Stel je doneert de organen van je overleden kind Hoe fijn is het dan om een bedankbrief te krijgen

15 september 2022

Stel je voor. Een dierbare overlijdt plotseling en je ‘schenkt’ zijn/haar organen aan een ander. Hoe fijn is het dan dat je van de ontvanger een bedankbrief of kaartje krijgt. Dat kan veel troost bieden. Toch gebeurt dit naar schatting maar in 30 procent van de gevallen.

Willem Hordijk (orgaandonatiecoördinator, ODC) en Gerben van den Bosch (medisch maatschappelijk werk) van het Radboudumc hebben daarom een landelijk verbeterplan gemaakt. Hiervoor hebben ze - samen met Janneke Vervelde (ODC LUMC) - onlangs de LWTV-prijs gekregen. 

Waarom hebben jullie dit verbeterplan gemaakt?

Gerben: ‘Stel je zoontje van acht overlijdt en je doneert zijn organen. Je staat iets kostbaars af om daarmee anderen te helpen. Wij vonden het zo absurd weinig, dat maar 30 procent van de nabestaanden een bedankbrief of kaart ontvangt van degene die het donororgaan heeft ontvangen. Terwijl het zo troostend kan zijn en waardevol bij de verwerking. Ook voor de ontvanger kan het opluchten om zo’n brief te schrijven. Als ik hen vraag hoe het voelt dat ze een nier hebben gekregen van een overleden donor, komen er vaak spontaan tranen. In zo’n brief kunnen zij laten zien hoe zeer zij meeleven en hoe belangrijk de donatie voor hún leven is.’

Willem: ‘Daarom zijn we in 2019 een pilotproject in het Radboudumc gestart. Dat bleek zo succesvol dat we er nu een landelijk verbeterplan van hebben gemaakt. In het Radboudumc richten we ons op niertransplantaties, andere centra doen lever-, hart- en bijvoorbeeld longtransplantaties. Daarom gaan we onze werkwijze in de andere centra uitrollen.’

Hoe kan het dat er zo weinig bedankbrieven worden geschreven?

Willem: ‘De wereld van ontvangers en donoren is strikt gescheiden. Om zo de anonimiteit te waarborgen. Als ontvanger weet je niet van wie het donororgaan is. Daarom weten ze vaak ook niet dat het wél mogelijk is om een bedankbrief te schrijven. En als ze het wel weten, vinden ze het soms ook moeilijk, want, wat moet je zeggen in zo’n brief!’

Hoe hebben jullie het aantal brieven verhoogd?

Gerben: ‘Wij als medische maatschappelijk werk hebben een filmpje van de Nederlandse Transplantatie Stichting en verdere informatie op onze website gezet, waar we de ontvangers van een donororgaan extra informatie geven dat ze een bedankbrief of kaart kunnen schrijven. En dat we hen er ook bij willen helpen, als ze het lastig vinden. We geven hen de tip mee om het in de eerste drie tot zes maanden na transplantatie te doen. Na drie maanden hebben we een telefonisch consult en dan bespreken we nogmaals of ze een brief willen schrijven. Soms zijn ze zo met hun herstel bezig geweest, dat ze er nog niet aan zijn toegekomen. Of ze vinden het moeilijk. We benadrukken overigens altijd dat het geen verplichting is.’

Hoe help je bij het schrijven?

Gerben:‘We zeggen niet: “zo moet je dat doen.” Maar we stellen vragen: Hoe voelde u zich toen u gebeld werd door de nefroloog dat er een donornier was? Wat heeft het u opgeleverd? Wat kunt u weer, wat u voorheen niet meer kon? Hoe denkt u over de nabestaanden die u deze kans gegeven hebben? En dan heb je de brief eigenlijk al. Dat kunnen ze dan in hun eigen woorden opschrijven.’

Hoe komt de brief bij de nabestaanden?

Willem: ‘Dat is natuurlijk niet even een adres doorgeven. Wij zien alleen een donornummer van Eurotransplant. Ik kan dan als orgaandonatiecoördinator terugzoeken welke procedure het was en uitzoeken welke collega in het land hierbij betrokken was. We zorgen dat de brief bij deze collega komt en die kan deze dan doorgeven aan de betrokken familie. We willen hen niet onaangekondigd confronteren met zo’n brief op de deurmat. De collega belt hen vooraf om te vertellen dat er een brief is en of ze deze willen ontvangen. Het antwoord is altijd volmondig:  ja…!’

Ook de brief wordt anoniem geschreven. Waarom is die anonimiteit zo belangrijk?

Willem: ‘Het is beter dat je niet weet wie de donor is en vice versa. Stel er is wel contact en de nabestaande zegt: “Je hebt de nier van mijn overleden vrouw ontvangen. Zij was kostwinner en ik kan de hypotheek nu niet meer betalen.” Dat kan een enorm schuldgevoel bij de ontvanger oproepen. Zo zijn er veel meer redenen, waarom anonimiteit bij transplantatie heel belangrijk is.’

De LWTV-prijs van de Landelijke Werkgroep Transplantatie Verpleegkunde wordt jaarlijks uitgereikt voor een innovatief project. Het moet door een transplantatieverpleegkundige worden ingediend en multidisciplinair zijn opgezet. Gerben en Willem hebben het verbeterplan ingediend, samen met Janneke Vervelde (orgaandonatiecoördinator LUMC). Op 12 september mocht Gerben het verbeterplan ook presenteren op het internationaal congres EDTNA/ERCA  in Rotterdam.

 

 

• Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.

  Prijzen en benoemingenNieuws homepage Patientenzorg en Nieuws en verhalen