Trials turner

Het onderzoek

We willen weten of het invriezen van eierstokweefsel bij meisjes met het syndroom van Turner de kans op zwangerschap en geboorte van een kind op latere leeftijd kan vergroten. Het is bekend dat de eicelvoorraad bij meisjes met het syndroom van Turner afneemt met de leeftijd. Dat wil zeggen dat bij jonge meisjes de kans op het vinden van onrijpe eicellen groter is dan bij oudere meisjes. Meisjes tussen de 2 en 18 jaar oud kunnen meedoen aan het onderzoek.

Tussen januari 2018 en januari 2021 vindt de eerste fase van dit onderzoek plaats. Daarna zullen alle deelnemers tot aan de vervulling van hun (eventuele) kinderwens gevolgd worden.

Aanvullende informatie

Dit onderzoek is tot stand gekomen door samenwerking met de patiëntenvereniging Turner Contact Nederland en is goedgekeurd door de medisch-ethische toetsingscommissie CCMO. 
We doen het onderzoek samen met het MUMC+ (Maastricht). De gesprekken, onderzoeken, operaties en opslag van eierstokweefsel zullen in het Radboudumc plaatsvinden

Deelname studie

Op dit moment hebben wij de beoogde 100 deelnemers bereikt. Het is helaas niet meer mogelijk om mee te doen aan de studie.

 

Invloed van de corona crisis op de Turnerfertility studie

De voorzorgsmaatregelen die het Radboudumc heeft genomen om het corona virus (COVID-19) tegen te gaan hebben helaas ook consequenties voor de Turnerfertility studie

lees meer

Invloed van de corona crisis op de Turnerfertility studie

De toestroom van patiënten met COVID-19 en de voorzorgsmaatregelen die het Radboudumc rondom COVID moet nemen, hebben helaas consequenties voor de Turnerfertility studie.

De operaties die in het kader van de Turnerfertility studie weer gepland stonden, zijn door de tweede golf opnieuw uitgesteld tot er weer genoeg capaciteit is in het ziekenhuis om de operaties uit te voeren. We weten op dit moment nog niet op welk termijn dit zal zijn. De meisjes die nog op de wachtlijst staan voor de operatie roepen we pas op voor een gesprek bij de operateur en anesthesist, zodra een deel van de uitgestelde operaties zijn uitgevoerd. Door de extra wachttijd kan het zijn dat uw dochter opnieuw nagekeken moet worden door de cardioloog of de anesthesist.

We hadden samen met u gehoopt dat de tweede golf geen consequenties zou hebben op de voortzetting van onze studie. En we begrijpen dat deze maatregelen ongemak en teleurstellingen met zich meebrengen. We vragen en hopen op uw begrip.

Als u vragen of opmerkingen heeft kunt u contact met ons opnemen per e-mail.


Update januari 2021

Via de nieuwbrief willen wij alle ouders en meisjes die in de periode van 2018-2020 informatie hebben gekregen over de studie informeren over de huidige stand van zaken. nieuwsbrief

Wetenschap­pelijk onderzoek Minipuberteit bij het syndroom van Turner

Afdeling: Verloskunde en Gynaecologie
Aandoening: Syndroom van Turner

lees meer

Vragen en antwoorden

  • Vrouwen met het syndroom van Turner hebben één X-chromosoom, in plaats van twee. Hierdoor verdwijnen de eicellen in de eierstokken vroegtijdig.

    lees meer


    Hoe kan het syndroom van Turner leiden tot onvruchtbaarheid?

    Vrouwen met het syndroom van Turner hebben één X-chromosoom, in plaats van twee. Hierdoor verdwijnen de eicellen in de eierstokken vroegtijdig. Dit begint al voor de geboorte. Meisjes en vrouwen met het syndroom van Turner komen vervroegd in de overgang. Het merendeel van hen is onvruchtbaar op het moment dat er een kinderwens bestaat.

  • Wat is de kans dat iemand met het syndroom van Turner spontaan zwanger wordt?

    Slechts drie tot vijf procent van de vrouwen met het syndroom van Turner kan spontaan zwanger worden. Zwangerschappen treden met name op bij vrouwen jonger dan 30 jaar. Het is bij individuele patiënten moeilijk te voorspellen of iemand spontaan zwanger kan worden of niet.

  • Wat houdt het onderzoek in?

    We halen met een kijkoperatie één van de twee eierstokken uit het lichaam. Indien de buitenste laag van de eierstok onrijpe eicellen bevat, vriezen we deze in kleine stukjes in. Dit kan zo jarenlang worden bewaard. Als de patiënt op volwassen leeftijd een kinderwens heeft, kunnen we deze eierstokstukjes ontdooien en terugplaatsen in het lichaam.
     

  • Hoe groot is dan de kans dat een vrouw zwanger wordt met teruggeplaatst eierstokweefsel?

    We verwachten dat 5 tot 30 op de 100 vrouwen met het syndroom van Turner zwanger zullen worden per terugplaatsing. Uit het onderzoek moet blijken hoe groot deze kans werkelijk is. Ook is het niet bekend hoe groot de kans is op een levend geboren kind.
     

  • Zijn er bijwerkingen bij het weghalen van één van de eierstokken op jonge leeftijd?

