanspreekt ga ik naar een Parkinson Café, waar mijn man in het bestuur zit. Parkinson boksen heb ik geprobeerd, maar dat is niks voor mij. Verder krijg ik logopedie, doe ik oefeningen en krijg ik tips. Bij welzijnsorganisatie Wijkracht in Hengelo ben ik met een cursus ‘Geheugenactivering’ begonnen, gericht op het aanleren en toepassen van geheugentechnieken.

Ik heb ook een keer gedanst bij Parkinson and Dance Rotterdam, onder leiding van Marc Vlemmix. Muziek en dans doen altijd wat met mensen. We moesten elkaar in een kring een hand geven. Ik was bang dat ik erg zou bibberen. Het was bijzonder. Een man met parkinson die in een rolstoel zat, werd drie keer door de docent uitgenodigd om mee te doen. Uiteindelijk deed hij mee, het ontroerde me enorm om te zien wat die dans met hem deed.Nu neem ik nog steeds deel aan Parkinson en dans: ‘Dans in balans.’ Samen met dansers van Introdans en mensen met parkinson heb ik diverse uitvoeringen gegeven in Hengelo en in Zwolle.Ik collecteer voor de Hersenstichting en heb als parkinsonpatiënt meegedaan aan een interview in de krant Tubantia.

Sinds kort heb ik ook een maatje met wie ik één keer per week wandel. Een oud-collega van mijn man kwam met zijn vrouw op bezoek en toen kwam het gesprek op het vinden van een wandelmaatje. Zij bood spontaan aan om mijn maatje te worden. Verder ben ik ervaringsdeskundige voor geneeskunde studenten, zo zien zij de mens achter de (parkinson)patiënt.Verder heb ik aan verschillende onderzoeken naar parkinson meegedaan bij het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen.’

Sterker

‘Ik woon in een vrij nieuwe wijk waar mensen elkaar amper zien. Omdat ik vond dat er wel wat beweging mocht komen, heb ik een competitie van het stoeprandspel bedacht. Dat was heel leuk. Toen kreeg ik het idee om een kunstroute in de wijk op te zetten, met de gedachte mensen weer met elkaar in contact te brengen. Ik heb meerdere mensen met kunst in huis benaderd en kreeg hulp van twee vrouwen uit de wijk, dat was zo prachtig. De regionale omroep heeft een interview afgenomen over “De kunstroute” en toen ik dat terug zag dacht ik: dat heb ik toch maar gefikst. Voordat ik parkinson had zou ik dit niet zo snel hebben geïnitieerd. Parkinson heeft me sterker gemaakt.’

Els: 'Ik voel me opgesloten in mijn eigen lijf'

In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij na hun diagnose richting aan hun leven hebben gegeven. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook het begin zijn van iets nieuws. Els (77) leefde groots en meeslepend tot zij parkinson kreeg. Nu zit zij bij Parkinson Vereniging in een intervisiegroep en volgde daar een cursus.

Groots en meeslepend

‘Mijn man en ik waren zeezeilers. In de weekenden en vakanties waren we vaak weg met onze boot. Ons leven stond jarenlang in het teken van de wereldreis die we met onze zeilboot wilden maken. Zo volgde ik een cursus Spaans en deed hij een cursus motortechniek. Toen we 58 waren maakten we onze laatste oefenreis naar Noorwegen. Deze reis veranderde mijn leven: mijn man gleed uit op de boot, raakte in coma en na een paar weken moesten we hem laten gaan. Mijn leven stond op zijn kop: mijn grote liefde en maatje was weg, en de zeilreis ging niet meer door.' 

Parkinson

‘Toen ik een ingezakte ruggenwervel had, knapte ik daar niet van op en bij het revalidatiecentrum werd ik ook niet beter. Mijn haptonoom dacht dat ik parkinson had en stuurde me terug naar de neuroloog, die me in 2016 de diagnose parkinson gaf. Ik werd stijver, trager en bewoog minder soepel. Het is de afgelopen jaren zwaar verergerd: ik kan me niet meer aankleden, loop met een rollator en kan maar kleine stukjes lopen. Sinds een jaar heb ik thuis veel hulp, ook met aankleden. Vooral het laatste halfjaar gaat het erg hard achteruit. Als ik val, breek ik iets, want ik heb osteoporose. Op dit moment zit ik tijdelijk in een tehuis omdat ik mijn pols gebroken heb.’   

‘Mijn bezigheden houden me staande’

‘Na het overlijden van mijn man heb ik nog een paar jaar gezeild met de vereniging voor vrouwenzeilen. Toen ik met hen in Turkije was, werd ik ineens zo bang dat ik daarna niet meer heb gezeild. Mentaal vind ik het heel lastig om met mijn beperkingen om te gaan, maar ik onderneem nog veel dingen. Ik zit bij een boekenclub, een filmclub en een kookclub en ik ga naar concerten. Met de landelijke vereniging Probus komen we eens in de maand bij elkaar. Om de beurt geven we een lezing en lunchen we samen. Ik ben vrijgesteld van lezingen geven, want door mijn parkinson praat ik veel te onduidelijk. Door zoveel te doen, is mijn ziekte draaglijk.’

Kleine wereld

‘Mijn wereld is kleiner geworden, maar ik heb wel een prachtig netwerk van lieve vrienden en familie. Zij nemen mij mee uit eten of naar de schouwburg, daar ben ik zo mee gezegend. Ik zit nu zo’n zes weken in een revalidatiecentrum en ik heb elke dag bezoek gehad. Dat is heel bijzonder. Omdat ik zelf geen auto meer kan rijden, ben ik afhankelijk geworden van taxi’s en ander vervoer. Het is allemaal heel moeizaam. Nadat ik ’s ochtends ben aangekleed, ben ik doodmoe. En dan moet de dag nog beginnen. Ik zou meer moeten rusten tussendoor, maar dat vind ik moeilijk. Verder word ik heel goed begeleid. Ik heb een haptonoom, een ergotherapeut, een fysiotherapeut, en een logopediste. Allemaal zzp’ers voor de Wet langdurige zorg, dat is goed geregeld. Ik gebruik het maximum aan medicatie, zes levodopa per dag.’

Actief op het gebied van parkinson

‘Ik ga regelmatig naar een Parkinson Café waar meestal interessante lezingen gegeven worden. Het is confronterend maar ook goed om andere mensen met parkinson te zien. Vanuit de Parkinson Vereniging heb ik een cursus gevolgd: Houdt het heft in eigen hand. Leerzaam, want ik ben erg chaotisch en daar heb ik geleerd om mijn agenda beter bij te houden. Wij hebben als cursusgroep nog steeds contact met elkaar. Ik vind het moeilijk dat ik dingen niet meer weet, omdat mijn cognitieve vaardigheden afnemen. Mijn omgeving vindt dat ik te weinig hulp vraag. Ik had bijvoorbeeld afgelopen vrijdag al naar huis gewild uit het revalidatiecentrum, maar iedereen vond dat te vroeg omdat ze bang zijn dat ik val. Zelf ben ik niet bang om te vallen, dan zou ik niet meer kunnen leven.

Verder zit ik in een intervisiegroep van de Parkinson Vereniging met een professionele begeleider. Eens per zes weken komen wij online bij elkaar en dan hebben we het over verschillende onderwerpen, zoals of je naar een tehuis gaat, of WLZ aanvraagt. Ik heb laatst ingebracht dat ik gek word van de bezorgdheid van mijn familie. Ze gaven me als tip dat ik me moest afvragen waarom mijn familie zo bezorgd is en dat ik toch beter naar ze moet luisteren.

Ook doe ik mee aan allerlei wetenschappelijke onderzoeken. Ik heb een gemuteerd gen, dus mijn kinderen hebben meer kans om parkinson te krijgen dan iemand anders. Ik lees veel over parkinson en kijk alles op tv over dit onderwerp.  Ik vind het heel moeilijk om afscheid te nemen van dingen die ik niet meer kan. Al mijn bezigheden houden me staande in het leven.

Ik doe ook nog een opleiding bij De Kleine Tiki. Dat is een instituut waar je kunstzinnig wordt opgeleid, voor coach. Kunstzinnig coach wil ik niet worden, maar alleen een wijze oude vrouw. Het is heel intensief, reflecteren op jezelf. Als moeder ben ik ook veranderd. Ik houd veel meer rekening met mijn kinderen, waardoor we een betere band hebben. Mijn dochter schreef me daarom een kaart met een prachtige tekst. Iedereen vindt dat ik erg actief ben, soms te actief. Maar het is mijn manier om met de dingen om te gaan.’

Jan: 'Deelnemen aan onderzoek vind ik belangrijk'

In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij richting aan hun leven geven sinds zij de diagnose parkinson kregen. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook leiden tot het begin van iets nieuws. Jan (78) zingt bij 'parkinsonkoor' Mr P's Singers.

