Amalia kinderziekenhuis Onze zorg Opgroeien tot een volwassene

Wat is transitie?

Op je 18e ben je officieel volwassen. Je gaat dan niet meer naar het Amalia kinderziekenhuis voor je behandeling, maar je maakt de overstap naar de volwassenenzorg. Je gaat steeds meer dingen zelf regelen. Als je een chronische ziekte hebt zijn er veel dingen waarmee je rekening moet houden. Daarom helpen we je al voor je 18e met zelfstandig worden. Dit zelfstandig worden noemen we transitie.

lees meer

Wat is transitie?

Op je 18e ben je officieel volwassen. Je gaat dan niet meer naar het Amalia kinderziekenhuis voor je behandeling, maar je maakt de stap naar de volwassenenzorg. Je komt dan op controle bij de dokters voor volwassen in het Radboudumc of in een ander ziekenhuis bij jou in de buurt. 

Tijdens het opgroeien tot een volwassene word je steeds zelfstandiger en ga je veel meer dingen zelf regelen zoals school, een bijbaantje of een dagje weg met vrienden. Het opbouwen van meer zelfstandigheid kan lastiger zijn als je een chronische ziekte hebt, omdat je in het dagelijks leven met meer dingen rekening moet houden, zoals een dieet, medicatie of doordat je door je ziekte meer beperkt wordt omdat je bijvoorbeeld hulp nodig hebt bij je dagelijkse verzorging. 

Het groeien naar meer zelfstandigheid en eigen verantwoordelijkheid voor je ziekte noemen we transitie: de voorbereiding op een volwassen leven met een chronische ziekte en alles wat daarbij komt kijken.


Heb je vragen?

Heb je vragen over transitie? Neem dan contact op met Lucy of Femke van het transitieloket. Het transitieloket is er voor patiënten, ouders en zorgverleners van het Amalia ziekenhuis.

naar contactformulier

Zelfstandig worden in het Amalia kinderziekenhuis

Vanaf 12 jaar helpen we je stap voor stap zelfstandiger te worden, zodat je op je 18e steeds meer zelf kunt beslissen en regelen als het om jouw ziekte en behandeling gaat.

lees meer

Waar kun je zelf rekening mee houden?


School/opleiding

Als je een chronische of langdurige ziekte hebt is het belangrijk dat de gewone dingen zoveel mogelijk doorgaan, dus ook het naar school gaan. Daar zie je vrienden en leeftijdsgenoten en ben je bezig met je toekomst.

lees meer

School/opleiding

Als je een chronische of langdurige ziekte hebt is het belangrijk dat de gewone dingen van het leven zoveel mogelijk doorgaan, dus ook het naar school gaan. Niet alleen omdat je daar veel leert, maar vooral ook door het contact met je vrienden en leeftijdsgenoten en het bezig zijn met je toekomst. 

Praat met je mentor of zorgcoördinator 

Als het een tijdje wat minder gaat kan het zijn dat je niet of minder naar school gaat, of dat de ziekte invloed heeft op je schoolprestaties en/of beroepskeuze. Ook een stage kan door de combinatie leren, werken en een chronische ziekte soms moeilijker vol te houden zijn. Daarom is het belangrijk dat je mentor of zorgcoördinator op de hoogte is van je chronische ziekte. Zij kunnen meedenken over ondersteuning en mogelijke aanpassingen. Het is de taak van de school om samen met jou en je ouders een plan te maken als er extra ondersteuning nodig is.

Het ziekenhuis kan ook helpen 

De consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen binnen het Amalia kinderziekenhuis, werkzaam bij de Educatieve Voorziening, kan je misschien ook helpen. Deze consulent begeleidt en adviseert niet alleen jou en je ouders, maar neemt ook contact op met school, geeft hen informatie over de ziekte/behandeling en kijkt samen met je mentor/zorgcoördinator op welke manier ze jou het beste kunnen helpen met school. 

De consulent van de Educatieve Voorziening kan helpen als je:

  • onder behandeling bent bij het Amalia kinderziekenhuis en je op de basisschool, middelbare school of middelbaar beroepsonderwijs zit.
  • last hebt van je ziekte bij het volgen van onderwijs. Denk niet alleen aan het missen van school, maar ook aan klachten als vermoeidheid en concentratieproblemen.
  • als je lange tijd bent opgenomen. Dan kan de consulent ook lesgeven. 

