Durale arterioveneuze fistel in de wervelkolom SDAVF

Leven met een SDAVF

• Dagelijkse activiteiten

  Als een SDAVF wordt ontdekt doordat u geleidelijk klachten krijgt, dan bespreekt uw behandelend arts met u wat de beste behandeling op korte termijn is. In de eventuele wachttijd op een behandeling is het goed om de klachten niet uit te lokken door activiteiten te vermijden waardoor de klachten verergeren.

  Als het SDAVF behandeld is, zijn er geen beperkingen. U mag alle activiteiten uitvoeren. Het kan zijn dat u een revalidatietraject nodig heeft om zo goed mogelijk uw functies te herstellen en zo zelfstandig mogelijk te worden.
   

• Erfelijkheid

  Een SDAVF is niet erfelijk.

• Autorijden na een DAVF in de wervelkolom

  Er zijn wettelijke eisen voor de geschiktheid van het besturen van motorvoertuigen volgens de regeling ‘eisen rijgeschiktheid’ van de gezondheidsinspectie. Het CBR ziet toe op de naleving hiervan.

  Als u door een SDAVF blijvende beperkingen heeft die van invloed hebben op uw rijvaardigheid en u schat in dat autorijden met bepaalde aanpassingen weer mogelijk is, dan moet u een gezondheidsverklaring van het CBR invullen. Het CBR besluit of er aanvullend een onafhankelijke medische keuring of een rijtest nodig is en vraagt u mogelijk om een aanvullend rapport van uw medisch specialist.
   

Waarom naar het Radboudumc?

In het Radboudumc werken we in een gespecialiseerd team van neurologen, neurochirurgen, neuroradiologen, een verpleegkundig specialist en een Physician Assistant. Elke patiënt met een SDAVF wordt individueel besproken. Overwegingen en conclusies worden met u besproken op de polikliniek door uw behandelend neuroloog of neurochirurg. Uw behandelwens is hierbij van belang.

Het gespecialiseerd team van het Radboudumc werkt samen met het Academisch Ziekenhuis Maastricht, en de Isala Kliniek in Zwolle. Hierdoor behandelen we relatief veel patiënten met een SDAVF en hebben we expertise in dit relatief zeldzaam voorkomende ziektebeeld.
 U wordt begeleid door een verpleegkundig specialist, die uw directe contactpersoon is.

Vijf vragen aan Hil Meijer- Vreugdenhil

Mijn naam is Hil Meijer, 71 jaar, getrouwd met Henk (72). We wonen in Wezep en we hebben 6 volwassen kinderen. We zijn net verhuisd naar een seniorencomplex van 10 huizen; laagbouw met een gezamenlijk binnentuin.

1 Wanneer begonnen de klachten?

Een half jaar voordat ik geopereerd ben, merkte ik dat ik bij stevige inspanning, zoals ramen zemen op een trapje of een pittige tuinklus, last van mijn benen kreeg. Ik ervaarde tintelingen en als ik doorging knikkende knieën en krachtverlies. Ik moest dan echt stoppen. Even later kon ik dan wel weer verder, maar het zette me wel aan het denken.

Toch maar naar de huisarts. Zij stuurde me door naar de neuroloog. Zelf was ik een beetje bang voor MS. De neuroloog stelde me gerust, maar wilde wel een MRI van mijn onderrug zien. Uit de MRI bleek volgens de neuroloog dat er een vernauwing in mijn rug zat: een stenose. Dat ik geen pijnklachten had, vond hij wel bijzonder.

Wij zaten inmiddels midden in de verhuizing en een behandeling of operatie kwam heel slecht uit. Ondanks de klachten kon ik prima doorleven. De neuroloog stelde voor om na 3 maanden een telefonisch consult te doen.

