Van vaststelling diagnose in juni 2012 tot operatie Davydov in april 2019.

Ik ben een jonge vrouw van midden twintig. Op 26 juni 2012 is vastgesteld dat ik geboren ben zonder volledig ontwikkelde baarmoeder, een kuiltje als vagina, maar wel werkende eierstokken. Daarnaast zijn er bij mij twee baarmoederknopjes geconstateerd, middels een MRI-scan.

Natuurlijke manier

De daarop volgende jaren heb ik veel afspraken gehad met verschillende specialisten om een manier te vinden een zo normaal mogelijk seksleven op te kunnen bouwen. Ik ben in totaal 6,5 jaar lang bezig geweest om op de natuurlijke manier, door middel van pelottetherapie, een vagina te creëren. Voor mij waren de pelottes veel te groot en vooral vrouwonvriendelijk. Je moet je voorstellen dat je nog geen centimeter diepte hebt en er een pelotte in moet van zeker twee à drie centimeter breed en een lengte van tien à vijftien centimeter. Dit was verschrikkelijk, elke avond weer hetzelfde met ontzettend veel pijn. Naar mijn gevoel heb ik ook veel onregelmatige pijn gehad van de baarmoederknopjes. Ik heb daarnaast ook relaties gehad waarbij gemeenschap niet wilde lukken. Door veel levenservaring heb ik er bewust voor gekozen mij eerst op mijzelf te focussen.

Methode van Davydov

Ik ben bij veel specialisten geweest die het MRKH-syndroom alleen maar op het mentale vlak benaderen. Voor mij waren de fysieke ongemakken veel groter en ik wilde hiervoor graag een oplossing vinden. Na een zoektocht van zeker twee intensieve jaren kwamen wij uiteindelijk uit bij de methode van Davydov (hierbij wordt een vagina gecreëerd, er wordt een holte gemaakt tussen de plasbuis/blaas en anus/endeldarm). Deze is uitgevoerd door dokter Kluivers. Ik kan dokter Kluivers omschrijven als een professionele, ervaren arts met alle kennis van het MRKH-syndroom, waarvan je direct een positief en fijn gevoel ontvangt. Dit was voor mij doorslaggevend. Zij heeft op geen enkel moment getwijfeld aan mijn keuze, waar ik bij andere specialisten wel tegen aan liep. Dokter Kluivers heeft mij direct bekkenfysiotherapie geadviseerd, met name voor ademhalingsoefeningen en het leren ontspannen van de bekkenspieren. Hier heb ik enorm baat bij gehad, zowel voor als na de operatie.

De operatie

Na de operatie heb ik acht dagen in het ziekenhuis gelegen met stevige pijnstilling. Met veel wilskracht en positiviteit ben ik deze dagen doorgekomen. Hierbij is mijn moeder dag en nacht bij mij geweest. De steun van familie is daarbij enorm belangrijk. De impact van de operatie is zeer groot, je bent bedlegerig en afhankelijk van de verpleging en dierbaren om je heen. Daarbij heb ik de verpleging in het Radboudumc als fijn ervaren. Dokter Kluivers kwam regelmatig kijken hoe alles ging en hield dit nauwkeurig in de gaten. Na vijf dagen mocht ik in een rolstoel naar buiten, de zonnestralen op je gezicht doen wonderen. Na zeven à acht dagen werden de pelotte en katheter eruit gehaald. Vervolgens kreeg ik een pelotte die ik zelf in moest brengen. Dokter Kluivers leerde me hoe je dit zelfstandig uit kunt voeren.

Het herstel

Het kost tijd om je eigen lichaam weer te kunnen vertrouwen. De periode daarna is heftig en mooi tegelijk, je ziet de vooruitgang. De pelotte mocht er elke week een halfuur langer uit. Van te voren weet je niet wat je kan verwachten. Wel kan ik eerlijk toegeven dat ik de impact van de operatie heel erg onderschat heb. Mijn persoonlijke ervaring is dat je zeker een halfjaar de pelotte overdag draagt en bezig bent met de mentale verwerking daarvan. Ademhalingsoefeningen helpen hier vooral bij ter ontspanning (bekkenfysiotherapie), maar ook bij het rustig uitplassen. Daarbij heb ik ook veel lichamelijke ongemakken gekend, zoals een ontsteking aan de schaamlip en slijm- en bloedverlies. Bij het herstelproces is de pijnmedicatie voor mij van groot belang geweest, de huisarts heeft daarbij een grote rol gespeeld.
 
Nu, zes maanden na de operatie, kan ik mij eindelijk na vele jaren volledig vrouw voelen. Zowel van buiten, als van binnen. De operatie heeft voor mij, zowel geestelijk als lichamelijk veel voordelen met zich meegebracht. Hierdoor heb ik mij ook open kunnen stellen en is mijn leven versneld in een andere fase gekomen. Ik ben een lieve man tegengekomen die mij samen met mijn familie en vrienden door deze tijd heen steunt. De volgende stap zal zijn om mijn eicellen in te vriezen, zodat ik hopelijk in de toekomst een eigen kindje op de wereld mag verwelkomen. Dit proces ga ik samen met dokter Fleischer uitvoeren.

Conclusie

Mijn conclusie is dat je het eerst zelf op de natuurlijke manier moet proberen, door middel van pelottetherapie (bloedbuisje). Hier heb je zeker doorzettingsvermogen voor nodig. Wanneer dit echt niet lukt, is het belangrijk om met je arts in gesprek te gaan om alle mogelijkheden te bespreken. Ik hoop dat het succes doorgevoerd kan worden in het volgende proces met dokter Fleischer. Door mijn verhaal te hebben gedeeld hoop ik dat vrouwen met het MRKH-syndroom met een positieve blik naar de toekomst kunnen kijken. Er zijn ontzettend veel mogelijkheden, als je hiervoor open staat. Met name dank aan het Radboudumc in Nijmegen!
 
  • Medewerkers
  • Intranet