Er klopt iets niet

Jan: ‘In 2019 kreeg ik de diagnose parkinson. Mijn vrouw vond al een tijdje dat er iets niet klopte in mijn manier van lopen. Toen we dit bij de fysiotherapeut aangaven, viel hem niks op. Bij de internist in het Radboudumc gaf mijn vrouw aan dat ze dacht dat het niet helemaal goed met me ging. Nadat ik op zijn verzoek een stukje in de gang had gelopen, meldde hij me aan bij de afdeling Neurologie. Bas Bloem vertelde me dat ik parkinson heb.’

Mr P's Singers

‘Sinds 2,5 jaar zing ik bij Mr P’s Singers, een koor dat bestaat uit mensen met parkinson en hun naasten. Toen ik op de basisschool zat ben ik jaren lid geweest van het kinderkerkkoor, maar verder heb ik nooit iets met zang gedaan. De Mr P’s Singers is een gezellig koor met ongeveer 50 leden en een enthousiaste dirigent, Emiel Hoefnagel. We hebben een breed liedjesrepertoire, en ik word op allerlei manieren geprikkeld om mee te doen. Soms vallen er helaas ook mensen uit omdat ze overlijden. Dat vind ik niet confronterend. Het kan mij ook overkomen, maar ja, dat is dan zo. Ik ben daar nuchter in, ik zie wel hoe parkinson zich bij mij ontwikkelt. Ik bekijk zaken positief en geniet van het leven. Er zijn dingen die ik niet meer kan, maar ook genoeg wat ik wel kan. Die pak ik dan op, ik verveel me nooit. Ik ben nu bijvoorbeeld een computertaal aan het leren, en daar vermaak ik me prima mee. Verder werk ik veel met technisch Lego.’

Veranderingen

‘Ik ben emotioneel vlakker geworden sinds de diagnose, daar heeft mijn vrouw veel last van. Mijn geheugen is ook minder en schrijven gaat niet goed. Ik was secretaris van een vereniging en opeens kon ik niet meer teruglezen wat ik zelf opgeschreven had. Mijn spraak en reuk zijn ook achteruit gegaan en daar heb ik uiteraard last van, maar het beïnvloedt mijn dagelijks leven niet erg. Ik werk graag met computers en lees kranten of computerbladen. Daar trek ik veel tijd voor uit. Sinds mijn pensioen kook ook bijna altijd en laat de boodschappen aan huis bezorgen. Ik vind het heel leuk om te doen, maar moet de recepten vaker lezen sinds ik parkinson heb. Op vakantie gaan interesseert me niet meer zoveel, maar ik fiets wel graag in de omgeving. Gisteren heb ik ook weer zo’n 20 km gefietst. Als de situatie onbekend is en ik moet een beslissing nemen, dan kost dat meer tijd. We hadden laatst een optreden met het koor in Bemmel en daar was ik op de fiets naar toe gegaan. Toen ik op een rotonde kwam wist ik niet meer precies waar ik was en omdat het druk was had ik daar meer moeite mee.’

Onderzoek is belangrijk

‘Ik heb aan het Stepwise-onderzoek van het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen meegedaan, maar dat heb ik niet af kunnen maken door problemen met mijn knie. Bij het Radboudumc heb ik me ook opgegeven om mijn lichaam ter beschikking te stellen van de wetenschap als ik overleden ben. Graag neem ik deel aan meer onderzoeken. Ik heb lang gewerkt met onderzoek en weet ik hoe belangrijk dit is.’

Wim: 'Parkinson heeft een beter mens van mij gemaakt'

In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij richting aan hun leven geven sinds zij de diagnose parkinson kregen. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook leiden tot het begin van iets nieuws. Wim richtte met succes ParkiPong op, een tafeltennisclub voor mensen met parkinson. Daarnaast is hij voorzitter van ParkiFlow, een contactgroep voor mensen met parkinson.

Wat parkinson met mij doet

Wim: ‘In september 2018 kreeg ik de diagnose parkinson. Dit kwam als een donderslag bij heldere hemel. De afgelopen zeven jaren hebben mijn vrouw en ik voor onze beide ouders met dezelfde diagnose gezorgd. We hadden net de hele aftakeling twee keer van dichtbij meegemaakt. Daardoor waren we al bekend met de ziekte. Het gesprek over de diagnose zinderde een week na. Overmand door verdriet, worstelden we met veel vragen. Na een week besloten we om samen het gevecht aan te gaan. We stortten ons op de media, en verzamelden zoveel mogelijk informatie om ons te wapenen tegen deze ziekte. Tijdens onze zoektocht stuitten we op Bas Bloem en het Radboudumc. Deze ontmoeting zou ons leven voorgoed veranderen. Bas leerde ons dat bewegen super belangrijk is. Vanaf dag één heb ik me op sporten gestort.’

Acceptatie

‘Het was heel moeilijk om te aanvaarden dat ik deze ziekte heb en dat ik zou gaan aftakelen. Toen ik de diagnose net had wisten mensen vaak niet hoe ze mij moesten aanspreken. Ik heb meer dan 30 jaar lesgegeven en heb zo’n 600 kinderen voorbij zien gaan. Als ik de ouders van die kinderen nu tegenkwam liepen zij met een boog om me heen. Ik denk uit schrik: ‘Wat zeg je tegen iemand die de diagnose parkinson heeft?’ Ik vond dat heel spijtig. Je hoort vaak dat het in een relatie ook niet makkelijk is als iemand parkinson krijgt. Mijn vrouw speelt een belangrijke rol in de acceptatie, zij heeft zich achter ons nieuwe leven geschaard. Ik word steeds afhankelijker van haar; de huishoudelijke taken die ik vroeger met gemak deed kosten nu veel meer moeite. Voortdurend is er de gewaarwording dat ik steeds minder kan, maar ik focus me steeds beter op de dingen die ik wel lukken.’

Een nieuwe wereld

‘Op aanraden van mijn neuroloog ben ik meteen gestopt met werken; hij vond mijn baan als leerkracht in het basisonderwijs te stressvol. Patiëntenvereniging ‘De Vlaamse Parkinson Liga’, polste of wij interesse hadden om een nieuwe contactgroep voor mensen met parkinson op te zetten. Mijn vrouw Viviane en ik zetten onze schouders onder dit nieuwe project en ParkiFlow was geboren! Ondertussen bestaan we één jaar en hebben we uiteenlopende activiteiten georganiseerd. Onze visie is gebaseerd op vier pijlers: bewegen; informatie verstrekken; cultuur (bv museumbezoek) en de laatste, contact met lotgenoten, is misschien wel de belangrijkste. Onze contactgroep tracht een warm nest te zijn voor iedereen die te maken heeft met de ziekte van Parkinson. We hebben ook veel nieuwe en vooral mooie mensen leren kennen. Deze contacten geven een constante dopamine toevoer, een voortdurende energieboost die mij in beweging houdt. Tegelijkertijd ga ik op zoek naar beweging in de breedste zin van het woord.’

Bewegen

‘Mijn echtgenote ontdekte een groep die wilde starten met tangodansen, en deze vorm van bewegen blijkt zeer positief te zijn voor ons. Zaken zoals evenwicht, coördinatie en geheugen komen uitgebreid aan bod. We hebben veel plezier tijdens de danslessen en maken nieuwe contacten. Een nieuwe wereld opent zich! Naast het dansen sloot ik me aan bij een recreatieve pingpong club zonder iets te zeggen over mijn ziekte, omdat ik niet wilde dat mensen mij op een aparte manier zouden benaderen. Na enkele maanden raakte ik in gesprek met mensen van de club en ontstond het idee om een club voor lotgenoten met parkinson te beginnen. We bestaan nu bijna één jaar en we hebben 24 actieve pingpongers. Ik ben erg trots dat we dit voor elkaar gekregen hebben. Mijn ping pong club, TTK Real waar ik wekelijks drie tot vier uur speel, heeft zich volledig ontfermt over mijn project. Langzaamaan breidt dit initiatief zich als een olievlek uit over het Vlaamse land. In alle stilte is er een nieuwe droom ontstaan. In samenwerking met Real groeit het plan om deel te nemen aan de Parkinsons' world championship in '24 in Bretagne. Deze club speelt met het idee om sponsoring te zoeken en mij te vergezellen. Heel belangrijk is het café, wat met de pingpongzaal verbonden is. Iedereen kan daar wat drinken. Pingpongen alleen is niet het belangrijkste, maar het is het geheel. Het geeft mij heel veel energie en voldoening om mensen met parkinson op deze manier te helpen. Elke dag tracht ik minstens één uur intensief te sporten, zoals op de loopband, hometrainer en pingpong. Verder heb ik me aangesloten bij een boks club waar we wekelijks samenkomen met lotgenoten.’

