Opgroeien tot een volwassene transitie

School/opleiding

Als je een chronische of langdurige ziekte hebt is het belangrijk dat de gewone dingen van het leven zoveel mogelijk doorgaan, dus ook het naar school gaan. Niet alleen omdat je daar veel leert, maar vooral ook door het contact met je vrienden en leeftijdsgenoten en het bezig zijn met je toekomst. 

Praat met je mentor of zorgcoördinator 

Als het een tijdje wat minder gaat kan het zijn dat je niet of minder naar school gaat, of dat de ziekte invloed heeft op je schoolprestaties en/of beroepskeuze. Ook een stage kan door de combinatie leren, werken en een chronische ziekte soms moeilijker vol te houden zijn. Daarom is het belangrijk dat je mentor of zorgcoördinator op de hoogte is van je chronische ziekte. Zij kunnen meedenken over ondersteuning en mogelijke aanpassingen. Het is de taak van de school om samen met jou en je ouders een plan te maken als er extra ondersteuning nodig is.

Het ziekenhuis kan ook helpen 

De consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen binnen het Amalia kinderziekenhuis, werkzaam bij de Educatieve Voorziening, kan je misschien ook helpen. Deze consulent begeleidt en adviseert niet alleen jou en je ouders, maar neemt ook contact op met school, geeft hen informatie over de ziekte/behandeling en kijkt samen met je mentor/zorgcoördinator op welke manier ze jou het beste kunnen helpen met school. 

De consulent van de Educatieve Voorziening kan helpen als je:

• onder behandeling bent bij het Amalia kinderziekenhuis en je op de basisschool, middelbare school of middelbaar beroepsonderwijs zit.
• last hebt van je ziekte bij het volgen van onderwijs. Denk niet alleen aan het missen van school, maar ook aan klachten als vermoeidheid en concentratieproblemen.
• als je lange tijd bent opgenomen. Dan kan de consulent ook lesgeven. 

De consulent kan jouw school op de volgende manier begeleiden: 

• Informeren over de mogelijke consequenties van de ziekte en behandeling voor school.
• Helpen zoeken naar oplossingen op maat.
• Het overbrengen van specifieke kennis, informatie en literatuur over chronische ziekten.
• Informeren over hoe ze omgaan met een zieke leerling in de klas en op school.
• Helpen af te stemmen bij het lesgeven aan de zieke leerlingen in het ziekenhuis, thuis en op school.
• Informeren over de mogelijkheden van online lessen.

Wat vertel je anderen?

Je bent niet verplicht om te vertellen over je ziekte en bepaalt zelf aan wie en wat je vertelt over de ziekte. Het helpt als je van tevoren bedenkt wat je wel en niet wil vertellen. Het helpt ook bij eventuele vragen van anderen als je vooraf hebt bedacht wat je wil vertellen. 

Een beroep kiezen

Het kan lastig zijn een beroepskeuze te maken, vooral als je door je klachten of beperkingen niet precies weet wat je wel en niet volhoudt. Aan sommige beroepen worden eisen gesteld, zoals werken bij defensie of piloot. Bij andere beroepen maak je zelf een inschatting of de werkzaamheden haalbaar zijn voor jou. Kies iets dat haalbaar is voor jou en waar je passie ligt.

Als je twijfels hebt, praat daar dan over. Je arts of verpleegkundig specialist kan je mogelijk vertellen hoe anderen dit doen. Ga hierover ook in gesprek met de zorgcoördinator of decaan van je eigen school en van de vervolgopleiding. De consulent van de Educatieve Voorziening kan je hierbij ook helpen.

Meer informatie

• www.ziezon.nl voor informatie over ziek zijn en onderwijs.
• www.jongpit.nl

Werken

Door te werken verdien je geld. Daardoor kun je zelf dingen betalen. Het maakt je financieel onafhankelijk. Op het werk leer je veel mensen kennen en werken geeft je zelfvertrouwen een boost. In Nederland is iedereen gelijk. Mensen met een chronische ziekte hebben evenveel recht op een (bij)baan als ieder ander. Toch kan het helaas lastig zijn om een geschikte baan te vinden en te krijgen als je een chronische ziekte hebt. 

Belangrijk is om voor jezelf te ontdekken waar jij enthousiast van wordt en waar jouw talent ligt. Maar kijk ook met eerlijke ogen naar de situatie. Als je al vooraf goed weet voor jezelf wat onmogelijk is, bespaar je jezelf tegenslagen. Het benoemen van je sterke punten en je talenten spelen een grote rol bij het solliciteren naar een (bij)baan of stage. Noem vooral wat wel mogelijk is en leg de focus minder op wat je niet kunt. Denk ook na over hoeveel uur je bijvoorbeeld wil en kan werken. Heb je hulp of tips nodig bij het zoeken naar werk of solliciteren? Er zijn verschillende organisaties die hierbij hulp bieden, kijk maar eens naar de informatie hieronder. 

