Nieuws 125 meningen over de beste Parkinsonzorg
25 januari 2016

Hoe verbeteren we de zorg voor Parkinsonpatiënten in deze regio? Over die vraag bogen zich woensdag 20 januari zo’n 125 mensen uit Nijmegen oost, midden en zuid. Een pasklaar antwoord kwam er niet op tafel. Wél de keuze om dit jaar aan vier punten te gaan werken, waaronder zelf de regie krijgen.

‘We willen in Nijmegen de allerbeste Parkinsonzorg van Nederland gaan bieden. Samen met patiënten, hun naasten en zorgverleners vormen wij een superteam om dat te realiseren’, zo trapte Bas Bloem, neuroloog Radboudumc, de bijeenkomst af. Om het ijs te breken deelden tweetallen eerst hun passies met elkaar. ‘Mijn passie is mijn man zo goed mogelijk te begeleiden’, zegt een vrouw op leeftijd. En fluisterend: ‘Maar hij wil zijn ziekte en daarmee mijn goede raad niet altijd accepteren. Dat is niet gemakkelijk hoor!’

Nadenken

Radboudumc en CWZ zijn samen het verbeterproject Parkinsonzorg Nijmegen begonnen. En wie kunnen beter dan patiënten en hun naasten aangeven waar de zorg beter kan. Eind september 2015 zijn er daarom 37 interviews gevoerd, met hen maar ook met zorgverleners. De gesprekken zijn verwerkt in een film, die na vertoning voldoende stof tot nadenken biedt op deze avond.

Een aantal uitspraken in de film: ’Ik wil zo graag weten hoe de toekomst eruit gaat zien.’ ’Parkinson heb je niet alleen, maar met het hele gezin.’ ‘Zorgverleners kijken allemaal vanuit hun eigen specialisme.’ ‘Ik wil dat ze mij zien als persoon, met een leven, wensen en behoeften.’ Een deelnemer vat het mooi samen: ‘Dit is waar het om gaat. In tien minuten wordt in deze film alles gezegd.’

Vier focuspunten

Op een flyer krijgen de deelnemers vervolgens tien verbeterpunten voorgeschoteld, die als rode draad in de interviews naar voren komen. Aan patiënten en naasten het verzoek om vervolgens met stickers aan te geven welke vier wat hen betreft prioriteit moeten krijgen. De oogst: één aanspreekpunt, toekomstscenario’s, samenwerking tussen zorgverleners en zelf de regie krijgen.

Dromen

‘Wat versta je onder eigen regie?’, vraagt een neuroloog aan een patiënt, als er aan de tafels wordt doorgepraat op deze thema’s. ‘Dat ik de manager ben van mezelf. Zelf beslis wanneer ik hulp zoek en die dan ook snel krijg.’

Plenair worden de ‘dromen’ over de toekomst besproken, zoals: ‘Het zou mooi zijn als patiënten beter zicht krijgen op hoe de toekomst er in hun geval ongeveer uit gaat zien.’ Bas Bloem geeft aan dat er wat dat betreft licht aan de horizon schijnt. ‘Alle gegevens van patiënten worden in een databank met profielen ingevoerd. Daarvan kunnen we in de toekomst grove prognoses afleiden en deze hopelijk ook gaan beïnvloeden.’ ‘Je moet er wel rekening mee houden dat sommige patiënten het helemaal niet willen weten en liever in het hier en nu leven’, is een reactie uit de zaal.

Eén aanspreekpunt

Er moet volgens de patiënten ook één aanspreekpunt komen, want nu gaan ze vaak van het kastje naar de muur. Dat is in de ziekenhuizen al verbeterd met de komst van verpleegkundig specialisten. ‘Maar het zou mooi zijn als er dichter bij huis een soort persoonlijk begeleider is, die on demand laagdrempelig bereikbaar is.’ En dat sluit weer aan op de eigen regie, wat patiënten het allerbelangrijkste vinden. ‘Maak de zorg minder star. Laat patiënten niet volgens vaste afspraken komen, maar als ze het zelf nodig vinden. Nu moeten ze, juist als de nood hoog is, soms drie maanden wachten.’

Beeldbellen

Suggestie voor een betere onderlinge samenwerking is meer gebruik te maken van bestaande digitale middelen. Zoals SWIP, waarmee patiënten en zorgverleners online met elkaar kunnen overleggen, en door meer gebruik te maken van beeldbellen. En dan is er nog de roep om één patiëntensdossier, in plaats van alle kleine dossiers bij de verschillende zorgverleners.

Reis

‘We gaan deze vier thema’s dit jaar oppakken. Wie wil er aan meewerken?’ zo besluiten Marten Munneke (directeur Parkinsonnet) en projectleider Marije Stoffer (adviesgroep Procesverbering en Innovatie, Radboudumc) de avond. ’Zie het als een reis die we samen gaan maken om de zorg te verbeteren.’

Meer nieuws


FINGER-NL is gestart: een onderzoek naar het effect van een leefstijlprogramma op het denkvermogen

27 januari 2022

Vandaag is de officiële start van de FINGER-NL studie, een twee jaar durende interventie waarin onderzocht wordt wat het effect is van een combinatie van leefstijlaanpassingen op het denkvermogen van ouderen.

lees meer

Hoogleraar orthopedie Nico Verdonschot wetenschappelijk directeur MedTechNL

24 januari 2022

Nico Verdonschot, hoogleraar orthopedie in het Radboudumc en wetenschappelijk directeur van het Technisch Medisch Centrum van de Universiteit Twente, is benoemd tot Wetenschappelijk Directeur van MedTechNL

lees meer
  • Medewerkers
  • Intranet