Andere focus

‘Meer dan vroeger kan ik belangrijke dingen onderscheiden van mindere. Vroeger was ik een vat van impulsiviteit, maar nu heb ik veel minder last met het kiezen van prioriteiten. De ziekte van Parkinson heeft de focus in mij wakker gemaakt. Vroeger lag de aandacht vooral bij mezelf, maar sinds ik parkinson heb lijkt het alsof ik mezelf wegcijfer om ten dienste van anderen te kunnen zijn. Dit klinkt zeer groots, maar zo voelt het niet. Het is waarschijnlijk altijd diep van binnen een droom geweest om een baken voor anderen te zijn, iemand die het verschil kan maken. De diagnose heeft deze droom vorm gegeven. Zoals een asperge twee jaar nodig heeft om op een bord te komen liggen, zo heeft de nieuwe Wim rustig op de achtergrond vorm gekregen om nu ten volle te stralen. Ik heb het gevoel dat de ziekte van Parkinson een mooier mens van mij heeft gemaakt.’

Monique: 'Ik hoop dat er meer begrip ontstaat voor mensen met parkinson'

In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij richting aan hun leven geven sinds zij de diagnose parkinson kregen. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook leiden tot het begin van iets nieuws. Monique schreef het boek 'Handboek Parkinson Symptomen' en ze heeft met een team onderzoekers en andere deskundigen het onderzoek "Type it down" opgezet.

Géén ALS

‘Ik ben fysiotherapeut en kreeg drie jaar geleden in de gaten dat mijn linkerarm het niet goed deed. Vanwege mijn medische kennis kon ik analyseren dat wat er mis ging centraal aangestuurd was en daar kreeg ik het aardig benauwd van, want ik dacht aan ALS. Toen de neuroloog na een paar testjes met de diagnose parkinson kwam was ik enorm opgelucht dat het geen ALS was en ik mijn zoon van 13 gewoon kan zien opgroeien. Ik wist vooral van parkinson dat bewegen en denken moeilijker wordt en dat is niet de toekomst die je voor je ziet. Toch had ik wel vrij snel goede hoop. Er zijn zoveel wetenschappelijke onderzoeken dat ik hoop dat ik het nog tien jaar goed vol kan houden. Misschien is er dan iets waardoor ik niet nog verder aftakel.  Vanaf het begin ben ik er vol in gedoken en wilde ik er meer over weten. Maar ik heb ook boeken teruggebracht naar de bieb, omdat ik het toch ook weer niet wilde weten. In maart kreeg ik de diagnose en in juli ben ik een sportschool binnengelopen om het bewegen omhoog te trekken en dat ben ik zeer trouw blijven doen. Yoga deed ik al. Toen ik zoveel pijnklachten kreeg dat ik hulp nodig had van een Parkinsonnet fysiotherapeut ben ik overgeschakeld naar een fysiotherapiepraktijk en nu sport ik daar twee keer per week. Ik weet dat zoveel mogelijk stappen zetten belangrijk is dus heb ik een stappenteller en ik loop minimaal één uur per dag.’

Leven met parkinson

‘Al het sporten, fit blijven en het bezoeken van professionals is wel een halve fte erbij. Verder werk ik nog fulltime in mijn eigen bedrijf en ik heb een gezin. Tweeënhalf jaar na de diagnose ben ik met Levodopa begonnen en sindsdien loop ik beter en heb ik meer uitdrukking in mijn gezicht. Dat is extra fijn omdat ik lesgeef over zintuigelijke prikkelverwerking. Als ik mezelf voorstel aan een groep zeg ik dat ik soms minder gezichtsmotoriek heb of struikel, of iets onhandigs doe en dat dat komt omdat ik parkinson heb. Ik heb nu veel pijn en daar baal ik van, dat demotiveert. Het maakt me soms onzeker, dan vraag ik me af hoe lang ik dit volhoud. Als dit erger wordt dan is dat echt heel vervelend. Toch sta ik positief in het leven, heb een duidelijk doel voor ogen. Ik weet dat ik daardoor minder lijd en een betere kwaliteit van leven heb. Vooralsnog lukt dat, maar ik kan me zeker voostellen dat dit voor mensen die te maken hebben met depressie en apathie en echt moeite hebben om in beweging te komen veel moeilijker is. Daar ben ik wel bang voor, ook vooral wat dat met mijn partner doet. We zijn begin 50 en hebben nog veel plannen. Als we stoppen met werken willen we met de camper rondtrekken, maar misschien moeten we dat wat eerder gaan doen. Ook kan ik het relativeren, want ik heb dan wel parkinson, maar ieder huisje heeft zijn kruisje. Maar het is ook inherent aan de ziekte dat dat relativeren sommige mensen niet lukt. Daar moet je ook respect voor hebben.  Het zou fijn zijn als de omgeving zich realiseert dat we over sommige dingen geen controle hebben.’

Boek

‘De reden waarom ik het boek ‘Handboek Parkinson Symptomen’ heb geschreven, is om te laten zien wat er allemaal bij deze ziekte hoort en welke handelingsalternatieven er zijn. Ik hoop dat er daardoor meer begrip ontstaat voor mensen met parkinson, bij ondersteuners, mantelzorgers, naasten en zorgverleners. Ik heb meer boeken geschreven, die gaan over zintuigelijke prikkelverwerking. Dit boek is gericht op wat je kunt doen om iemand met parkinson te ondersteunen. Het idee om dit boek te schrijven ontstond doordat ik zorgteams adviseer hoe ze met mensen met parkinson om kunnen gaan. Ik merk dat meer kennis zorgt voor een andere relatie met de persoon met parkinson, waardoor er meer begrip is en het begeleiden makkelijker en zonder veel frustratie verloopt. Bijvoorbeeld de persoon met parkinson die soms enorm geagiteerd is of zelfs agressief kan worden. Daarvan werd gedacht dat hij het expres deed, maar ik kon uitleggen dat dit echt onderdeel van parkinson kan zijn. Je hebt dopamine nodig om met spanningen en stress om te gaan en als je dat niet meer hebt, dan kan het zijn dat het opeens klapt. Door dat uit te leggen is de kijk van het team op die persoon veranderd waardoor zij hem anders bejegenen en hij ook meer ontspannen kan zijn.
Dus ik hoop dat er door mijn boek meer begrip komt voor mensen met parkinson. Het boek legt uit wanneer kun je zelf iets doen en wanneer ga je informeren bij de specialist? Deze kan bijvoorbeeld je medicatie anders afstellen waardoor je minder last hebt en je kwaliteit van leven weer omhoog gaat.

Dit boek is gericht op wat je kunt doen om iemand met parkinson te ondersteunen. Het idee om dit boek te schrijven ontstond doordat ik zorgteams adviseer hoe ze met mensen met parkinson om kunnen gaan. Ik merk dat meer kennis zorgt voor een andere relatie met de persoon met parkinson, waardoor er meer begrip is en het begeleiden makkelijker en zonder veel frustratie verloopt. Bijvoorbeeld de persoon met parkinson die soms enorm geagiteerd is of zelfs agressief kan worden. Daarvan werd gedacht dat hij het expres doet, maar ik kon uitleggen dat dit echt onderdeel van parkinson kan zijn. Je hebt dopamine nodig om met spanningen en stress om te gaan en als je dat niet meer hebt, dan kan het zijn dat het opeens klapt. Door dat uit te leggen is de kijk van het team op die persoon veranderd waardoor zij hem anders bejegenen en hij ook meer ontspannen kan zijn.

Dus ik hoop dat er door mijn boek meer begrip komt voor mensen met parkinson. Het boek legt uit wanneer kun je zelf iets doen en wanneer ga je informeren bij de specialist? Deze kan bijvoorbeeld je medicatie anders afstellen waardoor je minder last hebt en je kwaliteit van leven weer omhoog gaat.’

Deelname onderzoek

‘Mijn hele leven heb ik vrijwilligerswerk gedaan omdat ik het belangrijk vind om een bijdrage te leveren aan de maatschappij. Er moeten stappen gezet worden in onderzoek en daar hebben ze lichamen voor nodig. Ik heb parkinson dus ik doe daar graag aan mee. Ik heb aan het Parkinson Op Maat onderzoek meegedaan en tijdens het Parkinson Op Maat event vertelden ze dat er veertien mensen mee mochten doen aan een medicijn onderzoek. Daar wilde ik er één van zijn. Dat doe ik nu bijna twee jaar en dat is een bijzondere ervaring. Ik had deze ziekte liever niet willen hebben, maar nu dat wel zo is, ben ik blij dat ik in een soort ‘parkinson familie’ terecht ben gekomen. Bij alle bijeenkomsten en in het Expertisecentrum in Nijmegen is er een fijne sfeer, met ontzettend betrokken mensen. Elke keer dat ik in Nijmegen kom en mijn assessor zie is het gezellig.’