Meer informatie

• Jongpit heeft 8 tips op een rij gezet voor je sollicitatie.
• Algemene informatie en links over werk en chronisch ziek.
• Emma at Work ondersteunt jongeren (tussen 15-30 jaar) met een aandoening naar een zelfstandige toekomst (non-profit uitzendbureau). 

Sporten

Het algemene beweegadvies voor kinderen en jongeren van 4 tot 18 jaar oud is: 

• Bewegen is goed, meer bewegen is beter. 
• Doe minstens elke dag een uur aan matig intensieve inspanning. Langer, vaker en/of intensiever bewegen geeft extra gezondheidsvoordeel. 
• Doe minstens 3 keer per week spier- en botversterkende activiteiten. 
• Voorkom veel stilzitten.

Als je een chronische aandoening hebt waarbij je lichamelijke klachten hebt, kan beweging er voor zorgen dat de spieren en gewrichten soepel blijven of sterker worden. Hierdoor kan je minder pijn hebben en gemakkelijker bewegen. Daarnaast is het goed om je conditie op te bouwen, want hoe beter je conditie is, hoe makkelijker je de dag door kunt komen. Als je moe bent helpt het ook vaak om te gaan bewegen. 

Het is belangrijk dat je iets doet dat je leuk vindt om te doen en past bij de klachten die je hebt. Het is belangrijk dat je het bewegen volhoudt en dat gaat beter als je iets leuk vindt om te doen. Misschien is het voor jou het beste om een rustige vorm van beweging te doen zoals wandelen of yoga. Maar voor een ander kan het weer goed zijn om juist spiertraining te doen, te zwemmen of cardio. Vaak moet je meerdere dingen uitproberen om te zien wat bij jou past. Soms denk je eerst dat iets niet mogelijk is, maar dat wil niet altijd zeggen dat dat ook klopt. Alleen door dingen te proberen, kun je ervaren wat bij jou past.

Sportpoli

Op het poliplein van het Amalia kinderziekenhuis kun je op donderdag naar de Sportpoli. Tijdens een gesprek met jou en je ouders kom je meer te weten over de mogelijkheden die er bij jou in de buurt zijn om te sporten.  

Vrije tijd

Doe leuke dingen en vind een hobby die bij je past. Zorg voor een goede balans tussen leuke dingen doen en uitrusten. Als je op reis gaat heb je vaak een medicijnpaspoort nodig. Het is belangrijk dat je je goed voorbereidt.

• Hobby's

  Hobby’s en vrije tijd zijn heel belangrijk zodat je weer voldoende oplaadt voor je school of (later) werkweek. Door de ziekte kan het zijn dat je minder kunt doen dan je graag zou willen. Het kan zijn dat je daardoor een hobby niet (meer) kan doen. Gelukkig bestaan er veel verschillende hobby’s en kan je altijd iets vinden dat bij je past.

• Leuke dingen doen met vrienden

  Dingen doen met vrienden kan erg leuk zijn en is belangrijk. Bijvoorbeeld naar de bioscoop of een concert gaan, of samen (uit)eten, shoppen of uitgaan. Soms kan het lastig zijn om dingen met je vrienden te ondernemen als je minder energie hebt. Belangrijk is om vooral naar jezelf te kijken, naar wat bij jou past en wat mogelijk is. Vertel je vrienden over wat je wel of niet kan/mag met jouw ziekte zodat ze je begrijpen. Als ze je begrijpen, kunnen ze je ook helpen bij het maken van keuzes in wat wel en niet lukt voor jou. Een goede balans tussen leuke dingen doen en uitrusten is vaak belangrijk.

• Reizen

  Als je op reis gaat is het belangrijk om je goed voor te bereiden. Afhankelijk van de aandoening en medicatie kan het zijn dat je bijvoorbeeld een medicijnpaspoort en/of een Engelse brief met de beschrijving van je ziekte en medicijnen nodig hebt. Voor sommige reizen heb je vaccinaties nodig. Vraag van tevoren of jij deze wel mag krijgen. 

  Als je medicatie gebruikt die gekoeld moet worden is het belangrijk dat je dit goed voorbereidt en bespreekt met je dokter of verpleegkundig specialist. Als je gaat vliegen neem je de medicatie mee in je handbagage.
   
  Smeer jezelf altijd goed in tegen de zon. Liefst met factor 50. Bij sommige ziektes of medicijnen ben je extra gevoelig voor de zon. Houd daar rekening mee en neem de nodige maatregelen. 

• Alcohol, roken en drugs

  Als je alohol wil drinken, dan is dat vaak even (extra) oppassen. Alcohol kan namelijk een slechte invloed hebben op je ziekte of medicijnen. Dat geldt ook voor roken en het gebruik van drugs. Het is slecht voor je gezondheid, kan invloed hebben op je medicijnen en zorgen voor gevaarlijke bijeffecten. Bespreek met de arts of verpleegkundig specialist wat voor invloed deze middelen hebben op jouw ziekte en medicijnen. 

