Trials turner

Het onderzoek

We willen weten of het invriezen van eierstokweefsel bij meisjes met het syndroom van Turner de kans op zwangerschap en geboorte van een kind op latere leeftijd kan vergroten. Het is bekend dat de eicelvoorraad bij meisjes met het syndroom van Turner afneemt met de leeftijd. Dat wil zeggen dat bij jonge meisjes de kans op het vinden van onrijpe eicellen groter is dan bij oudere meisjes. Meisjes tussen de 2 en 18 jaar oud kunnen meedoen aan het onderzoek.

Tussen januari 2018 en januari 2021 vindt de eerste fase van dit onderzoek plaats. Daarna zullen alle deelnemers tot aan de vervulling van hun (eventuele) kinderwens gevolgd worden.

Aanvullende informatie

Dit onderzoek is tot stand gekomen door samenwerking met de patiëntenvereniging Turner Contact Nederland en is goedgekeurd door de medisch-ethische toetsingscommissie CCMO. 
We doen het onderzoek samen met het MUMC+ (Maastricht). De gesprekken, onderzoeken, operaties en opslag van eierstokweefsel zullen in het Radboudumc plaatsvinden.


Informatieavond vruchtbaarheids­sparende behandeling voor meisjes met Turner

5 september 2019

Wij organiseren een informatieavond op 5 september. Tijdens de informatieavond geven we uitleg over het onderzoek.

lees meer

Update van ons onderzoek

Update van ons onderzoek naar het invriezen van eierstokweefsel bij meisjes met het syndroom van Turner.

lees meer

Update van ons onderzoek

Eind 2017 kregen wij goedkeuring van de ethische commissie om dit onderzoek te starten. Met de komst van deze nieuwe methode, hopen we de vruchtbaarheid van meisjes met het syndroom van Turner te kunnen sparen, zodat zij later ook een kans hebben op een biologisch eigen kind. De afgelopen maanden hebben wij meerdere informatieavonden gehouden en meer dan 100 meisjes en hun ouders op ons spreekuur gezien voor een persoonlijk adviesgesprek. Er zijn inmiddels 40 meisjes geopereerd en er staan nog een aantal meisjes op de wachtlijst. Helaas is onze wachtlijst op dit moment opgelopen tot 12 maanden. Wij hopen met extra operatietijd deze wachtlijst het komende jaar in te kunnen lopen. Alle operaties zijn gelukkig vooralsnog zonder grote complicaties verlopen.

Eicellen bij kwart van de meisjes

Bij ongeveer een kwart van de meisjes zijn eicellen gevonden. Uiteraard zijn we op zoek naar een verband tussen bepaalde factoren en het vinden van eicellen. Er zijn aanwijzingen dat sommige hormoonwaardes en het chromosoompatroon een rol spelen. Helaas is het nu nog te vroeg om een verschil te maken tussen toeval of een daadwerkelijk verband. Onze veiligheidscommissie adviseert daarom om de studie vooralsnog voort te zetten voor alle meisjes. Mocht er in de toekomst wel een duidelijk verband zijn gevonden met bijvoorbeeld het chromosoompatroon of met bepaalde bloeduitslagen, kan het zijn dat we het onderzoek voor bepaalde meisjes moeten stopzetten. Wij zullen u hier natuurlijk over informeren.

Keuzeproces

Tijdens de persoonlijke adviesgesprekken, hebben we gemerkt dat het maken van de keuze over wel of geen eierstok invriezen erg lastig is. Om toekomstige meisjes en hun ouders beter te kunnen helpen met deze keuze, willen we daarom het keuzeproces evalueren. Dit doen we met behulp van vragenlijsten. Daarnaast zullen een aantal meisjes en ouders uitgenodigd worden voor een individueel- of groepsinterview. Ook de patiëntenorganisatie TurnerContact Nederland zal betrokken worden. U zult per brief over deze evaluatie worden geïnformeerd.

Vragen en antwoorden

  • Vrouwen met het syndroom van Turner hebben één X-chromosoom, in plaats van twee. Hierdoor verdwijnen de eicellen in de eierstokken vroegtijdig.

    lees meer


    Hoe kan het syndroom van Turner leiden tot onvruchtbaarheid?

    Vrouwen met het syndroom van Turner hebben één X-chromosoom, in plaats van twee. Hierdoor verdwijnen de eicellen in de eierstokken vroegtijdig. Dit begint al voor de geboorte. Meisjes en vrouwen met het syndroom van Turner komen vervroegd in de overgang. Het merendeel van hen is onvruchtbaar op het moment dat er een kinderwens bestaat.

  • Wat is de kans dat iemand met het syndroom van Turner spontaan zwanger wordt?

    Slechts drie tot vijf procent van de vrouwen met het syndroom van Turner kan spontaan zwanger worden. Zwangerschappen treden met name op bij vrouwen jonger dan 30 jaar. Het is bij individuele patiënten moeilijk te voorspellen of iemand spontaan zwanger kan worden of niet.

  • Wat houdt het onderzoek in?

    We halen met een kijkoperatie één van de twee eierstokken uit het lichaam. Indien de buitenste laag van de eierstok onrijpe eicellen bevat, vriezen we deze in kleine stukjes in. Dit kan zo jarenlang worden bewaard. Als de patiënt op volwassen leeftijd een kinderwens heeft, kunnen we deze eierstokstukjes ontdooien en terugplaatsen in het lichaam.
     

  • Hoe groot is dan de kans dat een vrouw zwanger wordt met teruggeplaatst eierstokweefsel?