Meer informatie over het boek en een inkijkexemplaar vind je op: https://parkinsonbasics.com/

Monique heeft met een team onderzoekers en andere deskundigen het onderzoek “Type it Down” opgezet, speciaal voor mensen bij wie het typen niet meer goed gaat. Zie voor meer informatie: Onderzoek: Type It Down (derde onderzoek op deze pagina: https://www.parkinson.nl/innovatie/parkinsonnl-financiert-4-innovatieprojecten-2023/

Voor interesse in meedenken over de ontwikkeling van orthese om typen op een toetsenbord makkelijker te maken (focusgroepen in Delft en Enschede): e.prinsen@rrd.nl

Joke: 'Ik vind het fijn er voor een ander te zijn'

In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij richting aan hun leven geven sinds zij de diagnose parkinson kregen. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook leiden tot het begin van iets nieuws. Joke richtte samen met anderen een Parkinson Café op en hielp mee om yoga voor mensen met parkinson opgestart te krijgen.

Diagnose

‘Ik was ontzettend moe en het regelen, organiseren en verdelen van mijn werk ging me steeds lastiger af. Tijdens een overleg kon ik mijn rechterbeen vaak niet rustig neerleggen en als ik moe was kreeg ik aan het eind van de dag een tremor in mijn rechterarm. Ik dacht dat ik rustiger aan moest doen, maar het was het begin van mijn parkinson. Gek genoeg heb ik dat genegeerd. Toen ik bij de neuroloog de tremor in mijn arm noemde, ging het heel snel. Vlak voor Pasen in 2017 kreeg ik de diagnose parkinson. Ik zat toen al in de ziektewet, want het ging niet meer. Ik was zo moe. Voor mij was het duidelijk dat ik op deze manier niet kon werken. De organisatie is daar in meegegaan en in september 2017 was ik voor 100% afgekeurd. Ik was toen 62.’

Parkinson Café 

‘Toen ik vier jaar geleden in Schoonhoven kwam wonen was ik al gediagnosticeerd. De paramedici lieten een vragenlijst rond gaan om te kijken of er behoefte was aan een Parkinson Café. Inmiddels draaien we één jaar en hebben we steeds een vol café met ongeveer 40 mensen. We hebben een folder ontwikkeld die we onder andere verspreiden bij huisartsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en apotheken. Mij werd gevraagd of ik in het bestuur wilde. Daarnaast vervul ik de rol als gastvrouw. Met de zes bestuursleden bespreken we thema’s en vragen we bezoekers welke onderwerpen hun interesse hebben. Vanwege de behoefte om onderling ervaringen uit te wisselen, geven wij daar veel ruimte aan in de cafés. Vooral voor mantelzorgers, die hebben het vaak niet makkelijk.’

Kracht

‘Mijn deelname aan het Parkinson Café haalt mij uit de modus dat het soms zwaar is dat ik parkinson heb. Ik ben me er hierdoor van bewust dat ik er ondanks de parkinson wil zijn voor een ander. Dat is erg fijn om te doen. Ik kan diegene iets aanreiken, mijn eigen ervaring delen en een luisterend oor bieden. Van huis uit ben ik verpleegkundige en was de laatste 17 jaar werkzaam als maatschappelijk werkster in een grote zorginstelling. Ik vind het fijn om er voor de ander te zijn. Iemand handen en voeten geven om meer in actie te komen.’

Impact op leven

‘Mijn vrijetijdsbesteding zoek ik dicht bij huis, want ik rijd geen auto meer. Mijn rechterbeen is af en toe spastisch en ik kan niet meer snel beslissen op de weg en situaties goed inschatten. Er zijn wel momenten dat ik dat mis, je doet dingen sneller met de auto. Confronterend was mijn vakantie in Toscane met twee lieve vriendinnen. We kennen elkaar al heel lang en hebben enorm genoten. Maar af en toe was het ontzettend pijnlijk dat ik als vlotte tante niet meer kon multitasken. Zij regelden alles. Dan voelde ik me er zo buitenstaan. Ze zeggen dat ik de parkinson niet mijn leven moet laten beheersen, maar ik heb het er elke dag over. Mijn leven wordt beheerst door om de vier uur medicatie te nemen. Soms wil ik een ander zo graag vertellen wat het is om met parkinson te leven, maar ze begrijpen het niet echt. Dus daar moet ik mee stoppen, je kunt het niet uitleggen. Ook aan mijn partner niet. Die zegt vaak dat ik gisteren iets kon wat vandaag niet meer lukt. Dan zeg ik: ”dat is dus parkinson”, zo onvoorspelbaar.’

Begeleiding

‘Mijn eega en ik hebben door gesprekken met Ad Nouws (schrijver en therapeut voor mensen met parkinson) duidelijk gekregen hoe het werkt als iemand parkinson heeft en waarom je anders met elkaar om moet gaan. Hij is daar heel ondersteunend in geweest. Als je altijd adequaat bent geweest, kan dat irritaties opleveren bij je partner. Het kan goed zijn om hulp van buitenaf te krijgen. Het trekt een enorm spoor op je relatie; soms is het intenser, maar ik ervaar ook dat je je best moet doen om elkaar niet kwijt te raken. Het wordt anders. We praten bijvoorbeeld niet meer over naar Ierland of Amerika gaan. Dat zien we niet meer zitten. De ander ziet jou ook niet meer als degene die je was. Mijn vriendinnen zeggen: “wij zien Joke nog wel in jou.” Maar die maken mij niet elke dag mee, met bijvoorbeeld stemmingswisselingen, dus die irritaties kennen ze niet.’

Vrije tijd

‘Omdat ik meer dingen in de buurt wilde doen, had ik een yogadocent benaderd die ik op de website van de Parkinson Vereniging had gevonden. Bij Yoga4parkinson vind je alle mensen die les geven in het land. Ik was haar eerste klant. Met dansen, dat ik de eerste jaren na het stellen van de diagnose intensief gedaan heb bij ‘Dance for Health’ heb ik veel gevoelens van rouw kunnen verwerken. Ook zingen is altijd mijn ding geweest en sinds kort zing ik in een koor. En ik heb een schildersezel en probeer af en toe te tekenen en schilderen. Zo probeer ik op alle mogelijk manieren creatief bezig te zijn. Schrijven heb ik ook altijd gedaan. Het geeft plezier, maar kost meer moeite dan wanneer je niet ziek bent. Je moet er wel wat voor doen.’

Beren op de weg

‘Sinds ik parkinson heb vind ik het moeilijker om dingen te doen, omdat ik bang ben dat iets niet lukt. Voordat ik ziek was had ik daar geen last van, maar nu heb ik iets in mijn hoofd soms al tien keer gedaan voordat ik het echt doe. Dat kost meer moeite. Bijvoorbeeld als ik wil fietsen, dan stel ik me voor dat het mis gaat en dat vind ik opeens eng. Dan pak ik mezelf bij de schouders en doe ik het toch. Als het dan weer lukt, denk ik: “nou nou, heb ik me daar zo’n zorgen over gemaakt.” Dat voelt toch als een overwinning op de parkinson die grip op me probeert te krijgen.’

George: 'Het is plezierig om met gelijkgestemden bezig te zijn'

In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij richting aan hun leven geven sinds zij de diagnose parkinson kregen. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook leiden tot het begin van iets nieuws. George is bestuurslid bij het Parkinson Café.

Parkinson Café

‘Toen ik de diagnose kreeg bezocht ik het Parkinson Café en daar vroegen ze bestuursleden. Mijn vrouw en ik wilden dat allebei graag doen. We plannen het programma en mailen dit naar zoveel mogelijk mensen. Ik zorg ervoor dat de aankondiging van het Parkinson Café op de website van de Parkinson Vereniging en bij de Uittip van onze regionale krant ‘De Limburger’ komt. Het is plezierig en nuttig om hier met gelijkgestemden mee bezig te zijn. Het bestuur bestaat uit acht mensen, waarvan vier met en vier zonder parkinson. We bedenken samen het programma, ieder vanuit zijn eigen achtergrond. Zo zitten er onder andere een neuropsycholoog en een parkinson verpleegkundige in het bestuur, ieder met contacten vanuit hun werkveld. Toen wij vanuit Nijmegen de vraag  kregen of mensen van het POM-team bij ons Parkinson Café een presentatie over hun onderzoeken konden komen geven was ik meteen enthousiast. Ik had namelijk meegedaan aan het Parkinson Op Maat-onderzoek waar ik mijn assessor Ginny nog van kende.’