Relaties en seksualiteit

Een ander vertellen over je ziekte of aandoening kan best lastig zijn. En wanneer vertel je het iemand? Daarnaast kan een ziekte of beperking invloed hebben op jouw seksuele ontwikkeling. Stel gerust vragen aan de dokter of verpleegkundig specialist.

• Relaties

  Het kan prettig zijn als anderen van je ziekte of aandoening afweten. Als het niet zo goed gaat dan kun je dit met anderen delen, waardoor zij hier ook beter op kunnen inspelen of je (als jij dit wil) helpen. Ook zullen ze waarschijnlijk beter begrijpen als je iets niet kunt of wanneer er iets aangepast moet worden voor jou. 

  Door je ziekte kun je meer afhankelijk zijn van je ouders of anderen. Daardoor kan het moeilijk zijn om leeftijdsgenoten te ontmoeten. Er zijn steeds meer online mogelijkheden om andere jongeren te ontmoeten of in contact te komen met jongeren die dezelfde ziekte of aandoening hebben. Via Instagram, Facebook, Whatsapp, Twitter en online communities van patiëntenverenigingen kun je leeftijdsgenoten ontmoeten. Zou je graag in contact komen met leeftijdsgenoten met dezelfde ziekte of aandoening? De dokter of verpleegkundig specialist kan je vertellen op welke manier je in contact kunt komen met anderen. 

• Seksualiteit

  Seksualiteit is een belangrijk onderdeel van het leven. Het gaat niet alleen over seks, maar ook over knuffelen en aanraken, verliefd worden en je eigen lichaam en gevoelens beter leren kennen in de puberteit. 
  Een chronische ziekte of aandoening kan jouw seksuele ontwikkeling in de weg staan. Tijdens de puberteit kunnen allerlei vragen ontstaan over seksualiteit. Vragen zoals:

  • Ben ik wel normaal?
  • Hoe vertel ik mijn vriendje/ vriendinnetje dat ik een ziekte/ aandoening heb?
  • Hoe kan ik zoenen als ik in een rolstoel zit?
  • Hoe zit dat met seks als ik me niet zo goed kan bewegen?
  • Hoe moet ik daten als ik er anders uitzie?
  • Beïnvloeden mijn medicijnen mijn zin in seks?
  • Welke voorbehoedsmiddelen kan ik gebruiken om een zwangerschap en SOA’s te voorkomen? 

  Kinderwens

  Een ziekte, aandoening of sommige medicatie kunnen er voor zorgen dat je minder of niet vruchtbaar bent en met sommige medicatie mag je niet zwanger worden of een zwangerschap veroorzaken. Ook kan het zijn dat de ziekte die je hebt erfelijk is. Als je later kinderen zou willen is het belangrijk om te weten of dit ook geldt voor jou. En mocht dit zo zijn is het fijn dat je weet hoe je hiermee om kan gaan en welke oplossingen er eventueel zijn. 

  Veilig vrijen

  Het is belangrijk om jezelf goed te beschermen tegen seksueel overdraagbare aandoeningen (SOA’s) en ongewenste zwangerschap (anticonceptie). Dit begint met het praten over veilig vrijen en te weten op welke manier je jezelf kunt beschermen. Bijvoorbeeld door gebruik van een condoom en de pil. Mogelijk kun je niet alle soorten anticonceptie gebruiken bij jouw ziekte of medicatie. Bespreek wat het beste voor jou is met je dokter of verpleegkundig specialist.

  Consulent seksuele gezondheid

  Seksualiteit kan een lastig onderwerp zijn om over te praten en waarschijnlijk wil je dit onderwerp niet met zomaar iedereen bespreken. Daarom is het belangrijk om te weten dat je met je vragen over seksualiteit ook bij je dokter en/of verpleegkundig specialist terecht kan. 

  Door de ziekte die je hebt kunnen aanrakingen op intieme plekken soms noodzakelijk zijn omdat je deze handeling niet of moeilijk zelf kunt uitvoeren, zoals bij katheteriseren, stomazorg of darmspoelen. Dit kan je kwetsbaar maken. Het is normaal dat je dit niet altijd prettig vindt; maar hoe ga je hier mee om? 
  Naast je dokter of verpleegkundig specialist zijn er binnen het Amalia Kinderziekenhuis een aantal zorgverleners die nog meer weten over seksualiteit bij een chronische ziekte of aandoening; de consulent seksuele gezondheid. Als je het prettig vindt om met een van hen in gesprek te gaan laat het dan weten aan je dokter en/of verpleegkundig specialist. 

  Meer informatie

  De volgende websites geven je meer informatie over seksualiteit:

  • www.opeigenbenen.nu
  • www.sense.info
  • www.rutgers.nl
  • www.hivvereniging.nl
  • www.seksualiteit-arm-zvh.nl (anorectale malformatie)
  • www.jongenreuma.nl
  • www.sbhnederland.nl (spina bifida)
  • www.cyberpoli.nl
  • www.allesoverseks.be
  • www.sensoa.be