    We verwachten dat 5 tot 30 op de 100 vrouwen met het syndroom van Turner zwanger zullen worden per terugplaatsing. Uit het onderzoek moet blijken hoe groot deze kans werkelijk is. Ook is het niet bekend hoe groot de kans is op een levend geboren kind.
     

  • Zijn er bijwerkingen bij het weghalen van één van de eierstokken op jonge leeftijd?

    Onderzoek bij andere patiëntengroepen laat zien dat het wegnemen van één eierstok op kinderleeftijd geen invloed heeft op de puberteitsontwikkeling, menstruatiecyclus en de kans op een spontane zwangerschap. Het wegnemen van één eierstok bij een volwassen vrouw kan leiden tot maximaal drie jaar eerder in de overgang komen in vergelijking met een vrouw die beide eierstokken nog heeft. Het valt niet te voorspellen of bovenstaande ook voor meisjes met het syndroom van Turner geldt.
     
     

  • Waarom vragen we meisjes op zo’n jonge leeftijd al om mee te doen met dit onderzoek?

    Het  is bekend dat de eicelvoorraad bij meisjes met het syndroom van Turner afneemt met de leeftijd. Dat wil zeggen dat bij jonge meisjes de kans op het vinden van onrijpe eicellen groter is dan bij oudere meisjes.
    We hebben goed nagedacht over het uitvoeren van het onderzoek bij jonge meisjes en dit uitgebreid met de patientenorganisatie besproken. Omdat de vraag naar deze ingreep vanuit de ouders vaak gesteld wordt, hebben wij besloten het onderzoek al vanaf jonge leeftijd aan te bieden. Ook volwassen vrouwen met het syndroom van Turner staan positief tegenover deze studie gezien hun eigen ervaringen/ verdriet over kinderloosheid. De ingreep zal enkel plaatsvinden na uitgebreide counseling van ouders en kind.
     

  • Hoeveel meisjes met het syndroom van Turner kunnen er meedoen aan dit onderzoek?

    Op dit moment hebben wij goedkeuring voor 100 deelnemers in de periode januari 2018 en januari 2021.
    Wij zullen gaandeweg het onderzoek een tussentijdse analyse doen. Indien de resultaten goed zijn en het voordeel voor de deelnemers overweegt, zullen wij uitbreiding van het aantal deelnemers / verlenging van het onderzoek aanvragen. 

  • Hoe kan ik mijn interesse voor deelname aan dit onderzoek kenbaar maken?

    Je kunt jouw interesse voor deelname aan dit onderzoek kenbaar maken door een e-mail te sturen naar turnerfertility@radboudumc.nl. Je wordt dan uitgenodigd voor de eerstvolgende informatieavond.

    Op deze avond geven wij uitleg over de studie en over de andere opties die er zijn bij een toekomstige kinderwens. Hiervoor is geen verwijzing nodig.
     

  • Kan ik meedoen aan dit onderzoek?

    Aan dit onderzoek kunnen meisjes met het syndroom van Turner meedoen in de leeftijdscategorie 2 tot en met 18 jaar oud. Het laatste cardiologische onderzoek mag niet langer dan 1 jaar geleden zijn verricht. Tijdens het bezoek aan de poli kijken we of het veilig is om deel te nemen aan dit onderzoek. Meisjes met Y-chromosomaal materiaal vallen buiten de onderzoeksgroep. Als er een stukje van het X-chromosoom ontbreekt (een deletie van het X-chromosoom) kijken we met een klinisch geneticus of je mee kan doen.
    Ongeacht of je kan meedoen aan dit onderzoek, ben je van harte welkom op een van onze informatieavonden en op onze speciale spreekuren waar wij je persoonlijk zullen voorlichten over de mogelijkheden die er voor jou zijn.  

  • Hoe regel ik een verwijzing?

    Na bezoek aan één van onze informatieavonden ontvang je een verwijsformulier dat door jouw arts kan worden ingevuld. Dit formulier is nodig om een afspraak te maken. Het is niet mogelijk om je te laten verwijzen als je niet op de informatieavond bent geweest.

    Aanmelden voor de eerstvolgende informatieavond kan via turnerfertility@radboudumc.nl.

  • Waarom is de informatieavond verplicht?

    Wij vinden het belangrijk dat iedereen goed geïnformeerd op het gesprek met de gynaecoloog in het Radboudumc komt. Daarom word je eerst uitgenodigd voor een informatieavond. Op deze avond geven wij uitleg over de studie en over de andere opties die er zijn bij een toekomstige kinderwens.

  • Hoe ziet er traject er na de informatieavond uit?

    Na bezoek aan de informatieavond ontvang je van ons het verwijsformulier dat door jouw arts kan worden ingevuld. Als wij het ingevulde verwijsformulier hebben ontvangen plannen we een afspraak.
    • Op de polikliniek Voortplantingsgeneeskund vindt het eerste gesprek plaats. Als je in aanmerking komt voor de studie en na het gesprek nog steeds wil deelnemen melden we je aan.
    • We maken een tweede afspraak waarbij de anesthesist jou nakijkt. Dit is nodig om te kijken of het veilig is om de kijkoperatie te ondergaan.
    • We plannen de kijkoperatie. Na de operatie blijf je een nachtje in het ziekenhuis. Als alles goed is mag je de volgende dag naar huis.
    • Ongeveer 4 tot 6 weken na de operatie vindt er een nacontrole plaats.

Stel een vraag over het onderzoek

Polikliniek Turnersyndroom
We antwoorden binnen een week.

contact

Syndroom van Turner

Het syndroom van Turner is een aangeboren aandoening die alleen bij meisjes en vrouwen voorkomt. Bij het syndroom ontbreekt één van de twee vrouwelijke chromosomen (XX) (gedeeltelijk).

lees meer