De consulent kan jouw school op de volgende manier begeleiden: 

  • Informeren over de mogelijke consequenties van de ziekte en behandeling voor school.
  • Helpen zoeken naar oplossingen op maat.
  • Het overbrengen van specifieke kennis, informatie en literatuur over chronische ziekten.
  • Informeren over hoe ze omgaan met een zieke leerling in de klas en op school.
  • Helpen af te stemmen bij het lesgeven aan de zieke leerlingen in het ziekenhuis, thuis en op school.
  • Informeren over de mogelijkheden van online lessen.

Wat vertel je anderen?

Je bent niet verplicht om te vertellen over je ziekte en bepaalt zelf aan wie en wat je vertelt over de ziekte. Het helpt als je van tevoren bedenkt wat je wel en niet wil vertellen. Het helpt ook bij eventuele vragen van anderen als je vooraf hebt bedacht wat je wil vertellen. 

Een beroep kiezen

Het kan lastig zijn een beroepskeuze te maken, vooral als je door je klachten of beperkingen niet precies weet wat je wel en niet volhoudt. Aan sommige beroepen worden eisen gesteld, zoals werken bij defensie of piloot. Bij andere beroepen maak je zelf een inschatting of de werkzaamheden haalbaar zijn voor jou. Kies iets dat haalbaar is voor jou en waar je passie ligt.

Als je twijfels hebt, praat daar dan over. Je arts of verpleegkundig specialist kan je mogelijk vertellen hoe anderen dit doen. Ga hierover ook in gesprek met de zorgcoördinator of decaan van je eigen school en van de vervolgopleiding. De consulent van de Educatieve Voorziening kan je hierbij ook helpen.

Meer informatie


Werken

Op het werk leer je veel mensen kennen. Werken geeft je zelfvertrouwen een boost. Belangrijk is om voor jezelf te ontdekken waar jij enthousiast van wordt en waar jouw talent ligt.

lees meer

Werken

Door te werken verdien je geld. Daardoor kun je zelf dingen betalen. Het maakt je financieel onafhankelijk. Op het werk leer je veel mensen kennen en werken geeft je zelfvertrouwen een boost. In Nederland is iedereen gelijk. Mensen met een chronische ziekte hebben evenveel recht op een (bij)baan als ieder ander. Toch kan het helaas lastig zijn om een geschikte baan te vinden en te krijgen als je een chronische ziekte hebt. 

Belangrijk is om voor jezelf te ontdekken waar jij enthousiast van wordt en waar jouw talent ligt. Maar kijk ook met eerlijke ogen naar de situatie. Als je al vooraf goed weet voor jezelf wat onmogelijk is, bespaar je jezelf tegenslagen. Het benoemen van je sterke punten en je talenten spelen een grote rol bij het solliciteren naar een (bij)baan of stage. Noem vooral wat wel mogelijk is en leg de focus minder op wat je niet kunt. Denk ook na over hoeveel uur je bijvoorbeeld wil en kan werken. Heb je hulp of tips nodig bij het zoeken naar werk of solliciteren? Er zijn verschillende organisaties die hierbij hulp bieden, kijk maar eens naar de informatie hieronder. 

Meer informatie

  • Jongpit heeft 8 tips op een rij gezet voor je sollicitatie.
  • Algemene informatie en links over werk en chronisch ziek.
  • Emma at Work ondersteunt jongeren (tussen 15-30 jaar) met een aandoening naar een zelfstandige toekomst (non-profit uitzendbureau). 

Sporten

Beweging kan er voor zorgen dat je spieren en gewrichten soepel blijven of sterker worden. Op de Sportpoli kom je meer te weten over de sportmogelijkheden bij jou in de buurt. Het is belangrijk dat je iets doet dat je leuk vindt en kan met de klachten die je hebt. 

lees meer

Sporten

Het algemene beweegadvies voor kinderen en jongeren van 4 tot 18 jaar oud is: 

  • Bewegen is goed, meer bewegen is beter. 
  • Doe minstens elke dag een uur aan matig intensieve inspanning. Langer, vaker en/of intensiever bewegen geeft extra gezondheidsvoordeel. 
  • Doe minstens 3 keer per week spier- en botversterkende activiteiten. 
  • Voorkom veel stilzitten.

