Over het expertisecentrum

In het Spierziekten Centrum Radboudumc worden jaarlijks 1.500 kinderen en volwassenen gezien met allerlei spierziekten, ook wel neuromusculaire aandoeningen genoemd.

lees meer

Over het expertisecentrum

In het Spierziekten Centrum Radboudumc worden jaarlijks 1.500 kinderen en volwassenen gezien met allerlei spierziekten, ook wel neuromusculaire aandoeningen genoemd. Er zijn meer dan 600 verschillende spierziekten, en in Nederland hebben meer dan 200.000 mensen een spierziekte. Wij zijn zowel gespecialiseerd in een aantal veelvoorkomende als in een aantal minder bekende spierziekten, en maken deel uit van de (inter)nationale expertisecentra voor deze aandoeningen.

Veel patiënten worden verwezen met de vraag of er sprake kan zijn van een spierziekte. Zij hebben klachten die daarbij kunnen passen, zoals spierzwakte, spierpijn, spiervermoeidheid, moeite met lopen, verminderd gevoel, of moeite met spreken en slikken. Deze patiënten worden op het diagnostisch spreekuur gezien door een neuroloog (in opleiding).

Andere patiënten hebben al een diagnose van een spierziekte en worden bijvoorbeeld verwezen voor een specifiek behandeladvies. Deze patiënten worden vaak op gespecialiseerde spreekuren gezien. Voorbeelden zijn de spreekuren voor neuralgische amyotrofie (plexuspoli), facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD) en een transitiepoli voor kinderen met Duchenne spierdystrofie die volwassen worden. Tevens is er een kinderspiercentrum binnen het Amalia kinderziekenhuis.

Binnen het spierziektencentrum is er een samenwerking tussen neurologie, (kinder)revalidatie, kinderneurologie, klinische genetica en (kinder)cardiologie.


Contact met het centrum

Neurologie
Route 652, hoofdingang, verdieping 2 west spierziekten@radboudumc.nl
(024) 361 66 00

Revalidatie
Route 907 secretariaatpatientenzorg.reval@radboudumc.nl
(024) 361 48 92

Intercollegiaal overleg

Baziel van Engelen

Uitsluitend voor intercollegiaal overleg over spierziekten kunt u bellen met de Spiertelefoon (24/7):
06-55487947

Intern
92879

Kinder­spiercentrum

Het Kinderspiercentrum is onderdeel van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis. Wij zijn gespecialiseerd in de beoordeling en behandeling van kinderen met een spierziekte. lees meer

Onze expertise

Wij zijn zowel gespecialiseerd in een aantal veelvoorkomende als in een aantal minder bekende spierziekten, en maken deel uit van de landelijke expertise centra voor deze aandoeningen:


Informatie voor patiënten

Veel patiënten worden verwezen met de vraag of er sprake kan zijn van een spierziekte. Omdat er zoveel verschillende spierziekten zijn, is deze vraag soms moeilijk te beantwoorden. Meestal wordt een diagnose gesteld op basis van klachten, lichamelijk onderzoek en aanvullend onderzoek.

lees meer

Informatie voor patiënten

Veel patiënten worden verwezen met de vraag of er sprake kan zijn van een spierziekte. Omdat er zoveel verschillende spierziekten zijn, is deze vraag soms moeilijk te beantwoorden. Meestal wordt een diagnose gesteld op basis van klachten, lichamelijk onderzoek en aanvullend onderzoek. Soms is een diagnose al bij het eerste bezoek duidelijk. Bij andere patiënten zijn veel tijd en onderzoeken nodig om tot een diagnose te komen. Bij meer dan de helft van de patiënten die verwezen wordt met spierklachten, wordt uiteindelijk geen spierziekte vastgesteld. Bij hen is er vaak sprake van een combinatie van andere oorzaken, zoals aandoeningen van het bewegingsapparaat, restklachten van eerdere ziekten of aandoeningen, bijwerking van medicatie, verminderde lichamelijke conditie of slaapstoornissen.