Diagnose

‘Mijn moeder en oma hadden allebei parkinson. Toen ik in 2013 last kreeg van trillen dacht ik meteen aan parkinson, maar mijn huisarts zag dit anders. In die tijd dacht men nog dat parkinson niet erfelijk was. Ik ben bij allerlei specialisten geweest, en uiteindelijk was ik het zo zat. Ik ging weer terug naar mijn huisarts waar een vervanger wel meteen aan parkinson dacht, wat de neuroloog in het ziekenhuis bevestigde. In 2016 ben ik voor een second opinion in het Radboudumc bij Bas Bloem geweest en hij zag duidelijk dat ik parkinson heb. Toen de tremor erg vervelend werd en ik last kreeg van stijfheid en traagheid ben ik begonnen met medicatie.’

Verhuizing

‘Wij woonden in Aalsmeer en hadden daar veel geluidsoverlast van overvliegende vliegtuigen. Nadat ik in 2004 met pensioen ging zijn we in 2005 naar Limburg verhuisd. Na 19 jaar kan ik zeggen dat we goed ingeburgerd zijn. Ik fotografeer graag en werd gevraagd dit voor de carnavalsvereniging te gaan doen. Ook ging ik bij het bestuur van de EHBO en zitten mijn vrouw en ik samen in het bestuur van de stichting “Kunst kijken Grubbenvorst,” een jaarlijks evenement dat via ‘Open Ateliers’ kunst in het dorp brengt. Sinds ik medicatie neem heeft parkinson weinig invloed op mijn dagelijks leven en kan ik nog steeds fotograferen, ook al ben ik soms wat stijver en trager. Als ik de foto snel, binnen vijf seconden, kan maken gaat het goed. We gaan wel minder met vakantie sinds ik parkinson heb, maar dat kan ook met mijn leeftijd te maken hebben.’

Parkinson en onderzoek

‘Mijn oma had parkinson vóórdat Levodopa bestond. Zij lag te schudden op bed, dat was heftig om te zien. Ze had geen problemen met haar verstand, maar moest met alles geholpen worden. In die tijd kwam de kruidenier nog langs met de vraag wat je wilde hebben en zij wist alles uit haar hoofd. Toen mijn moeder en schoonvader parkinson kregen bestond Levodopa al maar ik zag wel goed hoe vervelend deze ziekte is. Ik heb meegedaan aan het Parkinson Op Maat-onderzoek, want als ik een klein steentje kan bijdragen aan de ontwikkeling van een medicijn om deze ziekte te remmen of genezen, dan doe ik dat graag.’

Ruud: 'Ik vertik het om achter de geraniums te zitten'

In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij richting aan hun leven geven sinds zij de diagnose parkinson kregen. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook leiden tot het begin van iets nieuws. Ruud richtte Parkinson2beat op. Parkinson2beat organiseert sportieve evenementen voor mensen met parkinson en haalt geld op voor fundamenteel onderzoek naar deze ziekte.

Wat is er in je leven veranderd sinds je de diagnose parkinson hebt? 

‘Ik ben luchtvaart- en ruimtevaart technisch ingenieur, studeerde aan de TU Delft en werkte onder andere voor KLM  en Philips. Als mijn werk complex en dynamisch was dan zette ik mijn naam eronder. Ook naast mijn werk was ik erg actief, bijvoorbeeld als voorzitter van een triatlonclub en bestuurslid van de Oranjevereniging. Al die dingen kon ik opeens niet meer doen, maar toen ik één jaar na de diagnose goed ingesteld was met mijn medicijnen was er weer meer mogelijk. Op mijn bucketlist stond dat ik een grote fietstocht wilde maken. Dat ben ik gaan doen; een tocht van 10.000 km door Europa, in 80 dagen, waarmee ik €15000 heb opgehaald. In elk land ging ik bij de ambassadeur van Nederland op bezoek met de vraag: ‘Wat is de les die wij van elkaar kunnen leren wat betreft parkinson?’ Een uur nadat ik in Griekenland in het oude Olympisch stadion was gefinisht en op het ereschavot stond met de ambassadeur van Nederland had ik een gesprek met professor Zikos, zeg maar de Bas Bloem van Griekenland. Hij had tien Parkinson patiënten uitgenodigd aan wie heel trots vertelde over mijn fietstocht. Toen zei iemand dat ik nooit een echte olympisch kampioen kon worden omdat je bij parkinson te maken hebt met on en off periodes. Bij de Paralympics heb je alleen maar categorieën als ‘geen armen’, ‘geen benen’ of ‘blind’ en bij de Special Olympics dient er sprake te zijn van aangeboren hersenletsel en een IQ van beneden de 75.  Nikolaos Koukoulakis, die deze opmerking maakte en ik keken elkaar aan en zeiden: Iedereen is gelijk en moet ook kunnen deelnemen aan de Olympische Spelen. Zo is het idee ontstaan om ‘The parkinson games’ te organiseren. We hebben dat nu twee keer geprobeerd en helaas kon het beide keren niet doorgaan. (Door Corona en de oorlog in Oekraïne). Toen ik thuiskwam van mijn fietstocht hebben we Parkinson2beat opgericht; wij organiseren sportevenementen voor fundamenteel onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Mensen die deel willen nemen betalen een klein bedrag en dat doneren we aan het eind van het jaar aan Parkinson.nl. We hebben donaties tussen de €10.000 en 15.000 per jaar.’

Hoe en wanneer werd duidelijk dat je de ziekte van Parkinson hebt?

‘Ik had veel symptomen en tijdens een etentje bij vrienden zei iemand dat ik misschien de ziekte van Parkinson zou kunnen hebben. Ik kon niet meer schrijven, trok met mijn rechterbeen en ging naar de fysiotherapeut vanwege een frozen shoulder. Op mijn werk ging het ook niet goed. Het lukte gewoon niet meer en dat was vreemd. Daarom nam ik ontslag bij Philips waar ik jaren met veel plezier heb gewerkt. In februari 2017, drie dagen voor mijn laatste werkdag, kreeg ik de diagnose parkinson. Toen begreep ik alles. Ik wist niet precies wat parkinson was en heb er veel over gelezen. Ik vond het lastig om het aan mijn kinderen te vertellen, bang dat ze dachten dat ze voor mij moesten zorgen. Uiteindelijk dacht ik: ‘Ik ga niet achter de geraniums zitten, maar ik ga er wat aan doen.’ Het heeft enorm veel in mijn leven veranderd. Ik ben een man met veel energie en creativiteit, ik organiseerde weleens wat, was actief als vrijwilliger. Al deze energie werd ineens gericht op parkinson(2beat).

Wat heeft de fietstocht je opgeleverd?

‘Het was erg mooi om te doen en het heeft me meer begrip voor Europa met al haar culturen en mensen opgeleverd. Het maakte ook duidelijk dat parkinson in Nederland heel goed wordt behandeld. Na mijn fietstocht wilden we graag door met dit team en besloten sportactiviteiten te organiseren onder de naam Parkinson2beat. Wij willen met Parkinson2beat drie doelen bereiken:

1. Vergroten van toegankelijkheid van en deelname aan sport voor mensen met parkinson.
2. Vergroten van de kennis en awareness over de positieve effecten van sport en bewegen voor mensen met parkinson.
3. Fondsenwerving voor fundamenteel onderzoek naar de ziekte van Parkinson door de Parkinson Alliantie.

We hebben Parkinson sportcafés opgericht, zodat mensen met parkinson samen gaan sporten. Ik heb verzorgingstehuizen benaderd en gevraagd of ze behoefte hadden aan een beweeg jaarkalender, zodat hun bewoners gedurende het hele jaar kunt bewegen of sporten. Wij hebben aangeboden dit kosteloos voor hen te organiseren. Alle zorgtehuizen hadden hier interesse in, dus daar zijn we nu mee bezig. Als mensen interesse hebben of mee willen helpen kunnen ze een mail sturen naar info@parkinson2beat.nl.’

Je hoort vaak dat de wereld van mensen met parkinson steeds kleiner wordt. Herken jij dit?

‘Mijn wereld is niet kleiner geworden maar eerder groter. Ik denk in oplossingen, het glas zit halfvol. Een voordeel van afgekeurd zijn omdat je parkinson hebt, is dat je opeens heel veel vrije tijd hebt. Die vrije tijd gebruikte ik grotendeels om te sporten maar voor een ander deel ook om dingen te gaan organiseren zoals ik altijd al deed, wat mogelijk was omdat mijn medicijnen goed ingesteld waren. Mensen vragen weleens hoe het kan dat ik afgekeurd ben en toch dit soort dingen organiseer. Dat lukt me door heel veel ondersteuning en liefde van vrienden en kennissen. Heel belangrijk is dat ik het ook in mijn eigen tempo kan doen, er staat geen enkele druk op. Wat vandaag niet kan doe ik morgen.’