Als je een chronische aandoening hebt waarbij je lichamelijke klachten hebt, kan beweging er voor zorgen dat de spieren en gewrichten soepel blijven of sterker worden. Hierdoor kan je minder pijn hebben en gemakkelijker bewegen. Daarnaast is het goed om je conditie op te bouwen, want hoe beter je conditie is, hoe makkelijker je de dag door kunt komen. Als je moe bent helpt het ook vaak om te gaan bewegen. 

Het is belangrijk dat je iets doet dat je leuk vindt om te doen en past bij de klachten die je hebt. Het is belangrijk dat je het bewegen volhoudt en dat gaat beter als je iets leuk vindt om te doen. Misschien is het voor jou het beste om een rustige vorm van beweging te doen zoals wandelen of yoga. Maar voor een ander kan het weer goed zijn om juist spiertraining te doen, te zwemmen of cardio. Vaak moet je meerdere dingen uitproberen om te zien wat bij jou past. Soms denk je eerst dat iets niet mogelijk is, maar dat wil niet altijd zeggen dat dat ook klopt. Alleen door dingen te proberen, kun je ervaren wat bij jou past.

Sportpoli

Op het poliplein van het Amalia kinderziekenhuis kun je op donderdag naar de Sportpoli. Tijdens een gesprek met jou en je ouders kom je meer te weten over de mogelijkheden die er bij jou in de buurt zijn om te sporten.  


Vrije tijd

Doe leuke dingen en vind een hobby die bij je past. Zorg voor een goede balans tussen leuke dingen doen en uitrusten. Als je op reis gaat heb je vaak een medicijnpaspoort nodig. Het is belangrijk dat je je goed voorbereidt.

lees meer

Vrije tijd

Doe leuke dingen en vind een hobby die bij je past. Zorg voor een goede balans tussen leuke dingen doen en uitrusten. Als je op reis gaat heb je vaak een medicijnpaspoort nodig. Het is belangrijk dat je je goed voorbereidt.


  • Hobby’s en vrije tijd zijn heel belangrijk zodat je weer voldoende oplaadt voor je school of (later) werkweek. Door de ziekte kan het zijn dat je minder kunt doen dan je graag zou willen. Het kan zijn dat je daardoor een hobby niet (meer) kan doen. Gelukkig bestaan er veel verschillende hobby’s en kan je altijd iets vinden dat bij je past.


Relaties en seksualiteit

Het kan prettig zijn als anderen van je ziekte of aandoening afweten. Maar wanneer vertel je het iemand? Daarnaast kan een ziekte of beperking invloed hebben op jouw seksuele ontwikkeling. Stel gerust vragen aan de dokter of verpleegkundig specialist.

lees meer

Relaties en seksualiteit

Een ander vertellen over je ziekte of aandoening kan best lastig zijn. En wanneer vertel je het iemand? Daarnaast kan een ziekte of beperking invloed hebben op jouw seksuele ontwikkeling. Stel gerust vragen aan de dokter of verpleegkundig specialist.


  • Het kan prettig zijn als anderen van je ziekte of aandoening afweten. Als het niet zo goed gaat dan kun je dit met anderen delen, waardoor zij hier ook beter op kunnen inspelen of je (als jij dit wil) helpen. Ook zullen ze waarschijnlijk beter begrijpen als je iets niet kunt of wanneer er iets aangepast moet worden voor jou. 

    Door je ziekte kun je meer afhankelijk zijn van je ouders of anderen. Daardoor kan het moeilijk zijn om leeftijdsgenoten te ontmoeten. Er zijn steeds meer online mogelijkheden om andere jongeren te ontmoeten of in contact te komen met jongeren die dezelfde ziekte of aandoening hebben. Via Instagram, Facebook, Whatsapp, Twitter en online communities van patiëntenverenigingen kun je leeftijdsgenoten ontmoeten. Zou je graag in contact komen met leeftijdsgenoten met dezelfde ziekte of aandoening? De dokter of verpleegkundig specialist kan je vertellen op welke manier je in contact kunt komen met anderen. 

Informatie voor ouders/verzorgers

Transitieloket

  • Medewerkers
  • Intranet