Expertisecentra Zeldzame aandoeningen Europese referentienetwerken

Wat zijn ERN's

Europese referentienetwerken (ERN’s) zijn virtuele netwerken van Europese zorgverleners. Ze richten zich op het aanpakken van complexe of zeldzame ziekten of aandoeningen waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn.

lees meer

Wat zijn ERN's

Europese referentienetwerken (ERN’s) zijn virtuele netwerken van zorgverleners uit heel Europa. Zij zijn gericht op het aanpakken van complexe of zeldzame ziekten of aandoeningen waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn.

Door kennis en expertise die verspreid is over verschillende landen te bundelen, kunnen de ERN’s zorgverleners toegang verschaffen tot een veel grotere bron van expertise. Dit leidt voor patiënten tot betere kansen om een accurate diagnose en advies te krijgen over de beste behandeling voor hun specifieke aandoening: in een virtuele adviesraad samen van medische specialisten uit verschillende disciplines wordt samengewerkt aan digitaal grensoverschrijdend multidisciplinair overleg.
 
Hiermee gaan de patiënt en zorgverleners in Europa steeds vaker ‘digitaal’ met elkaar om tafel. Zorgnetwerken worden zo steeds meer dichtbij de patiënt georganiseerd. Dit is een grote verandering omdat patiënten met zeldzame ziektes nu vaak veel en ver moeten reizen. In de toekomst reist de kennis, niet de patiënt.
 
Het Radboudumc is coördinator van 2 Europese Referentie Netwerken, namelijk ERN GENTURIS en ERN eUROGEN. (doorlinken) en twaalf van onze expertisecentra aangesloten zijn aangesloten bij andere ERNs.

Hoe werkt een ERN

Deze video legt uit hoe een ERN werkt en hoe zorgprofessionals binnen Europa samenwerken. bezoek de website van de Europese Commissie

ERN's in het Radboudumc

In totaal zijn er 24 thematische ERN's. Het Radboudumc neemt in 14 netwerken deel. Twee van deze netwerken worden vanuit Radboudumc gecoördineerd: ERN GENTURIS en ERN eUROGEN.

lees meer

ERN's in het Radboudumc

In totaal zijn er 24 thematische Europese referentienetwerken. Deze 24 ERN's zijn gespecialiseerd in diverse aandoeningen zoals botziekten, kinderkanker en immuunziekten. Het Radboudumc neemt in 14 netwerken deel. Twee van deze netwerken worden gecoördineerd vanuit het Radboudumc, namelijk ERN GENTURIS en ERN eUROGEN.

Nicoline Hoogerbrugge van het Radboudumc Expertisecentrum voor Erfelijke Kanker coördineert het netwerk ERN GENTURIS.

Wout Feitz, themaleider Reconstructive and regenerative medicine neemt de coördinatie voor het netwerk ERN eUROGEN op zich. Binnen eUROGEN werken 29 ziekenhuizen uit 11 Europese lidstaten samen. 
 

ERN-websites en verbonden expertisecentra


ERN CRANIO

European Reference Network on craniofacial anomalies and ENT disorders.

lees meer

ERN CRANIO

Website

Verbonden expertisecentra

  • Expertisecentrum Craniofaciale aandoeningen
  • Expertisecentrum Schisis

ERN eUROGEN

European Reference Network on rare and complex urogenital diseases and conditions.

lees meer

ERN EURO-NMD

European network of reference centers on rare neuromuscular diseases.

lees meer

ERN EURO-NMD

Website

Verbonden expertisecentra

  • Expertisecentrum Mitochondriële geneeskunde
  • Expertisecentrum Neuromuscular Centre

ERN ITHACA

Reference Network on Rare Congenital Malformations and Rare Intellectual Disability.

lees meer

ERN ITHACA

Website

Verbonden expertisecentra

  • Expertisecentrum Zeldzame aangeboren ontwikkelingsstoornissen

ERNICA

European Reference Network on Rare Inherited and Congenital Anomalies.

lees meer

ERNICA

Website

Verbonden expertisecentra

  • Expertisecentrum Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD) en Neonatale Pulmonale Hypertensie (NPH)

VASCERN

European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular diseases.

lees meer

VASCERN

Website

Verbonden expertisecentra

  • Expertisecentrum Marfan syndromo en gerelateerde bindweefselaandoeningen
  • Hemangiomen en Congenitale Vaatmalformaties (HECOVAN)

Endo-ERN

Reference Network on Rare Endocrine Conditions.

lees meer

Endo-ERN

Website

Verbonden expertisecentra

  • Expertisecentrum Bijnieraandoeningen
  • Expertisecentrum Schildkliercarcinoom
  • Expertisecentrum DSD
  • Expertisecentrum Aangeboren urogenitale aandoeningen
  • Expertisecentrum Hypofyse

ERKNet

The European Rare Kidney Disease Reference Network.

lees meer

ERKNet

Website

Verbonden expertisecentra

  • Expertisecentrum Zeldzame nierziekten

ERN-EYE

European Reference Network on Rare Eye Diseases.

lees meer

ERN-EYE

Website

Verbonden expertisecentra

  • Expertisecentrum Erfelijke slechtziendheid

ERN-RND

European Reference Network on Rare Neurological Diseases.

lees meer

ERN-RND

Website

Verbonden expertisecentra

  • Expertisecentrum Erfelijke bewegingsstoornissen

ERN GENTURIS

European Reference Network on Genetic Tumour Risk Syndromes.

lees meer

ERN GENTURIS

Website

Verbonden expertisecentra

  • Expertisecentrum Erfelijke kanker

ERN EURACAN

European Reference Network on adult cancers.

lees meer

ERN EURACAN

Website

Verbonden expertisecentra

  • Expertisecentrum Schildkliercarcinoom
  • Expertisecentrum Schedelbasistumoren
  • Expertisecentrum Sarcomen
  • Expertisecentrum Trofoblastziekten
  • Expertisecentrum Neuro-oncologie
  • Expertisecentrum Hoofd-Hals oncologie

EuroBloodNet

European Reference Network on Rare Hematological Diseases.

lees meer

EuroBloodNet

Website

Verbonden expertisecentra

  • Expertisecentrum PNH
  • Expertisecentrum Hemofilie
  • Expertisecentrum Ijzerstofwisselingsziekten

ERN RARE-LIVER

European Reference Network on hepatological diseases.

lees meer

ERN RARE-LIVER

Website

Verbonden expertisecentra

  • Expertisecentrum Levercysten