Patientenzorg Aandoeningen Anorectale malformatie Sociale en emotionele gevolgen voor kinderen met een darmafwijking

Sociale en emotionele gevolgen voor kinderen met een darmafwijking

Als uw kind een darmafwijking heeft, beïnvloedt dit jullie leven op verschillende gebieden. Naast de medische behandeling, zijn er ook sociale, emotionele en praktische gevolgen voor uw kind en uw gezin.

Contact

Vragen over sociale of emotionele gevolgen? Neem contact op met uw behandelend arts of de verpleegkundig specialist.

Waar kunt u aan denken?


Sociale en emotionele gevolgen voor de ouders

Wanneer uw kind geboren wordt met een darmafwijking zijn er direct na de geboorte vaak al zorgen over de gezondheid van uw kind. De kraamtijd en de eerste maanden met uw pasgeboren baby verlopen dan heel anders dan u verwachtte.

lees meer

Sociale en emotionele gevolgen voor de ouders

Wanneer uw kind geboren wordt met een darmafwijking (bijv. anorectale malformatie of de ziekte van Hirschsprung) zijn er direct na de geboorte vaak al zorgen over de gezondheid van uw kind. De kraamtijd en de eerste maanden met uw pasgeboren baby verlopen dan heel anders dan u verwachtte. Misschien loopt u nog met vragen over de gezondheid van uw kind. De volgende reacties zijn heel begrijpelijk:
  • Verdriet om de zorgen waarmee u wordt geconfronteerd.
  • Boosheid waarom u dit overkomt.
  • Bezorgdheid over de toekomst van uw kind.
  • Onzekerheid of u goed voor uw kind kunt zorgen.
  • Onzekerheid over wat u moet vertellen aan vrienden en familie.
Zeker in die eerste periode komt er veel op u af.

Medische zorg

Als ouders bent u vaak erg betrokken bij de medische zorg voor uw kind. U voert misschien zelf medische handelingen uit bij uw kind, omdat de situatie dit vraagt. Dit kan emotioneel zwaar zijn. En het (tijdelijk) uitvoeren van die taken kan ook gevolgen hebben voor uw werksituatie. Bijvoorbeeld als u tijdelijk minder moet gaan werken.

Hoe u de eerste periode na de geboorte van uw kind ervaart en hoe u hier mee omgaat, is voor iedereen anders. Ervaring leert, dat u daarin groeit naarmate de tijd verstrijkt. Ook zien we dat het ouders helpt als zij hun gevoelens kunnen uiten bij familie en vrienden en als zij praktische hulp krijgen.

Sociale en emotionele gevolgen voor uw kind

Door de lichamelijke klachten van de aangeboren darmafwijking kan uw kind emotionele of sociale klachten ontwikkelen. Zo kan uw kind zich schamen of zich onzeker voelen als het problemen heeft met ontlasten. Of uw kind voelt zich verdrietig, omdat hij/zij hierdoor bepaalde dingen niet kan doen.  

lees meer

Sociale en emotionele gevolgen voor uw kind

Door de lichamelijke klachten van de aangeboren darmafwijking kan uw kind emotionele of sociale klachten ontwikkelen. Zo kan uw kind door problemen met het ontlasten (obstipatie of incontinentie) zich schamen of zich onzeker voelen. Of uw kind voelt zich verdrietig, omdat hij/zij bepaalde dingen niet kan doen.  
 
Het is belangrijk dat er thuis, op school en in het ziekenhuis aandacht is voor de emotionele en sociale gevolgen van een darmafwijking. Zo leert u en uw kind(eren) om over uw gevoelens te praten. De meeste kinderen en gezinnen vinden na een tijdje een manier om om te gaan met de aandoening en hun gevoelens.

Gevolgen in het dagelijks leven

Een aangeboren darmafwijking heeft gevolgen voor het dagelijks leven van uw kind, uzelf en voor eventuele broertjes/zusjes. Wat de gevolgen zijn, is voor ieder kind anders en verandert ook met de leeftijd van uw kind. We lichten een aantal veelvoorkomende onderwerpen toe.

lees meer

Gevolgen in het dagelijks leven

Een aangeboren darmafwijking heeft gevolgen voor het dagelijks leven van uw kind, uzelf en voor eventuele broertjes/zusjes. Wat de gevolgen zijn, is voor ieder kind anders en verandert ook met de leeftijd van uw kind. U ontdekt zelf hoe u uw kind het beste kunt begeleiden. 
 
We lichten een aantal veelvoorkomende onderwerpen toe.  


  • Sommige ouders maken zich zorgen om de band met hun baby als het na de geboorte wordt opgenomen in het ziekenhuis. Ze vragen zich dan af of dit gevolgen heeft voor de relatie met hun kindje in de rest van hun leven. In ons ziekenhuis proberen we ouders zoveel mogelijk bij de behandeling en de verzorging van hun kindje te betrekken. Zo leren we ouders bepaalde medische handelingen uit te voeren bij hun zoon/dochter. Het is vaak niet fijn om deze handelingen uit te voeren. Ouders voelen zich hierdoor soms verpleegkundige i.p.v. papa of mama. Toch vinden veel ouders het fijn dat ze hun kindje kunnen verzorgen en bij hun kindje kunnen zijn als het hen nodig heeft. En voor uw kind is het ook fijn dat u dichtbij bent. 


