Dementie: groeiende ramp of afnemende epidemie? Vijf vragen aan Jurgen Claassen en Marcel Olde Rikkert

22 september 2017

In 2030 zal dementie de belangrijkste doodsoorzaak zijn in Nederland. Dat was in 2014 tenminste de boodschap van het RIVM. Een overheidsinvestering van 80 miljoen euro in het Deltaplan Dementie moet dit probleem het hoofd bieden. Volgens een analyse van het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG) komt er van de ambities van het deltaplan echter weinig terecht. Tegelijkertijd vragen onderzoekers van het Radboudumc zich af of er eigenlijk wel sprake is van een dementie-epidemie.

Vijf vragen aan Marcel Olde Rikkert, hoofd van het Radboud Alzheimer Centrum en Jurgen Claassen, themaleider Alzheimer’s disease in het Radboudumc: “Het Deltaplan heeft nog geen dijk gebouwd, maar de vraag is ook of er wel een overstroming gaat komen.”
 
Waar komen de cijfers over het aantal dementiepatiënten in Nederland eigenlijk vandaan?
“Die komen uit oud huis-aan-huis onderzoek over dementie, namelijk de ERGO studie uit Rotterdam uit 1992. Op die oude cijfers zijn de huidige extrapolaties nog steeds gebaseerd. Die cijfers houden echter onvoldoende rekening met aanwijzingen uit een vijftal hoge-inkomen-landen studies dat het aantal patiënten met dementie de laatste jaren daalt. De huidige getallen van het RIVM zijn weer gebaseerd op registraties van huisartsen die waarschijnlijk ook niet goed weergeven hoeveel Nederlanders dementie hebben. Volgens sommige schattingen zijn namelijk tot de helft van de dementiepatiënten niet bekend bij de huisarts. Kortom, we rekenen nu niet met actuele data en hebben een grote onzekerheidsmarge. Daardoor laten de huidige voorspellingen veel ruimte voor verschil in ‘geloof’ over hoe de ontwikkeling van dementie in Nederland zal zijn. Met hetzelfde gemak kun je op basis van de cijfers beredeneren dat het aantal mensen met dementie zal stijgen met honderdduizend, of zal dalen met honderdduizend. Deze onzekerheden worden vrijwel nooit aangegeven.”
 
In het Deltaplan Dementie was een plan opgenomen voor een Nationaal Register Dementie. Maar dat lijkt niet van de grond te komen. Is er een manier om betrouwbaar vast te stellen hoeveel patiënten er zijn, en gaan komen?
“Dit is waarschijnlijk afhankelijk van een nieuw geavanceerd huis-aan-huis onderzoek op representatieve plaatsen in Nederland. De doelstelling van het Nationaal Register Dementie was bij aanvang eigenlijk al onvoldoende duidelijk. Daardoor mislukte het ook. Om een schatting te maken van het aantal dementiepatiënten is een dergelijk register gelukkig ook niet nodig. Een voorspelling blijft wel onzeker, bijvoorbeeld door onvoldoende kennis over de effecten van toenemende obesitas en andere leefstijlveranderingen. In de huidige cohorten van ouderen neemt het aantal patiënten mogelijk af, omdat deze mensen gezonder leefden dan hun voorgangers. Maar de huidige generatie gaat misschien weer ongezonder leven met teveel zoutconsumptie, overgewicht, roken en sedentair gedrag. Om een goede schatting te maken voor Nederland kunnen we ons het beste spiegelen aan vergelijkbare trends in Engeland en Scandinavië. Daar daalt het aantal gevallen van dementie.”
 
Zijn er ontwikkelingen te verwachten in een betere vroege diagnostiek van dementie?
“De diagnose zal, net als bij veel andere chronische ziekten, door toenemende alertheid, betere methoden en scherpere criteria waarschijnlijk eerder en sneller gesteld worden. Wij denken zelf dat met name betere en eerdere herkenning door bijvoorbeeld partners en kinderen een grote rol speelt, met daarnaast betere herkenning door de huisarts en het op waarde schatten van die signalen uit de omgeving. Vervolgens kan op de geheugenpoli door ervaren artsen die vroege diagnose bevestigd worden, zo nodig ondersteund door nieuwe diagnostische mogelijkheden.”
 