Heb je deelgenomen aan onderzoeken in het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen?

‘Ik heb met meerdere onderzoeken van het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen meegedaan. Er moet een oplossing voor de ziekte van Parkinson komen. Onlangs heb ik me ook aangemeld voor een experiment, Talisman 2, voor een hoogte stage met een zuurstofmasker op.  Ze denken dat dit een positief effect kan hebben op het terugdringen van parkinson. Ik heb zeer grote waardering voor Bas Bloem, die zoveel energie in onderzoek steekt en ik draag op mijn manier een steentje bij. Als het soms toch minder gaat probeer ik een uitweg te zoeken, door bijvoorbeeld advies te vragen aan de fysio- of sporttherapeut.’

Voor meer informatie over Parkinson2beat kunt u terecht op www.parkinson2beat.nl.

Eduard: 'Het PAR-lidmaatschap geeft me het gevoel mee te tellen'

In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij richting aan hun leven geven sinds zij de diagnose parkinson kregen. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook leiden tot het begin van iets nieuws. Eduard is lid van de Parkinson Advies Raad bij het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen.

Waarom ben je lid geworden van de Parkinson Advies Raad (PAR) van het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen?

‘Toen parkinson werd gediagnostiseerd had ik goed contact met mijn parkinson verpleegkundige en neuroloog. Ik had al een aantal keren aan onderzoek meegedaan. Parkinson Op Maat was het eerste onderzoek waaraan ik meedeed en aan de hand daarvan vroeg ze of ik in de PAR wilde. Daar heb ik goed over nagedacht en het leek me zinvol om daar deel van uit te maken. Het PAR lidmaatschap is belangrijk voor me; het geeft me als ervaringsdeskundige het gevoel mee te tellen omdat ik adviseer over innovaties waaraan gewerkt wordt door het projectteam.  Met als doel het leven voor mensen met parkinson een stukje prettiger te maken. Ook mag ieder lid ongevraagd advies geven over eventuele onderwerpen die volgens de PAR van belang zijn om de zorg te verbeteren. Door deelname ben ik vroegtijdig op de hoogte van alle ontwikkelingen. De groep bestaat uit zeven personen en vertegenwoordigd vijf ziekenhuizen. Zes hebben parkinson en één is mantelzorger voor zijn vrouw die parkinson heeft. Iedereen heeft een ander arbeidsverleden en neemt daardoor verschillende expertise mee en zo leren we van elkaar. We komen minimaal vijf keer per jaar bij elkaar. In principe zijn de leden twee jaar verbonden aan de PAR om vervolgens te worden vervangen. Het kost me wel steeds meer energie. Tijdens een off-fase kan ik moeilijker uit mijn woorden komen dan jaren geleden. De eerste uren nadat ik medicatie heb ingenomen functioneer ik goed, maar zodra de werking van de medicatie afneemt verlies ik mijn concentratie en is de accu leeg.’

Hoe en wanneer werd duidelijk dat je de ziekte van Parkinson hebt?

‘In 2016 kreeg ik last van een terugkerende trilling in mijn rechterhand. Mijn huisarts verwees me naar de neuroloog. De uitslag van de MRI die ik in 2017 kreeg was een lichte vorm van parkinson. Toen wist ik nog niet wat dit inhield. Ik kan me nog herinneren dat ik opmerkte dat mijn zus, die kort daarvoor met darmkanker was gediagnosticeerd een ernstigere ziekte had. Inmiddels ben ik erachter dat parkinson door het chronische karakter voortschrijdt en niet te genezen is. Gelukkig is mijn zus sinds een operatie al jaren kankervrij. De eerste jaren waren de Parkinson symptomen erg mild en gebruikte ik geen medicatie. Maar de laatste jaren wordt het erger, in hoofdzaak is de tremor en stijfheid toegenomen en gebruik ik vijf keer per dag medicatie.

Wat is er in je leven veranderd sinds de diagnose?

‘In 2015 ben ik op 65- jarige leeftijd met pensioen gegaan. Ik had graag door willen werken, want ik had een prachtige baan bij de gemeente Hilversum als hoofdinspecteur bouwzaken. Naast mijn werkzaamheden sportte ik veel, dat is sinds de diagnose minder geworden. Ik liep marathons, en bereidde me daarop voor door ’s ochtends en ’s avonds te trainen. Ik schaatste drie keer per week op de kunstijsbaan in Nijmegen, ter voorbereiding op het lange afstand schaatsen op natuurijs. In de zomer was ik veel bezig met hardlopen en toertochten op de racefiets. Dat is allemaal van me afgenomen. Op een gegeven moment had ik ook steeds pijn op de borst als ik me inspande met hardlopen. Uitslag van een cardiologisch onderzoek was niet verontrustend, daar werd alleen vergrote hartspier geconstateerd. Mijn neuroloog vertelde me dat dit ook door parkinson kon zijn gekomen, dus toen ben ik meteen gestopt met hardlopen.  Lange afstanden fietsen gaat ook minder goed, dan krijg ik steeds meer last van tremor. Ik was altijd al een hele rustige jongen, maar mijn lontje is wel wat korter geworden. Dat is niet altijd even prettig voor mijn vrouw die mijn mantelzorger is geworden, maar we vullen elkaar nog steeds goed aan. In mijn zelf ontworpen levensloopbestendige woning is alles gelijkvloers en zijn alle kamers rolstoeltoegankelijk. Op de bovenverdieping kan te zijner tijd een verzorger komen wonen als ik dat nodig heb.  Ook hield ik veel van reizen, maar dat lukt niet meer. We hebben een museumjaarkaart en een jaarabonnement op de dierentuin van Overloon aangeschaft. Onze uitstapjes bestaan nu uit een bezoek aan de dierentuin en musea.’

Je hoort vaak dat de wereld van mensen met parkinson steeds kleiner wordt. Herken jij dit?

‘Ja, mijn wereld is flink kleiner geworden. Mijn kennissen en familie houd ik natuurlijk wel. Doordat ik als gevolg van mijn parkinson veel van mijn sportactiviteiten heb moeten inleveren, heb ik veel sportvrienden verloren. Sporten was mijn lust en mijn leven. Nu dat niet meer kan ben ik meer gaan tuinieren, maar dat wordt ook minder, omdat de tijd dat ik in de on-fase zit steeds korter wordt. De buurman heeft me laatst geholpen met het snoeien van de heg, maar het gras maaien doe ik nog zelf. Verder lees ik mijn krantje en doe ik puzzels, niet van die spannende dingen voor mij. Ik ben echt een buitenmens en heb het er best moeilijk mee dat dat nu minder kan. Het is diep ingrijpend.’

Marjan: 'Ik doe wat bij mij past binnen de wereld van parkinson'

In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij richting aan hun leven geven sinds zij de diagnose parkinson kregen. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook leiden tot het begin van iets nieuws. Marjan Overdiep kreeg op haar 48e de diagnose parkinson. Ze werd actief voor de Parkinson Vereniging en na een intensieve yogaopleiding in India richtte ze de stichting Maryoga en het label Yoga4Parkinson op. Haar doel hierbij is mensen met een chronische beweeg-aandoening te stimuleren te bewegen.

Hoe werd de diagnose gesteld?

‘In 2012 kreeg ik naast schouderklachten last van een vastzittende vinger tijdens het typen. Toen ik tijdens een strandwandeling op de terugweg mijn eigen spoor tegenkwam, bleek ik ook met mijn been te slepen. Met dat verhaal ging ik naar de neuroloog, waar ik al kwam vanwege mijn schouder. Een pet-scan gaf een naam aan mijn klachten: parkinson. Het heeft mijn leven absoluut veranderd. Ik heb me aangemeld als patiënten-onderzoeker bij de Parkinson Vereniging, waar je als ervaringsdeskundige meedoet aan onderzoeken. Ik ben geïnteresseerd in hoever ze zijn in de wetenschap wat betreft parkinson. Ik vind het een hele interessante wereld.’

Wat voor invloed had dit op jouw werk?

‘In 2017 ben ik gestopt met werken en lid geworden van de werkgroep ‘Werk en parkinson’ van de Parkinson Vereniging. Ik kom uit het HR vak, personeel en organisatie, en dan is het natuurlijk erg leuk om in je vakgebied verder te kunnen gaan terwijl je geen betaalde baan meer hebt. Wij verstrekken informatie aan mensen met parkinson die nog aan het werk zijn en misschien willen minderen of al zover zijn dat ze willen stoppen en daar vragen over hebben. Als je de diagnose parkinson krijgt verandert jouw wereld enorm omdat het een progressieve ziekte is. Je weet dat je op enig moment moet stoppen met werken. Mensen benaderen ons met grote vragen: ‘Wat kom ik allemaal tegen en als ik ziek ben gemeld, hoe zit het dan financieel? Kan ik mijn hypotheek dan nog wel betalen?’ Daar hebben we een portal voor gebouwd. Wij geven ook workshops over dit onderwerp. Vaak ontmoeten mensen daar voor het eerst anderen met parkinson. Ze komen redelijk schuchter binnen en aan het eind van de dag wisselen ze telefoonnummers uit. Ik noem het weleens het feest der  herkenning, dat is een mooi fenomeen om te begeleiden.’

