Over het centrum
In het Spierziekten Centrum Radboudumc worden jaarlijks 2.500 kinderen en volwassenen gezien met allerlei neuromusculaire problemen.
lees meerOver het centrum
In het Spierziekten Centrum Radboudumc worden jaarlijks 2.500 kinderen en volwassenen gezien met allerlei neuromusculaire problemen. Er zijn 600 spierziekten. Wij zijn zowel in een aantal veel voorkomende als in een aantal minder bekende spierziekten gespecialiseerd.Voor een aantal klachten en aandoeningen bieden we speciale diagnostiek- behandeltrajecten, waarbij op één dag de onderzoeken worden gedaan en een behandeladvies wordt gegeven. Voorbeelden zijn de spierziektenpoli (vrijdag), plexuspoli (woensdag), myotone dystrofie poli (woensdag), een transitiepoli voor onder andere Duchennepatiënten die van de kinderartsen overgaan naar volwassen specialisten) en de kinderpoli.
Coronavirus en spierziekten
De uitbraak van het coronavirus en de maatregelen die genomen moeten worden, hebben grote impact op ons zorgpersoneel en de patiënten. De spierziekten teams van Spierziekten Centrum Nederland krijgen veel vragen over de medicatie en behandeling.
lees meerCoronavirus en spierziekten
De uitbraak van het coronavirus en de maatregelen die genomen moeten worden, hebben grote impact op ons zorgpersoneel en de patiënten. De spierziekten teams van Spierziekten Centrum Nederland krijgen veel vragen over de medicatie en behandeling. Mensen met een spierziekte behoren in bepaalde gevallen tot de kwetsbare groepen en de gevolgen van een besmetting met het virus leveren dan extra risico op. Dit kan leiden tot levensbedreigende situaties. Preventie is daarom het allerbelangrijkste.Algemeen
Betrouwbare en actuele informatie over het virus, de ziekte en de voorzorgsmaatregelen treft u aan op de pagina's van het RIVM.Patiënten
Alle patiënten die ademhalingsproblemen hebben, met of zonder beademing, behoren door hun verminderde longfunctie tot een kwetsbare groep. Dit geldt ook voor patiënten die voor hun spierziekte behandeld worden met medicijnen die het immuunsysteem beïnvloeden of voor patiënten die in een rolstoel zitten.Aansluitend bij het advies van het RIVM voor kwetsbare groepen, adviseren wij deze patiënten zoveel mogelijk alle (sociale) contacten te mijden:
- Blijf thuis en ga niet de deur uit tenzij dit absoluut noodzakelijk is. Dit geldt ook voor huisgenoten.
- Laat geen bezoekers langskomen, ook niet als ze geen klachten hebben
- Houd de standaard hygiënemaatregelen in acht:
- Was uw handen regelmatig
- Hoest en nies in de binnenkant van de elleboog
- Gebruik papieren zakdoekjes en gooi deze daarna weg
- Was daarna uw handen
- Blijf uit de buurt van mensen die ziek zijn, ook als dit uw huisgenoten betreft
Meer informatie voor patiënten
De patiëntenvereniging Spierziekten Nederland heeft een speciale pagina over het coronavirus en een pagina met veelgestelde vragen en antwoorden.Voor een aantal spierziekten kunnen patiënten terecht op onze websites van de ziekte specifieke expertisecentra. Een overzicht van de beschikbare websites vindt u op deze pagina.
In het onderstaande filmpje geven we tips voor ademhalingsoefeningen die u thuis kunt doen.
Zorgpersoneel
Veel mensen met met een spierziekte zijn afhankelijk van dagelijkse verzorging door verzorgenden en verpleegkundigen (zoals thuiszorg). Om risico’s op verspreiding van infectie via een zorgverlener te voorkomen, zijn er strikte adviezen van het RIVM voor alle thuiszorgorganisaties.
Ook de beroepsverenigingen voor medische specialisten informeren hun leden over het coronavirus en hoe om te gaan met de maatregelen. Ga voor een goed overzicht naar de website van de Federatie van Medische Specialisten.
