Wat is Lymeziekte

Lymeziekte wordt veroorzaakt door de bacterie Borrelia burgdorferi. Een teek brengt deze bacterie over. Bij deze ziekte zie je vaak een rode plek die steeds groter wordt (het erythema migrans).

lees meer

Wat is Lymeziekte

De bacterie Borrelia burgdorferi veroorzaakt Lymeziekte. Een teek kan deze bacterie overbrengen. Bij een klein deel (2 tot 3%) van de tekenbeten ontstaat Lymeziekte. Een rode plek die steeds groter wordt (het erythema migrans) treedt vaak op bij deze ziekte. Niet iedere vorm van Lyme begint met een erythema migrans

Klachten

Bij acute, vroege Lymeziekte ziet u meestal een rode huidafwijking. Ook kan een rode zwelling optreden op de oorlel of de tepelhof. Dit is het Borrelia lymfocytoom. Een antibioticakuur in tabletvorm geneest de ziekte bijna altijd helemaal.

Als de infectie pas laat ontdekt is of ergeen antibiotica zijn voorgeschreven of geslikt, dan kunt u andere klachten krijgen. Soms ontstaan die ook als u wel antibiotica heeft geslikt. De klachten kunnen heel verschillend zijn, zoals:
  • dubbelzien
  • aangezichtsverlamming 
  • pijn in armen of benen
  • krachtsverlies,
  • doof, tintelend gevoel in armen of benen
  • gezwollen en rood gewricht, meestal de knie
  • acrodermatitis chronica atrophicans: een huidaandoening aan onderbenen of voeten (de huid is plaatselijk rood tot paars en uiteindelijk heel erg dun).

Langdurige klachten na Lymeziekte

Meestal geneest lymeziekte helemaal door een kuur met antibiotica. Het kan iets langer duren voordat uw klachten daarna weg zijn. Sommige patiënten met lymeziekte krijgen na behandeling met antibiotica chronische klachten (zoals vermoeidheid, concentratieproblemen, pijn in de gewrichten, spieren en pezen). De arts moet dan nagaan of de behandeling met antibiotica voldoende is geweest. Meestal zijn deze klachten een reactie van het lichaam op de infectie. Extra antibiotica helpen dan niet. De lymespecialisten in een expertisecentrum zoals het Radboudumc kunnen samen met u bepalen of extra antibiotica wel of niet zinvol zijn.
 

Commentaar Lymevereniging op PLEASE-studie inhoudelijk onjuist

Op 15 juni 2018 publiceerde de Lymevereniging op haar site een “Reactie op de PLEASE studie”. PLEASE studie is een onderzoek van verschillende Nederlandse onderzoeksinstellingen naar langere behandeling van Lyme-geassocieerde aandoeningen. Onderzoekers beschreven in deze studie dat patiënten zelf rapporteerden geen baat te hebben van een behandeling met antibiotica gedurende drie maanden, vergeleken met een korte behandeling van twee weken.

De PLEASE studie werd gepubliceerd in de New England Journal of Medicine, het hoogst aangeschreven medisch-wetenschappelijke tijdschrift ter wereld. Geplaatste onderzoeken in dit tijdschrift worden streng getoetst op methodiek, beschrijving en getrokken conclusies. Het is een dubbelblinde, placebo-gecontroleerde, gerandomiseerde studie. In zo’n studie worden patiënten door middel van loting over groepen verdeeld. De ene groep krijgt een behandeling met langdurig antibiotica, de andere groep krijgt kort antibiotica en daarna een placebo. Niemand, ook de onderzoekers niet, weten tijdens de duur van het onderzoek wie wat krijgt. Hierdoor kunnen verwachtingen de uitslag niet beïnvloeden. Vandaar de term dubbelblind.

De interpretatie van de Lymevereniging is inhoudelijk onjuist. De aangevoerde argumenten van de Lymevereniging werden al in 2016 in de New England Journal of Medicine beargumenteerd weerlegd maar wij zullen er hieronder inhoudelijk nogmaals op ingaan.