De kritiek luidt dat het Deltaplan Dementie nog weinig concrete resultaten heeft geboekt. Welke vooruitgang is er de afgelopen jaren wel geboekt in onderzoek, zorg en preventie van dementie?
“Er zijn nieuwe studies uitgevoerd, waarvan relatief veel op fundamentele en diagnostische vraagstellingen, zoals genetics, proteomics en imaging. Maar er zijn ook studies gedaan naar het effect van meer bewegen en sporten op de progressie van dementie, en zorginnovaties zoals DementieNet. Resultaten over de effecten hiervan moeten nog komen en van een brede toepassing van onderzoeksresultaten is zeker nog geen sprake.
 
Een ander voorbeeld is het onderdeel Dementiezorg Voor Elkaar om de zorg te verbeteren. Dit wordt nu eigenlijk pas concreter, na lang overleg tussen de complexe wirwar van betrokken partijen in het veld. Kenniscentrum Vilans en andere partijen proberen nu vragen uit het veld op te halen en te koppelen aan kennismakelaars. Maar ook hiervan zijn nog geen concrete effecten.
 
Het Deltaplan heeft nog geen dijk gebouwd, maar de vraag is ook of er wel een overstroming gaat komen. De zorg is de afgelopen jaren sterk verbeterd, maar dat lijkt onafhankelijk van het Deltaplan gebeurd te zijn. Er zijn veel lokale onafhankelijke intitiatieven die niet gebaseerd zijn op onderzoek, maar ontstaan in de praktijk. Preventieonderzoek is in het Deltaplan niet aan de orde geweest. Toch is er is ook op dit gebied wel winst geboekt. In het Deltaplan is geïnvesteerd in oorzaken, diagnostiek en organisatie van zorg. Er is veel inzicht en kennis opgedaan, maar als kritiek kun je stellen dat het geen klinisch toepasbare inzichten heeft opgeleverd. Een aantoonbare impact voor de patiënt van nu of van de toekomst is er nog niet.”
 
Als we wel impact willen hebben, waar moet dan meer aandacht voor komen?
 “Allereerst is dat persoonsgerichte dementiezorg. Nu worden alle patiënten met dementie over een kam geschoren. Maar jonge patienten met Alzheimer zijn volledig anders dan oudere patiënten met Alzheimer. Dat dit tot nu toe genegeerd is, heeft de vooruitgang in onderzoek en zorg geremd. Bij dementie op oudere leeftijd lijken vasculaire veranderingen weer een veel grotere rol te spelen dan tot nu toe werd aangenomen. Ook hier is nog veel onderzoek te doen.
 
Andere belangrijke vragen zijn: Hoe kunnen we de complexiteit van dementie bij verschillende deelpopulaties beter begrijpen en recht doen in de zorg? Langs welke wegen kunnen we vermindering van welzijn en aantasting van functie voorkomen of beïnvloeden bij dementie? Nu kijken we nog uitsluitend naar cognitie, terwijl gedragsverandering een veel groter probleem is. En hoe kunnen we patiënten met dementie in combinatie met andere ziekten het beste begeleiden bij een ziekenhuisopname en in hun ziektetraject?
 
Het ziekenhuis van de toekomst, en dus zeker ook het Radboudumc, krijgt een toenemend aantal oudere patiënten, waarbij naar schatting twintig tot dertig procent een onderliggende neurodegeneratieve ziekte heeft, in een stadium dat kan varieren van lichte cognitieve stoornissen tot dementie. Bij een flink deel zal deze diagnose niet of onvoldoende bekend zijn, maar wel een sterke invloed hebben op het ziektebeloop. Denk hierbij aan de kans op delier en het grotere risico op complicaties.”

Meer informatie


drs. Marcel Wortel

(024) 81 87389
persvoorlichter

inloggen