Hoe ontstond het idee om te gaan werken op yogagebied?

‘Toen ik met werken gestopt was en een scheiding achter de rug had was dat het moment om mijn leven om te gooien. Omdat ik zoveel profijt van yoga had wilde ik daar meer van weten. Nadat ik in India twee maanden de opleiding tot yogadocent had gevolgd kwam ik zo opgeknapt terug dat ik yoga wilde uitdragen binnen de wereld van parkinson. Ik wilde hen hetzelfde laten ervaren en dat kon alleen maar door yogales te geven aan mensen met parkinson. Omdat er vanuit het hele land veel vraag was naar mijn lessen ben ik ook online les gaan geven. Toen het steeds groter werd ontstond het idee om een dag te organiseren waarbij we yogadocenten op één dag opleiden in de wereld van parkinson. Eerst volgen ze de e-learning waarbij ze zich inlezen en verdiepen in parkinson in relatie tot sport. Dan nemen wij ze een dag mee in de wereld van parkinson in relatie tot yoga. Inmiddels hebben we ruim 80 yogadocenten opgeleid. Degene die actief lesgeven aan mensen met parkinson staan ook op onze website. Sindsdien geven we vier á vijf keer per jaar een opleiding en organiseren we één keer per jaar een terugkomdag waar weer nieuwe kennis opgedaan wordt. Zo hopen we onze missie ‘Breng yoga dichterbij parkinson’ te volbrengen en zoveel mogelijk mensen op te leiden. Inmiddels draaien we de opleiding met drie yogadocenten die ook parkinson hebben en geeft een parkinson verpleegkundige een stukje theorie aan de yogadocenten. Er zijn ook altijd twee of drie ervaringsdeskundigen met parkinson maar die geen yogadocent zijn. Het wordt positief ervaren dat we die deskundigen inzetten bij de opleidingsdag. Het is heel succesvol, dat geeft veel voldoening.’

Is het voor jouw werk een meerwaarde dat je zelf parkinson hebt?

‘Ja, dat is zeker een meerwaarde. Ik kan mijn ervaringen delen in een workshop, vertellen hoe het bij mij is gegaan en wat voor klachten ik heb. Doordat ik kennis opdoe door verhalen van mensen heb ik er persoonlijk ook wat aan. Dat ik mensen help geeft mij veel voldoening. Het werken met mensen met parkinson is voor mij een hele bijzondere wereld waar ik allemaal mooie mensen ontmoet die net als ik in het leven staan. Namelijk iets positiefs maken van het feit dat je een ziekte hebt. Ik doe wat bij mij past binnen de wereld van parkinson. Hierdoor heb ik ook een heel nieuw netwerk. Alles wat ik doe heeft met de positieve kant te maken. Waarschijnlijk kom ik daardoor niet zoveel mensen tegen bij wie het glas halfleeg is.’

Waarom vinden jullie dat yoga dichterbij parkinson gebracht moet worden?

‘Omdat we er zelf zoveel profijt van hebben. Het is een laagdrempelige manier van bewegen. Je blijft er soepel bij en je leert ook goed ontspannen. Beide aspecten zijn erg belangrijk. Door met je adem bezig te zijn veroorzaak je een zekere concentratiefocus en dat zorgt ervoor dat je even met niets anders bezig bent dan met je lijf. Door yoga word je je ook bewust van je houding en de slagroom op de taart is dat je aan het einde van de les de ontspanning ervaart. Ook kun je bepaalde houdingen doen die bijvoorbeeld bevorderlijk zijn voor je spijsvertering of voor je rug en heupen. Je kunt er op veel vlakken profijt van hebben. Daarom willen we ook zoveel mogelijk mensen laten ervaren dat yoga voor hen misschien ook een goede manier is om in beweging te komen.’

Sabine: 'Dansen hoort bij mij'

In deze rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij richting aan hun leven geven sinds zij de diagnose parkinson kregen. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook leiden tot het begin van iets nieuws. Sabine was voor haar diagnose oefentherapeut Cesar en geeft nu beweeg- en danslessen aan mensen met een bewegingsuitdaging, waaronder mensen met parkinson. Dit jaar krijgt zij een hersenoperatie, ofwel een Deep Brain Stimulation (DBS).

Van oefentherapeut Cesar naar dans- en beweeglessen. Hoe heeft parkinson jouw loopbaan beïnvloed?

‘Ik heb heel wat jaren mijn eigen praktijk gehad als oefentherapeut Cesar en allerlei patiënten gezien. Van kinderen met scoliose tot hyperventilatie, maar ook mensen met parkinson. Dat was echt mijn vak, bewegen hoort bij mij. Een tijdje voor de diagnose was ik met mijn praktijk gestopt en heb ik andere dingen gedaan. Toen kreeg ik een trillende hand en was ik zoekende naar wat er met mij aan de hand was en wat ik wilde. Ik besloot datgene te gaan doen waar ik energie van kreeg en dat was mijn oefentherapie vak weer op te pakken en heb ik mij bijgeschoold tot slaapoefentherapeut. Tijdens deze opleiding kreeg ik de diagnose parkinson. Ik heb doorgezet en heb ongeveer drie jaar als slaapoefentherapeut thuis gewerkt. Net na de diagnose werd ik attent gemaakt op dansen met parkinson. Dat paste helemaal bij mij en na twee audities mocht ik de opleiding volgen bij Dance for Health, waardoor ik les mocht geven aan mensen met parkinson, ms, reuma enzovoort. Nu geef ik ruim zes jaar les aan mensen met een beweeguitdaging en vind dit geweldig om te doen. Omdat ik zelf graag dans en voor de deelnemers in mijn groep is het fijn te zien dat ik ook weleens tril of dat ik niet zo goed beweeg of juist overbeweeglijk ben. Daardoor heb ik een voorbeeldfunctie voor mijn dansers. De meeste dansdocenten voor deze doelgroep zijn gewoon gezond, ik ben een uitzondering.’

Durf je voor een groep mensen te dansen terwijl je parkinsonsymptomen hebt?

‘Het mag ook wel gezien worden, want juist dan snappen mensen het. Dat ik het ene moment vrolijk sta te dansen en er daarna een beetje suffig en in elkaar gedoken bijzit. Je ziet gewoon heel goed het verschil nu ik achteruit ga. Of ik ben heel suf, of ik ben overbeweeglijk en dan val ik bijna van mijn stoel. Soms is dat juist een eyeopener voor mensen. Want ik kan het wel vertellen, maar soms is het beter om het te zien. Daarom heb ik hier laatst ook wat filmpjes op social media over gedeeld: één van off zijn, daar loop ik sloffend en een ander filmpje waarop ik overbeweeglijk ben. Daar krijg ik zoveel positieve reacties op van andere mensen met parkinson. Maar je hoeft je niet te schamen, dat is toch niet de bedoeling? We moeten er gewoon op uit kunnen blijven gaan en als ik in een restaurant zit en ik ben overbeweeglijk dan is dat vervelend voor mij. En als iemand anders het vervelend vindt om te zien, dan kijkt hij maar de andere kant op.’

Hoe ga je om met de beperkingen die parkinson met zich meebrengt?

‘Mijn moeder had parkinson en mijn vader kreeg op zijn 50ste een herseninfarct. Zij zijn ook doorgegaan, dus dat is wel mijn voorbeeld. Ik heb er ook verdriet om gehad dat allebei mijn ouders ziek waren en niet alles met me konden doen. Maar zij bleven geïnteresseerd in de ander en iedereen was altijd welkom. Omdat ik dit zo heb meegekregen is dit de enige manier waarop ik met parkinson om kan gaan. En zo voelt mijn zus dat ook, zij heeft ook parkinson maar weer heel anders dan ik het heb. Ook zij gaat zo positief mogelijk door. Om me heen zie ik ook hoe verschillend mensen het ervaren als ze parkinson hebben. Vaak zijn ze bang dat ze afgeschreven worden, er niet meer bij horen. Daarom is de Parkinson Vereniging bezig om andersoortige lidmaatschappen aan te bieden, zodat iemands belang wel behartigd wordt maar hij/zij geen magazine in de brievenbus krijgt. Afgelopen week werd ik nog gebeld door een mevrouw die niet op haar werk wilde vertellen dat ze parkinson heeft. Ik leg dan uit dat als we het wel vertellen, de samenleving langzaam meer gewend raakt aan jonge mensen met parkinson, en dat ze niet meer denken dat je een oud mannetje of vrouwtje bent dat afgeschreven is.’