Wanneer heeft u of uw kind hulp nodig?

De meeste kinderen leren na verloop van tijd om te gaan met hun darmafwijking, hun lichaam en gevoelens. Vaak is de hulp en informatie die u en uw kind krijgen van de arts, verpleegkundig specialist of maatschappelijk werker voldoende.

lees meer

Wanneer heeft u of uw kind hulp nodig?

De meeste kinderen leren na verloop van tijd om te gaan met hun darmafwijking, hun lichaam en gevoelens. Vaak is de hulp en informatie die u en uw kind krijgen van de arts, verpleegkundig specialist of maatschappelijk werker voldoende. Ook vinden kinderen steun bij kinderen die hetzelfde hebben. Bespreek het met de arts of verpleegkundig specialist wanneer het niet goed gaat. Bijvoorbeeld als:
  • het voor uw kind moeilijk is om naar school te gaan;
  • uw kind contact verliest met vrienden;
  • uw kind veel piekert en hierdoor slecht eet of slaapt;
  • uw kind zo bang is voor het ziekenhuis dat hij/zij niet meer wil gaan;
  • uw kind met niemand over de situatie kan praten.
Samen met u kijken we wie u hierbij het beste kan helpen en hoe.

Als ouder kan het ook moeilijk zijn om goed om te gaan met de darmafwijking van uw kind. Misschien heeft u vragen als:
  • ‘Hoe help ik mijn kind aan meer zelfvertrouwen?’
  • ‘Hoe ga ik om met onbegrip en lastige of intieme vragen uit de omgeving?’
  • ‘Ik ben bang dat ik geen goede balans vind tussen de aandacht voor mijn kind met een darmafwijking en mijn andere kinderen.’
  • ‘Ik voel mij schuldig, omdat mijn kind een aandoening heeft.’
  • ‘Hoe kunnen we een zo gewoon mogelijk leven leiden als gezin?’
U kunt bij de behandelend arts of verpleegkundig specialist vragen om een gesprek met een maatschappelijk werker of psycholoog.

Waar kunnen u en uw kind terecht voor hulp?

U kunt bij verschillende zorgverleners terecht voor hulp bij uw situatie: uw arts, de verpleegkundig specialist, pedagogisch medewerker, maatschappelijk werker, psycholoog of consulent educatieve voorziening.

lees meer

Waar kunnen u en uw kind terecht voor hulp?

U kunt bij verschillende zorgverleners terecht voor hulp bij uw situatie: uw arts, de verpleegkundig specialist, pedagogisch medewerker, maatschappelijk werker, psycholoog of consulent educatieve voorziening. Aan de gesprekken met deze zorgverleners in het ziekenhuis zijn geen extra kosten verbonden.


  • De arts (kinderchirurg) en verpleegkundig specialist geven u en uw kind informatie over emotionele en sociale gevolgen van een aangeboren darmafwijking. Zij helpen uw kind tijdens de behandeling. Daarbij letten zij niet alleen op het lichamelijke stuk maar ook op hoe het emotioneel en sociaal met uw kind gaat.


Omgaan met uw omgeving

Praten over uw situatie met mensen die u vertrouwt, kan helpen met het verwerken. Door te praten kunt u soms voor uzelf dingen op een rij krijgen. Bovendien kunnen mensen die uw situatie kennen ook steun bieden.

lees meer

Omgaan met uw omgeving

Praten over uw situatie met mensen die u vertrouwt, kan helpen met het verwerken. Door te praten kunt u soms voor uzelf dingen op een rij krijgen. Bovendien kunnen mensen die uw situatie kennen ook steun bieden. Omdat ze weten wat er aan de hand is, krijgt u(w kind) geen vervelende opmerkingen vanwege onbegrip. Toch kunt u zich teleurgesteld voelen als mensen niet (altijd) informeren naar uw situatie. Misschien lijkt het alsof zij geen interesse hebben, maar meestal weten mensen niet goed wat ze moeten zeggen.

Wat vertel je aan wie?

Niet iedereen hoeft alles te weten. Het helpt vaak als u vooraf bedenkt wat u wilt zeggen en tegen wie. Een hulpmiddel om te bepalen wat u tegen wie vertelt is onderstaande afbeelding met 3 cirkels. Intimi, vrienden en kennissen staan om u en uw kind heen.
  • 1. Intimi zijn voor iedereen anders, bijvoorbeeld het gezin, familie, beste vrienden of de buren. Vaak kiezen kinderen en ouders om de hele situatie aan intimi te vertellen.
  • 2. Vrienden weten meestal wat er speelt, maar zijn niet van alle details op de hoogte.
  • 3. Kennissen zijn vaak geïnformeerd over wat er aan de hand is, bijvoorbeeld dat uw kind een darmafwijking heeft en wel eens naar het ziekenhuis moet voor controle.
Meestal weten de mensen die dichterbij (in de binnenste kring) staan meer dan de mensen uit de buitenste kringen.


Bovenstaande is een voorbeeld. U kiest uiteraard zelf wie u wat wilt vertellen.