Behandeling ceftriaxon

De Lymevereniging stelt dat bij patiënten in de studie “significante vooruitgang” werd gemeten na twee weken behandeling met ceftriaxon, en dat de “vooruitgang bleef steken na het infuus”. Zij stelt dat “een ceftriaxoninfuus gezondheidswinst opleverde”.
In de PLEASE-studie is de status van patiënten na behandeling met ceftriaxon echter in het geheel niet gemeten. De eerste meting van de status van patiënten vond na drie maanden follow-up plaats, na afloop van de behandeling met orale antibiotica of placebo. Over het beloop na de eerste twee weken infuusbehandeling kunnen dan ook onmogelijk uitspraken worden gedaan. De stelling dat “de vooruitgang bleef steken na het infuus” berust op een onjuiste voorstelling van zaken, er zijn immers geen metingen gedaan na staken van het infuus.

Dat, zoals de Lymevereniging stelt, “een ceftriaxoninfuus gezondheidswinst opleverde” is wetenschappelijk ongefundeerd. Het is niet ongebruikelijk dat patiënten na drie maanden medische begeleiding een betere gezondheidsstatus bereiken. Uit de resultaten van de PLEASE studie is niet af te leiden of het verstrijken van tijd, medische begeleiding, het placebo-effect, of de korte ceftriaxonbehandeling tot een verbetering leidden. Het was ook niet het doel van deze studie om dat te onderzoeken.
In eerdere Lyme-studies werd bij patiënten die een volledige placebobehandeling kregen een zelfde verbetering na drie maanden vastgesteld. Die resultaten pleiten tegen een effect van ceftriaxon (Wormser 2016; Krupp 2003; Fallon 2008).

Conclusie

De conclusie, zoals verwoord in de PLEASE-publicatie, is dat behandeling met antibiotica gedurende veertien weken geen beter effect liet zien dan behandeling met twee weken bij patiënten met langdurige klachten toegeschreven aan doorgemaakte lymeziekte. Van een onjuiste conclusie of interpretatie van de onderzoeksresultaten in de publicatie is dan ook geen sprake.

Effecten van behandelingen kun je alleen goed vaststellen als je deze vergelijkt met een controlegroep. Dat is een basisprincipe van medisch-wetenschappelijk onderzoek. Dankzij de zorgvuldige gerandomiseerde opzet heeft de PLEASE-studie duidelijk gemaakt dat behandeling gedurende drie maanden met tetracyclines of macroliden geen voordeel bood, in tegenstelling tot een eerdere claim in de enige twee gepubliceerde studies hiernaar, waarbij geen controlegroep gebruikt werd (Donta 1997; Donta 2003).

Dat de Lymevereniging effecten meent vast te stellen van ceftriaxonbehandeling zonder gerichte metingen daarvan en zonder gecontroleerde onderzoeksopzet, is in strijd met de basisprincipes van medisch-wetenschappelijk onderzoek.

Ook in alle andere gerandomiseerde, placebo-gecontroleerde studies is geen substantieel of blijvend effect aangetoond van langdurige behandeling met antibiotica, bij klachten toegeschreven aan eerder doorgemaakte lymeziekte (Krupp 2003Fallon 2008; Klempner 2001).

Langdurige behandeling

Er zijn geen studies gepubliceerd die behandeling met andere antibiotica of een nog langere behandelduur, zoals de Lymevereniging suggereert, op enigerlei wijze ondersteunen. Voor de klinische praktijk blijft daarom - op basis van al het beschikbare wetenschappelijke bewijs - de conclusie bestaan dat er geen aanwijzingen zijn dat langdurige behandeling zinvol is bij patiënten met langdurige klachten, toegeschreven aan doorgemaakte lymeziekte.

Het Radboudumc, Amsterdam UMC, RIVM en de Lymevereniging werken samen in het Nationaal Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) aan optimale diagnostiek en behandeling van patiënten met lymeziekte. De inzet van het NLe is om dat gezamenlijk met alle partijen te doen, en gebaseerd op de stand van wetenschappelijke en medische inzichten.

