Wat zijn ERN's
Europese referentienetwerken (ERN’s) zijn virtuele netwerken van Europese zorgverleners. Ze richten zich op het aanpakken van complexe of zeldzame ziekten of aandoeningen waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn.
lees meerWat zijn ERN's
Europese referentienetwerken (ERN’s) zijn virtuele netwerken van zorgverleners uit heel Europa. Zij zijn gericht op het aanpakken van complexe of zeldzame ziekten of aandoeningen waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn.Door kennis en expertise die verspreid is over verschillende landen te bundelen, kunnen de ERN’s zorgverleners toegang verschaffen tot een veel grotere bron van expertise. Dit leidt voor patiënten tot betere kansen om een accurate diagnose en advies te krijgen over de beste behandeling voor hun specifieke aandoening: in een virtuele adviesraad samen van medische specialisten uit verschillende disciplines wordt samengewerkt aan digitaal grensoverschrijdend multidisciplinair overleg.
Hiermee gaan de patiënt en zorgverleners in Europa steeds vaker ‘digitaal’ met elkaar om tafel. Zorgnetwerken worden zo steeds meer dichtbij de patiënt georganiseerd. Dit is een grote verandering omdat patiënten met zeldzame ziektes nu vaak veel en ver moeten reizen. In de toekomst reist de kennis, niet de patiënt.
Het Radboudumc is coördinator van 2 Europese Referentie Netwerken, namelijk ERN GENTURIS en ERN eUROGEN. (doorlinken) en twaalf van onze expertisecentra aangesloten zijn aangesloten bij andere ERNs.
Hoe werkt een ERN
Deze video legt uit hoe een ERN werkt en hoe zorgprofessionals binnen Europa samenwerken. bezoek de website van de Europese CommissieERN's in het Radboudumc
In totaal zijn er 24 thematische ERN's. Het Radboudumc neemt in 14 ERN's deel. Twee van deze netwerken worden vanuit Radboudumc gecoördineerd:
lees meerERN's in het Radboudumc
In totaal zijn er 24 thematische Europese referentienetwerken. Deze 24 ERN's zijn gespecialiseerd in diverse aandoeningen zoals botziekten, kinderkanker en immuunziekten. Het Radboudumc neemt in 14 netwerken deel. Twee van deze netwerken worden gecoördineerd vanuit het Radboudumc, namelijk ERN GENTURIS en ERN eUROGEN.
Nicoline Hoogerbrugge van het Radboudumc Expertisecentrum voor Erfelijke Kanker coördineert het netwerk ERN GENTURIS.
Wout Feitz, themaleider Reconstructive and regenerative medicine neemt de coördinatie voor het netwerk ERN eUROGEN op zich. Binnen eUROGEN werken 29 ziekenhuizen uit 11 Europese lidstaten samen.
Informatieve flyer
Hoe helpt een ERN u? bekijk het bestandInformatiemagazine
Informatie rondom ERN's. bekijk het bestandERN-websites en verbonden expertisecentra
ERN CRANIO
Website
Verbonden expertisecentra
- Expertisecentrum Craniofaciale aandoeningen
- Expertisecentrum Schisis
ERN eUROGEN
European Reference Network on rare and complex urogenital diseases and conditions.
lees meerERN eUROGEN
Website
Social media
Verbonden expertisecentra
ERN EURO-NMD
Website
Verbonden expertisecentra
- Expertisecentrum Mitochondriële geneeskunde
- Expertisecentrum Neuromuscular Centre
ERN ITHACA
Reference Network on Rare Congenital Malformations and Rare Intellectual Disability.
lees meerERN ITHACA
Website
Verbonden expertisecentra
- Expertisecentrum Zeldzame aangeboren ontwikkelingsstoornissen
ERNICA
Website
Verbonden expertisecentra
- Expertisecentrum Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD) en Neonatale Pulmonale Hypertensie (NPH)
VASCERN
Website
Verbonden expertisecentra
- Expertisecentrum Marfan syndromo en gerelateerde bindweefselaandoeningen
- Hemangiomen en Congenitale Vaatmalformaties (HECOVAN)
Endo-ERN
Website
Verbonden expertisecentra
- Expertisecentrum Bijnieraandoeningen
- Expertisecentrum Schildkliercarcinoom
- Expertisecentrum DSD
- Expertisecentrum Aangeboren urogenitale aandoeningen
- Expertisecentrum Hypofyse
ERN-EYE
Website
Verbonden expertisecentra
- Expertisecentrum Erfelijke slechtziendheid
ERN-RND
Website
Verbonden expertisecentra
- Expertisecentrum Erfelijke bewegingsstoornissen
ERN GENTURIS
Website
Verbonden expertisecentra
ERN EURACAN
Website
Verbonden expertisecentra
- Expertisecentrum Schildkliercarcinoom
- Expertisecentrum Schedelbasistumoren
- Expertisecentrum Sarcomen
- Expertisecentrum Trofoblastziekten
- Expertisecentrum Neuro-oncologie
- Expertisecentrum Hoofd-Hals oncologie
EuroBloodNet
Website
Verbonden expertisecentra
- Expertisecentrum PNH
- Expertisecentrum Hemofilie
- Expertisecentrum Ijzerstofwisselingsziekten
ERN RARE-LIVER
Website
Verbonden expertisecentra
- Expertisecentrum Levercysten