Twee maanden later verergerden de klachten. Met het telefonisch consult in mijn achterhoofd ging ik gewoon door. Fietsen kon geen kwaad met stenose. De gekromde houding geeft ruimte in je rug. Maar op de fiets op weg naar een vriendin, merkte ik dat ik bijna niet meer kon trappen. Ik voelde dat ik de kracht in mijn benen verloor. Toen ik moest afstappen, zakte ik zo door mijn benen en belandde met fiets en al op de grond.
De kracht uit beide benen was weg en ik kon onmogelijk opstaan. Een vriendelijke automobiliste heeft voor mij de huisarts gebeld. Die raadde aan de ambulance te bellen en zo belandde ik in het Isala in Zwolle. De kracht in mijn ene been kwam vrij snel terug. Pas na een uur of 5 kwam ook mijn andere been weer bij.

Daar kwam bij dat ik daar ontdekte dat ik de controle over mijn blaas kwijt was. Voor mijn gevoel had ik volledig uitgeplast, terwijl bleek dat er nog meer dan een liter urine in mijn blaas zat. De neuroloog kwam daarom langs op de Spoedeisende Hulp en stelde vragen over plassen en ontlasting en deed extra onderzoek.

De volgende dag kreeg ik ook nog een MRI met contrastvloeistof zodat ze de bloedvaten konden zien.
Een dag later had ik de diagnose al. Een spinale durale AV-fistel in mijn onderrug. Heel bijzonder dat deze zeldzame aandoening zo snel werd ontdekt!

2 Hoe verliep de behandeling?

De dag dat ik de diagnose kreeg, mocht ik naar huis met het advies te stoppen met mijn bezigheden zodra ik last van mijn benen kreeg. Er was een angiografie nodig om de fistel precies te lokaliseren. Dat gebeurde een week later en daarvoor was een dagopname nodig. Een week later was er een multidisciplinair overleg en kreeg ik telefonisch het behandelplan te horen: de fistel moest op korte termijn geblokkeerd worden. Daarvoor moest ik naar het Radboudumc in Nijmegen omdat ze in Zwolle hier de expertise niet voor hadden. Hoe en wat zou ik in Nijmegen horen.

Twee weken later werd ik gebeld door neurochirurgie in Nijmegen en uitgenodigd voor een gesprek met een verpleegkundig specialist, de anesthesist en de chirurg. Ook werd er die dag bloed geprikt. Dit was een vrijdag. De chirurg was op het laatste moment verhinderd, maar onderweg in de auto naar huis belde hij dat ik maandag al geopereerd zou worden. Voor de operatie wilde hij een nieuwe MRI zien. Zo werd ik zondagavond al opgenomen in het Radboudumc. Maandag om 8 uur kreeg ik de MRI en om 11 uur werd ik geopereerd. Na de operatie moest ik 24 uur plat op mijn rug blijven liggen om bloedingen te voorkomen. Daarna kon ik voorzichtig overeind komen en ’s avonds liep ik alweer met een verpleegkundige een eindje op de gang.

De volgende dag mocht ik naar huis. Ik kreeg geen revalidatietraject. Het advies was: goed naar je lijf luisteren en “rust roest”.

3 Wat voor impact had de fistel op uw leven?

De periode vanaf de spoedopname in het Isala tot de opname vlak voor de operatie in het Radboudumc was 5 weken. Dat vond ik wel heftig. Je blijkt opeens een heel zeldzame aandoening te hebben. Het wachten en de snelle verslechtering van het lopen, de onzekerheid over de behandeling, viel me lang en zwaar. Toen bleek dat er een rugoperatie nodig was die best risicovol was, was ik blij dat het zo snel kon. Ik had geen keus. Zonder operatie zou ik in een rolstoel belanden.

Tijdens mijn afspraak bij de St. Maartenskliniek heb ik begrepen dat heel mijn onderlijf schade heeft opgelopen. Ik hoef het niet kleiner te maken dan het is, maar ik besef ook hoe anders het had kunnen aflopen. Nu ik weet hoe het in elkaar zit, denk ik dat het ook eenvoudiger is om ermee om te kunnen gaan.

4 Hoe verliep uw herstel?

In eerste instantie heel voorspoedig. Ik kon bijna direct weer lopen, fietsen en huishoudelijk werk doen.

