EN
DE
Wat zijn ERN's
Europese referentienetwerken (ERN’s) zijn virtuele netwerken van Europese zorgverleners. Ze richten zich op het aanpakken van complexe of zeldzame ziekten of aandoeningen waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn. lees meerWat zijn ERN's
Europese referentienetwerken (ERN’s) zijn virtuele netwerken waarin zorgverleners uit heel Europa samenwerken. Ze richten zich op het aanpakken van complexe of zeldzame ziekten of aandoeningen, waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn. Dit leidt voor patiënten tot betere kansen om een accurate diagnose en advies te krijgen over de beste behandeling voor hun specifieke aandoening.
Via de ERN’s kunnen patiënten vaker en sneller toegang krijgen tot deskundige expertise en zorg. Binnen “multidisciplinaire virtuele adviesraden” van medisch specialisten uit verschillende disciplines wordt de diagnose en optimale behandeling voor patiënten met zeldzame of complexe aandoeningen uit verschillende landen besproken. ERN’s zijn bereikbaar voor vragen van medisch specialisten over diagnostiek en behandeling/begeleiding van patiënten. Patiënten kunnen via hun behandelaar, verbonden aan een expertisecentrum, advies vragen bij het netwerk: doordat hun behandelaar de casus voorlegt aan andere experts in het ERN. Alleen als het niet anders kan, reist de patiënt naar een buitenlands expertisecentrum. Zorgnetwerken worden zo steeds meer dichtbij de patiënt georganiseerd. Uw arts in het Radboudumc kan u hierover adviseren en een samenwerking met het relevante ERN voorstellen als dat nodig blijkt.
Naast bundeling en uitwisseling van schaarse expertise bieden de ERN’s ook een platform voor ontwikkeling van richtlijnen, opleiding, training, nascholing en het faciliteren van wetenschappelijk onderzoek, en clinical trials binnen Europa.
Het Radboudumc is coördinator van 2 Europese Referentie Netwerken, namelijk ERN GENTURIS en ERN eUROGEN. (doorlinken). 18 van onze expertisecentra voor zeldzame aandoeningen zijn aangesloten bij een ERN.
Hoe werkt een ERN
Deze video legt uit hoe een ERN werkt en hoe zorgprofessionals binnen Europa samenwerken. bezoek de website van de Europese CommissieERN's in het Radboudumc
In totaal zijn er 24 thematische ERN's. Het Radboudumc neemt in 18 ERN's deel. Twee van deze netwerken worden vanuit Radboudumc gecoördineerd:
lees meerERN's in het Radboudumc
In totaal zijn er 24 thematische Europese referentienetwerken. Deze 24 ERN's zijn gespecialiseerd in diverse aandoeningen zoals botziekten, kinderkanker en immuunziekten. Het Radboudumc neemt in 18 netwerken deel. Twee van deze netwerken worden gecoördineerd vanuit het Radboudumc, namelijk ERN GENTURIS en ERN eUROGEN.
Nicoline Hoogerbrugge van het Radboudumc Expertisecentrum voor Erfelijke Kanker coördineert het netwerk ERN GENTURIS.
Wout Feitz, themaleider Reconstructive and regenerative medicine neemt de coördinatie voor het netwerk ERN eUROGEN op zich. Binnen eUROGEN werken 29 ziekenhuizen uit 11 Europese lidstaten samen.
Informatieve flyer voor patiënten
Hoe helpt een ERN u? bekijk het bestandInformatiemagazine
Informatie rondom ERN's. bekijk het bestandERN-websites en verbonden expertisecentra
ERN CRANIO
European Reference Network on craniofacial anomalies and ENT disorders. lees meerERN CRANIO
Website
Verbonden expertisecentra
ERN RITA
Website
Verbonden expertisecentra
ERN LUNG
Website
Verbonden expertisecentra
ERN ReCONNET
European Reference Network on rare and low-prevalence connective tissue and musculoskeletal diseases.
lees meerERN ReCONNET
Website
Verbonden expertisecentra
MetabERN
Website
Verbonden expertisecentra
ERN eUROGEN
European Reference Network on rare and complex urogenital diseases and conditions. lees meerERN eUROGEN
Website
Social media
Verbonden expertisecentra
ERN EURO-NMD
European network of reference centers on rare neuromuscular diseases. lees meerERN EURO-NMD
Website
Verbonden expertisecentra
ERN ITHACA
Reference Network on Rare Congenital Malformations and Rare Intellectual Disability. lees meerERN ITHACA
Website
Verbonden expertisecentra
ERNICA
Website
Verbonden expertisecentra
VASCERN
Website
Verbonden expertisecentra
ERN-RND
Website
Verbonden expertisecentra
ERN GENTURIS
European Reference Network on Genetic Tumour Risk Syndromes. lees meerERN GENTURIS
Website
Verbonden expertisecentra
ERN EURACAN
European Reference Network on adult cancers. lees meerEuroBloodNet
Website
Verbonden expertisecentra
ERN RARE-LIVER
European Reference Network on hepatological diseases. lees meerERN RARE-LIVER
Website
Verbonden expertisecentra
- Expertisecentrum Levercysten