    Onderzoek bij andere patiëntengroepen laat zien dat het wegnemen van één eierstok op kinderleeftijd geen invloed heeft op de puberteitsontwikkeling, menstruatiecyclus en de kans op een spontane zwangerschap. Het wegnemen van één eierstok bij een volwassen vrouw kan leiden tot maximaal drie jaar eerder in de overgang komen in vergelijking met een vrouw die beide eierstokken nog heeft. Het valt niet te voorspellen of bovenstaande ook voor meisjes met het syndroom van Turner geldt.
     
     

  • Waarom vragen we meisjes op zo’n jonge leeftijd al om mee te doen met dit onderzoek?

    Het  is bekend dat de eicelvoorraad bij meisjes met het syndroom van Turner afneemt met de leeftijd. Dat wil zeggen dat bij jonge meisjes de kans op het vinden van onrijpe eicellen groter is dan bij oudere meisjes.
    We hebben goed nagedacht over het uitvoeren van het onderzoek bij jonge meisjes en dit uitgebreid met de patientenorganisatie besproken. Omdat de vraag naar deze ingreep vanuit de ouders vaak gesteld wordt, hebben wij besloten het onderzoek al vanaf jonge leeftijd aan te bieden. Ook volwassen vrouwen met het syndroom van Turner staan positief tegenover deze studie gezien hun eigen ervaringen/ verdriet over kinderloosheid. De ingreep zal enkel plaatsvinden na uitgebreide counseling van ouders en kind.
     

  • Hoeveel meisjes met het syndroom van Turner kunnen er meedoen aan dit onderzoek?

    Op dit moment hebben wij goedkeuring voor 100 deelnemers in de periode januari 2018 en januari 2021.
    Wij zullen gaandeweg het onderzoek een tussentijdse analyse doen. Indien de resultaten goed zijn en het voordeel voor de deelnemers overweegt, zullen wij uitbreiding van het aantal deelnemers / verlenging van het onderzoek aanvragen. 

  • Hoe kan ik mijn interesse voor deelname aan dit onderzoek kenbaar maken?

    Je kunt jouw interesse voor deelname aan dit onderzoek kenbaar maken door een e-mail te sturen naar turnerfertility@radboudumc.nl. Je wordt dan uitgenodigd voor de eerstvolgende informatieavond.

    Op deze avond geven wij uitleg over de studie en over de andere opties die er zijn bij een toekomstige kinderwens. Hiervoor is geen verwijzing nodig.
     

  • Kan ik meedoen aan dit onderzoek?

    Aan dit onderzoek kunnen meisjes met het syndroom van Turner meedoen in de leeftijdscategorie 2 tot en met 18 jaar oud. Het laatste cardiologische onderzoek mag niet langer dan 1 jaar geleden zijn verricht. Tijdens het bezoek aan de poli kijken we of het veilig is om deel te nemen aan dit onderzoek. Meisjes met Y-chromosomaal materiaal vallen buiten de onderzoeksgroep. Als er een stukje van het X-chromosoom ontbreekt (een deletie van het X-chromosoom) kijken we met een klinisch geneticus of je mee kan doen.
    Ongeacht of je kan meedoen aan dit onderzoek, ben je van harte welkom op een van onze informatieavonden en op onze speciale spreekuren waar wij je persoonlijk zullen voorlichten over de mogelijkheden die er voor jou zijn.  

  • Hoe regel ik een verwijzing?

    Na bezoek aan één van onze informatieavonden ontvang je een verwijsformulier dat door jouw arts kan worden ingevuld. Dit formulier is nodig om een afspraak te maken. Het is niet mogelijk om je te laten verwijzen als je niet op de informatieavond bent geweest.

    Aanmelden voor de eerstvolgende informatieavond kan via turnerfertility@radboudumc.nl.

  • Waarom is de informatieavond verplicht?

    Wij vinden het belangrijk dat iedereen goed geïnformeerd op het gesprek met de gynaecoloog in het Radboudumc komt. Daarom word je eerst uitgenodigd voor een informatieavond. Op deze avond geven wij uitleg over de studie en over de andere opties die er zijn bij een toekomstige kinderwens.

  • Hoe ziet er traject er na de informatieavond uit?

    Na bezoek aan de informatieavond ontvang je van ons het verwijsformulier dat door jouw arts kan worden ingevuld. Als wij het ingevulde verwijsformulier hebben ontvangen plannen we een afspraak.
    • Op de polikliniek Voortplantingsgeneeskund vindt het eerste gesprek plaats. Als je in aanmerking komt voor de studie en na het gesprek nog steeds wil deelnemen melden we je aan.
    • We maken een tweede afspraak waarbij de anesthesist jou nakijkt. Dit is nodig om te kijken of het veilig is om de kijkoperatie te ondergaan.
    • We plannen de kijkoperatie. Na de operatie blijf je een nachtje in het ziekenhuis. Als alles goed is mag je de volgende dag naar huis.
    • Ongeveer 4 tot 6 weken na de operatie vindt er een nacontrole plaats.

Stel een vraag over het onderzoek

We antwoorden binnen een week.

contact

Syndroom van Turner

Het syndroom van Turner is een aangeboren aandoening die alleen bij meisjes en vrouwen voorkomt. Bij het syndroom ontbreekt één van de twee vrouwelijke chromosomen (XX) (gedeeltelijk).

lees meer