Zorgpad systemische lupus erythematosus

Wat is systemische lupus erythematosus? SLE

Systemische lupus erythematosus (SLE) ontregelt uw afweersysteem, dat zich daardoor tegen uw eigen lichaam keert. Dit kan leiden tot veel verschillende klachten.

Oorzaak

Vaak richten auto-antistoffen in uw lichaam zich tegen lichaamseigen celkernen. Hierdoor kunnen ontstekingen ontstaan.

De oorzaak van systemische lupus erythematosus is onbekend. Er zijn erfelijke factoren en omgevingsfactoren: zo komt de ziekte vaker voor binnen dezelfde familie en door het gebruik van bepaalde medicijnen. Daarnaast spelen hormonen een rol.

Eén op de duizend mensen krijgt systemische lupus erythematosus. De ziekte ontstaat vaak bij mensen tussen de 10 en 30 jaar en komt vaker voor bij vrouwen.

Symptomen

De ziekte uit zich op verschillende manieren en kan alle organen treffen. De eerste klachten kunnen komen vanuit één orgaan, maar systemische lupus erythematosus kan ook verschillende delen van uw lichaam tegelijk aantasten. Klachten zijn vaak algemeen: koorts, gewichtsverlies, moeheid of u voelt zich gewoon niet lekker. Specifieke klachten komen ook veel voor.

Afwijkingen aan huid, haar, nagels en slijmvliezen

• Fenomeen van Raynaud, een verkleuring van uw vingers en tenen bij kou of emoties;
• vlindervormige roodheid in uw gezicht;
• rode huidvlekjes, uitslag, wondjes of rondvormige afwijkingen;
• overgevoeligheid voor zonlicht (zonneallergie);
• wondjes of aften in uw mond en neusslijmvliezen;
• afwijkingen op de huid onder uw hoofdhaar en/of  haaruitval (plaatselijk of over het hele lichaam);
• ontsteking van bloedvaatjes met huidvlekjes die niet wegdrukbaar zijn en soms wonden of zweren;
• rode verkleuring van uw nagelriemen.

Klachten aan uw gewrichten en spieren

• Pijn aan uw spieren en gewrichten;
• ontstekingen van uw gewrichten (vaak handen, polsen en knieën). Deze ontstekingen gaan soms snel over, maar kunnen zorgen voor standsverandering van de gewrichten. De ontstekingen beschadigen uw gewrichten niet;
• ochtendstijfheid.

Afwijkingen en ontstekingen aan uw nieren

• Rode of witte bloedcellen in uw urine;
• eiwit in uw urine (die daardoor schuimt). Soms houdt u vocht vast en krijgt u dikke enkels en benen;
• hoge bloeddruk;
• vermindering van de nierfunctie.

Aantasting van andere organen en systemen

• Longen en longvliezen: hierdoor kunt u vocht achter uw longen krijgen;
• zenuwstelsel: hierdoor kunt u onder meer psychiatrische afwijkingen krijgen;
• bloedcellen: het bloed breekt af, waardoor u een tekort krijgt aan rode en/of witte bloedcellen en bloedplaatjes;
• hart, hartvliezen en hartkleppen;
• maag-darmstelsel, lever, milt en alvleesklier;
• lymfeklieren.

Grotere kans op

• Trombose of een longembolie (stolsels in de bloedvaten). Dit geldt in het bijzonder als u het antifosfolipidensyndroom heeft. Hierbij maakt uw lichaam antistoffen aan tegen fosfolipiden, een onderdeel van de celwand dat belangrijk is bij de binding van stollingsfactoren;
• het verergeren van de ziekte tijdens de zwangerschap. Als u zwanger wilt worden, overleg dan eerst met uw behandelend arts.

Meer informatie?

Voor meer informatie over de aandoening verwijzen wij u naar de website van Reuma.nl.

Controleafspraken

Afhankelijk van de mate en de ernst van uw ziekte, uw klachten en uw behandeling krijgt u 1-6 keer per jaar een afspraak bij in het expertiseteam. U ziet de specialisten in de spreekkamer waarbij we opnieuw vragen naar uw klachten (anamnese) en lichamelijk onderzoek van uw huid en bewegingsapparaat doen. Ook bespreken we samen met u de behandeling, zowel de medicatie als leefstijladviezen. 

Als het nodig is, krijgt u hierna een afspraak voor een gesprek met de verpleegkundig consulent over uw diagnose en vragen over uw klachten en behandeling. Dit gesprek wordt op een later moment ingepland en kan ook online plaatsvinden. 

U kunt verwezen worden naar een paramedisch specialist zoals een diëtist, een ergotherapeut of een fysiotherapeut als dit nodig is.

Shared care

De afdeling Reumatologie van het Radboudumc werkt nauw samen met verwijzende ziekenhuizen. We kijken naar uw wens, de ernst van de aandoening, kennis bij het verwijzende ziekenhuis over de aandoening systemische lupus erythematosus en alternatieven in de regio waar u woont. Op basis daarvan kunnen we besluiten dat de begeleiding gedeeld wordt gedaan met een ander ziekenhuis. Dit is shared care.  De beslissing over shared care wordt gemaakt door uw zorgverlener in het Radboudumc, samen met u en de reumatoloog uit het andere ziekenhuis. Hierbij kan bijvoorbeeld worden afgesproken dat u om-en-om gezien wordt met de reumatoloog uit het andere ziekenhuis of dat u 1x per jaar naar het Radboudumc komt.

Systemische Auto-immuunziekten

In een landelijk erkend expertisecentrum kunnen patiënten met systemische auto-immuunzieke terecht voor advies, onderzoek en behandeling. Deze aanvraag voor erkenning wordt door het Radboudumc ingediend bij het Ministerie van VWS.

Onze zorg en wetenschappelijk onderzoek

Patiënten met een systemische auto-immuunziekte kunnen terecht in het Radboudumc Expertisecentrum voor systemische auto-immuunziekten. Zie voor diagnose en behandeling van systemische lupus erythematosus  hierboven in het zorgpad.

Naar deze aandoeningen wordt uitgebreid wetenschappelijk onderzoek gedaan.