Deze maand was ‘Het Parkinson Weekend’ in Nijmegen. Wat heb je daar gedaan?

‘Omdat ik in oktober een hersenoperatie onderga mocht ik in de bibliotheek meepraten met de bespreking van de boeken ‘Huisje Boompje & Parkinson’ van Corine Peereboom  en 'Dagboek DBS’ van Corine van Esch en Monique Berkelmans. Ik heb de bibliotheek op z’n kop gezet, met een stukje dans uit de dance4parkinson challenge, waar ik samen met Natalie Lewin de choreografie voor gemaakt heb. Tijdens de praatsessie werd ik steeds stijver en heb iets eerder een pilletje genomen. Maar als ik eenmaal beweeg, ga ik een soort van “aan” en lukt het me  toch weer. Op zondag heb ik met Andrew Greenwood en Natalie Lewin in het sportcentrum van de Radboud Universiteit oefeningen met de mensen gedaan om op te warmen en de dans aangeleerd. Daar ging het ook hetzelfde, aan het begin was ik stijf, mijn maag en darmen stonden stil. Ik heb een paar keer een dansje op het toilet gedaan, zodat de boel weer op gang kwam en daarna lekker kunnen dansen. Zo raar hoe dat gaat in mijn hoofd en lijf met parkinson.’

Door de manier waarop jij met je parkinson omgaat heb je misschien ook een voorbeeldfunctie voor anderen?

‘Laatst zocht iemand van hier uit de omgeving, die een jaar de diagnose parkinson had, me op. Zij vroeg me wat ze moest doen omdat ze helemaal uit haar ritme was. Mijn advies was dat ze eerst een vast ritme moet aanwennen met op tijd opstaan en een beetje bewegen. Je hoeft niet meteen met mij mee te gaan dansen, maar kijk eens wat je leuk vindt. Inmiddels danst ze wel bij mij, wat natuurlijk heel leuk is. Ze noemde me na een paar maanden een inspirerend voorbeeld. Daar ben ik ook wel trots op.’

Vind je het belangrijk dat mensen meedoen aan onderzoek?

‘Heel erg belangrijk. Er moet natuurlijk een oplossing komen, dat willen we allemaal, want het is en blijft een rotziekte. Dat wil ik natuurlijk voor mijn kinderen, maar ook voor iedereen om mij heen op de hele wereld. Er zijn veel mensen nodig voor onderzoek. Ik heb meegedaan aan het Parkinson Op Maat onderzoek, dat is een van de eerste grootschalige onderzoeken waar ze mensen voor een wat langere periode hebben gevolgd. Al die data die daar zijn verzameld worden nu bekeken. Als ik kijk in mijn directe omgeving en naar de mensen die ik spreek hier in Twente, dan verloopt het zo divers. Je kunt je afvragen waarom die Sabine Woertman daar op bepaalde uren van de dag nog steeds kan dansen en waarom meneer Jansen in een rolstoel zit terwijl ze even lang parkinson hebben. Hoe komt dat nou? En waarom kunnen ze dat niet oplossen? Dat zou toch heel fijn zijn als we dat wisten en daar heb je mensen voor nodig.’

Wilt u ook deelnemen aan een bewegingsgroep bij u in de buurt? Beweeg- en danslessen vindt u op de eerste pagina van de website van de Parkinson Vereniging onder bewegingsgroepen.

Doet u ook mee met de Dance4Parkinson challenge? Maak een filmpje terwijl u danst, alleen of bijvoorbeeld met uw kinderen of huisdier.  Als iemand er een glimlach van op zijn gezicht krijgt is het goed. Benieuwd naar de filmpjes die al zijn gemaakt? Kijk dan op Instagram: Dance4Parkinson.
U kunt uw filmpje insturen tot aug 2024 naar dance4parkinson@gmail.com.

Wendy: 'Sinds ik parkinson heb, ben ik niet meer verlegen'

In deze nieuwe rubriek vragen wij mensen met parkinson hoe zij richting aan hun leven geven sinds zij de diagnose parkinson kregen. Je toekomst ziet er ineens totaal anders uit, maar dit kan ook leiden tot het begin van iets nieuws. Wendy richtte een tijdschrift op voor mensen met parkinson, met als boodschap te blijven genieten van het leven. 

Lange weg naar diagnose

‘Sinds mei 2017, ik was 47, heb ik de diagnose parkinson. Het begon met pijn aan mijn pols, wat na één dag weer weg was, maar ik bleef last houden van de trilling in mijn arm. Na een jaar ben ik naar de huisarts gegaan. Hij dacht dat het RSI was en verwees mij door naar de fysio, die veronderstelde dat er waarschijnlijk een ontsteking onder mijn schouderblad zat. Door oefeningen te doen zou de ontsteking na één jaar over moeten gaan. Ondanks de behandelingen en oefeningen werd het steeds slechter en kreeg ik ook last van mijn been en voet. Toen besloot ik een afspraak in het ziekenhuis te maken, waar ik de diagnose parkinson kreeg. Dat was schrikken, onze kinderen waren toen negen en tien jaar.'

Ander leven

‘Net na mijn diagnose moest ik regelmatig ‘s middags rusten en barstte ik soms spontaan in tranen uit als ik iemand vertelde over mijn ziekte. Ik werkte een paar uur op de boekhouding en was verder thuis voor mijn kinderen.  Maar toen ik weer dingen ben gaan ondernemen werd ik heel enthousiast door datgene te doen wat ik leuk vind.  Door de medicatie en de bezigheden die mij zoveel geven, blijft het ook goed gaan met mijn parkinson. Mijn man doet veel in huis, zodat ik de dingen kan blijven ondernemen die mij zo goed doen. Op het moment dat ik de diagnose kreeg werd er nog niet zoveel over parkinson geschreven en kreeg ik behoefte aan contact met andere jonge mensen met deze ziekte. Daarom heb ik Yoppers Groene Hart opgericht, een ontmoetingsplek voor jonge mensen met parkinson. Na veel vrijwilligerswerk gedaan te hebben voor verschillende organisaties die zich met parkinson bezighouden, realiseerde ik me dat ik iets wilde doen wat echt van mij is. Ik had voor de Parkinson Vereniging een aantal keren mensen geïnterviewd voor de Yoppers pagina’s, wat ik erg leuk vond. Ongeveer één jaar geleden besloot ik om mijn eigen magazine op te richten.’

Geniet van het leven met parkinson

‘Het magazine: ‘Geniet van het leven met parkinson’ maak ik voor lotgenoten en mijn bereik groeit flink. Het levert me veel op. Allereerst de gesprekken met mensen met parkinson, waardoor ik meer verbinding met hen krijg. Ik maak mensen blij met mijn verhalen en krijg er veel waardering voor. Het geeft hun moed, herkenning, geruststelling en optimisme.  Mijn doel is om niet alleen te vertellen dat het een vreselijke ziekte is, maar juist te laten zien hoe men er zelf mee omgaat. Hierdoor hoop ik inspiratie te geven en tips en ideeën te delen hoe je het leven nog steeds leuk kunt maken. Ik probeer een combinatie van ervaringsverhalen, interviews met onderzoekers, blogs en inspirerende artikelen in het magazine te plaatsen. De positieve titel ‘Geniet van het leven met parkinson’ past bij mij. Het geeft aan hoe ik in het leven sta. Omdat dit me zoveel brengt gaat het echt beter met me.  Door alle nieuwe contacten wordt mijn wereld steeds groter.’

Advies voor lotgenoten

‘Begin elke dag met een glimlach en probeer er wat van te maken. Kijk steeds weer wat je nog kunt en ga dingen doen die jij graag wilt. Voor veel mensen met parkinson lukt werken niet meer, maar misschien kan dat wel als je iets voor jezelf gaat doen waarbij je jouw tijd zelf kunt indelen. Ik maak het magazine natuurlijk ook helemaal vanuit mezelf, heb geen baas boven me, waardoor ik geen stress ervaar. Deelname aan onderzoek vind ik ook belangrijk, bij het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen van het Radboudumc in Nijmegen heb ik meegedaan aan de Parkinson Op Maat-studie en aan het Stepwise -onderzoek. Probeer ook zoveel mogelijk te bewegen, zoek datgene wat bij jou past en waar je blij van wordt, blijf niet op de bank zitten.’

Het online magazine is te vinden op issuu.com/genietvanhetleven. Elke drie maanden komt er een nieuwe editie uit.