Uw afspraak

De dag van uw afspraak begint meestal met een gesprek en lichamelijk onderzoek bij de neuroloog. Het is ook mogelijk dat een neuroloog in opleiding u onderzoekt. Deze neuroloog in opleiding is altijd iemand met kennis van spierziekten die onder directe supervisie van een neuroloog staat. 
Soms worden een eerste afspraak of vervolgafspraak nog dezelfde dag gecombineerd met aanvullend onderzoek. Deze onderzoeken vinden plaats op de polikliniek of de afdeling Klinische Neurofysiologie. Soms worden deze onderzoeken op een andere dag verricht. In heel zeldzame gevallen worden patiënten opgenomen om in korte tijd verschillende onderzoeken te laten doen.

U mag iemand meenemen naar uw afspraak. Deze persoon mag de hele dag bij u blijven. Neem de medicijnen die u overdag gebruikt mee. We kunnen op de polikliniek namelijk geen medicijnen verstrekken. Neem ook een lijst mee van uw actuele medicatiegebruik. Deze kunt u opvragen bij uw apotheek.

Het vervolg

Als alle onderzoeken naar de vraag of er sprake is van een spierziekte zijn afgerond, kunnen we bij ongeveer de helft van de patiënten een diagnose stellen. Samen met u en de verwijzend arts stellen we vervolgens een behandelplan op. Soms blijven patiënten onder behandeling bij het Spierziekten Centrum, maar vaak kan deze behandeling door een arts of ziekenhuis bij u in de buurt worden uitgevoerd. 

Bij ongeveer de helft van de patiënten wordt uiteindelijk geen spierziekte vastgesteld. Ook in dat geval kijken we met u en de verwijzend arts of er een andere verklaring is voor uw klachten en hoe uw klachten eventueel verder onderzocht of behandeld kunnen worden.


Europees referentie­netwerk


Informatie voor verwijzers

Op de pagina ‘voor verwijzers’ vindt u informatie over hoe patiënten naar het Spierziekten Centrum Radboudumc verwezen kunnen worden. naar de verwijzerspagina

Aandoeningen en behandelingen


Orphacodes aandoeningen

Op Orphanet staat informatie over zeldzame aandoeningen, expertisecentra en patiëntorganisaties. Het ministerie van VWS heeft de volgende aandoeningen officieel erkend voor dit expertisecentrum. bekijk aandoeningen

Orphacodes aandoeningen

Orphanet is een internationaal erkend classificatiesysteem voor zeldzame aandoeningen. Elke zeldzame aandoeningen in de Orphanet database heeft een uniek identificatienummer. Het ministerie van VWS heeft de volgende aandoeningen officieel erkend voor dit expertisecentrum:

Op de Orphanet website staat informatie over zeldzame aandoeningen, expertisecentra en patiëntorganisaties.


Aandoeningen

Wij hebben jarenlange expertise op gebied van de volgende aandoeningen. lees meer

Behandeling

Voor de meeste spierziekten bestaat momenteel nog geen genezende behandeling. De behandeling berust op voor de patint afgestelde adviezen waarbij een gezonde leefstijl belangrijk is.

lees meer

Behandeling

Voor de meeste spierziekten bestaat momenteel nog geen genezende behandeling. De behandeling berust op voor de patint afgestelde adviezen waarbij een gezonde leefstijl belangrijk is. Zo bieden wij het revalidatiebehandelprogramma Energiek aan, wat gericht is op vermindering van ervaren vermoeidheid en verbeteren van de belastbaarheid.

Middels PGT en PND kan worden voorkomen dat bepaalde erfelijke aandoeningen worden doorgegeven aan een volgende generatie. Door middel van een gesprek met de behandelaar of door verwijzing naar genetica kan men meer informatie ontvangen. Bij problemen in de loopvaardigheid is er de mogelijkheid tot het verrichten van een loop- of gangbeeldanalyse op de afdeling Revalidatie.

Wetenschappelijk onderzoek en onderwijs


Wetenschap­pelijk onderzoek

In het Radboudumc worden verschillende onderzoeken op het gebied van spierziekten gedaan. Dit betreffen onder andere biobanken, longitudinale studies, medicijntrials, zorgverbetering of zorgvernieuwing, innovatieprojecten en technische ontwikkelingen.


Onderwijs

Ons expertisecentrum verzorgt op verschillende manieren onderwijs.

  • Aan neurologen en revalidatieartsen in opleiding
  • Aan studenten geneeskunde en biomedische wetenschappen
  • Aan paramedici in opleiding
  • Aan andere zorgprofessionals
  • Voorlichting aan patiënten

Onze mensen

  • Medewerkers
  • Intranet