Waarom naar het Radboudumc?

Het Radboudumc is een landelijk expertisecentrum voor lymeziekte. In ons centrum werken internist-infectiologen, kinderinfectiologen en arts-microbiologen gespecialiseerd in lymeziekte.

Onderzoek

Bij een erythema migrans (de rode huidafwijking van Lymeziekte) hoeven we uw bloed niet te onderzoeken. Als u geen erythema migrans heeft dan is het aantonen van antistoffen in het bloed niet altijd genoeg.

lees meer

Onderzoek

Bij een erythema migrans (de rode huidafwijking van Lymeziekte) hoeven we uw bloed niet te onderzoeken. Als u geen erythema migrans heeft dan is het aantonen van antistoffen in het bloed niet altijd genoeg.

Erythema migrans

Bij een erythema migrans (de rode huidafwijking van Lymeziekte) hoeven we uw bloed niet te onderzoeken op de bacterie. De rode huidafwijking na een tekenbeet is duidelijk genoeg. Heeft u geen erythema migrans? Dan is het aantonen van antistoffen in het bloed niet altijd genoeg. Soms hebben mensen nog antistoffen in hun bloed van een infectie die jaren geleden al genezen is. Soms zitten er nog geen antistoffen in het bloed, terwijl mensen wel Lymeziekte hebben. Zijn er uitslagen van bloedonderzoek uit andere laboratoria? Die vragen we altijd op en bekijken we.

Verwijzing naar het Radboudumc

Wij bekijken de medische informatie in uw verwijsbrief en beoordelen of we u doorsturen naar ons expertisecentrum. Regelmatig ondersteunen wij uw eigen huisarts of specialist telefonisch bij uw verdere behandeling. Soms nodigen wij u uit in het Radboudumc. Het gaat vaak om een eenmalige afspraak. Daarna doet uw eigen arts de behandeling.

Heeft behandeling in ons centrum voor u geen meerwaarde en kan uw huisarts of specialist de behandeling goed uitvoeren? Dan krijgen u en uw huisarts hierover schriftelijk bericht. Als u vragen over uw ziekte, behandeling of verwijzing heeft, kunt u deze aan uw huisarts stellen. Uw huisarts of specialist kan overleggen met de Lymespecialist.

Spoedverwijzing bij acute Lymeziekte

Heeft u een acute (onbehandelde) erythema migrans, Lyme-artritis, neuroborreliose of ACA? Dan kunt u op werkdagen met spoed terecht bij de Lyme-polikliniek. U heeft hiervoor een verwijzing nodig. Heeft u acute onbehandelde Lymeziekte en bent u verwezen vanwege het LymeProspect onderzoek? Ook dan kunt u met spoed tercht in de Lyme-polikliniek  Meer informatie over dit onderzoek kunt u vinden op www.lymeonderzoek.nl.  


Behandeling wat kunnen we doen?

De behandeling van de Lymeziekte is afhankelijk van de diagnose. Vaak is het slikken van antibiotica-tabletten voldoende. Soms is behandeling via een infuus nodig. Vaak kunt u die behandeling grotendeels thuis krijgen via gespecialiseerde thuiszorg.

Meedoen aan onderzoek? LymeProspect

Het Radboudumc doet veel onderzoek naar acute en chronische Lymeziekte. Wij onderzoeken onder andere de reactie van het immuumsysteem op Lymeziekte, de gevolgen van Lymeziekte en de optimale behandeling daarvan.

lees meer

Meedoen aan onderzoek? LymeProspect

Het Radboudumc doet veel onderzoek naar acute en chronische Lymeziekte. Wij onderzoeken onder andere de reactie van het immuumsysteem op Lymeziekte, de gevolgen van Lymeziekte en de optimale behandeling daarvan.