Ik deed alles voorzichtig en rustig. 6 weken later had ik al mijn taken weer opgepakt. Mentaal liep ik wat achter op de werkelijkheid. Voelde me niet opgelucht of blij. Net of het allemaal niet over mijzelf ging. Inmiddels is het 8 weken verder en is dat over. Ben super blij en dankbaar dat ik mijn leven op de oude voet kan voortzetten, maar de vanzelfsprekendheid is er af: wat een cadeau! Ik heb nog wat dove benen en moet goed letten op het uitplassen.

10 weken na de operatie werd ik uitgenodigd voor twee afspraken bij de St. Maartenskliniek. Eén bij een revalidatiearts en één bij een verpleegkundig specialist op het gebied van dwarslaesie. Ze hadden beide een uur tijd voor me uitgetrokken. Ik had een lijstje met vragen gemaakt en kreeg alle tijd mijn verhaal te doen.
De arts onderzocht het functioneren van mijn benen. Ik bleek nog wel behoorlijk krachtverlies te hebben. Ze nam al mijn "kleine klachten" heel serieus. Het allemaal gevolgen van de fistel en ze legde uit hoe dat kon. Ik voelde me gehoord en begrepen en de puzzelstukjes vielen op hun plek. Ze raadde me fysiotherapie aan.
De verpleegkundig specialist legde veel uit over mijn blaas- en darmklachten. Ik kreeg nog een onderzoek aangeboden om in kaart te brengen of daar nog verbetering in te verwachten valt. In de toekomst kan ik daar ook altijd terecht met mijn vragen.

Nu, een jaar later, besef ik dat de schade die de fistel heeft veroorzaakt toch meer impact op mijn leven heeft dan ik toen dacht. Ondanks de goede begeleiding van de St.Maartenskliniek heb ik gemerkt dat goed naar je lijf luisteren niet zo gemakkelijk is.
Ik dacht na een herstelperiode mijn taken weer gewoon op te kunnen pakken, maar al doende sloeg de vermoeidheid toe. In fasen heb ik steeds meer los moeten laten en ben ik nog steeds op zoek naar een goede balans. Na een half uur huishoudelijk- of tuinwerk moet ik wel een uur rust nemen om daarvan te herstellen. Vermoeidheid is het lastigst maar ook de kracht in- en controle over mijn benen is beperkend bij lopen en fietsen.

5 Hoe heeft u de zorg in het Radboudumc ervaren?

Er werd rekening gehouden met het feit dat we bij Zwolle woonden. Op 1 dag werden alle nodige afspraken gepland. Ik kreeg zelfs een gemakkelijke stoel aangeboden in een aparte ruimte om de wachttijd relaxed te kunnen overbruggen. De verpleegkundige die de opname deed was heel hartelijk en zorgde dat ik me thuis voelde zodat mijn echtgenoot me rustig achter kon laten. Een eigen kamer met douche en toilet vond ik super. Van de operatievoorbereiding weet ik weinig. Ik sliep al voordat ik daar was.

De 24 uur platte bedrust ervoer ik als lang, maar regelmatig kwam er iemand om het hoekje kijken. Het eten was voortreffelijk, wat dat betreft had ik wel wat langer willen blijven!

De chirurg, Dr. Boogaarts, zag ik pas bijna 3 weken na de operatie bij de nacontrole. Een verhelderend gesprek en een filmpje van de operatie hielpen mee om alles een plek te geven. Ik ben hem enorm dankbaar dat hij zijn specialisme voor mij wilde inzetten en de operatie met dit resultaat heeft gedaan.

Ook was ik blij met de verwijzing naar de St Maartenskliniek. Het gaf me houvast om gezien de snelheid van het traject en de onbekendheid van deze aandoening ergens een rechtstreeks adres te hebben waar ik zo nodig kan aankloppen. Voor ieder die dit overkomt is deze voorlichting met persoonlijke aandacht een aanrader.