EN
DE
Voor het ontwikkelen van betere behandelingen van allerlei ziekten is veel kennis nodig. Bijvoorbeeld gegevens over het verloop van een ziekte. Maar dat is vaak niet voldoende. Onderzoekers analyseren ook weefsels en cellen van patiënten om er achter te komen wat een ziekte precies doet in het lichaam.
Het Parelsnoer Inistituut verzamelt dit soort gegevens en lichaamsmaterialen voor de acht universitair medische centra (umc’s) in Nederland en stelt deze strikt anoniem beschikbaar voor medisch wetenschappelijk onderzoek.
Patiënten
Ook patiënten helpen mee. Hoe meer gegevens en lichaamsmateriaal van verschillende patiënten beschikbaar zijn, hoe groter de kans dat het onderzoek resultaten oplevert.
Door uw gegevens of lichaamsmateriaal beschikbaar te stellen, maakt u wetenschappelijk onderzoek mogelijk. Daarmee draagt u bij aan betere behandelingen voor patiënten die in de toekomst dezelfde ziekte krijgen of aan een methode om het krijgen van die ziekte te voorkomen.
Informatie over het Parelsnoer Instituut
Het Parelsnoer Instituut (PSI) realiseert een unieke samenwerking tussen de acht umc’s. Veel werknemers in de verschillende umc's zetten zich dagelijks in voor medisch wetenschappelijk onderzoek.
Het PSI ondersteunt dit onderzoek en verbindt al deze mensen zodat een nog hogere kwaliteit van onderzoek mogelijk is op weg naar een betere diagnose, behandeling en mogelijke preventie van ziekten.
Organisatie
Om veel gegevens te verzamelen en te combineren tussen de 8 umc's is een grote organisatie nodig. Aan het bed van de patiënt zijn er ten eerste verpleegkundigen en artsen die de benodigde gegevens verzamelen. Deze gegevens moeten ingevoerd worden in een computer systeem.
Daarnaast wordt bloed en weefsel afgenomen, bewerkt en opgeslagen in grote vriezers. Er zijn ICT-ers betrokken om al die gegevens te combineren en op een veilige (anonieme) manier op te slaan. Juristen kijken of de privacy van de patiënt niet in het geding komt en of de patiënt voldoende geïnformeerd wordt.
Verder zijn er mensen werkzaam die de kwaliteit van de verzamelde gegevens bewaken. Als laatste zijn er natuurlijk onderzoekers die alle eindjes aan elkaar knopen en met de gegevens aan de slag gaan.