Intercollegiaal overleg
Spierziekten Centrum
06-55487947 of 92879 ( intern)
Ervaring
Wij hebben jarenlange expertise in de volgende aandoeningen:
-
Myotone Dystrofie type 1 (MD type 1) heet ook wel de Ziekte van Steinert. Het is een zeldzame, erfelijke spierziekte. Ongeveer één op de tienduizend mensen heeft deze aandoening.
naar de aandoening -
Neuralgische amyotrofie (NA) betekent letterlijk vertaald: een met zenuwpijn gepaard niet meer groeien van de spieren.
naar de aandoening -
Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD) is een zeldzame erfelijke spierziekte. Uw spierkracht neemt af en u kunt minder goed bewegen
naar de aandoening -
Als u myositis heeft, zijn uw spieren ontstoken. Dit tast uw spiercellen aan. Hierdoor krijgt u pijn en verliezen uw spieren kracht.
naar de aandoening -
Naast bovenstaande aandoeningen zijn we ook gespecialiseerd in enkele andere aandoeningen.
lees meer
Overige aandoeningen
Aandoeningen waar we ook in gespecialiseerd zijn, zijn:- congenitale myopathieën en aandoeningen waarbij rabdomyolyse voorkomt;
- ALS en andere motorische voorhoornaandoeningen;
- inflammatoire neuropathieen (MMN, CIDP);
- mitochondriële spierziekten.
Uw afspraak
Een afspraak maken
We zien nieuwe patiënten die zijn doorverwezen door de neuroloog, kinderarts, internist, reumatoloog, orthopeed, longarts, cardioloog, KNO-arts, revalidatiearts of huisarts.
lees meerEen afspraak maken
We zien nieuwe patiënten die zijn doorverwezen door de neuroloog, kinderarts, internist, reumatoloog, orthopeed, longarts, cardioloog, KNO-arts, revalidatiearts of huisarts.Doorverwijzing kan op de volgende manieren:
- Een huisarts binnen de regio stuurt een verwijsbrief naar de polikliniek. De polikliniek beoordeelt de brief. Als uw huisarts de brief digitaal verstuurt via Zorgdomein, dan kunt u na drie werkdagen een afspraak maken tussen 11.00 uur en 12.00 uur via telefoonnummer (024) 365 56 55.
- Een huisarts buiten de regio moet u eerst doorverwijzen naar een neuroloog binnen uw regio. Deze neuroloog kan u doorverwijzen naar het Radboudumc.
- Een andere medisch specialist verwijst u door naar de neuroloog voor een consult.
Afspraak maken
Openingstijden: 8.15 – 17.00 uurTelefonische bereikbaarheid: 8.30 tot 17.00 uur
Voor het maken en verzetten van afspraken kunt u ons het beste bellen tussen 9.00 en 12.00 uur
Wat neemt u mee?
Wat neemt u mee bij het eerste bezoek?
- Verzekeringsbewijs
- Legitimatiebewijs
- Verwijskaart
- Medicijnenoverzicht
Wat neemt u mee bij een vervolgbezoek?
Bij een vervolgbezoek aan de polikliniek hoeft u alleen de afspraakkaart mee te brengen. Wilt u zo vriendelijk zijn iedere wijziging door te geven bij de balie? Bijvoorbeeld verandering van persoonlijke gegevens, huisarts of verzekering.Uw behandelend arts
Het Radboudumc streeft ernaar dat een en dezelfde specialist u behandelt. Dit is niet altijd haalbaar, omdat alle specialisten op de polikliniek én in de kliniek werken.
lees meerUw behandelend arts
Het Radboudumc streeft ernaar dat een en dezelfde specialist u behandelt. Dit is niet altijd haalbaar, omdat alle specialisten op de polikliniek én in de kliniek werken. Bovendien werken de arts-assistenten tijdens hun opleiding op verschillende afdelingen. Hierdoor bestaat de mogelijkheid dat u in de loop van de behandeling een andere specialist krijgt toegewezen.Poliklinische dagopname spierziekten
Door de combinatie van uw klachten en de reisafstand kunt u in aanmerking komen voor een dagopname. Tijdens deze dag combineren we het eerste consult direct met aanvullende onderzoeken.
lees meerOnze mensen