LymeProspect

In april 2015 startte de LymeProspect studie in het Radboudumc. We werken hierbij samen met het RIVM, AMC en Gelre ziekenhuizen Apeldoorn. We volgen patiënten met acute Lymeziekte vanaf de eerste behandeling. We onderzoeken waarom bij sommige mensen late of chronische klachten ontstaan. Heeft u een erythema migrans (rode kring of vlek na een tekenbeet) of andere (nog onbehandelde) vorm van acute Lymeziekte? Dan kan uw huisarts u in onderzoeksverband verwijzen naar onze Lyme-polikliniek. U kunt dan op werkdagen meestal binnen 24 uur komen. Kunt of wilt u niet voor die studie naar het Radboudumc komen. Dan kunt u, als u wilt, online meedoen aan het onderzoek via de website www.tekenradar.nl.

LymeProspect voor mensen met langdurige klachten

Ook patiënten (volwassenen en kinderen) die al langdurige (chronische) klachten van Lymeziekte hebben kunnen meedoen aan het LymeProspect onderzoek.

Wie kan aan het onderzoek meedoen?
U kunt meedoen met chronische klachten van Lymeziekte als alle drie de onderstaande punten gelden:
  1. er zijn langer dan zes maanden bijna dagelijks één of meer (Lyme gerelateerde) klachten (bijvoorbeeld vermoeidheid, spierpijn, gewrichtspijn, concentratieproblemen, of andere klachten toegeschreven aan Lymeziekte)
  2. er zijn geen antistoffen tegen Lymeziekte gevonden (negatieve ELISA-test, dat is de test die de huisarts meestal aanvraagt)
  3. de klachten zijn binnen 4 weken na een tekenbeet ontstaan OF als de diagnose (chronische) Lymeziekte is gesteld met een andere test, bijvoorbeeld een afwijkende MELISA, LTT, EliSpot, bioresonantie, levendbloedanalyse, of CD57-test.
Waarom worden patiënten met chronische klachten van Lymeziekte onderzocht in LymeProspect?
In LymeProspect wordt bij de deelnemers met acute Lymeziekte (en vaak een positieve antistoftest) onderzocht hoe vaak mensen na behandeling gezondheidsklachten houden, en wat mogelijke oorzaken zijn van die klachten. Bij hen worden vele verschillende mogelijke oorzaken van het ontstaan van chronische klachten onderzocht, zoals bijvoorbeeld immunologische en genetische variaties tussen personen.
Door chronische Lymepatienten mee te nemen in het onderzoek, kunnen de mogelijke oorzaken van chronische klachten die worden gevonden bij de patiënten met acute Lymeziekte en een positieve antistoftest, ook direct onderzocht worden bij patiënten waarbij de diagnose chronische Lymeziekte niet gesteld is volgens de gangbare medisch-wetenschappelijke criteria. Dit kan helpen behandelopties te identificeren voor chronische Lymepatiënten bij wie de diagnose op een andere manier gesteld of vermoed is dan door een positieve antistoftest, bijvoorbeeld door een LTT of Elispot test.
Er worden geen chronische patiënten uitgesloten van deelname, mits de klachten langer dan 6 maanden bestaan en de diagnose anders gesteld is dan door een positieve antistoftest.

Hoe kan ik mijzelf of mijn kind aanmelden?
Gelden alledrie bovenstaande punten voor u of uw kind en wilt u zich aanmelden voor het onderzoek? Dan kunt u een e-mail zonder tekst sturen naar lymeziekte@rivm.nl met als onderwerp ‘LymeProspect onderzoek, chronische klachten’. U krijgt vervolgens een automatische e-mail terug met een korte vragenlijst. Als u deze vragenlijst invult en terugstuurt, hoort u daarna of uzelf of uw kind inderdaad aan het onderzoek mee kan doen.

Contact met Infectieziekten

Infectieziekten

(024) 361 65 04


Infectieziekten

Infectieziekten worden veroorzaakt door micro-organismen. Ze kunnen ontstaan als uw afweersysteem tekortschiet of als het micro-organisme erg sterk is.

lees meer
  • Snel naar